安宁疗护在肝癌患者中的应用研究进展

于嘉翔, 卢幻真, 丁利萍, 李 黎, 杨 恒, 张妹宁

(1. 广西中医药大学护理学院, 广西 南宁, 530001; 2. 广西中医药大学附属瑞康医院 射波刀中心, 广西 南宁, 530011)

肝癌是世界第五大常见的恶性肿瘤，每年新增病例约84.1万例，年死亡约78.2万人，在世界上的大多数区域内男性的发病率和死亡率都是女性的2～3倍[1]。据统计，2015年我国新发恶性肿瘤病例约392.9万例，其中肝癌在我国是第4位的常见恶性肿瘤、第2位的肿瘤致死病因，60岁以下人群肝癌死亡人数最多[2]。在发达国家男性肝癌发病排名第10位、死亡排名第6位，女性发病排名未进前10位、死亡排名第7位。发展中国家男性肝癌发病、死亡均排名第2位，女性发病排名第6位、死亡排名第5位。原发性肝癌主要包括肝细胞癌(HCC)(占75%～85%)和肝内胆管癌(占10%～15%)以及其他罕见类型[1]。在大多数高危肝癌地区，主要的发病因素是慢性乙型肝炎病毒(HBV)感染和黄曲霉毒素暴露。针对肝癌的疾病负担，发展中国家要重于发达国家[1]。我国目前面临着肝癌发病率逐年升高、死亡率高、预后差和患者及家庭负担重的问题。肝癌患者由于肿瘤相关性疼痛、预期生存期短、社会支持模式出现变化等原因，相关生活质量低于一般人群[3]。在现有医疗条件下，晚期患者已经没有治愈的希望，在晚期阶段患者更需要的应该是“身体上的舒适和心理上的安宁”[4]。安宁疗护由此应运而生，目的就是为了使患者获得尊严和舒适。

1 安宁疗护的理论依据

安宁疗护的核心是减轻患者的痛苦。晚期肝癌患者往往承受着巨大的病痛，严重影响患者的生活质量[5-6]。晚期肝癌患者需要的更应该是“身体上的舒适和心理上的安宁”，同时有着对尊严的需求[4]。安宁疗护在过去50年中逐渐从一种专注于生命最后几天的护理哲学发展成为一种专业化、跨学科的领域，起初其主要针对患者的疼痛控制及护理，主要集中在濒死状态患者的生理、心理及其家属的心理方面的研究。但随着安宁疗护事业的不断发展，目前它在向为患者提供全面的支持性护理以提高癌症患者及其家属的生活质量和护理质量方面进行转变。现有的证据支持安宁疗护团队的及时参与可以提高肿瘤科团队提供的护理质量。这种整体护理需要不同专业人士的共同协作，例如，护士配合麻醉医生使用药物等手段控制患者身体上的疼痛，护理人员通过日常对患者身体的护理措施减少患者的不适及并发症，心理咨询师从心理方面对患者加以抚慰，而后勤人员、志愿者等可以通过美化环境、提供可口的饭菜等方式使患者感到关爱和舒适。

目前专科安宁疗护提供的临床模式主要有5种，包括门诊安宁疗护诊所、住院安宁疗护咨询小组、急性安宁疗护护理单位、基于社区的安宁疗护以及临终关怀，5种模式相辅相成，提供给患者从诊断到生命结束的全面支持性护理。与其他服务模式相比，门诊安宁疗护治疗所需要的资源相对较少，门诊可以及时帮助大量患者获得安宁疗护。在这种情况下，患者的护理可以通过早期的症状管理、监测、教育和提前护理计划进行纵向加强。住院咨询小组为急性症状住院患者提供专家症状管理和制订出院计划。病情复杂程度高的患者可能被急性姑息护理单位所接纳，进行单独照护。相比之下，以社区为基础的安宁疗护和临终关怀更适合于晚期患者和低至中度症状的患者。这5种专门的安宁疗护模式中的每一种都是为不同的患者群体提供服务，并且相互补充，以提供全面的支持性护理，但目前仍需要进行更多的研究，以确定安宁疗护干预措施的标准，从而进一步完善患者获得的优质安宁疗护。

2 国内安宁疗护研究现状

上世纪80年代开始，中国的安宁疗护事业在国外快速发展的影响下开始起步，安宁疗护由此应运而生，译自英文的“Pallitive Care”，这种照护模式强调以缓解症状与疼痛为核心，结合心理和精神关怀、社会支持和居丧照护，充分体现了现代医学模式即生物、心理、社会模式的特点。但中国的安宁疗护事业并未如国外一样进展顺利。

安宁疗护不仅针对患者，也将患者家属纳入到照护模式之中，因为家属在面对患者处于肝癌疾病状态时同样面临巨大的压力，其在患者患病期间的表现会在很大程度上影响患者的反应和表现，这种人文关怀的理念也是医学精神的体现[7]。但是据估计，每年真正接受各种形式安宁疗护服务的患者大约仅有5万人，而每年大约有160万人死于癌症。针对晚期肝癌患者的大量“治疗”，不仅对患者、家庭和社会造成沉重的经济负担，对医疗资源也造成了巨大的浪费。很多机构也因为资金问题而宣告失败。

目前由于医疗改革制度的不断推进，国内对于安宁疗护的研究已经逐步展开，如有严勤等[8]针对我国城市安宁疗护服务利用与需要状况的调研；有陈春燕等[9]、李义庭等[10]对我国安宁疗护事业存在的问题与对策进行的探讨；还有郭欣颖等[11]、国仁秀等[12]、李颖等[13]对护理经验、镇痛研究等方面的经验分享，但针对肝癌患者生活质量影响的主要因素与安宁疗护需求之间的关系仍有待进一步研究。为推动安宁疗护的发展，2015年全国政协相关领导多次调研，并在2016年4月召开“安宁疗护为主题的双周会议”，其内涵为“为患有不可治愈疾病患者在终末期提供减轻痛苦的医疗护理服务”；在《“健康中国2030”规划纲要》中也明确指出，要加强安宁疗护等医疗机构建设，同时国家卫生健康委发布了《安宁疗护中心基本标准及管理规范》《安宁疗护实践指南》，其目标就是控制患者痛苦和不适症状，提高患者生活质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。因此，目前临床研究应着重在明确护士在安宁疗护中的作用、加强安宁疗护的护理教育、探索安宁疗护的护理实践标准、积极开展安宁疗护相关护理研究和关注从事安宁疗护的护理人员的压力上。

3 国外安宁疗护研究现状

一般认为，现代安宁疗护的发展以1967年英国的西塞丽·桑德斯(Cicely Saunders)在伦敦创办的圣克里斯托弗临终关怀院(St Christopher’s Hospice)作为标志，其也是第一种以社区为基础的临终关怀护理模式，而后迅速发展。在上世纪70年代，蒙特利尔的一家急性护理学术医院开办了第一个姑息治疗单位[14]，这种住院治疗模式被广泛接受，世界各地住院姑息护理团队也开始了大量的增长。20世纪90年代开始，开始有了姑息治疗小组在门诊接待患者，这为在疾病的早期阶段就对患者提供安宁疗护的辅助措施铺平了道路[15-16]。

在过去的十年里，多项具有里程碑意义的临床试验证实了门诊安宁疗护的好处，这激发了安宁疗护的进一步发展[17-18]。安宁疗护模式的继续发展，逐渐开始更好地服务于越来越多的患者，同时适应世界人口的不断老龄化和癌症治疗学理论方法的不断改变。在基于综合证据的基础上[19-20]，美国临床肿瘤学会(ASCO)发表了支持将安宁疗护结合到肿瘤治疗的过程里来并且到2020年实现全面癌症护理的声明[21]。欧洲肝脏研究协会(EASL)在新版指南中也将姑息和支持治疗单独列出，因为终末期肝癌患者预期寿命仅有3～4个月且无特别的治疗手段，所以EASL不主张对此类患者进行任何临床试验，仅仅是采取姑息和支持治疗，以减少患者的痛苦，体现人文关怀，同时减少了医疗资源的不必要浪费。

4 小结

目前国内临终关怀的主要困境在于：①工作人员的专业素质需要提高，安宁疗护护理组应该为终末期患者提供身、心、社、灵的全方面照护[22]，并且运用适当的沟通方式取得患者及家属的支持，以提高患者的生存质量为目的，着重在于解决影响患者生存质量的不良体验以及为家属提供支持与帮助[23-24]。②安宁疗护由于其具有公益性的一面，仅仅是由医院的工作人员承担远远无法满足患者的需求，需要政府、社会团体、志愿者和各种慈善机构的共同帮助。③针对安宁疗护的研究以理论探讨居多，实践规模小，死亡教育缺乏。因此，目前临床研究应着重在明确护士在安宁疗护中的作用、探索安宁疗护的护理实践标准、加强安宁疗护的护理教育、积极开展安宁疗护相关护理研究和关注从事安宁疗护的护理人员的压力上。

安宁疗护是一种多学科协作提供诊疗护理的模式，其中护士是团队中的重要成员。针对肝癌患者，如何构建一种具有针对性的安宁疗护护理方案是目前迫切需要解决的问题。如何在不同医疗机构探索适合的安宁疗护模式、如何培养从事安宁疗护的专业人员、如何通过护理研究发展循证依据并应用到临床、如何充分发挥护士在多学科实践中的作用、如何探索符合我国国情的安宁疗护之路使患者能够舒适、安详、尊严地走过最后的生命阶段，这些问题都需要医护人员为之付出努力。