张 静, 侯秀欣
(1. 辽宁中医药大学护理学院, 辽宁 沈阳, 110847; 2. 辽宁中医药大学附属医院 护理教研室, 辽宁 沈阳, 110032)
糖尿病是全球性公共卫生问题,2017年全世界有4.51亿成人糖尿病患者,到2045年将增加到6.93亿[1]。2型糖尿病占糖尿病患者的90%以上[2],糖尿病是慢性终身性疾病,给患者带来了严重的生理和心理困扰,为适应疾病、延缓病情进展和预防并发症糖尿病患者不得不改变原有的生活方式或生活习惯,进行有效的疾病管理,包括控制饮食、监测血糖、增加运动等。疾病管理过程中,部分糖尿病患者会因持续的应激因素引发一系列负性情绪,进而发展成糖尿病痛苦。糖尿病痛苦会对2型糖尿病患者的病情和生活质量[3]造成不良影响。目前,关于糖尿病患者心理问题的研究多集中在焦虑、抑郁,关于糖尿病痛苦的研究较少。糖尿病痛苦的常规筛查对改善糖尿病患者的生活质量和降低医疗成本至关重要。本文旨在对国内外糖尿病痛苦的概念、评估工具和影响因素等方面进行综述,以期为开展2型糖尿病痛苦的研究提供参考。
目前糖尿病痛苦尚无统一概念,不同的研究者对其有不同的定义。Fisher等[4]将其定义为糖尿病患者对糖尿病相关的疾病管理、疾病支持、情感负担、治疗方案的担忧而产生的情绪反应,并强调糖尿病痛苦来源于特定的背景,临床医护人员在临床工作中要注意考虑糖尿病患者痛苦的来源以及严重程度进而采取有效的针对性护理方案。Tareen等[5]认为糖尿病痛苦不是心理或精神疾病,是一种由于持续担忧糖尿病饮食、运动、血糖监测,同时伴有害怕、焦虑、对疾病感到不堪重负,有时甚至是愤怒和倦怠的一种情绪或心理状态。Stankovic等[6]指出糖尿病痛苦来源于糖尿病患者一系列与疾病有关的复杂心理,包括对获得糖尿病护理的担忧、饮食习惯的改变、药物治疗以及没有得到他人的理解和适当的支持等。综上所述,糖尿病痛苦是糖尿病患者在应对糖尿病的过程中产生的一系列消极情绪反应。
国内外学者对糖尿病痛苦现状进行了多项研究。Pandit等[7]使用糖尿病痛苦量表(DDS)对666例糖尿病患者调查,结果显示14.1%和27.3%的糖尿病患者分别被确定为高度和中度糖尿病痛苦。Winchester等[8]的研究发现有28%~35%的糖尿病患者经历糖尿病痛苦。研究[9]显示,社区中2型成年糖尿病患者中度和高度糖尿病痛苦患病率高达45.4%。一项纳入55项研究[10]的系统评价结果显示糖尿病痛苦的患病率为36%。Wardian等[11]使用DDS对585例糖尿病患者进行调查,结果显示情绪相关痛苦和治疗方案相关痛苦较高。郝书婕等[12]用DDS调查南京市某三甲医院363例2型糖尿病患者,结果发现其中41.25%存在中度或以上的糖尿病痛苦。罗健斌等[13]在广州市番禺区抽取2型糖尿病患者448例进行面对面问卷调查,其中有糖尿病痛苦者占77.23%。有多项研究[14-16]显示我国糖尿病患者各维度痛苦存在差异,情绪相关痛苦和生活相关痛苦得分明显高于其他两个维度。
PAID由Polonsky等[17]于1995年研制,共20个条目4个维度,包括糖尿病治疗、饮食、情绪、社会支持感,从“不是问题”到“严重问题”依次分别为“0~3分”,所得总分乘以1.25,满分100分,分数越高说明糖尿病痛苦越严重。2010年台湾学者Huang等[18]对PAID进行翻译及信效度检验形成PAID-C,2015年我国学者任洁等[19]对PAID进行信效度检验,2项研究结果都显示中文版PAID具有较好的信效度。
DDS由Polonsky等[20]于2005年研制,共17个条目4个维度,包括情绪负担EB、医生相关痛苦PD、生活规律相关痛苦ID、人际关系相关痛苦RD。采用Likert 6级评分法,从“没有影响”到“非常严重的影响”依次分别“1~6分”,总分102分,得分越高说明糖尿病痛苦越严重。按照Fisher等[9]制定的计分规则对糖尿病痛苦严重程度的评价:以均分2.0分为界,无痛苦<2.0分,中等痛苦2.0~3.0分,严重痛苦>3.0分。2010年杨青[21]将DDS引入国内,对其进行汉化和信效度检验,结果显示中文版DDS具有良好信效度,可用于对我国糖尿病患者糖尿病痛苦的评估[21]。DDS针对的主要是2型糖尿病的痛苦评估,Joensen等[22]于2013年将其应用于1型糖尿病患者并进行信效度检验,效果良好。中国香港[23]、挪威[24]、泰国[25]的相关学者相继对DDS进行翻译和信效度的检验,并用其来评估当地糖尿病患者的糖尿病痛苦,具有较高的评估精度。
多项研究[8,26-28]发现糖尿病痛苦与糖化血红蛋白呈正相关,Pandit等[7]比较不同糖尿病痛苦水平的患者,与中度和无痛苦相比,具有高水平糖尿病痛苦的人群糖化血红蛋白值更高。Kasteleyn等[29]对590例2型糖尿病患者进行横断面调查,发现糖尿病痛苦与糖尿病病程有关,秦秀宝[16]的研究指出糖尿病病程越长DDS得分越高。Lipscombe等[30]对加拿大某社区糖尿病患者进行4年随访调查,结果显示大多数参与者糖尿病痛苦在4年随访时间内是相对稳定的,一部分个体的症状随时间推移而恶化。罗健斌等[13]对广州市番禺区448例2型糖尿病患者的问卷调查结果显示,病程≥5年糖尿病痛苦发生率相对较高。但也有研究[14]发现病程<5年比病程较长的糖尿患者群易发生糖尿病痛苦,可能随着病程的延长,糖尿病患者能够接受并正确认识疾病,而对于初患病或病程较短的人群,疾病本身就是一种应激源,再加上生活习惯的突然改变和糖尿病一系列复杂的治疗,加深了糖尿病痛苦。另一方面,随着病程的进展不可避免的出现一系列并发症,在一定程度上加重了糖尿病患者对疾病的担忧,从而加重糖尿病痛苦。Fisher等[31]对社区506例2型糖尿病患者的横断面调查显示随着糖尿病并发症的出现,患者糖尿病痛苦增加。梁茵[15]调查256例2型年糖尿病患者发现,并发症的数量越多患者糖尿病痛苦程度越高。有研究[12]显示应用降糖药和胰岛素联合治疗的患者糖尿病痛苦得分最高,并且治疗方式越复杂,DDS中生活规律维度得分越高。Delahanty等[32]的研究结果与其一致,用胰岛素治疗的患者比应用饮食和口服药物治疗的患者糖尿病痛苦程度更高。高水平的心理痛苦与胰岛素治疗的负面评价显著相关[6],可能使用胰岛素治疗会暗示糖尿病患者疾病已发展到一定严重程度或病情控制不佳,加重其心理负担,产生严重的糖尿病痛苦。
糖尿病痛苦的发生与性别、年龄、家庭人均月收入、文化程度等有关。女性糖尿病痛苦发生率高,且痛苦程度高于男性,一项纳入55项研究[10]的系统评价结果显示,糖尿病痛苦患病率与女性性别有关,原因可能是因为女性较男性情感细腻且敏感,更易产生负性情绪,进而发展为糖尿病痛苦。Pandit等[7]的研究发现年轻患者的糖尿病痛苦发生率较高,糖尿病痛苦与年龄呈负相关,年龄越高糖尿病痛苦程度越低[14]。但也有研究[13]发现年龄>60岁糖尿病痛苦的发生率高。虽然不同研究中年龄因素对糖尿病痛苦影响的结果不一致,但青年糖尿病患者面临的来自工作、生活及家庭的负担和压力较大,对于糖尿病本身及其治疗给生活带来的影响容易给予负面评价。年龄因素对糖尿病痛苦的影响尚需进一步研究。研究[7]指出低收入的糖尿病患者发生糖尿病痛苦的比例高,与其较差的健康行为和血糖控制有关。王晓燕[33]的研究结果显示,家庭人均月收入低、自费的患者更易发生糖尿病痛苦。另有研究[13]指出家庭平均月收入≤2 000元,糖尿病痛苦发生率高。糖尿病是慢性终身性疾病,治疗费用占家庭收入支出的一部分,会加剧低收入人群的经济负担,进而加重心理负担。根据国内现有的医疗制度,医疗付费方式对我国患者就医行为有重要影响,糖尿病痛苦与自费药费的比例有关。文化程度影响糖尿病痛苦的发生发展,相关研究[13,16,33]发现,文化程度低的患者更易发生糖尿病痛苦,小学及以下文化程度的患者糖尿病痛苦的发生率相对较高。
Burns等[34]对1 691例2型糖尿病患者进行随访2年的队列研究,发现抑郁症状与糖尿病痛苦是周期相关的。高水平的糖尿病痛苦长时间得不到有效缓解会增加患抑郁症的风险,反之,未得到有效治疗的抑郁症状也会加剧糖尿病痛苦[35]。相关研究[36]建议,在糖尿病常规治疗中注意筛查并消除糖尿病痛苦,而不是在抑郁症达到阈值时对患者进行治疗。张荣霞等[37]的问卷调查结果显示DDS总分与焦虑、抑郁的发生呈正相关关系,并且糖尿病患者情感痛苦程度越重,其焦虑、抑郁症状越明显。国外的一项研究[38]指出糖尿病痛苦与抑郁症状是彼此独立的危险因素。
研究[39]发现社会支持是糖尿病痛苦的保护性因素,社会支持与糖尿病痛苦呈显著负相关,即社会支持水平越高糖尿病痛苦程度越低[15]。相关研究[33]从中介机制角度探讨分析社会支持、应对方式在糖尿病痛苦与自我管理行为之间的中介效应,结果显示社会支持得分低的患者更易发生糖尿病痛苦,社会支持在糖尿病痛苦和自我管理行为之间具有中介作用。另外有研究[40]显示,社会支持作为糖尿病痛苦与主观幸福感的中介变量,可用于减轻2型糖尿病患者的糖尿病痛苦。Karlsen等[41]建议在解决糖尿病痛苦时,医疗服务提供者应更加关注非临床因素,如应对方式和社会支持等。
Indelicato等[42]的研究显示较低的自我效能和较高的糖尿病心理痛苦与较差的血糖控制密切相关。韩文苓等[43]采用自我效能量表和DDS对某社区252例糖尿病患者进行调查,发现DDS总分及其4个维度得分与自我效能得分呈负相关,自我效能水平越高心理痛苦程度越轻,该结果与麻桂英等[44]探讨社区2型糖尿病患者自我效能与心理痛苦水平的相关性的研究结果一致。一项跟踪随访12个月的纵向研究[45]也发现,糖尿病患者自我效能的增加与心理痛苦的减少显著相关,临床工作中可通过提高糖尿病患者的自我效能来减少糖尿病痛苦。
国外对糖尿病痛苦的研究较早,研究方法多样,并有较成熟的测评工具。国内开展糖尿病痛苦的研究起步较晚,研究类型较单一,多为描述性研究。国内采用的测评工具多是由国外引入,社会、文化和国情存在差异,建议在借鉴国外研究成果的基础上,研制适合国内国情的糖尿病痛苦测评工具。此外,在今后的研究中,还应增加糖尿病痛苦相关的纵向研究和干预性研究,进一步探讨其影响因素并开展有效的针对性护理干预措施,以减轻糖尿病痛苦,提高糖尿病患者生活质量。