初诊2型糖尿病患者疾病不确定感体验与应对方式的质性研究

王欣格, 余桂芳, 陈思涓, 黄碧珠, 曾丽青, 文玉琼

(广东省人民医院 广东省医学科学院 1. 内分泌科; 2. 介入肺科，广东 广州，510080)

2 型糖尿病是临床常见慢性疾病，严重影响患者的生活质量和心理健康[1]。疾病不确定感指缺乏判定与疾病相关事件的能力，是认知范畴的特定概念，这种能力伴随着疾病症状、诊疗及预后产生，当个体对疾病状态无法预测的时候，不确定感就会对应产生[2]。研究[3]显示，疾病不确定感与负性情绪会影响病情进展与预后。初诊糖尿病患者由于初次发病，对2型糖尿病治疗及愈后缺乏系统认识[4]。研究[5]显示，心理刺激会产生应激障碍，初次确诊疾病后对患者是明显的心理刺激源。本研究通过对21名初次诊断为2型糖尿病的患者进行定性访谈，探究其疾病不确定感的体验和应对方式，现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2019年8月—2019年12月广东省人民医院初诊2型糖尿病患者21名，年龄28～57岁；学历：初中2名，高中9名，大专6名，本科及以上4名；职业：职员6名，工人5名，其他10名；收入状况：<8 000元人民币/月6名，8 000～13 000元人民币/月10名，>13 000元人民币/月5名；婚姻状况：已婚16名，未婚及离异5名 。纳入标准：①均符合 T2DM相关诊断标准，且经临床确诊。②均为首次确诊患者，发病时间≤3个月。③患者自愿参与并签署知情同意书。排除标准：①非2型糖尿病初次发病者。②认知障碍及精神状态不稳定者。③不同意参与研究者。21例患者编号N1～N21,其中男17例，女4例；年龄28～61岁；病程15～150 d；糖化血红蛋白6.3%～7.5%。

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法： 采用面对面半结构访谈法，在征得受访者知情同意后，受访者详细介绍研究目的及配合方式，选择合适的时间及隐蔽安静的房间进行单独访谈。

1.2.2 研究设计 ： 本研究中，研究者为护理心理硕士毕业，研究前对质性研究方法进行了系统全面的学习月训练，能与研究对象较快建立信任并开展访谈，与受访者的谈话严格保密。正式访谈前，研究者根据文献回顾对 3 位患者进行预访谈，基于此，拟定半结构式访谈提纲，提纲内容：①您对您的疾病了解多少呢？②当你被诊断为2型糖尿病的时候，您当时的感受是什么？③您认为有哪些因素影响您对疾病的了解？④对于2型糖尿病您有哪些困惑？患糖尿病给您的日常生活和家庭带来了什么影响？⑤在治疗过程中你有什么烦恼和压力？⑥住院期间您最希望医护人员提供哪方面的帮助？根据访谈提纲及受访者的思路依次访谈，注重引导患者深层次地讲述在初次诊断2型糖尿病后对疾病的态度及内心的负性情绪体验。当谈话资料饱和时，结束抽样与访谈，根据访谈情况时长约为30～60 min。访谈结束后，结合访谈录音与笔记，及时将其转录成文字。分析内容时，提炼和编码与本研究研究者主题相关的表述，并不断比较和归类，完善主题框架。最后，升华出与疾病不确定感和负性情绪相关的主题概念。

1.2.3 资料分析： 访谈结束后，研究者在24 h内将访谈录音转录成文字，与访谈过程中的记录笔记一起作为原始资料，资料分析采用Colaizzi 7 步分析法进行分析。仔细阅读并从转录资料中析取出有重要意义的陈述之后，对反复出现的陈述进行编码。研究者对结果进行详尽的文字描述之后，返回受访者处进行求证。21名受访者全部阅读了文字描述并表示结果的描述是准确的。

1.3 质量控制

研究者于访谈前在文献回顾的基础上制定好访谈提纲，并具备一定的访谈技巧。为保证访谈的顺利进行，在访谈前与患者建立信任关系，并提前预约好访谈时间和人员，所有访谈均由研究者本人完成，并在访谈过程中认真耐心倾听，尽量不打断对方，有疑问之处做好笔记，在合适的时间进行进一步询问、解释、倾听。访谈结束后由2名研究人员独立分析料，共同归纳提炼出主题。

2 结果

2.1 疾病不确定感体验

2.1.1 不明确糖尿病发展的严重度及其意义： 由于初次确诊2型糖尿病，加之糖尿病治疗的延续性，大部分受访者提及“担忧无法预测糖尿病发展的严重程度”。N15：“我知道糖尿病这个病不会一下子致命，以后肯定就是要吃药和打针了，但是我才28岁，又多了这个病，我不知道这个病以后会怎么发展，我也不知道我的生活会发生怎样的改变。” N3：“这个病主要在于血糖控制，出院后我的生活方式就要发生改变，但是想想未来那么久的日子，我也不知道能不能坚持，孩子在上学，我得做工挣钱，太累了，害怕影响身体恢复，可是不做工，我们压力就太大了，我实在自责又纠结。” N5：“我自己内心依然无法接受，最主要的是这个病要终身服药治疗，另外我自己缺乏医疗知识，出院之后不知道如何判断机体是否不适，另外长久的治疗我也不确定能否一直有效坚持。” N9和N16均表示对确诊得病后他们对于疾病未来的治疗及发展充满了很强烈的不确定感。

2.1.2 血糖控制的不确定性： 初次确诊2型糖尿病的患者，由于缺乏血糖控制知识，未形成良好的生活习惯，血糖控制不佳。N7：“我是刚确诊的糖尿病，我工作比较繁忙需要应酬，现在这个疾病把我的工作生活都打乱了，对于血糖控制我自己目前也没有太大信心。” N3：“现在想到需要控制血糖，我就会感到自己很不自由，吃东西也不能随便吃，长期养成的生活习惯是很难一下子改变的啊。” N12和N16表示，自己对于血糖控制没有信心，不知道自己如何去面对，同时，血糖控制不好反过来会打击其应对疾病的积极性。

2.1.3 并发症发生的不确定感： 由于初诊患者对糖尿病的认知水平仍处于初级阶段，加上个人依从性欠佳，不仅增加血糖控制难度，同时也增加患者对并发症产生的心理负担。N1：“我就是担心糖尿病的并发症，看你们的宣传栏知道这个病控制不好会影响眼睛和脚，我就非常着急。” N3说：“我的血糖忽高忽低的，看到我的血糖心里就越没底，想想以后的疾病并发症，我自己内心更没底了。” N9说：“我是看到同病房的重病患者，真的把我吓到了，原来不好好控制血糖，糖尿病的并发症那么早就会发生，那个患者也才30多岁，都已经失明了，真的是太吓人了。” N4和N16患者均表示虽然目前状况控制的好，但随着年纪增长，并发症总会发生的，担心生活质量受到影响。

2.1.4 缺乏糖尿病饮食知识的不确定感： 饮食是糖尿病患者控制血糖的关键。初诊患者对糖尿病饮食知识了解不足，增加其疾病不确定感。N10：“我刚刚确诊，我真的很想控制自己的饮食，但是有时候我觉得自己很倒霉，为什么别人能吃的食物，我却不能吃，有时候一气之下吃多了，血糖就飙升了。”N12：“我就是感觉很饿，饿得我不吃东西就感觉很不舒服，我现在血糖都是20以上，我知道不好，但是我真的是饿的不行才吃的，为什么你们会规定那么多不能吃的东西，这太不自由啦！” N13：“我到现在对我能吃不能吃的食物还是不清楚，糖尿病对饮食要求太复杂了，我发现我喜欢的食物以后几乎不能吃了，这实在是太残忍了。” N14：“现在朋友找我喝酒，你说我不喝太伤感情了，反正意思上怎么也得喝点，有时候一些应酬，你还是要去，你不可能脱离这个东西。”总体上，饮食习惯和工作需求对饮食结构的选择影响比较大。

2.1.5 情绪改变的不确定感： 由于糖尿病初诊后，患者会经历较长时间的适应期，初次诊断糖尿病会让患者感觉到恐惧。N5：“糖尿病现在很普遍了，但是这个病还是会增加经济负担的啊，我现在可以看得起病，以后谁又知道呢，护士说不控制好血糖，就会有很多并症，我这什么经验都没有，我不害怕根本不可能啊。”患者在疾病维持期常产生焦虑情绪，N13：“最近在住院，我想到自己老的时候，病越来越多，就莫名的烦躁和担心，这个病打乱了我的生活节奏！我现在都不知道应该怎么办才好。” N19：“我确认得病后，每次只要血糖控制不理想，我就会不自觉地胡思乱想！。”N2：“我有一种天塌下来的感觉，我叔叔有糖尿病，从小就知道糖尿病，当我自己确诊后，我就觉得无可奈何，好像这个事情就应该发生一样。” N12和N16都认为自己很不幸运，内心无法接受确诊的事实。

2.1.6 各类支持的不确定： 糖尿病需要长期服药，定时复诊，增加了糖尿病患者家庭及经济压力。N20：“现在是发病初期，我各方面可以控制好，但是等我老了有并发症了，害怕孩子们会觉得我是个负担，那我等老的时候的生活质量就太差了。” N4：“我丈夫也是糖尿病，现在在透析，丈夫对我很不关心，我现在确诊糖尿病还要照顾家里第二个糖尿病，我真的感到没有信心！” N16说：“我现在还没有结婚，我感觉得了这个病对我打击很大，以后找对象都有问题，父母对我是担心又害怕刺激到我。” N1：“这个病就是不能太累，我现在当护工，需要24 h照顾，我爱人心脏不好，我又不能工作，我们两个都生病了，以后看病的压力就太大了啊”。N6和N2说对未来是否有足够的经济能力和家庭支持来帮助自己，都表示强烈的不确定感。

2.2 疾病不确定感的应对

2.2.1 积极学习相关知识及信息： 大部分初诊糖尿病患者对学习糖尿病相关知识态度较积极。受访者 N1、N4、N10 均表示，了解糖尿病疾病的相关知识非常有必要，有利于控制血糖。受访者 N3、N5表示，初诊为糖尿病后，促使改变了原先不良的生活习惯，使得自己更珍惜身体的健康。

2.2.2 调整及顺应： N9：“得病后，我情绪改变有点大，后来意识到这样是不对的，就开始调整自己。”N14：“我现在反而不想想那么多，听医生的话，好好控制血糖，剩下的就是顺其自然。” N7：“现在血糖慢慢稳定了，感觉也没那么可怕了，把每一天过好才是最重要的。”

2.2.3 寻求社会支持： 大部分受访者渴望并主动寻求家人或专业医护人员的帮助。N12：“我多希望孩子们多过来陪陪我，不然我一个人在这里感觉太孤独了。”N1：“我希望医生、护士能与我多交流，医护人员的鼓励和支持真的很重要！”同时，糖尿病患者之间也建立了微信群，彼此沟通病情，给予鼓励和精神及信息的支持。

2.2.4 心理负担的应对： 运动不仅有助于控制血糖，也有利于缓解各种负性情绪。鼓励患者通过瑜伽等方式分散注意力，疏散自身心理负担。住院期间，医护人员关注患者心理现状，通过具备专业心理咨询资质的医护人员进行访谈并予以指导，帮助减轻患者内心负面情绪。出院后，通过建立糖友微信群，定期进行健康教育，并适时督促其进行血糖监测、定期复诊。

3 讨论

本研究中 21例受访者均表示其在初次确诊后均经历了不同程度疾病不确定感体验，且这种体验与Mishel理论的四个维度相吻合[2]。绝大多数受访者表示社会与家庭支持对其十分重要，能为其带来希望与力量，促使其积极控制血糖；同时，部分受访者表示经济压力会影响其应对疾病的态度，且多集中在低收入被访者。研究结果还显示，受访者对血糖控制的不确定感体验较突出，可能与受访者缺乏疾病相关知识及应对能力有关。

症状管理模块[6]是指医疗服务者基于症状轨迹(症状频率、变化和性质)上，对疾病进行管理。由于初诊患者常发生血糖管理不佳、饮食结构不合理等问题，通过健康教育模式教会患者正确地辨别、描述和控制症状，反复加强健康教育，以此来提高其对2型糖尿病的症状管理能力。

家庭支持不仅为患者治疗提供物质支持，同时可以通过言语和行动来提高患者对血糖的控制能力[7]。家庭成员相互协调，共同面对疾病，同时护士也应帮助患者认识其所需的支持内容，从而进行针对性的有效支持，降低其疾病不确定感。此外，定期举办患者经验交流会，积极调动家属在患者应对疾病过程中的参与度，促使其以饱满的信心应对疾病，对提高患者生活质量、稳定控制血糖有重要作用。

初次确诊2型糖尿病对于患者而言是严重的心理应激源。研究[7]发现，不同的应对方式会对患者的生活质量、心身状况产生极为重要的影响。通过适应性改变，纠正消极态度，改变错误认知，采取积极的应对技巧和策略，对促进患者身心健康有显著作用。本研究中患者的血糖管理能力普遍较差，孙胜男等[8]的研究结果也显示，受传统重治疗、轻预防、轻监测观念影响，糖尿病患者的血糖管理能力普遍较低。因此，除了对患者饮食、运动、药物治疗、糖尿病教育 4项措施进行控制外，还应制定个性化的血糖监测手段，做到因人而异、因时而异、因病而异，帮助患者掌握合适的血糖监测频次和时间，提高其血糖自我管理水平。

初诊2型糖尿病患者在确诊初期需要家庭及社会的关心与支持，更需要医护人员及时有效的指导与帮助。糖尿病专科教育者应对初诊人群进行针对性的健康教育和心理护理，降低初诊2型糖尿病患者疾病不确定感的体验，缓解其负性情绪，改善其应对方式，进而提高其生存质量。

利益冲突声明：作者声明本文无利益冲突。