关爱强直，救助贫困:“强直性脊柱炎健康扶贫工程”项目介绍

赵毅，王迁，吴歆，赵久良，王立，耿妍，朱小霞，张文，张卓莉，赵岩

强直性脊柱炎(ankylosing spondylitis，AS)是一种慢性炎症性疾病，主要影响脊柱、骶髂关节及外周关节，中轴关节持续性炎症导致炎性背痛是其主要症状，受累关节可发生进行性融合，导致脊柱活动受限和畸形，造成患者残疾，严重影响生活质量和社会工作能力[1-2]。在亚洲，AS平均患病率为16.7/10 000[3]，在我国的患病率约为0.3%，有近500万例患者。AS通常在30～40岁发病，男性易患，约占80%～85%。患者发病后工作能力较正常人下降17%，约1/4患者几乎每月需请1天病假，每例患者年均治疗费为17 000余元，并有10.5%的患者因AS而失业[4]。此外，该病引起的抑郁和焦虑症状会进一步影响生活质量[5]。因此，AS是导致家庭主要劳动力丧失的主要风湿性疾病之一。

据估计，在我国已经登记建档注册的贫困人口中，AS患者约有10万余人，其中中重度患者约2万余人。然而在我国每年有近1/2的患者因得不到及时正确的治疗而造成不同程度的残疾，其中多数患者是由于家庭经济条件困难无力支付医疗费而放弃治疗。由此可见，中晚期AS患者因病致贫、因病返贫是亟待攻克的重要社会卫生问题。习近平总书记指出，健康扶贫是脱贫攻坚战中的一场重要战役，因病返贫、因病致贫是扶贫硬骨头的主攻方向。如何减轻AS患者家庭和社会负担，促进患者及早康复，及时回归社会，是风湿病学医务工作者义不容辞的责任和义务，也是卫生行政管理部门和社会相关各界需要认真思考的问题。

可喜的是，AS治疗策略和治疗药物近年来已有重大突破。AS的治疗目标是通过控制症状和炎症，预防骨关节结构损伤，保持躯体功能和改善生活质量[6]；欧洲抗风湿联盟(EULAR)明确AS治疗应以临床缓解为主要目标[7]，即ASDAS<1.3 或BASDAI<2.1。AS的治疗药物主要包括非甾体抗炎镇痛药(NSAIDs)和改善病情抗风湿药(DMARDs),后者又包括传统合成DMARDs和生物DMARDs。对于两种不同NSAID治疗失败各国指南均推荐使用生物DMARDs(bDMARDs)，并将TNFα抑制剂作为首选药物。依那西普做为临床常用的TNFα抑制剂之一，可在治疗2周后快速起效，显著改善AS患者症状和炎症指标，还可延缓远期骨质破坏及新骨形成，延缓或阻断关节致残的进程，使得患者恢复正常的工作和生活状态[8-10]。

为深入贯彻党的十九大和中央扶贫工作会议精神，落实《中共中央国务院关于打赢脱贫攻坚战的决定》和国家卫生计生委、国务院扶贫办等15个部门联合印发《关于实施健康扶贫工程的指导意见》以及国家鼓励社会力量参与扶贫开发的相关要求，在国务院扶贫办、国家卫生健康委员会指导下，中国扶贫志愿服务促进会和中国残疾人福利基金会联合发起了“强直性脊柱炎健康扶贫工程”爱心公益项目。

1 项目目的

“强直性脊柱炎健康扶贫工程”将通过对AS患者筛查、确诊和治疗，全面掌握贫困患者状况，及时开展医疗救治；通过科普宣传，提高基层群众对AS症状和危害的认知，促进AS的早发现、早治疗，主动防止因病致贫；通过促进基层有关医疗机构专业科室和人才队伍建设，提高基层AS的诊治水平，有助于减少因该病而致贫。对于已建档的贫困中重度AS患者，在享受有关医保、大病保险、医疗救助、商业健康补充保险等已有政策之后，给予专项救治补贴，最大限度帮助患者减轻病痛、摆脱贫困，为健康扶贫攻坚任务贡献圆满完成贡献力量。

2 项目实施

2019年3月17日，“强直性脊柱炎健康扶贫工程”项目在北京试点启动，国务院扶贫办、中国扶贫志愿服务促进会、国家卫生健康委员会和中国残疾人福利基金会对本项目充分重视，三生制药集团率先向本项目捐赠1.8亿人民币，用于支持本项目的顺利推进。2019年3～4月，“强直性脊柱炎健康扶贫工程”项目试点在安徽省霍邱县及临泉县、河南省平舆县、陕西省巴县、甘肃省渭源县和贵州省大方县陆续启动(图1)。项目试点地区由县委、县政府成立扶贫项目工作小组，制定实施方案，并由健康促进会与县扶贫部门、县定点医院签署项目协议。各地定点医院对建档的中重度贫困AS患者进行筛查，制定和实施治疗方案。项目还邀请风湿病学专家到医院对患者进行现场诊断救治，并对基层医疗人员开展AS相关诊疗知识的业务培训和交流。截至2019年6月底，试点“三省四县”共筛查确诊贫困AS患者201例，接受注射生物制剂治疗患者101 例。“强直性脊柱炎健康扶贫工程”同时还在定点医院针对AS治疗现状和建设需求等方面开展调研。

图 1 国家强直性脊柱炎健康扶贫工程延安地区启动会

项目推进过程中，也暴露出一些问题，主要包括诊断水平低，无规范诊断标准；随访率低，无规范长期治疗标准；无风湿专科医师指导诊治过程；无长期患者跟踪体系，患者数据丢失，项目总结难度大；患者主动参与筛查救治、长期随访积极性差等。针对上述问题，项目提出在疾病认知教育、定点医院诊疗能力提升、风湿专业科室建设、患者诊疗数据管理四个层面需要进一步提升。

为进一步优化项目质量，2020年10月31日中华医学会风湿病学分会青年委员会扶贫项目在延安市延川县正式启动。项目将依托中华医学会风湿病学分会青年委员会，组织全国20～30位青年委员成立“青委-扶贫学术专委会”，支持全国已签约的定点医院开展“风湿科专科培训”“患者筛查救治与义诊”“救治患者长期管理”等针对性工作，结合每家定点医院的现状，提供针对性解决方案。主要解决方案包括3个方面：(1)为定点医院的风湿科专科医师提供标准化诊疗规范培训，提高基层医生基础能力；(2)开展患者教育活动，建立常态化专家义诊计划，提高贫困患者对AS的认知水平，提升患者主动就诊积极性；(3)为参与项目的强直性脊柱炎患者建立长期随访机制和患者管理规范。同时，基于“青委-扶贫学术专委会”的专家资源和项目定点医院体系，项目将推动强直性脊柱炎相关的临床研究工作开展，为AS临床治疗提供更多的证据，促进风湿病学科发展和人才培养。

3 项目展望

“强直性脊柱炎健康扶贫工程”将在2021年覆盖更多的已建档贫困AS患者，完成20 000例AS患者救治。“强直性脊柱炎健康扶贫工程”作为一项长期健康扶贫项目，具有深远的社会意义。通过项目实施和宣传，让全社会更加重视AS患者的健康生活及治疗问题。在众多风湿科临床医生及项目工作人员的共同努力下，在汇聚更多的社会力量在救助AS患者的同时，推动建立适合当地的AS预防治疗体系，推动提升定点医院医疗技术水平，为完成脱贫攻坚任务做出贡献。