恐惧疾病进展相关量表在慢性病病人评估中的应用进展

刘瑾文，齐 艳，斯 琴，姜 雪

（1.延边大学护理学院,吉林133000；2.延边大学附属医院）

恐惧疾病进展（fear of progression,FoP）是个体对一切与其现实存在疾病相关的恐惧心理, 即恐惧疾病发展所带来的各种生物、社会心理后果或者恐惧疾病的再次复发[1]。慢性病病人在承受疾病痛苦过程中，常感到忧虑甚至恐惧，包括对治疗和预后的不确定感、无法预测病情，这种对疾病进展的恐惧已成为慢性病病人的重要压力源之一[2]。Simard 等[3]研究发现，在癌症幸存者中，49%的病人FoP 呈现中度以上状态，7%的病人FoP 达高度状态。研究显示：对疾病的适度恐惧所产生的功能性反应有利于自身健康，如促进自我护理或健康行为[4]，但长期过分恐惧则会导致功能失调，对个体会产生负面影响，重者需要治疗[5⁃6]。为评估病人FoP 水平，并对其提供帮助，国外先后开发了多种标准化的评估工具[7]，我国也对部分国外评估工具进行了汉化和本土化处理，开发修订了FoP 量表[8⁃10]。这些量表主要用于慢性疾病病人，部分量表用于照顾者[11⁃12]。本研究对FoP 量表的发展及其在慢性病病人中的应用进行综述，以期为慢性病病人FoP 的临床研究提供借鉴。

1 FoP 概念的提出

早期研究者是以恐惧疾病复发（fear of recurrence，FoR）这一术语探讨癌症病人对复发或新发癌症相关的担忧和恐惧[13]，其对现实中存在的其他疾病缺失相关恐惧的描述。随着研究深入，人们发现疾病进展的恐惧并不局限于癌症病人，而是在各种慢性病病人不同病程中普遍存在，其进展结局也不限于对疾病复发的恐惧，且各疾病组间恐惧内容存在差别[14]。为发展一个标准化、普适性的评价工具，2003 年Dankert 等[1]首次提出FoP 概念，并将其定义为个体面对一切现实存在的疾病及其生物、心理、社会后果或疾病复发所产生的一种反应性、有意识的恐惧。Herschbach 等[15]认为，FoP 会成为病人生活中的绝对核心，是一种特定的焦虑，然而却不能以精神病学的标准进行诊断。精神障碍中的焦虑与FoP 的不同点在于，前者是心理问题，是身体健康的人面对无实质威胁对象的不真实且非理性反应，而FoP 所属的特定焦虑是长期身体不适的人面对持续且真实存在的疾病威胁，担心其所带来的所有后果而产生恐惧，是合理且独立的反应[5,15]。

2 FoP 量表的发展

2.1 国外FoP 量表的适应性研究

2.1.1 恐惧疾病进展量表（Fear of Progression Questionnaire,FoP⁃Q) 为评估慢性疾病（癌症、糖尿病和风湿病等）病人对疾病进展的恐惧，德国慕尼黑技术大学心理医学中心Herschbach 等[5]于2005 年通过访谈、构建子量表和验证3 个阶段编制了FoP⁃Q。该量表包括5 个维度，共43 个条目，其中，情感反应13 个条目，伙伴/家庭关系7 个条目，职业7 个条目，自主性丧失7 个条目，焦虑应对9 个条目。量表采用Likert 5 级评分法，1 分表示“从不”，5 分表示“总是”，总分越高，表示病人对疾病进展的恐惧程度越高。 量表Cronbach's α 系数>0.7，重测信度为0.77～0.94。研究结果证实，量表在信度方面的心理测验结果非常好；聚合效度显示了FoP⁃Q 与传统焦虑量表有中等程度相关，表明FoP⁃Q 具有独立性；与病人疾病行为之间的关系表明量表具有良好区分效度。Herschbach 等[5]认为FoP⁃Q 对多发性硬化症、慢性阻塞性肺疾病、急性缺血性脑卒中和心血管疾病等慢性疾病有重要意义，可用于临床环境中慢性病病人FoP 的测试或用于研究目的。2010年Shim 等[16]将FoP⁃Q 翻译并修订成韩语版，其Cronbach's α系数为0.90，跨文化研究有助于证明FoP⁃Q在其他国家和语言中的有效性。

2.1.2 恐惧疾病进展简化量表(Fear of Progression Questionnaire⁃Short Form，FoP⁃Q⁃SF) 2006 年德国学者Mehnert 等[17]基于FoP⁃Q 构建了FoP⁃Q⁃SF，此量表包括生理健康和社会家庭2 个维度、12 个条目,以Likert 5 级评分法计分，“从不”到“总是”以1～5 分表示，总分为12～60 分，分数越高表明病人对疾病进展的恐惧程度越高，研究中常以总分>34 分为病人FoP心理功能失调的界限分[18]。此量表Cronbach's α 系数为0.87，与FoP⁃Q 高 度 相 关(r=0.92)[17]。 2012 年Kwakkenbos 等[19]将215 例系统性硬化症病人作为研究对象，开发了荷兰版FoP⁃Q⁃SF，荷兰版FoP⁃Q⁃SF 整体Cronbach's α 系数为0.86，研究数据支持了问卷的结构效度。2014 年伊朗学者Aghdam 等[20]选取129 例癌症病人(乳腺癌、白血病、消化道癌症、肺癌等)验证了该量表在伊朗人群中的适应性。Hinz 等[21]于2015 年在调查2 059例癌症病人FoP水平的基础上，检验得出该量表的Cronbach's α 系数为0.90。2016 年，Koch⁃Gallenkamp等[22]利用FoP⁃Q⁃SF 对6 057 例各类癌症病人进行研究，所 得Cronbach's α 系 数 为0.89。2018 年，Fait 等[23]验证了希伯来语版FoP⁃Q⁃SF 的Cronbach's α 系数为0.86。越来越多的研究证实了FoP⁃Q⁃SF 在慢性疾病病人中的适应性，FoP⁃Q⁃SF 也逐渐被推广到不同病种，如Nikendei 等[24]对肺泡型棘球蚴病病人FoP 水平进行调查，研究显示量表Cronbach's α 系数为0.85。

2.1.3 配偶恐惧疾病进展简化量表(Fear of Progression Questionnaire⁃Short Form/Partner，FoP⁃Q⁃SF/P) 随着研究的深入和扩展，Zimmermann 等[11]发现FoP 不仅对癌症病人有着深远影响，而且对其配偶也有着巨大影响，故在FoP⁃Q⁃SF 基础上，研制开发了病人配偶FoP单维度测评工具FoP⁃Q⁃SF/P，其纳入的研究对象包括前列腺癌、乳腺癌、糖尿病病人的配偶。FoP⁃Q⁃SF/P采用Likert 5 级评分法，由配偶自评，结果显示量表Cronbach's α 系数为0.88，聚合效度结果与焦虑、抑郁及创伤后压力指数呈中等度相关，癌症病人配偶FoP水平明显高于糖尿病病人配偶[11]。此后，该量表得到应用和推广[25]，量表的可靠性和有效性也进一步得以证实。

2.1.4 父母恐惧疾病进展简化量表（Fear of Progression Questionnaire⁃Short Form/Parents,FoP⁃Q⁃SF/PR）Schepper 等[12]在FoP⁃Q⁃SF 基础上开发了评估癌症患儿父母FoP 的测评量表，量表共12 个条目，采用的Likert 5 级评分法，总分为12～60 分，总分高低表示FoP 的严重程度。量表Cronbach's α 系数为0.90，具有良好的信度和效度。Fidika 等[26]将此量表应用于囊性纤维化患儿父母，其整体Cronbach's α 系数为0.91，进一步证实其具有良好信效度。Clever 等[27⁃28]使用此量表对癌症患儿父母进行研究，验证了其Cronbach's α 系数分别为0.89 和0.85，证实量表的内部一致性良好。

2.2 国内FoP 量表的适应性研究 吴奇云等[8]结合我国文化背景和实际情况，将FoP⁃Q⁃SF 进行汉化、验证，汉 化 版FoP⁃Q⁃SF 的Cronbach's α 系 数 为0.883。同时，吴奇云等[8]也阐述了FoP⁃Q⁃SF 可以作为原发性肝癌病人的FoP 心理测评工具，这是我国目前针对该领域引进并完成校对的唯一一个临床量表。蔡建平等[9]对此量表进行了信效度检验，在女性乳腺癌病人应用中该量表信效度稳定。张永福等[29]考虑癌症病人的恐惧多来源于癌症复发，其引入英文版癌症复发恐惧量表(Fear of Cancer Recurrence Questionnaire,FCRQ)，并经过对量表的翻译、回译和专家小组评议、调适，形成初步汉化版，最终对其进行汉化版信效度检验,显示量表各条目的鉴别度、同质性、信效度均良好，认为可以为国内开展相关领域研究提供可靠评估。量表的汉化和验证，拓展了国内研究，我国研究者对FoP的研究领域也从癌症病人扩展到慢性病病人及其照顾者 中[10,30⁃33]。

3 FoP 量表在不同人群中的应用及评价

3.1 慢性病病人 FoP⁃Q⁃SF 用于的慢性病病人主要包括各类癌症、糖尿病、肾脏病等疾病病人[3,5⁃6,14,20⁃21,30⁃31,34]。多 项 研 究 证 实，4.0%～68.4%的 病人自评报告存在功能失调性FoP[22,24,35⁃39]，几乎所有病人都承认有FoP 的感觉，程度从非常轻微的不安到严重不等[15]。癌症病人主要恐惧、担心家庭的未来和疾病进展，糖尿病病人恐惧长期并发症，多发性硬化症病人主要恐惧日常生活中需要依赖外界帮助[1,39⁃40]。恐惧疾病内容及水平差异说明FoP 是一个复杂的概念，受生物、心理、社会多方面因素影响，有些因素与其相关，但未能证明是独立的影响因素，如女性、年轻病人FoP 评分较高[21,36]，女性在中/高严重程度上有潜在的脆弱性[22]。焦虑、抑郁与FoP 存在显著正相关关系。创伤后应激障碍与FoP 存在强烈正相关[23]。Goebel等[41]研究发现，身体症状较严重的病人FoP 程度较高，但其研究也显示了与其他研究结果不同的结论，即性别、年龄与FoP 水平相关性不明显。慢性病病人FoP影响因素还受国情和文化影响，德国和伊朗癌症病人FoP 水平受教育程度影响，教育程度低，失调性FoP 风险高[20,22]。泰国Hanprasertpong 等[42]对699 例宫颈癌幸存者调查，结果显示，生活质量越低，其FoP 越强，与Sarkar 等[43]研究结果相似，说明FoP 与生活质量是一种相互影响的动态发展关系。Nikendei 等[24]等对肺泡型棘球蚴病病人不同依恋模式与FoP 关系的研究结果显示，安全型依恋类型的病人FoP 水平较低。国内相关研究显示，性别、年龄、医疗负担、对病情了解程度是慢性病病人FoP 的主要影响因素[30]。Yang 等[44]对广州636 例癌症病人研究发现，儿时重病经历、压力、焦虑、抑郁症状和个性是FoP 的独立预测因素,Sun 等[10]的研究结果也提示，年轻病人FoP 水平较高，焦虑、抑郁、悲观、具有更多压力性生活事件和多种合并症的病人FoP 水平更高。Niu 等[38]研究还发现，家庭收入越低，应对医疗负担的能力越弱，FoP 水平越高。

除个体因素外，社会因素也会对慢性病病人FoP产生影响。研究结果显示，社交率与FoP 呈负相关[39]，社会孤立者FoP 达中高度水平的风险更大[22],社会支持成为FoP 的独立预测因子[38]，家人、朋友和医务人员的关怀可有效缓解病人压力并降低其FoP 水平[45]，特别是配偶的支持对病人的FoP 水平有重要影响[46]。Sarkar 等[35]认为，FoP 在癌症病人中经常发生，具有很高的临床相关性，FoP 与未满足的支持性护理需求相关，Goebel 等[41]的研究支持了这一结论，并提出对癌症病人应进行FoP 常规性筛查，以便开展相应治疗。

3.2 慢 性 病 病 人 配 偶 基 于 FoP ⁃ Q ⁃ SF，Zimmermann 等[11]编制了慢性病病人配偶FoP 评估工具FoP⁃Q⁃SF/P，并借助该量表测评了前列腺癌、乳腺癌、糖尿病病人配偶FoP 水平，结果显示：前列腺癌病人配偶FoP 最强烈，乳腺癌病人配偶次之，糖尿病病人配偶最轻，病情复发或恶化会加重病人配偶的FoP 程度。研究认为，配偶往往不愿意在病人面前表现自己的痛苦，长此以往会导致其角色功能潜在损害和对家庭产生不良后果，建议将确实有需要的配偶纳入护理计划并满足其需求，为其提供支持性服务。吴奇云[30]将FoP⁃Q⁃SF/P 英文版汉化后，对国内肝癌病人配偶进行调查，获得肝癌病人配偶心理感受和应对体验,了解到家庭在经历癌症后受到不良影响。测评结果显示：原发性肝癌病人配偶FoP⁃Q⁃SF/P 总分为(35.77±7.91)分，配偶FoP 水平超过病人本身，病人与配偶在“癌症带来的疼痛”的恐惧程度之间差距最大,配偶与病人间FoP 存在显著正相关关系。通过Logistic 回归分析，结果显示：年龄、医疗负担、丈夫/妻子对病情的了解程度是配偶FoP 的独立影响因素，配偶年龄越小，医疗负担越重的家庭其配偶FoP 越高，配偶本身对于病人病情不了解和各种不确定性，会增加配偶的心理压力，提高其恐惧程度。李佳倩等[47]的研究人群主要是晚期癌症病人配偶，其FoP 得分[(39.87±8.52)分]高于吴奇云[30]的研究结果，且其研究结果显示：配偶FoP总分及各维度得分均与希望水平呈负相关，与消极应对方式呈正相关，病人自理程度、希望水平、消极应对方式是病人配偶FoP 的主要影响因素。各研究提示，FoP 应视为家庭事件，而不应仅关注个人。目前，对慢性病病人配偶FoP 的研究报道相对较少，且主要是针对癌症病人配偶，因此，对相关影响因素的研究比较局限。

3.3 慢性病患儿父母 慢性病患儿父母FoP 水平总体上与成年病人或其配偶FoP 水平相当甚至更高,75%的父母中至少有一方FoP 水平处于功能失调状态，且父母间FoP 水平差异无统计学意义（P>0.05）[12,27⁃28]。父 母 作 为 主 要 照 顾 者，在 患 儿 医 疗 过 程中会经历严重的失控和无助感，在照顾患儿时往往未能解决自己的心理需求。Fidika 等[26]对儿童和青少年囊性纤维化病人父母FoP 研究结果显示，父母FoP 与焦虑、抑郁呈显著正相关，与其生活质量呈显著负相关。也有研究显示：患儿父母FoP 与创伤后应激障碍具有显著正相关[27]。Schepper 等[12]的研究验证了患儿父母FoP 与生活质量具有负相关性，也证实了患儿目前医疗状况、诊断时间、父母对疾病相关恐惧的应对是患儿父母FoP 的独立预测因素。但也研究结果显示：父母的FoP 水平与患儿疾病诊断时间无关，与疾病过程中的时间有关，父母FoP 水平会在患儿医疗预约之前 加 剧[27⁃28]。Clever 等[28]在 研 究 患 儿 父 母 个 人 应 对、二元应对与FoP 的关系中发现，母亲的个人应对和二元应对越好，其FoP 水平越低，但父亲的个人应对和二元应对与其FoP 水平相关性不明显，而且值得注意的是，父亲的二元应对方式与母亲的FoP 水平呈负相关，这意味着父亲在二元应对中的正面评价越高，母亲的FoP 就会越低。

4 小结

慢性病会使病人及照顾者面临很多压力与不确定感，导致发生功能失调性FoP。国外使用FoP⁃Q⁃SF对慢性病病人进行深入而系统的研究后量表引入国内，我国学者也开展了相关研究，并逐步扩展，取得一定成果。但目前对功能失调性FoP 尚无明确的定义和测量学金标准，大多数研究的界限分是基于统计数据分布特点和相关理论考虑，需进一步加强实践探索和临床验证。同时，国内对慢性病病人配偶及慢性病患儿父母的研究有限，还需扩大地域和样本量进行深入探讨。FoP 是一个复杂的心理感受，受多方面因素影响，因此，有必要在我国文化背景和经济状况下分析慢性病病人及其照护者的FoP 体验和相关影响因素，全面认识和科学评价慢性病病人FoP，从而针对性地制定干预措施，帮助病人及其照护者建立健康的应对方式，提高生活质量。