赋能理论在慢性病家庭主要照顾者中的研究进展

徐榆林 王晓东 李豪 蒋秋玲

(1.郑州大学第一附属医院，河南 郑州 450000;2.河南大学护理与健康学院，河南 开封 475000)

慢性病因其具有高致残率、高病死率、高经济负担等特点，已经成为了全球范围内关注的公共健康问题[1]。随着人口老龄化进程的加快，慢性病患者数量在不断地攀升。这同样对提供适当的、更高水平和效益的健康服务带了更大的挑战。慢性病患者往往需要进行长期有效的疾病管理，而家庭主要照顾者在患者的治疗和康复中扮演着举足轻重的作用。赋能起源于20世纪70年代“自我帮助”的观点[2]。20世纪90年代，其逐渐受到健康教育和健康促进领域的关注[3-4]，强调强化患者的意识，使其能够有意识的参加到自身的健康和医疗决策中。而对慢性病患者家庭主要照顾者赋能则是培养其积极地态度，主动尝试理解自己作为照护者的角色，提高照护能力，支持与协助患者的自我健康管理[5]。有研究[6-7]显示家庭照顾者赋能能够有效地提高慢性病患者的自我效能感，改善患者及照顾者身心状况，提高应对能力，从而减少照顾负担。随着家庭照顾者逐渐参与到慢性病患者的健康照护中，赋能在慢性病家庭照顾者中的应用成为研究者们关注的重点，本文就赋能的概念、理论基础、步骤、家庭照顾者赋能测量工具、影响因素、干预措施进行综述，以期为广大临床医务工作者提供进一步研究方向及完善研究方式提供参考。

1 赋能理论概述

1.1赋能的概念 赋能是一个广泛的概念，它取决于文化、社会、历史等多方面的因素，目前对赋能还未形成统一的概念。赋能最初来源于社会心理学领域，包括向内和向外两个方面。内省是指人们如何看待自己，包括感知控制、自我效能等；而互动部分则是人们如何思考和他们的所处的社会环境联系起来，主要指应对能力。赋能是多个层面和维度的，是一个将个人能力、帮助系统、社会政策联系起来的结构[8]；是一个技能学习和教育发展的过程[9]，包括患者主动解决问题做出决策，提高自身对健康控制的能力，从而使长期患病的人承担对疾病的日常管理工作；同时也指一个改善的健康结果，加强患者和卫生人员之间的沟通，提高患者的治疗依从性，确保有效的利用医疗资源[10]。Funnel等[11]将赋能定义为，患者获得必要的知识、技能、态度和自我意识来提升自己和他人的行为，以提高生活质量的一种过程。WHO[12]将赋能描述为“为改善慢性病的健康结局与生活质量而形成的一种积极的合作关系及患者的自我护理策略”。人们越来越认识到自己是自身健康的共同参与者，需要被赋能掌握自己的健康状况，同时健康赋能也意味着患者从“家长式”的依从向以患者为中心的自我管理模式的转变。这也是目前运用于慢性病患者赋能的最主要的概念。

1.2赋能理论框架 赋能是充分激发患者的自身的潜能、责任来主动参与和获得更多可利用的资源。基于此，Shearer等[13-14]构建了健康赋能的理论框架，该理论框架包括个人和社会资源2个方面，即通过健康赋能激发个体的内在动力，同时帮助个体识别和利用现存的外在社会支持系统，其中个体参与决策的行为态度是健康赋能过程与健康结局之间的中间变量，同时也是赋能的核心要素。在此基础上，国内研究者[15]进一步构建了慢性病患者赋能理论框架，包括自我、亲情、社会、激发健康责任、履行健康责任、实现健康责任等6个主要方面。同时各要素之间不是彼此独立的，而是相互影响的互动循环。此模型已用来指导和改善慢性病患者的护理和预后，并且已经在多种慢性病患者中进行评估和验证[16-17]。

1.3赋能的主要步骤 目前应用较为广泛地赋能教育的5个步骤主要包括：明确问题、表达情感、设定目标、确定计划和评价结果。以家庭为中心的赋能模式(Family centered empowerment model，FCEM)是在赋能理论的基础上发展而来，主要由4个步骤组成：(1)确定问题(小组谈论法)：包括通过健康教育等提高知识水平，使用教育辅助材料，如幻灯片演示、海报、讲义以及小组讨论、问答和讲座等教育方法。(2)解决问题：通过问题解决的方式来实现自我效能。(3)提高自尊(教育参与法)。(4)赋能过程及结果评价[18]。

2 家庭主要照顾者赋能测量工具

2.1主要照顾者赋能量表(Main caregivers' empowerment measurement，MCEM) 该量表是吴小玉等[19]在“自我潜力激活过程”的基础上融合中国照护文化开发出来的用于测量主要照顾者的赋权能力的量表。该量表共51个条目，包括个人资源、照顾者的主体性、照顾的信念、照顾的知识和技能、对周围的顾忌、与被照顾者的关系、对照顾作用的认识、善意的照顾及对照顾结果的期待等9个维度。中文版MCEM量表的Cronbach′s α系数为0．89，具有较高可信度。该量表最初是用于评估社区老年人家庭照顾者赋权能力，郑婧[20]、郝乐[21]分别在老年脑卒中、糖尿病患者主要照顾者照顾负担与赋权能力相关研究中，验证了该量表运用于评估脑卒中、糖尿病患者主要照顾者赋权能力具有良好的信效度。

2.2家庭赋能量表(Family empowerment scale，FES) 该量表是Koren等[22]基于赋能的二维概念框架研究形成的量表，主要用于评估有情绪障碍的儿童的家庭赋权能力或对提高家庭照顾者赋能的干预措施是否有效。包括家庭、服务体系、社区/政策赋权3个分量表，共34个条目。量表从“非常不同意”到“非常同意”采用likert 5级评分法，得分越高，表明患者的家庭赋能的水平越高或干预措施越有效。该量表已被译成日语[23]，并在有心理健康问题成年患者的主要照顾者赋权能力评估当中进行验证，各量表的Cronbach′s α为0.867～0.895，具有良好的信效度。今后可进一步选择慢性病患者照顾者进行信效度检验，以期在临床上推广。

3 慢性病家庭主要照顾者赋能水平影响因素

3.1一般人口学因素 有研究[24]表明，随着年龄的增长，慢性病患者对于病情变化的耐受程度降低，反复的病情变化影响着照顾者对疾病的判断和管理能力，赋能水平随之降低。同时慢性病迁延不愈，其病程越长，照顾者从不断的病情交流、治疗过程中获得大量的疾病知识及应对经验，从而提高赋权能力。研究[25]发现，老年慢性病患者及照顾者的文化程度与赋能水平明显相关，这可能是因为文化程度高的照顾者对疾病治疗及护理有较高的认知，具备主动学习、关注和吸收疾病相关知识的能力；居住地、月收入、医疗费用等也影响慢性病家庭主要照顾者的赋能水平。

3.2社会支持 充足的资源和良好的环境是健康赋权的基本保障[26]。社会支持作为个体可利用的外界资源对保证健康赋权十分重要。一项研究[27]对痴呆老人照顾者赋权体验的质性研究中发现家庭支持是影响照顾者赋权能力重要的因素。刘薇等[28]的研究显示，社会支持与照顾者赋能水平呈正相关。良好的社会支持能够在长期照顾慢性病患者的工作中给照顾者提供及时、有效的帮助，疏导其负面情绪，使其调动更多精力使用赋能模式对慢性病患者进行照顾。这提示我们要充分关注照顾者社会支持系统，帮助其加强与其他家庭成员间的合作，同时及时为其提供医疗卫生知识、技能的帮助，提高家庭外的支持水平。

3.3应对方式 应对方式是个体面对困难或超过自身所能承担的事情时所采取的认知行为方式。研究[20, 28]显示，照顾者的应对方式能够影响其赋能水平的高低。积极的应对方式有助于激发照顾者的赋权能力，而消极的应对则削弱照顾者的赋能水平。一项研究[21]调查了老年糖尿病照顾者赋能水平影响因素，发现积极乐观的应对方式与照顾者赋能水平呈正相关。高赋权能力的人通常能充分利用周围资源，具有较好的疾病管理能力，往往会选择乐观、积极的应对方式。

3.4自我效能 自我效能是指个体对实施并达成某一目标所需能力的预期和信心。吴小玉等[29]对自我效能与赋权能力的相关性研究表明照顾者赋权能力与其自我效能呈正相关，这与Langford等研究[30]结果一致。慢性病患者的照顾者存在不同程度的照顾负担，如果没有良好的自我效能，极容易产生焦虑、抑郁等负性情绪[31]。这一定程度上降低了照顾者照顾的信心同时分散了照顾者的精力，导致照顾者的整体赋权能力降低。因此关注慢性病患者主要照顾者的心理状况，探索有效的照顾者心理护理干预模式，并及时提供疾病认知和行为指导，帮助其减轻负性情绪，能进一步提升照顾者赋权能力水平，减轻照顾负担，进一步促进患者的康复。

4 慢性病家庭主要照顾者赋能干预措施

4.1赋能教育模式 此模式是应用最为广泛的形式，美国糖尿病协会已经将赋能教育模式列为所重点推荐的教育模式[32]。已有研究[33]证实在2型糖尿病家庭照顾者中进行疾病管理赋能教育能够使患者的血糖控制、自我效能、生活质量得到了显著的改善。Araujo等[34]对老年脑卒中主要照顾者进行脑卒中相关赋能教育，照顾者的照护知识、护理技能均有提高，更好地满足了脑卒中患者的需求。赋能教育模式以病人为中心逐渐扩展到病人的主要照顾者，能够丰富照顾者对于慢性病相关的知识，提高护理技能，帮助患者改善疾病管理的能力。但目前此方式干预的流程过于单一，大多基于明确问题、表达情感、制定方案、实施方案、效果评价五步进行干预，未来可探索更丰富的方式。

4.2以家庭为中心的赋能模式 此方式是赋能教育的一种发展形式，意识到家庭照顾者对于患者身心的影响，主张以家庭为单位，家庭照顾者共同帮助、支持患者进行积极的自我管理，共同促进患者健康、提高生活质量的一种新的行为干预方式。伊朗学者进行一项以家庭为中心的赋能项目[35]，对90对脑卒中患者及其主要照顾者在住院期间连续4 d进行4次健康教育，通过PPT、讲座的形式讲解脑卒中相关知识，提供疾病管理手册，并对照顾者可能出现的问题进行讨论解决，教会照顾者照顾患者的技能，干预两月后，患者的日常生活能力，照顾者的照顾负担得到显著改善。Keshvari等[36]在老年高血压患者中实施以家庭为中心的赋能干预研究，对稳定患者血压起到了显著的作用。有研究[37-38]基于赋能教育的五大步骤构建脑卒中、胃癌术后家庭赋能方案，利用患者住院时间对患者家庭照顾者进行一对一的指导，充分了解患者及主要照顾者的疾病感受，设定并实施康复目标，显示家庭赋能方案可以帮助脑卒中、胃癌患者照顾者提高疾病知识、照顾技能、缓解自我压力、提高生活质量、更有效地进行患者居家的健康管理。此模式充分利用慢性病家庭支持系统，发挥家庭内部成员的互助协同作用，共同帮助和支持患者的疾病管理，不仅能够改善患者疾病管理，同时进一步缓解照顾者的负性情绪及照顾负担。

4.3基于互联网的疾病自我管理计划模式 此模式利用移动互联网的便捷性，通过远程医疗、手机APP、公众号平台、微信通话等形式，同时融合赋能教育的流程。Nemecek等[39]通过远程医疗，运用视频应用程序将晚期癌症患者、家庭照顾者以及医师联系起来，病人及照顾者可通过应用程序寻求建议，并可接收可视化数据对患者进行评估，比如生命体征、营养状况、疼痛等情况，从而有助于癌症患者的疾病管理和家庭照顾者的居家护理。德国一项研究[40]设计了基于赋能理论的糖尿病自我管理软件，包括会诊、自我管理目标的设定、自我管理行为、反馈、评价、调整等方面，由医生远程设定目标，照顾者监督患者每周完成目标，研究显示患者健康行为改善，血糖管理良好。此模式利用网络的便捷、高效，将患者-家庭-医院联系起来，为患者提供丰富的社会支持，并发挥患者及照顾者的主观能动性，主动寻求帮助解决自身问题。

5 小结

健康赋能理念能够充分发挥患者及主要照顾者的主观能动性，有利于提高患者自我管理水平、减轻经济负担，有利于整合家庭、医疗、个人等多方面资源，符合我国传统文化观念与现代护理服务相结合发展的趋势。目前在国内仍然处于探索与发展阶段，就评价工具而言，目前的赋能测量工具多针对不同种类慢性病患者，对照顾者赋能测量工具的研究不多，未来可立足本土的照顾者赋能量表研究与开发，研究出适合中国慢性病患者家庭照顾者的普适性量表；就干预方法而言，国内研究者致力于开发新型的照顾者赋能干预，但是目前干预的方式、流程过于单一，应不断探索并丰富赋能方式，将赋能教育与大数据相结合，将赋能从医院、家庭延伸到社区等。同样未来可致力于研究赋能过程中病人及主要照顾者的心理体验，为下一步赋能干预措施的实施和发展提供支撑。