健康医疗大数据国内外发展及在卫生决策支持中的应用展望

吴 敏，甄天民，谷景亮，何有琴，牟 燕，宋奎勐，宋 燕，窦伟洁

(山东省医药卫生科技信息研究所，山东 济南 250062)

健康医疗大数据对改进健康医疗服务模式、加快经济社会发展都有着重要的促进作用，是国家重要的基础性战略资源[1]。随着卫生信息化建设的不断推进和互联网、移动智能应用、可穿戴设备等新技术的发展，健康医疗大数据出现大爆发的趋势，其挖掘、应用正在向人类健康、医疗卫生管理领域展示出广阔的前景。本文介绍了国外健康大数据建设发展的状况，梳理了国内健康医疗大数据建设的现况及存在问题并提出相应建议。

1 主要发达国家健康医疗大数据发展状况

1.1 美国

作为发展大数据的先行者，美国非常重视健康医疗大数据的开放和共享。2014年，美国联邦政府专门负责信息化规划的国家卫生信息技术协调办公室(Office of the National Coordinator for Health Information Technology，ONC)发布了《美国联邦政府医疗信息化战略规划：2015-2020》[2]，明确了实现健康医疗数据共享的目标，提出增强医疗服务能力、提高公众和社区的健康水平、推动医学知识研究与创新等三项应用目标[3]。与2011年发布的第一个战略规划相比，该规划更加重视健康大数据的共享和应用。

由美国卫生与公众服务部(the U.S.Department of Health & Human Services，HHS)管理的联邦政府网站healthdata.gov是国家级的健康数据开放平台。通过该网站越来越多的来自于CMS(Centers for Medicare and Medicaid Services，医疗保险和医疗补助服务中心)、CDC(Centers for Disease Control，疾病控制中心)、FDA(Food and Drug Administration，食品药品监督管理局)、NIH(National Institutes of Health，美国国立卫生研究院)等渠道的HHS数据库向社会开放。数据内容包括临床服务质量信息、全国卫生服务提供者目录、最新医疗和科学知识数据库、消费产品数据、社区卫生绩效信息、政府支出数据等[4，5]。

2014年6月，美国FDA的公共数据开放项目openFDA正式上线。openFDA是第一位首席卫生信息官(Chief Health Information Officer)Taha Kass-Hout博士于2013年主导启动的创新项目，前期开放了2004-2013年间的300万份药物不良反应和医疗过失记录，以及医疗器械报告、执法报告，并且每年更新发布新的报告数据集[6，7]。

通过健康医疗大数据的统计和分析加强行业治理，有助于卫生管理者更加客观全面地掌握医疗机构运营情况、减少医疗浪费，为卫生决策制定提供强有力的数据参考，从而提升卫生管理水平。据麦肯锡2013年发布的一项报告估计，如果健康医疗大数据得到有效利用而产生系统性成效，以美国2011年的医疗卫生支出为基准，健康医疗大数据的利用可以节省3000亿到4500亿美元医疗开支，占到当年2.6万亿医疗支出的12%到17%[8]。

1.2 英国

大数据已经成为英国大力发展的战略领域之一。2013年英国政府发布《英国数据能力发展战略规划》，深入挖掘大数据的价值，促进国家社会经济发展[9]。英国政府专门建立了data.gov.uk网站，公布公共数据以提高透明度和促进大数据创新应用。该网站涵盖了政府、商务经济、卫生、教育、环境、交通等12个大类的数据。这些数据以往分布在不同的行业和机构，通过data.gov.uk网站将其整合到一个可搜索的平台上，使这些数据更易于获取，这意味着人们更容易根据详细的信息就政府决策作出决定和提出建议[10]。截止到2018年4月，卫生领域公开数据集达到2148个，包括全科医疗服务、处方和药品记录，全科医疗注册患者数量信息，医院数据，吸烟饮酒、肥胖、体育运动、饮食等报告数据等[11]。

二战后，英国成立了独具特色的医疗制度即英国国民医疗服务系统(National Health Service，NHS)，在英国社会福利制度中发挥着极其重要的作用[12]。该系统有着庞大而完备的医疗数据，包括病人的健康记录、疾病数据等，而且英国还有长达210年的全国普查健康记录，这些数据可以用来为公共卫生服务、医学研究等创造更多的价值[13]。目前，data.gov.uk网站对NHS支持的机构、全科医生临床执业联盟(Clinical Commissioning Group，CCG)等NSH组织的详细信息进行了开放共享，截止2018年4月，共包括17个数据集。这些数据对进一步研究英国的医疗健康服务体系有着非常重要的价值[14]。

英国大力支持和积极发展基于健康大数据的个性化医疗研究。2013年5月，英国首相卡梅伦为牛津大学“李嘉诚卫生信息与发现中心”揭牌。该中心是英国首个综合运用大数据技术的医药卫生科研中心，旨在利用大数据技术分析大量医疗信息，减少药物开发成本，同时为发现新的治疗手段提供线索。中心包括“靶标发现研究所”和“大数据研究所”两个机构，拥有600余名科研人员，总投资达9000万英镑[15]。

1.3 日本

日本对ICT(Information and Communication Technology，信息与通信技术)产业的发展一直非常重视。2012年7月日本总务省发布“活跃ICT日本”新综合战略，将大数据作为重点发展领域[16，17]。2013年6月，安倍内阁正式公布新IT战略《创建最尖端IT国家宣言》，制定了以开放大数据为核心的IT国家战略，要把日本建设成为一个具有“世界最高水准的广泛运用信息产业技术的社会”[18]。该宣言的核心要点包括向民间开放公共数据、促进大数据的广泛应用、促进个人数据的流通与运用。其中特别提到要构筑医疗信息联结网络，计划在2018财政年度前，在全国普遍建立医疗信息联网体制，促使医疗、护理以及居民生活支援服务等机构实现信息共享[19]。

日本政府将健康医疗大数据用于控制医疗费用。据政府推算，由于受人口老龄化的影响，2025年日本的医疗费用将从2012年的35.1万亿日元增加到54万亿日元。如果加上护理费，医疗支出将增加到73.8万亿日元。从2015年开始，政府利用诊疗报酬明细表的数据来控制医疗费，通过对大数据的分析，计算出医疗费中的浪费成分，促使各地方政府设定控制医疗费的具体数字。政府制定了在2025年前削减5万亿日元(约合487亿美元)医疗和护理费用的目标，而利用大数据控制将成为其中的一项手段[20]。

2 我国健康医疗大数据发展状况

近年来，健康医疗大数据的发展和应用受到越来越多的关注和重视，政府不断完善健康医疗大数据顶层政策设计。2015年国务院发布《促进大数据发展行动纲要》，阐明了我国大数据产业发展规划[22，23]，国务院及工信部、国家发改委等部门制定了《政务信息资源共享管理暂行办法》《促进大数据发展三年工作方案(2016-2018)》等配套文件[21]。2016年6月，国务院办公厅印发《关于促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见》，将健康医疗大数据定位为国家重要的基础性战略资源，促进健康医疗业务与大数据技术深度融合，加快构建健康医疗大数据产业链[24]。2017年1月，国家卫生计生委印发《“十三五”全国人口健康信息化发展规划》，明确了推进健康医疗大数据应用发展工作任务和重点工程[25]。通过不断建立健全政策体系，努力为健康医疗大数据项目建设和产业发展营造良好的生态氛围。

2016年10月，国家卫生计生委公布确定福建省、江苏省及福州、厦门、南京、常州为健康医疗大数据中心与产业园建设国家首批试点城市。福州在全国首发“一个办法、两大平台”，即《福州市健康医疗大数据资源管理暂行办法》、国家健康医疗大数据平台(福州)和国家健康医疗大数据安全服务平台(福州)。厦门研究制定《厦门市健康医疗数据资源目录》，为大数据中心的数据汇集工作提供依据；2017年4月，成立国家健康医疗厦门开放大学，采取线上理论教育和线下实训基地培训考核相结合的模式，为建立中国医学教育新模式探索新路子[26]。南京健康医疗大数据存储中心一期工程已于2017年9月底全面完成。中心以基因测序为特色，引进了多家一流基因测序企业入驻，目前是全亚洲最大的基因测序基地，年测序能力达40～50万人次。常州主抓智慧医疗产业的培育和建设，构建临床决策、疾病诊断、药物研发等支持系统[27]。

健康医疗大数据背后蕴藏的巨大价值已被广泛认可，我国对健康医疗大数据的开发利用越来越多[28-31]，其在卫生决策支持中的应用也有了较好的探索尝试。2015年，四川省卫生计生信息中心与电子科技大学大数据研究中心合作构建了四川省分级诊疗大数据监测评估平台。通过可视化呈现全省患者就诊分布、转诊流向、医保基金变动走势，医疗卫生主管部门可以清晰地了解患者转院或跨级就诊的情况；通过对常见病、多发病、慢性病的县域内就诊率情况分析，帮助主管部门全面把控基层的服务能力[32]。甘肃省卫生计生委建立了甘肃省全民健康信息平台，并以国家卫生统计直报系统中年月报、病案首页等数据为数据集，利用大数据分析技术，可视化呈现全省卫生资源配置、医疗费用监测、公共卫生服务等情况[33]。

3 我国健康医疗大数据应用存在的问题与建议

我国在健康医疗大数据领域进行的顶层政策设计、健康医疗大数据资源聚合中心建设，以及在多地开展的健康医疗大数据产业园试点，为健康医疗大数据的深入挖掘应用奠定了坚实的基础。通过医疗信息化解决数据的采集、存储、整合、传输等问题，完成健康医疗大数据的原始积累，这只是发展健康医疗大数据的第一步。更重要的是通过深度挖掘分析，将数据转化为推动经济社会发展的信息知识和智慧，从而实现健康医疗大数据的价值。但是目前还有多方面的因素制约着健康医疗大数据由数据向知识智慧的转化。

3.1 尚无健康医疗大数据的开放共享平台

美国、英国等很多国家建设了大数据公共开放平台，鼓励研究人员充分利用大数据开展相关领域的研究。目前我国还没有大规模的大数据共享开放平台，而且健康医疗大数据涉及居民健康等个人隐私，其开放共享所面临的个人敏感信息泄露风险更大，因而需要更为严密的数据安全措施。

3.2 健康医疗大数据应用需求尚未充分展现

健康医疗大数据的挖掘分析，不能为了挖掘而挖掘，需要有需求的引导，这样产生的分析结果才有价值。因此，健康医疗大数据的应用必须由应用需求作为驱动力，而不是挖掘分析技术或者方法作为驱动。但是目前健康医疗大数据应用的需求还没有充分展现出来，尤其健康医疗大数据在卫生管理和卫生决策中的应用，卫生管理者与健康医疗大数据研究人员之间的合作还比较少。

3.3 相关专业人才队伍建设薄弱

健康医疗大数据的每一个环节都需要专业人才，特别是卫生健康、数学、统计专业复合型人才更是缺乏。有文献报道，预计大数据将为全球带来440万个IT新岗位和上千万个非IT岗位[13]。

总之，我国健康医疗大数据应用仍处于起步阶段，还有很多工作需要加强。建议政府管理部门更加解放思想、创新思维，不仅重视健康医疗大数据的收集，更要建立保护性共享的理念，争取尽快实现我国健康医疗大数据的共享开放。加强临床医师、健康管理人员、卫生决策者等与健康医疗大数据研究人员的合作，拓展健康医疗大数据在卫生管理、卫生决策支持等领域的应用。同时重视健康医疗大数据人才建设，组建研究团队，通过健康医疗大数据应用开发实践培养复合型人才。

4 健康医疗大数据在卫生决策中的应用展望

深化医药卫生体制改革已进入“啃硬骨头”的阶段，需要解决的都是深层次的、制约医药卫生事业科学发展的体制、机制和结构性问题。解决这些问题的方法路径深藏于分散在各个地区、部门繁纷复杂的数据之中，通过健康医疗大数据可以分析和揭示事物之间的关联，从而为深化医改提供新的思路方法，为政府决策的制定提供科学依据[34]。2016年国务院办公厅出台的《关于促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见》(国办发〔2016〕47号)明确提出全面深化健康医疗大数据应用的五大领域，首要便是推进健康医疗行业治理大数据应用，即探索如何运用健康医疗大数据为卫生决策支持服务。

利用统计学和计量经济学方法对卫生政策和卫生管理绩效进行评价，从而提高政策制定水平和管理水平是卫生事业管理领域研究的重点。此类研究需要通过大样本数据的分析才能产出信度、效度较高的研究成果。但由于过去各类人口健康与医疗数据分属于不同部门和机构，难以打破数据孤岛，从而阻碍了卫生管理领域“用数据说话”的科学化进程[35]。但随着我国健康医疗大数据建设进程的不断加快，数据孤岛现象得以破解，跨部门、跨区域的数据共享和开放逐步推进。健康医疗大数据的整合覆盖面、数据种类和质量的提升，为卫生决策支持“用数据说话”提供了源头活水，健康医疗大数据在卫生决策支持中的应用将迎来更为广阔的前景。

笔者认为可以在以下4个方面拓展健康医疗大数据在卫生决策支持中的应用：(1)深化医药卫生体制改革评估监测。通过对重要政策指标开展大数据挖掘统计和预测评价，支撑医药卫生体制改革不断向纵深推进。包括分级诊疗效果监测、国家基本药物政策效果跟踪监测、公立医院改革效果评估等。(2)医疗服务能力评价。综合运用健康医疗大数据资源和信息技术手段，开展医院评价体系和医生技术能力评价分析，可定期发布医院和医生技术诊疗能力排名。(3)医院风险监控管理。充分利用卫生技术评估手段，建立对医疗、药品、耗材等使用情况监测评估机制，加强医疗机构医疗质量和风险监管等。(4)医疗资源优化配置。通过对全省医疗数据整合分析和挖掘，探索疾病、医疗资源等的时间、空间分布差异，合理配置医疗资源。