魏岚
【摘 要】目的:探讨同伴教育对强直性脊柱炎患者康复效果及生活质量的影响。方法:将60例强直性脊柱炎患者随机分为观察组和对照组,每组30例。对照组实施常规出院健康宣教,观察组在对照组常规出院健康宣教的基础上给予经过严格培训的同伴教育者进行同伴支持教育,比较2组不同护理措施对患者疼痛、晨僵时间、枕墙距、胸廓扩张度、Bath强直性脊柱炎病情活动指数(BASDAI)评分、服药依从性、功能锻炼依从性,及生活质量的影响。结果:2组患者腰背痛、外周关节疼痛较干预前降低,晨僵时间变短,枕墙距变小,胸廓扩张度变大,BASDAI评分降低,服药、康复锻炼依从性均提高(P < 0.05),且观察组疗效明显优于同期对照组(P < 0.05);观察组生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、活力、社会功能、情感职能,及精神健康评分均高于同期对照组(P < 0.05)。结论:同伴教育能有效减轻患者疼痛,有助于改善疾病症状,提高服药依从性和功能锻炼依从性,促进功能恢复,提高患者生活质量。
【关键词】 脊柱炎,强直性;同伴教育;健康教育;依从性;生活质量
强直性脊柱炎(ankylosing spondylitis,AS)是一种病因不明的以附着点炎为主要特征的慢性进行性炎症性疾病,主要侵犯人体中轴关节,表现为腰背疼痛及腰背僵硬感,严重者可发生脊柱畸形和强直,呈间歇或反复发作[1-2]。目前,AS尚无根治方法,需要药物治疗和非药物治疗相结合。出院后早期是AS患者功能锻炼的重要时期,但目前我国护理工作的重点仍是住院患者,对出院后患者缺乏有效、便捷的康复指导,导致病情反复发作,严重影响生命质量[3]。同伴教育是一种新型的健康教育模式,是指具有相同或相似经历(年龄、性别、生活环境、文化和社会地位或其他原因)且具有共同语言的个体,以社会支持的形式共同分享信息、观念或行为技能[4],被认为是对身处困境的人的有效支持手段[5],已经开始运用于慢性病管理中[6]。本研究将同伴教育应用于AS患者健康教育中,探讨同伴教育对AS患者康复效果及生活质量的影响。
1 临床资料
1.1 一般资料 选取2018年1月至2019年4月在郑州市骨科医院就诊的AS患者60例,随机分为观察组和对照组,每组30例。观察组男25例,女5例;年龄18~44岁,平均(25.41±3.92)岁;病程2~10年,平均(5.18±1.24)年。对照组男26例,女4例;年龄16~43岁,平均(26.04±
3.61)岁;病程1~9年,平均(5.32±1.41)年。2组患者在性别、年龄、病程等方面比较,差异无统计学意义(P > 0.05),具有可比性。
1.2 诊断标准 按照1984年美国风湿病学会(ACR)修订的AS纽约诊断标准。
1.3 纳入标准 ①符合上述诊断标准;②患者意识清楚,能和研究人员正常交流,无听说读写障碍;③患者了解自己即将参与的研究,自愿并签署知情同意书。
1.4 排除标准 ①伴有心、肺、肾等其他严重器质性疾病者;②患有精神疾病,无行为能力者;
③其他原因引起的中度或重度疼痛者,如纤维肌痛,由腰椎或颈椎压迫引起的局部疼痛;④不能坚持,主动退出研究者。
2 方 法
2.1 护理方法 2组均实施常规出院健康宣教措施,患者出院前由护士进行常规健康宣教,出院后进行健康宣教,集体在指定地点以健康大讲堂、健康手册发放等形式进行,由主治医生或专科护士讲解疾病相关知识、用药指导、功能锻炼、日常生活护理等内容,每次40~60 min,每隔2周进行1次,为期3个月。观察组在此基础上给予同伴教育实施干预。
2.1.1 同伴教育者的挑选 同伴教育者为AS康复状况良好的患者,共选择6例患者作为同伴教育者,入选标准为性格开朗、乐观,得到良好家庭支持;语言表达能力强,善于沟通交流;文化程度要求高中及以上;愿意配合医护人员进行相关健康知识传播;从事与医疗职业相关或社会公益组织的患者优先考虑;能够熟练使用微信进行交流;具有充足的个人时间,并自愿每周投入时间至少8 h。
2.1.2 同伴教育者的培训 同伴教育者向患者提供的是经过医学指南标准化培训的教育信息,是AS患者医护治疗团队中的重要支持力量,因此如何進行培训尤为重要[7]。同伴教育者由主治医生、康复护士、心理咨询师、物理治疗师等进行共同培训授课,培训内容包括:同伴教育者在同伴教育活动中扮演的角色及承担的职责;AS疾病相关知识,如AS治疗药物、服药依从性、药物的不良反应及处理措施、康复功能锻炼方法等;与患者沟通交流的规范和技巧;如何疏导疾病导致的不良情绪等。培训每次1~2 h,每周2次,为期4周。对同伴教育者以课堂授课的形式培训疾病相关知识,以角色扮演的形式进行沟通等技能的培训[8]。培训结束后进行考核,考核合格者方能担任同伴教育者。
2.1.3 同伴教育的实施 ①将患者分为6组,每组由责任护士及同伴教育者共同参与对AS患者的交流和指导,同伴教育者担任组长,并逐步过渡转向以同伴组长为主的辅导。②采取小组讨论、课堂讲解、健康宣传手册及组长亲身示范的形式开展。同伴组长主动自我介绍,通过现身说法的方式向患者介绍自身患病经过以及在治疗过程中的体会、感受,加强患者的同理心,并邀请患者主动自我介绍,拉近同伴组长与患者之间的距离;同伴组长通过幻灯片或者健康宣传手册形式教会患者疾病自我管理知识和技能。包括AS症状的评估和处理、药物的使用方法及服用剂量、药物不良反应及处理措施、适度运动与康复功能锻炼方法、正确的饮食与营养、放松身心的方法、帮助患者树立治疗信心。③建立小组微信群,加强小组成员间的交流,群成员包括研究人员和责任护士,随时观察群内动态,并负责记录群内的动态。同伴组长主动带头,每天在微信群内更新自己服用的药物、剂量及频次,康复功能锻炼的方法及频率,督促群成员一同分享,并且主动分享关于AS相关视频、文章介绍。④出院后每2周举办1次小组活动,每次2 h,同伴支持活动持续3个月,共8次。每次活动前研究人员和同伴组长根据患者基础资料及前期通过微信群、电话随访等收集的资料,共同制定活动主题和活动计划,研究人员一起参加活动;活动中,同伴组长以过来人的身份与患者探讨疾病、生活、情感方面的经验,比如饮食、用药、活动、锻炼等,并且解答患者疑问,若有不能准确回答的问题由研究人员进行补充。
2.2 观察指标
2.2.1 视觉模拟评分法(VAS)评分 用长10 cm的疼痛评估尺,最左端0表示无痛,最右端10表示剧痛,中间不同刻度表示不同程度的疼痛。由患者判断腰背部和外周关节疼痛程度并分别做记录,表示疼痛的程度[9]。
2.2.2 临床评价指标 ①晨僵时间:患者起床后从腰背部、下肢僵硬至症状消失所持续的时间,由患者自行测量记录。②枕墙距:患者靠墙直立,双足跟、臀部、背部贴墙,双腿伸直、双眼平视前方,由研究人员测量其枕部与墙面之间的垂直距离(cm),正常为0。③胸廓扩张度:患者直立时,研究人员用带刻度软皮尺测量患者第四肋间隙水平深呼气和深吸气间的胸围差(cm),> 2.5 cm为正常[10]。④Bath强直性脊柱炎病情活动指数(BASDAI)评分:BASDAI是临床评估AS患者疾病活动度的常用指标,由6个问题构成,得分越高,病情活动度越高,功能越差。
2.2.3 Morisky服药依从性量表 采用Morisky服药依从性量表[11]进行评估,该量表广泛应用于临床,共由5个问题组成,每个问题从根本做不到、偶尔做到、基本做到、完全做到4个选项赋值1~4分,总分5~20分,得分越高,表示服药依从性越好。
2.2.4 功能锻炼依从性量表 采用胡竹芳等[12]编制的功能锻炼依从性量表,量表从与身体参与锻炼有关的依从性、与锻炼效果监督相关的依从性、与锻炼过程中及时寻求建议相关的依从性这三大部分14个条目进行评估,每个条目采用1~4级评分,赋值1~4分,共计14~56分,得分越高,表示功能锻炼依从性越好。总量表的Cronbach,s α系数为0.923,内容效度指数为0.95。
2.2.5 简明健康状况调查问卷表(SF-36) 使用SF-36量表[13]对患者的生活质量进行评估,该量表从生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、活力、社会功能、情感职能,以及精神健康8个维度36个条目进行评估,得分越高,生活质量越好;反之越差。
2.3 统计学方法 采用SPSS 21.0软件进行统计分析。计量资料以表示,采用t检验;计数资料采用χ2检验。以P < 0.05为差异有统计学意义。
3 结 果
3.1 2组患者干预前后服药与康复锻炼依从性比较 干预后,观察组患者服药与康复锻炼依从性均提高(P < 0.05),观察组明显优于对照组(P < 0.05)。见表1。
3.2 2组患者干预前后疗效评价指标比较 干预后,2组患者腰背痛、外周关节疼痛较干预前降低,晨僵时间变短,枕墙距变小,胸廓扩张度变大,BASDAI评分降低(P < 0.05);且观察组各指标改善明显优于对照组(P < 0.05)。见表2。
3.3 2组患者干预前后生活质量评分比较 干预后,观察组生活质量各维度评分均优于对照组,差异有统计学意义(P < 0.05)。见表3。
4 讨 论
AS是一种慢性进展性免疫性疾病,患者病情反复发作,除了有脊柱、骶髂关节的局部症状和体征外,还伴有多器官受累症状[14],患者的生存质量及日常生活受到一定程度的影响,目前尚无根治方法。患者出院后常采取规律化服药和长期康复功能锻炼等运动疗法,以期延缓疾病进展、恢复和维持身体功能、降低致残率、提高生活质量[15]。
FANG等[16]研究表明,AS患者出院后,若不能按时服用药物、坚持康复锻炼和定期门诊随访,疾病会再次进展甚至再次入院。RODRFGUEZ等[17]研究表明,对AS患者进行健康教育,有利于提高患者对疾病的认识、了解如何正确服用药物和如何进行康复锻炼,帮助患者提高生活质量,尽早恢复正常生活。CLAUDEPIERRE等[18]研究表明,同病友接触过的AS患者,对疾病有更好的认识,生活质量更高。本研究发现,将同伴教育运用于AS患者健康教育中,能起到良好的辅助治疗效果。KAYA等[19]使用同伴教育者对试验组以小组形式进行持续4周的健康教育,同伴教育者使用幻灯片对患者进行健康知识的讲解,并在小组内让患者之间分享彼此的患病经过和应对方法。完成同伴教育后,使用SF-36量表、ASQoL量表、贝克抑郁量表对患者进行测评,结果2组患者生活质量水平和抑郁症状均未发生变化,但2组社会功能均出现恶化,2组间比较,差异无统计学意义(P > 0.05)。但该研究本身存在偏倚问题,比如样本量较小、对同伴教育者的挑选不严格、同伴活动不规律等可能影响干预效果。徐璐等[20]对试验组进行同伴教育,对照组采用常规出院健康宣教及随访,干预6个月后,试验组焦虑及抑郁程度、服药和康复训练的依从性、生活质量等均优于对照组。本研究发现,将每5例AS患者组成1个同伴小组进行持续3个月,每2周1次的面对面同伴教育活动,并建立微信群方便患者之间随时沟通交流,干预3个月后,患者疼痛、晨僵时间、枕墙距、胸廓扩张度、BASDAI评分、服药依从性、功能锻炼依从性、生活质量方面均有所改善,观察组与對照组比较,差异均有统计学意义(P < 0.05)。笔者认为,原因在于同伴教育者能够以自己的亲身经历和切实感受,用直白易懂的语言向患者介绍AS相关知识,激发患者的同理心,缩短与患者之间的距离,使患者感受到来自医院和家庭以外的支持,增强战胜疾病的信心,提高服药依从性,帮助患者进行规律化康复功能锻炼,提高生活质量。目前,同伴教育在AS患者中的研究刚刚起步,后续还需要进一步研究以论证其临床效果。
综上所述,同伴教育能提高AS患者对疾病的认识程度,完善疾病应对策略,提高服药依从性和功能锻炼依从性,促使其采取健康的生活方式,有助于改善疾病症状,促进功能恢复,提高生活质量。但是,本研究仍存在一定的缺陷,比如此次同伴教育活动以小组形式进行,在一定程度上忽视了患者的个体化需求,不同患者学习的目的、能力及参与度不同,可能影响干预效果,今后可通过进一步扩大样本量并改善同伴教育方式,不断完善以获得更好的临床护理效果。
5 参考文献
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收稿日期:2019-05-29;修回日期:2019-08-27