脑卒中患者自我感受负担现状及其影响因素分析

蒋丽红 邓翠玉 李志洁 张丽丽 卢琦

（1.天津市环湖医院，天津 300350；2.天津医科大学第二医院；3.天津市北辰医院；4.天津医科大学护理学院）

脑卒中是指脑血管疾病患者因各种诱发因素引起脑内动脉狭窄、 闭塞或破裂而造成急性脑血液循环障碍，临床表现为一过性或永久性脑功能障碍的症状和体征[1]，是一种严重危害人类健康的慢性疾病。脑卒中具有高发病率、高复发率、高致残率、高病死率的特点[2]，目前已成为人类死亡和致残的主要原因。流行病学调查结果显示[3]，我国脑卒中患者约500～600 万，3/4 以上的脑卒中幸存者留有不同程度的后遗症，包括肢体、语言、认知等方面的障碍，严重影响患者的日常生活能力[4]。患者普遍存在担心拖累家庭，成为家人负担的心理感受，2003 年加拿大学者将此种感受称之为自我感受负担 （self-perceived burden, SPB）[5]。自我感受负担的产生严重影响了患者的心理状态及其生活质量，给整个家庭及社会带来了沉重的负担，因此本研究通过调查脑卒中患者负担水平并分析其影响因素，为脑卒中患者康复策略提供依据，促进其回归社会。

1 对象与方法

1.1 研究对象 使用便利抽样方法，选取2017 年1至3 月在天津市某三甲医院就诊的110 例住院脑卒中患者作为研究对象。纳入标准：①符合脑卒中的诊断标准[6]，经CT 或MRI 证实。②病情稳定、意识清楚者。③无认知、语言功能障碍者。④需要照顾者照顾且照顾者为家属。⑤患者家属知情同意参与本研究。排除标准：①精神障碍者。②有严重的认知障碍及沟通障碍。③不愿配合本项研究者。因采用的自我感受负担量表共有10 个条目，依据所采用的量表条目的10 倍进行计算[7]，本次需调查100 例。考虑到失访率等因素，故在100 例的基础上增加10%的样本量，共110 例 。共发放问卷110 份，回收有效问卷102 份，有效回收率为92.7%。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情况调查表 调查患者的社会学人口资料及疾病情况，包括性别、年龄、文化程度、人均月收入、疾病了解情况、自理能力及照顾者的一般情况。

1.2.2 自我感受负担量表（Self-Perceived Burden Scale，SPBS） 由加拿大学者 Cousineau 等[8]在 2003 年编制而成用于测量患者的自我感受负担水平。量表共10个条目、3 个维度，维度分别是身体负担（2 个条目）、情感负担（6 个条目）、经济负担（2 个条目）。每个条目均采用1～5 分评分制，主要评定患者负担的感知频率，得分越低表示自我感受负担越轻，反之表示自我感受负担越重。2012 年国内学者武燕燕[9]将自我感受负担量表翻译后应用于癌症患者中，测得该量表具有良好的内部一致性。本研究采用武燕燕翻译的中文量表，在正式调查前，采用便利抽样的方法选择20 例脑卒中患者发放问卷进行预调查，测得该量表 Cronbach’s α 系数为 0.89。自我感受负担程度评价[10]：SPB＜20 分为无明显 SPB；20 分≤SPB＜30 分为轻度；30 分≤SPB＜40 分为中度；40 分及以上为重度SPB。由于各维度所含的条目数不同，采用因子分来进行各维度之间的比较（因子分=维度均数/条目数）。

1.3 统计分析方法 采用SPSS19.0 统计软件包进行统计分析，检验水准为α=0.05。釆用均数、标准差描述计量资料，采用频数、百分比描述计数资料；分析比较不同患者性别、年龄、病程等一般资料和疾病相关资料之间自我感受负担差异时采用独立样本t 检验和单因素方差分析； 以自我感受负担量表得分为因变量，以单因素分析有统计学意义的相关指标为自变量，进行多元回归分析。

2 结果

2.1 调查对象的一般资料 本次研究所调查的102例脑卒中患者年龄 35～86 岁，平均（63.25±10.27）岁；其照顾者年龄 24～75 岁，平均（49.03±12.45）岁。人口资料基本情况见表1。

2.2 脑卒中患者自我感受负担现状 研究显示，脑卒中患者 SPB 得分（29.24±4.41）分，各维度得分由高到低依次为：经济负担（6.40±1.48）分，因子分 3.20 分；情感负担（17.36±3.30）分，因子分 2.89 分；身体负担（5.47±1.72）分，因子分 2.74 分。102 例患者中重度负担 1 例（0.98%），中度负担 48 例（47.05%），轻度负担52 例（50.98%），无明显负担 1 例（0.98%）。

2.3 不同特征患者自我感受负担得分情况 不同特征患者自我感受负担得分比较结果显示：不同年龄、性别、月收入、患者对疾病了解程度、患者自理能力、照顾者年龄、 照顾者与患者的关系的患者SPB 得分差异有统计学意义（P＜0.05），而不同文化程度、工作情况、医疗费用支付形式、诊断患者SPB 得分差异无统计学意义（P>0.05）。见表1。

表1 不同特征患者自我感受负担得分比较（n=102）

2.4 患者自我感受负担多元回归分析 以自我感受负担为因变量，不同特征患者自我感受负担得分有统计学差异的变量：患者年龄、性别等为自变量进行多元线性回归分析，结果显示患者疾病知识了解情况、自理能力、照顾者年龄纳入回归方程，该方程的贡献率32.7%。见表2。

表2 SPB 的多元回归分析

3 讨论

3.1 脑卒中患者的SPB 现状 本研究对102 例脑卒中患者的自我感受负担进行了调查，发现SPB 发生率高达99.0%。这表明我国脑卒中患者普遍存在不同程度的自我感受负担。可能原因为脑卒中发病后患者遗留有不同程度的功能障碍，不能正常地进行日常生活、工作等活动，因此产生身体负担。此外，患者需要照顾者提供较多的帮助和支持，使得患者对照顾者的依赖程度不断加深，照顾需求也会逐渐增多，患者会产生强烈的内疚感和负担感，从而产生情感负担。另一方面脑卒中的康复是一个漫长的过程，长期影响家庭经济状况，虽然我国当前的医疗保障体系一定程度上能缓解部分经济压力，但是很多家庭仍然表示其不堪重负。

自我感受负担三个维度中，排位第一的是经济负担，其后依次是情感负担和身体负担，这与申怡智[11]的研究结果相同。原因可能是与本次研究患者特点有关，本次调查的脑卒中患者自理程度偏高，对照顾者依赖性低，照顾工作相对轻松，同时照顾者普遍年轻，患者更容易忽视照顾行为对于他们的身体负担。

3.2 SPB 影响因素分析

3.2.1 脑卒中患者年龄、 性别 本研究单因素分析结果显示患者年龄越高自我感受负担越大、 女性患者自我感受负担高于男性，与武燕燕[9]对癌症患者自我感受负担的研究结果不同，但与焦延超[12]结果一致，女性患者SPB 负担高于男性患者，可能为女性患者在面对身患疾病的打击时表现的更脆弱，又考虑家庭等诸多因素的影响，其SPB 要高于男性。年龄较高的脑卒中患者其身体状况较差，愈后不佳，因此自我感受负担越高，但脑卒中患者性别和年龄并没有进入回归方程，需要扩大样本量进一步验证。

3.2.2 家庭收入水平 单因素分析显示人均月收入越低的家庭，其自我感受负担越高，可能原因为人均月收入直接反映家庭经济状况，人均收入越低的患者其承受的经济压力大，所以SPB 越重。但在多因素分析中，家庭收入水平没有进入回归方程，这提示家庭收入对自我感受负担影响较弱。

3.2.3 疾病相关知识了解情况 本研究结果显示，患者关于疾病知识的了解越多其自我感受负担越低。对疾病了解程度相对较差的患者，其自我感受负担也相对较重。对于疾病了解度高的患者而言，他们对疾病的发生、发展、预后等知识有较清晰的认识，可以产生正向心理反应，增强患者战胜疾病信心，降低患者内心的恐惧和焦虑，进而积极的配合医务工作者接受治疗和康复。而疾病知识了解程度较低的患者，对疾病的不可预测感增加了其内心的负性情绪，易致患者意志消沉，对治疗和康复失去信心，进而增强其自我感受负担。

提示护理人员应该对住院脑卒中患者尤其是首次住院的脑卒中患者及其家属给予更多的关注，及时解答他们关于疾病的疑虑，避免由于对未知的恐惧而产生不愉快的心理体验。

3.2.4 自理能力 自理能力越差的患者，其自我感受负担越高。生活自理能力受限的患者因其无法参与正常的社会活动，正常地进行日常生活，从而增加其自我感受负担。此外，担心照顾者为照顾其身体而产生负担，是患者自我感受负担的主要构成因素[13]，这一点与本研究结果一致。提示护理工作者应鼓励患者积极康复，增强其生活自理能力，以增进患者对抗疾病的信心。尽可能的让患者从一些力所能及的事情做起，逐渐锻炼提高患者的自理能力，不仅可以维护患者的尊严，而且可以减轻照顾者的负担。

3.2.5 照顾者年龄 脑卒中患者自感受负担随着照顾者年龄的增大而增加。脑卒中作为一个家庭事件，影响到每个家庭成员，家庭原有的生活方式和社会角色都会发生改变，使得家庭成员不得不承担起照顾患者的责任。本研究结果提示，患者的自我感受负担会受到照顾者年龄的影响。原因在于，照顾者在不同年龄阶段对于负担也有不同的承受能力，随着年龄的增长，照顾者自身的体力、精力也会下降，身体自我调适以及抗压能力也会相应降低，长期照顾负担会加重照顾者自身的身心压力，对照顾者的健康产生一定程度的影响。照顾者作为患者最亲密的人，无形之中将不同程度负性情绪传染给患者，从而影响患者的自我感受负担，这与赵雪萍[4]研究结果一致。

4 小结

脑卒中患者的自我感受负担处于轻中度水平，SPB 发生率高达99.0%。患者对疾病了解程度、患者自理能力、 照顾者年龄会对患者自我感受负担产生影响。本研究尚存在一定的局限性，如样本量覆盖面较窄，调查对象均为医院的住院患者，对脑卒中患者而言，住院是一个特殊的时期，部分患者由于脑卒中初次发作而入院，其病症对机体影响时间短，生活自理能力尚可，需要照顾者照料少；而且在住院期间，急性发作的病情严重的患者身体情况差，其照顾者护理工作繁重，容易拒绝加入本次研究。因此，可能较社区的脑卒中后遗症期患者具有较低的自我感受负担水平，在今后的研究中，有待于进一步完善。