慢性疾病病耻感量表-8 在脑卒中患者中应用的信效度研究＊

邓翠玉 李丽雅 张丽丽 王雨露 赵岳 卢琦

（1.天津医科大学第二医院，天津 300211； 2.天津医科大学护理学院）

脑卒中是我国最常见的神经系统慢性病，具有高发病率，高病死率，高复发率，高致残率等特点[1]。随着医学技术的发展，越来越多的脑卒中患者回归社区进行康复与治疗，其回归社区后面临一系列的生理、心理、社会健康等问题。国外相关研究表明病耻感是影响脑卒中患者康复及生活质量的重要心理社会因素[2]。病耻感（Stigma）是指患者因患病而产生的一种内心耻辱体验，反应了患者的一种心理应激反应[3]，患者因患病而受到他人歧视的经历称为外在病耻感（enacted stigma），将那些负面认知、信念和经历整合内化后的结果称为内在病耻感 （self stigma）。脑卒中为高度致残性疾病，3/4 的卒中患者会留有一定程度功能障碍[4]，功能受限、自理能力下降、需要家人照顾等导致了脑卒中患者病耻感的产生[5]。相关研究表明，病耻感的产生致使脑卒中患者社会身份的丧失，造成了社会孤立现象，降低了患者的康复意愿，阻碍了社会活动参与，从而导致了不良的健康结局[6,7]，但目前国内外脑卒中病耻感研究较少，且无测量脑卒中病耻感水平相关量表。慢性疾病病耻感量表（Stigma scale for chronic illness，SSCI）是由 Rao等[8]研制的神经系统疾病病耻感测量量表，由24 个条目组成，包含内在病耻感和外在病耻感两个维度，具有良好的信效度，且已经被用于癫痫，神经肌肉病，偏头痛，帕金森，多发性硬化等疾病的研究[9-11]。Molina 等[12]为方便临床研究，利用项目反映理论从24 个条目（SSCI-24）中筛选出8 个条目，形成简版量表 SSCI-8。SSCI-8 相较于 SSCI-24 更为便利，测量时间较短，因此，本研究在汉化SSCI-24 的基础上[13]，筛选出8 条目SSCI-8，通过调查SSCI-8 在脑卒中人群中的信效度，为我国开展脑卒中病耻感以及神经系统疾病病耻感领域的研究提供依据和评估工具。

1 对象与方法

1.1 对象 采用方便抽样的方法，于2016 年3 至6月抽取天津市两个社区卫生服务中心的脑卒中患者为研究对象。因子分析要求样本量为条目的5～20倍，SSCI-8 含有 8 个条目，样本量应为 40～80，本研究将样本量扩大到204。纳入标准：①年龄≥18 岁；②符合1995 年全国第四次脑血管病学术会议各类脑血管病诊断要点，经CT 或MRI 确诊为脑卒中[14]；③生命体征平稳，病程大于3 个月；④意识清晰，无语言交流障碍，能完成问卷调查；⑤知情同意愿意参与本研究。排除标准：①合并明显生理缺陷或者重大疾病者； ②有认知功能障碍，或不能理解问卷含义者；③同时参与其他类似课题研究者。

1.2 工具

1.2.1 慢性疾病病耻感量表简版 （Stigma scale for Chronic Illness-8，SSCI-8） 该量表是在 Rao 等[8]编制的24 个条目的慢性疾病病耻感量表（Stigma scale for Chronic Illness，SSCI）基础上发展而来，共 8 个条目，其中3 个条目来自内在病耻感，5 个条目来自外在病耻感，所有条目均为正向条目。量表的5 个选项是：没有、很少、有时、经常、总是，并分别赋值 1、2、3、4、5分，总分为8～40 分，得分越高代表病耻感水平越高。

1.2.2 抑郁自评量表 （Self-Rating Depression Scale，SDS） SDS 是由Zung 编制，用于测量脑卒中患者的抑郁状态，该量表适用于脑卒中人群[15]，共有20 个条目[16]。每个条目使用4 级评分，每一条目相当于一个有关症状，按1～4 级评分，若为正向评分题，依次评为 1、2、3、4，若为反向评分则为 4、3、2、1，累计各条目总分，总分越高，抑郁情绪越严重。

1.2.3 Barthel 指数评定（Barthel Index, BI） 运用Barthel 指数量表来测量患者的日常生活能力（Activity of Daily Living，ADL），此量表共 10 项内容，包括进食、转移、修饰、用厕、洗澡等，总分100 分，得分越高，日常生活能力越高[17]。

1.2.4 SF-12 量表 包括生理评分（Physical Composite Scale，PCS）和心理评分（Mental Composite Scale，MCS），用于测量脑卒中患者的生活质量。SF12 量表采用SF-12 第2 版美国的标准评分法进行评分[18]，该量表在脑卒中人群中具有良好的信效度[19]。

1.3 方法

1.3.1 量表的汉化 在获得研发源量表机构美国西北大学医学社会科学系授权后，严格按机构所要求的翻译方法，即慢性病治疗功能测试系统（Functional Assessment of Chronic Illness，FACIT） 翻译方法进行量表的汉化。①翻译：首先由2 名具有良好中英双语基础的研究人员各自独立将量表翻译为中文形成版本1，版本2，第3 名具有良好中英双语基础的研究人员将两份译稿进行对比，整合，达成一致后形成版本3。②回译：由1 名不了解源量表的母语为英文的翻译者独立将版本3 回译成英文版本。③专家评审：邀请3 位专家，3 位专家均为高级职称，其中 1 人为护理教育专家，1 人为临床护理专家，1 人为临床医学专家，3 位专家评估整个翻译的流程，针对每一个翻译条目选出其中最合适的翻译版本或者如果认为翻译版本不合适可以提供新的版本。④回译：1 名在国外有10 年以上的工作经验的临床护理专家，评估以上所有信息，并提供最终的回译版本以及对回译版本进行修饰和加工。⑤机构评审：最终以上所有内容交由美国西北大学医学社会科学系的专家成员组进行评审，对最终版本进行评估及修改。⑥文化调试： 选取10 名研究对象进行文化调试及语义分析。⑦定稿：调试后对翻译的内容进行修改，将修改意见返回西北大学医学社会科学系的专家成员进行再次评审，最后确定最终版本。本文作者翻译了24 条目量表，其中包含 8 条目量表（SSCI-8）。

1.3.2 资料收集过程 在天津市两个卫生服务中心选取符合纳入标准的脑卒中患者，提前与患者电话联系后上门收集，向患者解释本研究的目的，经许可的情况下，签署知情同意书，向其发放问卷，当场填写，当场收回，问卷回收率100%。如有填写不便，由家属或研究人员代为填写，调查后核实问卷内容是否完整，发现遗漏、错误及时补充更正。

1.3.3 统计学方法 将数据录入Epidata3.1 软件，采用SPSS19.0 软件包对数据进行统计分析。通过项目分析、探索性因子分析、验证性因子分析、内在一致性系数、重测信度及Pearson 相关评价中文版SSCI-8 在脑卒中患者中应用的信效度。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料 204 例研究对象中，男 122 例（59.8%），女 82 例（40.2%）；年龄 34～88（69.85±9.82）岁；病程 6个月～21 年； 有配偶 171 例 （83.8%），无配偶 33 例（16.2%）；初中及以下 111 例（54.4%），高中或中专 55例（27%），大专及以上 38 例（18.6%）；缺血性脑卒中139 例（68.1%），出血性脑卒中 44 例（21.6%），缺血合并出血性脑卒中 21 例 （10.3%）； 首发卒中 127 例（62.3%），复发性脑卒中 77 例（37.7%）。

2.2 项目分析 慢性疾病病耻感量表简版各个条目与问卷总分的相关系数（r3）为 0.611～0.843，内在病耻感各条目与维度得分的相关系数 （r1） 为0.826～0.896，外在病耻感各条目与维度得分的相关系数（r2）为 0.815～0.883（P＜0.01），见表 1。按上下各 27%的标准将样本的各个条目分为高分组与低分组各55 例，比较两组得分差异，t 检验结果显示，两组差异具有统计学意义（P＜0.01），见表 2。

表1 中文版SSCI-8 版各条目相关系数

表2 中文版SSCI-8 版各条目高分组与低分组比较

2.3 结构效度

2.3.1 探索性因素分析 探索性因子分析显示，KMO值为0.857，Barrtlett 的球形检验的检验值为1076.69，P＜0.01，表明适合进行探索性因子分析。采用主成分分析和方差最大正交旋转法，以特征根=1 为抽取因素标准，保留特征根＞1 的因素。共抽取2 个共同因子，解释变异量的75.39%，各条目均在其所属维度上有较大负荷，见表3。

表3 中文版SSCI-8 因子负荷

2.3.2 验证性因子分析 利用Amos20.0 软件运用极大似然法进行验证性因素分析，2 个维度各条目承载的因子负荷均≥0.52。卡方自由度比值χ2/df=4.826，拟合指数 GFI=0.899，调整拟合优度指数 AGFI=0.912，近似残差均方和平方根RMSEA=0.090，比较拟合指数CFI=0.932，非规范拟合指数TLI=0.900。

2.4 效标关联效度 本研究分别将SDS 量表，BI 指数，SF12 量表的心理维度及生理维度作为变量，进行效标关联效度研究。结果显示汉化版SSCI 与抑郁（SDS）、日常生活能力（ADL）、心理功能（MCS）、生理功能（PCS）呈中度相关（P＜0.01），见表 4。

表4 中文版SSCI-8 校标关联效度（r）

2.5 信度分析 总量表的 Cronbach’s α 系数为0.892；内在病耻感与外在病耻感维度的Cronbach's α系数为0.809、0.914。选取20 例脑卒中患者，间隔2周进行测量，总量表的重测信度为0.809；内在病耻感维度的重测信度为0.803，外在病耻感维度为0.921。

3 讨论

3.1 中文版SSCI-8 效度 本研究采用临界比值法进行量表的项目分析，保留具有统计学差异的项目，研究结果显示，低分组患者各条目得分均低于高分组，因此保留了所有条目[20]。中文版SSCI-8 总分与各条目得分均呈正相关，且相关系数均＞0.6，提示中文版SSCI-8 具有良好的内容效度。校标关联效度方面，中文版SSCI-8 与抑郁及ADL，心理功能及生理功能呈中度相关，丰富了量表的效度依据，与研究设想一致。

结构效度是指检测某一特定测量工具与其所依据理论或者概念框架之间的一致程度[21]，包括探索性因子分析和验证性因子分析。探索性因子分析显示，中文版 SSCI-8 KMO 值为 0.857，提示中文版 SSCI-8 适合做因子分析。本研究通过因子分析提取了2 个因子，累计贡献率达到了75.39%，同时每个条目在相应因子上有较大负荷，均＞0.52。在因子划分上，中文版SSCI-8与源量表一致，说明量表的结构效度较为稳定。

验证性因子分析结果，χ2与自由度之比是较长用于报告模型拟合优度的指标，其值越小模型拟合越好，不应超过5，其值越接近1，表示模型拟合越好。根据理论, GFI 和 AGFI 值越接近 “1”，而 RMSEA 值越接近 “0” 表明模型的拟合性越好。因此，SSCI-8 量表的各拟合优度指数在较高水平，说明整体量表具有很好的结构效度[22]。

3.2 中文版SSCI-8 信度 信度主要评价量表的精确性、稳定性和一致性。内在信度一般采用Cronbach’s α系数表示，外在信度一般采用重测信度表示，量表信度应＞0.7 则认为具有较好信度。本研究中总量表的Cronbach’s α 系数为 0.892，两个因子的Cronbach’s α分别是0.809，0.914，说明整个量表之间具有较好的内在一致性。本量表的重测信度为0.809，说明该量表有较好的稳定性。

4 小结

本研究结果显示，SSCI-8 由内在病耻感和外在病耻感两个维度构成，各维度与源量表保持一致，量表采用 Likert5 分评分法，每个条目包含 5 个选项，得分 1～5 分，总分 8～40 分，分数越高代表病耻感水平越高，结果显示量表具有良好的信度和效度，可在脑卒中人群中进行初步应用，为脑卒中患者病耻感的测量提供了有效的评估工具。本研究仅纳入了脑卒中人群，人群较为单一，在其他神经系统疾病中还需要进一步验证，建议开展多中心大样本研究。