永久性肠造口病人自我概念与生活质量相关性研究

生活质量是不同文化和价值体系中的个体对于他们的目标、期望、标准以及所关心的大事情、有关生存状况的体验。它是一种主观感受，受病人个人情况和所处外界环境的影响。随着世界大肠癌发病率呈快速上升趋势，手术肠造口病人数量增多，术后肠造口可以导致病人躯体功能、心理状态、社会功能改变，影响病人生活质量[1]。研究表明：永久性结肠造口病人生活质量处于中下水平[2-3]，造口手术、病人信念等是已知的造口病人生活质量的影响因素[4-5]。此外，自我概念作为个体在与其心理社会环境相互作用过程中形成的动态的、评价性的“自我肖像”[6]，也可以通过影响病人的行为方式和身心发展，进而影响病人生活质量。永久性结肠造口病人需要终身管理造口，了解病人自我概念以及影响病人自我概念的因素，并指导病人形成正性自我概念，对改善其生活质量有深远意义。为了了解永久性肠造口病人自我概念与生活质量的相关性，本研究究者于2012年12月—2017年12月对118例永久性肠造口病人进行回访。现报告如下。

1 对象和方法

1.1 研究对象

采用便利抽样的方法,抽取2012年12月—2017年12月在福建省泉州市某三级甲等医院门诊就诊的永久性肠造口病人118例。纳入标准：①永久性肠造口术后时间≤6个月；②接受化疗或者放疗、化疗；③年龄≥18岁；④意识清楚，具备正常的交流及书写能力，能够完成合作；⑤生活自理；⑥自愿参与本课题。排除标准：①伴肿瘤复发及转移；②伴有其他严重的躯体疾病或精神疾病。本研究遵守受试者自我决定权、知情权、隐私权和保密权等原则。

1.2 调查工具

①一般情况调查表：由研究者自行设计，包括年龄、性别、婚姻状况、文化程度、医疗费用支付方式等。②林邦杰修订的田纳西自我概念量表：该量表是美国心理学家Fitts[7]编制，我国学者林邦杰[8]对其进行了本土化，量表包括内容维度(生理自我、道德自我、心理自我、家庭自我、社会自我)、结构维度(自我认同、自我满意、自我行动)与综合状况(自我批评、自我总分)共10个因子、70个条目，每个条目有5个选项，评分范围为1～5分，各因子得分为因子所包含条目得分之和，其中自我批评因子得分越高，表示自我概念越消极，其他因子得分越高，表示自我概念越积极。此量表在国内外不同人群(大学生、护士、癌症病人、脊髓损伤后截瘫病人、神经性暴食症病人、艾滋病病人、肢体重建术后病人等)自我概念的心理辅导、咨询及研究中使用较为普遍[9-10]。③生活质量核心量表(QLQ-C30)：该量表是由欧洲癌症研究与治疗组织(EORTC)推出，内容包括躯体功能(5个条目)、角色功能(2个条目)、情绪功能(4个条目)、认知功能(2个条目)、社会功能(2个条目)5个功能领域，疲乏(3个条目)、疼痛(2个条目)、恶心和呕吐(2个条目)3个症状领域，呼吸困难(1个条目)、食欲减退(1个条目)、睡眠紊乱(1个条目)、便秘(1个条目)和腹泻(1个条目)5个单个症状及经济困难(1个条目)、总健康水平(2个条目)2个项目。总健康水平条目采用1～7分线性评定：1分代表极差，7分代表极好。总健康水平以外的其他条目均采用4级分类法：1分代表一点都不，4分代表非常。量表各条目最终得分通过线性转换后其得分均为0～100分。总项目30个问题中有25个问题是针对病人l周内的情况，其他5个问题没有时间限制。功能领域得分越高说明功能越好，症状领域得分越高说明症状越多、越严重。经检验，量表信度Cronbach′s α系数为0．71～0.88。该量表已被国内学者评价并应用于肿瘤病人[11-12]。

1.3 调查方法

由2名经过统一培训的研究者对符合条件的研究对象发放问卷，使用统一用语进行一对一问卷调查，对于文化水平低的病人，由研究者逐句提问，并当场收回问卷，共发放问卷135份，回收有效问卷118份，有效回收率87.41%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 永久性肠造口病人一般资料(见表1)

表1永久性肠造口病人一般资料(n=118)

项目例数构成比(%)性别 男6655.93 女5244.07年龄 ≤65岁6252.54 >65岁5647.46文化程度 小学及以下4739.83 初中及高中4336.44 专科及以上28 23.73婚姻状况 未婚54.24 已婚9378.81 离婚及丧偶2016.95付费方式 公费 86.78 医保100 84.75 自费108.47

2.2 永久性肠造口病人生活质量得分(见表2)

表2 永久性肠造口病人生活质量得分(n=118) 分

2.3 永久性肠造口病人自我概念各因子得分情况(见表3)

表3 永久性肠造口病人自我概念各因子得分(n=118) 分

2.4 永久性肠造口病人自我概念总分与生活质量相关性分析(见表4)

表4 永久性肠造口病人自我概念总分与生活质量相关性分析

3 讨论

3.1 永久性肠造口病人生活质量状况分析

表2显示：永久性肠造口病人总健康水平得分低于EORTC推荐的参考值[13]且低于国内常模[14-16]，说明肠造口病人生活质量降低,可能与肠造口病人躯体功能缺失、个人形象和自我照护能力改变、发生造口并发症及经济负担加重等有关[17]。进一步分析发现：病人躯体功能、角色功能、情绪功能、认知功能、社会功能得分均低于参考值，与Yang等[16]病人术后6个月社会功能、自我形象还未恢复到基线水平的研究结果相似，说明永久性肠造口对病人的功能状况有损害，可能与病人刚经历手术及化疗的双重打击，身体发生不良反应，机体各项功能尚未完全恢复有关。同时，研究中病人症状领域的疲乏、恶心和呕吐、疼痛及单独条目中的睡眠紊乱、食欲减退、腹泻得分均高于参考值，表明永久性肠造口对病人的生理影响是多方面且较持久的。此外，永久性肠造口对经济的影响也较大，这主要是由于手术、造口产品费用较高及病人患病后角色功

能转变影响其工作收入。

3.2 永久性肠造口病人自我概念分析

表3显示：永久性肠造口病人自我概念总分低于正常人群[(258.83±19.19)分][18]，说明其自我概念水平低于正常人群。在田纳西自我概念量表内容维度中，心理自我得分因子得分最低，说明疾病给病人的心理状况带来很大的负面影响；生理自我得分与心理自我得分接近，提示疾病对病人自身评价的影响是身心两方面的，这可能与疾病引起身体形象改变及角色功能变化，从而影响到病人的自我评价有关，提示家庭及社会应给予永久性结肠造口病人更多支持[17]。研究中病人家庭自我和社会自我得分较低，也提示永久性结肠造口病人需要积极参与更多的家庭和社会活动。量表结构维度中，病人自我满意和自我认同得分较高，而自我行动得分较低，提示病人有行为冲动控制方面的问题，无法有效地掌控自己的行为，原因可能是病人手术后对于原来承担的家庭及社会角色功能转变无法完全适应，导致现实自我与理想自我之间出现偏差，需帮助病人正确面对现实，转换角色，树立正面的自我概念。

3.3 永久性肠造口病人自我概念与生活质量相关性分析

自我概念是心理健康的重要标志之一，对人的心理和行为具有调节作用，而心理因素又是影响生活质量的重要指标之一。本研究中病人自我概念与总健康水平及功能领域得分呈正相关(P<0.05)，提示帮助病人自我认识和评价有助于提高病人生活质量，促进病人功能领域发展。而自我概念与疲乏、疼痛等得分呈负相关(P<0.05)，可能是由于良好的自我概念可以使病人正确认识自己，呈现积极的生活态度，更多地参与家庭、社会活动，促进疾病康复，减轻病人疲乏、疼痛等躯体不适。

4 建议

①永久性结肠造口病人生活质量较低，自我概念水平对其生活质量有影响，在一定范围内，自我概念水平越高，病人生活质量越好。在病人康复过程中，应指导病人形成良好的自我概念，从而帮助病人提高生活

质量。②永久性结肠造口病人自我概念水平低于正常人群，受医疗费用负担等因素影响，主要表现为对生理自我因子和心理自我因子的影响。应结合病人具体状况有针对性地给予病人心理支持及健康宣教。

5 局限性

①本研究选择单中心病人为研究对象，可能存在选择性偏倚。②本研究为调查研究，证据质量相对较低，今后还需采用试验性研究对永久性结肠造口病人的自我概念及生活质量的关系进一步验证。③问卷中有关性方面的问题存在缺失，不能进一步反映肠造口病人性方面状况。