□ 陈瑞敏 CHEN Rui-min 金倩倩 JIN Qian-qian 吴显群 WU Xian-qun 张漫漫 ZHANG Man-man
在全球范围内,三分之一的脑卒中患者遗留有身体、认知、情感障碍。由于传统文化影响和初级卫生保健体系发展限制,脑卒中患者出院后一般会和家人一起生活并得到照顾。因此,家庭在老年脑卒中患者日常生活、治疗、照顾中具有重要作用[1],脑卒中患者居家照顾在卒中护理和康复中发挥着关键作用。但是,过重的负担往往导致照护者心理和生理健康的受损,甚至因劳累过度,出现影响自身健康的抑郁症状。研究认为,通过护理教育,对卒中照护者的生理、心理、社会和教育需求进行评估和提供支持,建立以患者和家庭为中心的卒中居家护理,可以提高患者和照护者的生活质量[2]。本研究以5A 模式(Assess、Advise、Agree、Assist、Arrange)[3]为指导,对老年脑卒中患者的照护者进行居家照顾干预。
1.研究对象。选取2017 年1 月至12 月温州市3 个社区的居家脑卒中患者照护者为研究对象。患者纳入标准:脑卒中首发患者;年龄大于60 周岁;符合脑血管疾病诊断标准并经头颅MRT 或CT 确诊为脑卒中者。照护者纳入标准:患者配偶、子女等非付费照护者;每日照顾时间至少4 小时、且每周不少于4天;无认知、语言功能障碍;知情同意且自愿参与研究。将研究对象分别纳入对照组(n=40)和干预组(n=42),两组患者和照护者基本情况见表1,两组研究对象观察时长均为6 个月。
2.方法。两组患者均建立电子档案,依托随访平台,组建以卒中专科护士为主导,卒中专科医师、康复治疗师、药剂师、社区医务工作者为一体的多学科协作团队。护理教育内容包括出院前的健康教育、出院行动计划、疾病知识、康复训练等,要求患者出院后2 周内必须完成第一次电话随访、出院后2 ~4 周内进行第一次门诊随访、2 ~3 月内接受一次家庭随访。以宣传手册和微信推送的方式向照护者传授脑卒中相关知识,内容包括行为教育、药物调节、自我管理等。干预组在此基础上,以5A 模式为指导进行沟通,具体如下:
表1 两组患者和照护者基本情况
Assess(评估):内容包括照护者的健康行为、信念、疾病知识等,首次评估均由卒中专科护士按访谈提纲中的半结构性问题完成,以“出院后,在照顾他(她)的过程中,您最担心的是什么?”为开场,逐步和深入的挖掘照护者眼前和短期内的真实心理,启发其认识自身存在的问题,评估、观察、了解其生活应对行为现状、顾虑、期望值。需要注意的是在评估阶段,不得加以评判和否认,以为后续制定行为应对目标奠定基础。
Assist(协助):以第一阶段评估结果为依据,识别照护者在居家照顾应对行为的风险因素,并告知其做出变革能够获得何种改善,分别列出某一种行为的重要性、益处、弊端,协助照护者明确自己的角色职责,对疾病或心理控制方面的不良或不适行为进行指导,加强其在居家照顾应对行为的技能和能力,引导照护者利用外部力量和专业资源适时地释放照顾相关负面情绪。
Advise(建议):为保证目标实施的准确性和连贯性,根据照护者的兴趣和信心,设定行为目标,并制定行为计划表,以照护者易懂的语言表述,如康复锻炼可表述为每日帮助患者肢体康复锻炼一次;为每一位照护者布置并要求完成的康复作业。出院后,将照护者、患者每日心理或生理的各项情况记录在计划表中,督促照护者与团队保持一致;充分利用移动信息平台,及时反馈照护者应对行为的改善情况。
Agree(一致):提升问题解决的策略和技巧。出院后第2 周、12 周完成时长至少半个小时的结构化电话随访或个别咨询,内容涉及支持监测、教育、自我管理。增加团体咨询(第5周、10周)2次,通过面对面的咨询或团体的情境小品、讲座等方式提供相关的情感支持,参与治疗方案决策,鼓励照护者在咨询会上表达情感,讨论照护过程中的成功、失败经验,如血压监测、药物依从性、压力性损伤防治、营养支持、跌倒预防、改善下肢深静脉血栓等,指导照护者积极的情绪调节,避免产生过多的照顾消极应对方式。
Arrange(整理):除了结构化电话随访、个别咨询、团体咨询外,开展个性化的沟通,如电话随访和周期性的家庭访视对照护者进行康复技术指导。个人辅导,重点是引导照护者将学习到的知识和技能应用到实践中,每1 周跟踪记录照护者的目标达成情况,每4 周检查行为计划表各条目的执行情况。
3.评价方法。于患者出院前、出院后6 个月利用医学应对问卷评价干预效果。医学应对问卷(medical coping modes questionnaire,MCMQ)中文版由沈晓红等[4]汉化引入,包括面对(8个条目)、回避(7 个条目)、屈服(5 个条目)3 个维度20个条目。采用Likert 4级评分,各条目按1 ~4 级计分,其中有8 个条目反向计分,各维度的Cronbach'α 系数分别为0.69、0.60、0.70。
4.统计学方法。采用SPSS19.00 软件包处理,其中计数资料以描述性统计,采用χ2检验;计量资料以均数±标准差(±s)表示,采用t 检验。检验水准α=0.05。
干预前,两组照护者的MCMQ 得分比较差异无统计学意义(p >0.05);干预后,干预组照护者的面对维度得分高于对照组,即照护者更偏向于采用面对的应对方式;而干预组照护者的回避和屈服维度得分均低于对照组,即更避免采用回避、屈服的应对方式,比较差异均有统计学意义(p<0.05)。
表2 干预前后两组照护者应对得分(分,±s)
表2 干预前后两组照护者应对得分(分,±s)
注:*与干预前同组比较,p<0.05
组别 例数 面对 回避 屈服干预前对照组 40 16.34±3.01 14.99±2.78 10.84±2.36干预组 42 16.09±3.18 15.75±2.26 9.81±2.74 t 0.365 1.361 1.820 p 0.716 0.177 0.073对照组 40 17.22±2.33 14.65±2.85 9.54±2.63干预组 42 18.94±2.49* 13.23±2.47* 8.17±2.91*t 3.226 2.465 2.233 p 0.002 0.016 0.028干预后
得益于治疗方式的进步,越来越多的老年卒中患者在医院渡过急性期后出院回家进行康复治疗,居家康复主要由照护者提供。家庭康复需要专业人员为患者、家庭以及照护者提供知识与技能的专业支持等,其中由多学科团队干预的家庭随访项目作用最为显著[5]。但是,由于患者与医务人员之间的沟通不畅、出院后护理随访不充分、社区护理服务与住院护理连续性差等诸多问题,老年患者或家庭被迫在不断变化的照护者和场所中适应,很少能获得有效的专业服务支持,从而引发照护者对未来的不确定感、对生活方式的不满意、以及生活质量下降引发的焦虑等,均可能导致照护者更高的压力和更差的应对能力。由表2 可见,以5A 沟通模式为指导的应对干预效果优于常规的居家护理服务效果。
提高居家护理质量对所有老年脑卒中患者和家庭都是很重要的,但卒中诊断后的前9 个月的护理对家庭照护者来说尤其困难[6]。以5A沟通模式为指导的居家照顾干预,考虑照护者的需求、目标、偏好、价值,从5 个步骤循环,解决了外部理解和专业支持这一突出问题,能够有效改善居家脑卒中患者照护者的应对行为。
1.以家庭为单位沟通提高照护者应对。成年的子女通常比配偶有着更多不同的需求和关注,为了避免经验和期望之间的巨大差异,增强心理健康对于改善卒中患者的预后至关重要[7]。本研究中,以家庭为单位,预见性地针对照护者在获取服务时遇到困难、地理位置导致长时间的预约等候、缺乏护理决策参与等问题,强调照护者必须面对所有的家庭事件并鼓励他们做出决定,采取措施保障患者在护理环境之间转移的安全性和有效性,减少可避免的风险,如药物相互作用、药物依从性差、跌倒等。从专业人员的支持中,获取相关的知识与技能,以改善照护者的心理健康,使其保持积极的态度。
2.个性化沟通提高照护者应对。生活调整是一种个体化的体验,老年卒中等慢性病照护者的主要负担包括情绪低落、睡眠紊乱、躯体功能失调等。因为服务的边缘化,他们无法通过常规途径获得知识或技能教育。本研究中,除了常规的门诊随访外,融合电话随访、家庭访视、个别咨询、团队咨询,通过提供个性化的信息和支持,包括宗教、计划、积极重塑、情绪集中应对,根据个人喜好量身定制、基于对话的交流、参与卒中患者和非正式护理者的互动,优化行为和沟通;同时,5A 模式也更好地满足脑卒中家庭护理需求,提高患者和照护者的健康素养,通过与专家的沟通实现护理的连续性[8]。远程护理可以提供实用的、针对性的信息,避免了因护理中断而导致的不良后果[9]。
3.志愿者团队改善照护者应对。由于疾病过程和预后的不可预测性,照护者和患者本人对卒中的社会影响态度是一致的,都有焦虑症状、自我价值降低、缺乏信息支持、难以分享情感等表现,包括个人关系、生活质量、从他人获得的支持如生活方式咨询、药物治疗评估等均不理想[10]。本研究中,将医学生志愿者纳入团队咨询中,通过角色塑造和互动,以小组、任务为导向,以社区为基础的计划,结合医疗伙伴关系[11],强化了照护者的认同感,为参与者和照护者带来健康获益,一定程度上也能改善照护者的应对行为。
卒中对患者本人及他们的家庭来说都是一个改变生活状态的应激事件,非正式照护者的角色成为患者家庭的一个挑战。随访在降低脑卒中患者死亡率和改善日常生活活动方面的有效性已被广泛认同,以5A 模式为指导的居家康复,通过专业支持,满足患者照护者的心理、社会和生理需求,建立动态的沟通、交互关系,对改进照护质量和患者康复具有重要作用,有效地提高了患者照护者的应对能力。