照护者共同参与疾病管理对学龄期哮喘患儿影响的研究

陈 霞 ，宋元玉 ，应 贇，高银娇 ，徐远滢

(杭州市儿童医院 内科，浙江 杭州 310014)

支气管哮喘是儿童最常见的慢性呼吸道疾病之一，近年世界各国哮喘患病率都呈上升趋势，我国城市儿童患病率高达3.02%[1-2]。全球哮喘防治创议指出儿童哮喘发作呈长期性、反复性，临床表现多样性、复杂性，强调患儿治疗的持续性以及家庭参与哮喘管理的重要性[3-4]。学龄期儿童指小学到青春期(6～14岁)的儿童，此阶段儿童开始接触学校、社会生活，逻辑性、自觉性、对社会规范及道德取向的理解能力开始发展[5-6]，学龄期哮喘儿童治疗具有特殊性，对疾病的治疗管理意识处于发展阶段，但并未成熟，院外遵医行为不理想，因此患儿的直接照护者共同参与患儿疾病管理尤为重要。本研究通过探讨照护者共同参与学龄期哮喘患儿疾病管理的效果，研究照护者共同参与疾病管理的干预措施对患儿身心健康状况的影响。

1 资料与方法

1.1 对象 采用便利抽样法选取2015年 5 月—2017年 8月收入我院的学龄期哮喘患儿120 例。入选标准：(1)首次确诊为哮喘的学龄期患儿(6～14岁)[7]；(2)哮喘分级为间歇性、轻度/中度持续的患儿；(3)首次住院时间5～7 d；(4)意识清醒，可主动回答问卷。排除标准：(1)同时诊断其他急性或慢性疾病；(2)伴有精神疾病或服用精神类药物；(3)已经参与其他研究及不愿参与本次研究的患儿；(4)严重哮喘持续症状、哮喘合并呼吸衰竭的患儿。照护者纳入标准：(1)无偿照顾；(2)与患儿共同生活，为主要照护者及经济支持者；排除拒绝参与本研究者。本研究通过医院伦理委员会批准，在患儿及家属知情同意后实施。应用随机数字法将研究对象分为观察组和对照组各60例。观察组男28例，女32例，年龄8.3±1.9岁，病程1.75±1.22年；对照组男26例，女34例，年龄9.1±1.3岁，病程1.59±1.35年。两组患儿性别、年龄、病程、疾病发作状态、哮喘严重等级、家庭情况及照护者一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。

1.2 出院后管理

1.2.1 观察组 给予常规出院指导，并接受照护者共同参与疾病管理的干预措施。责任护士为出院患儿建立随访档案，指导照护者扫描二维码加入微信公众平台，宣教平台的使用方法及意义，与照护者及患儿建立良好的信任关系，讲诉通过照护者共同参与疾病管理的成功案例，并与照护者共同制订随访方案，指导照护者坚持记录患儿哮喘日记，以便医护人员了解分析病情，并强调其对患儿疾病治疗及康复的重要性。

1.2.2 对照组 给予常规出院宣教和门诊随访。出院前责任护士对患儿及照护者进行出院宣教。出院后 1、 2个月根据预约时间门诊随访。

1.3 照护者共同参与疾病管理 出院后第1周、第2周，责任护士通过微信平台向照护者了解患儿是否有过敏原接触情况，指导照护者协助患儿正确识别和处理危险因素，避免接触过敏原及诱发因素。通过微信平台发送哮喘相关理论知识，照护者与患儿共同阅读学习，巩固照护者及患儿对哮喘发作症状及自救措施的掌握；照护者指导患儿使用峰流速仪，并协助纪录每日峰流速值；出院后第3周，与患儿的责任护士同一个治疗组的专科医生根据责任护士提供患儿的基本情况，通过微信平台对患儿哮喘发作及用药不良反应者给予应对方案，包括分析该患儿哮喘发作、药物不良反应适宜采取的急救措施等，使患儿及照护者积累应急经验，根据患儿个体及家庭差异性适时调整诊疗、护理计划，连续性满足患儿个体需求。出院后第4周通过微信视频了解照护者指导患儿雾化吸入技术是否正确，药液计量是否规范，强调吸入性药液对儿童成长的安全性及无瘾性；出院后1个月，责任护士针对学龄期患儿行为、心理特点结合家庭生活习惯，进行照护者共同参与的哮喘疾病管理行为的评估，制定2～3 条应对措施包括闹钟法提高用药依从性、不良案例分享法增强避免诱因的意识，教会照护者后并嘱其指导患儿落实，责任护士追踪其实施的效果。出院后2个月，专科医生、责任护士与照护者制定患儿回归社会适应学校生活的措施，包括指导照护者与学校老师正确、有效地沟通患儿病情，消除歧视并接纳患儿；陪伴患儿参与社区小活动、公益活动等。

患儿根据出院处方时间按时门诊复查。复查时，采取现场提问、模拟演示的方法对患儿疾病管理内容的掌握情况进行评估,对患儿及照护者未掌握的疾病管理知识和行为,给予详细讲解、强化。

责任护士通过电话及微信视频在出院后第1、2、4、8、12周 ,督导并检查照护者参与疾病管理的行为，并且对照护者及患儿在疾病自我管理过程中遇到的问题进行解答，并提出相应的解决方案。

1.4 评价指标

1.4.1 肺部功能 于哮喘患儿出院前、出院后 6 个月、出院后 12 个月测定患儿第 1 秒用力呼气容积( FEV1)、高峰流量(PEF) ，并计算 PEF% 和 FEV1% (使用同 1 台肺功能测试仪)。

1.4.2 累计哮喘急性发作和再就医次数 统计患儿出院后 1年随访期间哮喘发作次数、再就医、再住院次数和住院时间(由患儿照护者通过疾病日记记录，微信平台随访记录书写，由责任护士核实)。

1.4.3 生活质量 采用儿童哮喘生活质量问卷评价，该问卷共23个条目，3个维度：症状 (10个条目)、活动(5个条目)、情感功能(8个条目)，采用Likert7级评分法，总分为各维度分数之和，总分23～161分，分数越高生活质量越高[8]。

由研究者将问卷发给研究对象填写，对理解困难的条目给予解释，解释内容、指导语保持一致，当场回收，对填写不完善的项目及时给予核实、补充。本研究共发放问卷120份，有效回收120份，有效回收率100%。

1.5 统计学方法 应用SPSS 17.0统计软件进行数据分析。计数资料以频数进行描述，计量资料采用均数±标准差表示，组间比较使用t检验；P<0.05表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 肺功能比较 出院时，两组患儿PEF%、FEV%比较，差异无统计学意义(P>0.05)；出院后6个月、12个月，观察组患儿PEF%、FEV%高于对照组，差异具有统计学意义(P<0.05)；见表 1。

2.2 累计哮喘急性复发和再住院情况 观察组在1年随访期间哮喘发作、再就医、再住院次数及住院时间与对照组比较，差异有统计学意义(P<0.05)，观察组均少于对照组，见表2。

2.3 两组患儿生活质量比较 出院时，两组患儿生活质量各维度得分差异无统计学意义(P>0.05)；干预后6个月、12个月，观察组哮喘生活质量各维度得分均高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。

表1 两组学龄期哮喘患儿肺功能的比较

表2 两组患儿累计哮喘急性复发和再住院情况的比较

表3 两组患儿生活质量情况

3 讨论

哮喘病程的延续性、反复发作性，影响患儿的正常生活作息规律、身心发展，活动能力受到限制，甚至危及生命[9-10]。环境中的过敏原、食品中的添加剂、心理社会因素等都是导致患儿哮喘发作的诱发因素，避免患儿接触诱发因素引起哮喘复发，采取哮喘应急措施减少症状是患儿疾病管理的重要内容。患儿出院后，与医院诊疗护理关系中止，患儿需要自我管理来实现院外遵医行为，学龄期儿童自我判断的能力尚处于发展阶段，对自己的健康状况的意识、自我责任感尚未成熟，无法保障疾病相关护理行为得到满足。因此，照护者的共同参与是出院后学龄期哮喘患儿疾病管理的重要方式。研究表明[11]，对学龄期哮喘患儿进行自我管理行为干预，能有效改善患儿自我管理意识及自我管理行为。因此，照护者共同参与疾病管理的干预措施，可为学龄期哮喘患儿自我管理行为的提高提供了良好的支持环境。

既往研究表明，学龄期哮喘患儿居家疾病管理能有效避免哮喘诱发因素，降低复发、减轻症状[12]。本研究结果显示，学龄期哮喘患儿出院后6个月、12个月，观察组患儿PEF%、FEV%显著高于对照组；1年随访期间哮喘发作、再就医、再住院次数及住院时间均少于对照组，说明照护者共同参与疾病管理的干预措施能有效提高学龄期哮喘患儿的肺功能，降低哮喘复发。照护者共同参与疾病管理的干预措施强调通过激活照护者自身的照顾潜力，从而提高和维持被照护者的自理能力，照护者不仅仅是为患者提供照护服务，而且参与并监督患儿的疾病管理，患儿自我护理的信心提高、自理能力增强，故其合理用药、有效避免危险因素的能力提高，肺功能康复、复发率降低。患儿及家属对哮喘的相关知识缺乏是导致哮喘复发的重要因素之一[13]，本研究通过微信平台发送哮喘相关理论知识，照护者与患儿共同阅读学习，使其正确识别危险因素，巩固照护者及患儿对哮喘发作症状及自救措施的掌握，从儿降低哮喘的发作、再就医及再住院水平。微信视频、随访考核及远程监督的措施，有效督促了患儿合理、规范用药[14]，提高了用药的依从性[15]，从而很好地控制哮喘，提高肺功能；通过照护者疾病日记的分享，责任医生个体化疾病方案的调整、适应家庭和心理特点的个体化干预措施，使患儿得到个体化的延续护理服务[16-17]，从而有效减少哮喘复发次数，促进肺功能康复。

本研究结果还显示，观察组在干预后6个月、12个月的哮喘生活质量症状、活动、情感3个维度得分均高于对照组，说明照护者共同参与疾病管理的干预措施能有效提高学龄期哮喘患儿的生活质量。照护者共同参与疾病管理的干预措施使患儿有效避免诱发因素，增强其合理、规范用药的依从性，随着复发率的降低、肺功能的改善，其哮喘症状及活动能力得到很好的改善。哮喘的发作症状及其引起的活动受限，使患儿在疾病治疗中被边缘化，易产生情感失落[18]。本研究中视频随访、成功案例分享，增加干预的人文关怀性，加上患儿回归社会的干预措施，促进患儿心理健康的康复。

综上所述，学龄期哮喘患儿自我责任意识、疾病自我管理行为尚未成熟，为了保证患儿住院治疗到院外疾病管理的顺利进行，建议照护者共同参与疾病管理。照护者共同参与疾病管理能有效改善学龄前哮喘患儿出院后6 个月、12个月的肺功能指标, 减少复发及再就医次数，提高患儿的生活质量。