恶性肿瘤患者家庭照顾者准备度现状及影响因素分析

张悦 王会英

（天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心 天津市“肿瘤防治”重点实验室天津市恶性肿瘤临床医学研究中心，天津市 300060）

近年来，恶性肿瘤发病率和死亡率呈明显上升趋势，目前已成为我国居民死亡的第二位原因[1]。据统计，2013年我国新发恶性肿瘤病例约为368.2 万例，死亡222.9 万例，总发病率为270.59/10 万，给患者、家庭及社会带来了沉重的疾病负担和经济负担[2]。家庭照顾者也称为非正式照顾者，可以是患者的配偶、父母、儿女、朋友或亲戚等。恶性肿瘤由于疾病的特殊性，其家庭照顾者不仅要经受心理痛苦，同时也要面对疾病带来的不确定感，尤其面对首次患病患者，往往未准备好该如何照顾患者，提供最合理有效的照护，以帮助患者达到最佳的生活状态[3]。Archbold等[4]人在1990年首次提出照顾者准备度，主要是指家庭成员成为照顾者角色，为患者提供照护支持时，为满足照顾对象生理、心理和情感等方面需求前所做的准备，包括生活支持、情感支持、心理护理及处理压力情绪等[5]。文献研究发现，国外有关照顾者准备度、影响因素、干预措施等涉及癌症、脑卒中、姑息护理等多个方面，而国内有关恶性肿瘤患者家庭照顾者准备度的研究较为少见[6]。因此，本研究通过调查恶性肿瘤患者照顾者准备度现状，并分析其影响因素，以期为提高恶性肿瘤患者照护质量和生活质量提供参考。

1 对象和方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法，选择2018年4月至7月在天津市2 所三级甲等医院住院治疗的恶性肿瘤患者家庭照顾者160 例为研究对象。患者纳入标准：①经病理学诊断为恶性肿瘤者；②治疗后病情平稳，意识清楚者；③未合并心脑肾等器官损害或其他严重并发症者。照顾者纳入标准：①照顾者为患者父母、子女、配偶、亲属等，照顾患者时间最长者；②熟悉患者病情，患者认可为照顾者；③年龄在18～65 周岁之间；④意识清楚，能够在指导下完成问卷填写，自愿参加本研究者。排除标准：①问卷填写不完整或呈同一性或波浪形者；②不配合调查，或领薪酬者。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般资料调查表 研究者自行设计，主要包括照顾者年龄、性别、婚姻、职业、文化程度、家庭月收入、与患者关系、居住情况、照顾经验；患者年龄、性别、婚姻、文化水平、职业、病情知晓、医疗费用支付方式等。

1.2.1.2 照顾者准备度量表（Caregiver Preparedness Scale,CPS） 该量表主要由 Archbold 等[4]于 1990年研制，用于测量和评估家庭照顾者准备照顾患者或家庭成员时的感知情况。该量表包括8 个条目，分别为：生理需求准备度、情感需求准备度、服务计划准备度、照顾压力准备度、舒适照顾准备度、应对和管理紧急情况准备度、获取医疗信息资源和帮助准备度、整体照顾准备度。采用 Likert5 级评分法，0～4 分分别表示“完全没准备好～完全准备好”，总得分0～32分，得分越高，表明照顾准备越充分，该量表Cronbach’s ɑ 为 0.86～0.92 分。国内学者刘延锦等[7]对其进行汉化，中文版 Cronbach’s ɑ 为 0.925，说明具有良好的信效度，适用于评价家庭照顾者准备度状况。

1.2.1.3 样本量确定 采用影响因素研究样本量确定原则进行样本量估算，根据《生物医学研究的统计方法》[8]，估算样本量公式为：N=[Max(维度数)×(15～20)]×[1+(15%～20%)]。本研究中 CPS 共 8 个变量，代入公式计算样本量范围为138～192 例，最终确定为180 例。

1.2.2 调查方法 调查组成员均进行相关的培训，并统一指导语，调查前取得相关研究单位的许可，并详细向患者解释说明研究的目的和意义，取得研究对象的同意后进行问卷调查。采用现场一对一询问方式进行问卷填写，时间在20 min 内，填写完毕后当场进行回收，并及时检查核对问卷填写情况，补全遗漏。为减少可能发生的偏倚，本研究中所有资料收集工作均由研究小组成员收集，并采用统一指导语。本研究共发放问卷180 份，回收有效问卷160 份，有效回收率88.9%。

1.2.3 统计分析 所有收集数据录入SPSS 23.0 统计学软件进行整理和分析。计数资料采用频数、率或百分比（%）进行统计学描述，比较采用χ2检验。计量资料采用（±s）进行统计描述，两独立样本比较采用t检验。影响因素分析采用单因素方差分析、多元回归分析，以P＜0.05 为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 研究对象一般资料结果 对160 例家庭照顾者和患者的一般资料进行分析，患者年龄28～66 岁，平均年龄（50.79±11.46）岁，家庭照顾者年龄 25～64 岁，平均年龄（41.93±9.89）岁，其他内容见表1。

表1 研究对象一般资料（n=160）

2.2 家庭照顾者照顾准备度得分 160 例家庭照顾者准备度总分为（14.03±2.58）分，其中情感需求准备得分最高，紧急状况准备得分最低。见表2。

2.3 不同特征家庭照顾者准备度得分比较 结果显示不同年龄、性别、文化程度、职业、个人月收入、与患者关系、照顾经验，患者的年龄、文化程度、是否知晓病情和医保报销方式的家庭照顾者准备度得分差异有统计学意义（P＜0.05），见表3。

表2 家庭照顾者照顾准备度总分及各条目得分（±s）

表2 家庭照顾者照顾准备度总分及各条目得分（±s）

各条目名称

表3 不同特征家庭照顾者准备度得分比较（分，±s）

表3 不同特征家庭照顾者准备度得分比较（分，±s）

注：a 表示 F 值；b 表示 t 值。年龄根据 《联合国世界卫生组织提出新的年龄划分》 标准进行划分：45 岁以下为青年组，45～59 岁为中年组，60 岁及以上为老年组

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2.4 家庭照顾者准备度多元线性回归分析 以准备度总分为因变量，以单因素分析有统计学意义的变量为自变量，进行多元线性回归分析，赋值见表4。照顾者性别、年龄、文化程度、与患者关系、个人月收入、照顾经验、患者文化程度、是否知晓病情和医保报销方式是家庭照顾者照顾准备度的影响因素，见表5。

表4 多元线性回归自变量赋值表

表5 家庭照顾者准备度多元线性回归分析

3 讨论

3.1 恶性肿瘤患者家庭照顾者准备度水平有待提高 照顾者准备度是指患者照顾者的准备情况，包括照顾者突然承担照顾角色后的角色适应和能力储备状态[9]。家庭照顾者作为恶性肿瘤患者身心需求的主要支持和帮助来源，其照顾准备情况和照顾能力直接关系到患者生活质量[10]。本研究结果显示，患者家庭照顾者照顾者准备度平均总分为 （14.03±2.58）分，其中“你已做好准备去照顾患者的情感需求”维度得分最高，患者由于疾病、治疗等多种因素的影响，多存在恐惧、焦虑、抑郁等负性情绪。良好的社会支持和情感支持能够在一定程度上提高患者的治疗效果和生活质量，说明恶性肿瘤患者家庭照顾者在情感方面能够给与足够的重视，此结果与Holm 等[11]研究结果相一致。其中“你已做好准备应对并处理患者发生的一些紧急状况”维度得分最低，说明我国恶性肿瘤患者家属缺乏肿瘤治疗过程中处理突发情况的能力和知识，影响照顾者对紧急情况的判断和处理，建议对照顾者进行相关专业知识的培训和健康教育，以应对照顾者的照顾缺陷[12]，提升照顾者的照顾水平。

3.2 恶性肿瘤患者家庭照顾者照顾准备度影响因素 照顾者作为恶性肿瘤患者身心需求的主要帮助和支持者对提高其生活质量具有重要的影响，分析影响其准备情况因素和机制有助于今后制定和构建恶性肿瘤患者照护方案的开展[13]。本研究结果显示，照顾者性别、年龄、与患者关系、个人月收入、文化程度、照顾经验，患者文化程度、是否知晓病情和医保报销方式是家庭照顾者照顾准备度的主要影响因素 （P<0.05）。分析原因，年长的女性照顾准备度情况较高，年长者生活阅历较为丰富，更能够在情感和照顾经验上给予患者帮助，且女性相对于男性性格较为温和细腻，更加善于从事照顾工作和排解患者的不良情绪，此结果与Henriksson 等[14]研究结果相近。文化程度高者（大学及以上）比文化程度低者（初中、高中）照顾准备度完善，文化程度低影响照顾者对医疗相关专业知识的理解和运用，获得相关医疗知识途径较为局限，且与医护工作者沟通有效率较低，进而影响其照顾准备度。月收入高者准备度高于月收入较低者，可能跟收入较高的家庭获取相关医疗资源和帮助较多有关。照顾者是否有照顾经验也是影响准备度的影响因素，照顾者相关知识储备较为充分，且能够更为从容的应对患者各种突发状况，研究报道照顾者焦虑水平越高其准备度越差[15]。此外，患者是否知晓病情也能够影响照顾水平，照顾者知情的前提下，在照顾患者时更能够直接、及时并坦承的应对患者疾病情况，与患者进行病情沟通和治疗体验时，能够更为直观的决定其照顾重点和照顾方向。患者医保报销方式也能够影响照顾者准备情况。分析原因，报销方式在一定程度上能够反应患者的家庭经济状况和教育状况，相对来说，有医保的患者一般有稳定的工作和收入，受教育程度较其他报销类型要好，在一定程度上也能够影响照顾者的准备状况，与刘娟娟等[13]报道情况相似，但因疾病不同，存在一定差异性。

综合分析，目前我国恶性肿瘤患者家庭照顾者照顾准备仍有较大的提升空间，且影响因素较为复杂，而恶性肿瘤患者的照顾需求也处于长期变动中，需要照顾者不断的学习和完善个体照顾能力。建议今后可根据照顾者的个体差异制定相关的照顾技能培训，在提供患者护理的同时关注并评估照顾者情况，提供其相关信息、技能或专业方面的支持，继而不断提升其照顾能力，提升患者的生存质量。