照顾者反应对接受抗反转录病毒治疗艾滋病患儿照顾者负担的影响

刘聪 许志梦 杜佩珊 钟海丹 罗灿伟 顾菁 蔡卫平 李凌华

1广州市第八人民医院（广州510060）；2中山大学公共卫生学院（广州510080）

根据联合国艾滋病（acquired immune deficiency syndrome，AIDS）规划署报告，全球儿童AIDS 患者数量仍在不断增加，截至2017年底，全球累计存活人类免疫缺陷病毒（human immunodeficiency virus，HIV）感染者/AIDS 患者3 690 万，其中儿童AIDS 患者180 万，2017年新发儿童AIDS 患者约18万［1］。由于儿童的独特生理和社会特点，其AIDS防治工作较成人更加困难，维持患儿良好服药依从性是保证疗效的重要保障［2］。多项研究已证实，AIDS 患儿的服药依从性与其照顾者及照顾者负担（指照顾者在照顾患者时所感受的心理或生理健康、社会生活及经济状况的变化程度）息息相关［3-5］。照顾者负担可能受多种因素影响，其中一个因素，即照顾者反应（照顾者在照护患者过程中的主观感受，既可反映压力水平，又能反映其积极效应，可较为全面地评价照顾者的内心感受［5-6］）日益受到关注。本研究拟调查接受抗反转录病毒治疗（antiretroviral therapy，ART）患儿的照顾者负担和反应水平及两者关系，从而为从照顾者角度减轻照顾者负担，提高家庭支持及患儿服药依从性提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 观察对象 研究对象是2017年7月至2018年2月期间在广州市第八人民医院感染门诊接受国家免费ART 治疗的AIDS 患儿的照顾者。纳入标准：（1）照顾确诊HIV 感染的AIDS 患儿至少≥6个月，患儿年龄＜18 岁；（2）年龄≥18 岁；（3）认知正常，有较好读写和理解能力。排除标准：（1）不愿接受此调查；（2）有严重基础疾病影响认知能力；（3）近期遭受过重大应激事件；（4）有精神病或心理疾病影响影响认知能力。本研究获得医院伦理委员会审查同意（伦理委员会批文编号：市八伦字号科201904118），所有入组对象均充分了解并同意参与该研究。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具 采用问卷调查法，调查工具包括一般情况调查表、中文版照顾者负担量表和照顾者反应评估量表。

1.2.1.1 一般情况 调查表包括两部分：（1）患儿基本资料：年龄、性别、是否为独生子女、医疗费用来源、是否知道自己感染HIV、CD4+计数、血浆HIV病毒载量（viral load，VL）、接受ART 时间长度、按时服药情况等。（2）患儿照顾者的基本资料：与患儿的关系、年龄、性别、教育程度、工作状况、婚姻状况、参与照顾情况、家庭月收入、自身HIV 感染情况、对AIDS 疾病认识程度等。

1.2.1.2 照顾者负担 采用Zarit 照顾者负担量表（Zarit caregiver burden interview，ZBI）中文版［7］，总Cronbach′s ɑ 系数为0.87，内部一致性信度较好。量表包括2 个维度共22 个条目，即个人负担（包括条目1、4、5、8、9、14、16、17、18、19、20、21）和责任负担（包括条目2、3、6、11、12、13），条目22是照顾者对护理负担总的评价，不计入维度计算，但纳入总分计算。每道题分值为0～4 分，总分为所有条目得分之和，分数越高代表负担越重。量表总分0～88 分，＜15 分为无负担，15～25 分为轻度负担，26～45 分为中度负担，＞45 分为重度负担。

1.2.1.3 评估照顾者反应 采用1992年美国密歇根大学Given 推出的照顾者反应评估量表（caregiver reaction assessment，CRA）［8］，该量表主要研究不同疾病患者照顾者的照顾反应，即在经历照料生活给其带来的内心和外在环境变化后家属的应对情况。包括24 个条目5 个维度，分别是健康问题维度（条目5、10、15、19），自尊维度（条目1、7、9、12、17、20、23），时间安排受打扰维度（条目4、8、11、14、18），经济问题维度（条目3、21、24），家庭支持缺乏维度（条目2、6、13、16、22）。每个条目选项从“非常不同意”到“非常同意”，1～5 分进行赋分，其中条目3、7、13、15、19为反向计分，除自尊维度外，其他维度得分越高，说明压力越大。自尊维度得分越高，照顾者从照顾过程中得到的积极效应越大，说明压力越小。因此自尊因子为积极结果，其他四个因子归为消极结果。该量表内部一致性系数为0.612～0.732，内容效度均值为0.9。

1.2.2 资料收集方法 采用方便抽样方法对入组对象进行问卷调查。由研究者采用统一指导语，对研究对象提出问题进行解答，说明所有资料只用于研究，绝对保密。对符合纳入标准的研究对象进行问卷调查，并对问卷进行整理、输入和统计分析。

1.3 统计学方法 全部资料量化后进行双人输入计算机，建立数据库，运用R 语言进行统计分析。满足正态分布计量资料采用均数±标准差进行描述，不满足正态分布采用中位数和四分位数描述，计数资料采用例数、百分比进行描述。照顾者反应各维度与照顾者负担各维度相关分析采用Pearson 相关分析，照顾者负担影响因素分析采用多重线性回归，采用逐步回归法，P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 AIDS 患儿的特征及其照顾者的负担状况该研究共入组112 例研究对象，分别对应112 例AIDS 患儿。资料回收112 份，回收率100%，有效资料112 份，有效率100%。

112 例AIDS 患儿年龄跨度较大，8 个月～15 岁不等，平均（7.91 ± 3.88）岁，以＞7 岁（59.82%）者为主，且男性占大多数（62.5%）；CD4+T 淋巴细胞计数比较高，平均539（158，942）个/μL；有兄弟姐妹65 例（58.04%），其中5 例（4.5%）兄弟姐妹亦感染HIV；医疗费用来源基本自费（92.86%）；多数（69.72%）接受ART 治疗时间＞3年者；74.11%患儿不知道自己感染HIV，但90.18%能够按时服药，依靠照顾者定时督促者达到75.89%，见表1。112例AIDS 患儿照顾者负担总分为（31.05±17.89）分，处于中等水平，其中无负担19 例（17.0%），轻度负担29 例（25.9%），中度负担48 例（42.9%），重度负担16 例（14.3%），见表2。根据上述AIDS 患儿特征对照顾者进行分组，比较其负担，差异无统计学意义（P＞0.05）。见表1。

2.2 AIDS 患儿照顾者的特征及其负担状况 112例AIDS 患儿照顾者中，HIV 阳性87 例（77.68%），见表2。根据照顾者特征（与患儿关系、年龄、婚姻状况、学历等）分组，具有不同特征的照顾者其负担状况无明显区别（P＞0.05）。见表3。

2.3 AIDS 患儿照顾者的反应评分 患儿照顾者反应评分中，自尊维度得分最高，条目均分为（3.86±0.52），说明照顾者在照顾过程中感受到较积极效应，该方面压力较小。消极结果中得分最高为经济问题维度（3.50±0.74），其次为时间安排受打扰、健康问题，家庭支持维度得分最低。见表4。

2.5 AIDS 患儿照顾者反应与照顾者负担的相关性 将AIDS 患儿照顾者反应各维度与照顾者负担进行Pearson 相关分析，得出照顾者反应中的健康问题、时间安排受打扰、经济问题、家庭支持缺乏四个维度与照顾者负担呈显著正相关（P＜0.001），见表5。将有意义的自变量采用多重线性回归及逐步回归法，得出照顾者反应中的经济问题、健康问题、家庭支持缺乏可能是影响接受抗病毒治疗AIDS 患儿照顾者负担的主要因素，见表6。

3 讨论

3.1 AIDS 患儿的照顾者负担处于中等以上水平 照顾者负担［9］是照顾感受中的消极方面，是一个多维、复杂的概念。照顾者在照护过程中经常经历失望、孤独、社交孤立，并长期遭受精神、情感、社会、身体和经济等多方面的不良结果。本研究得出接受抗病毒治疗AIDS 患儿的照顾者负担总分为（31.05 ± 17.89）分，提示中度水平负担，与使用同一量表对肿瘤患儿［10］、照顾者负担的调查结果较一致，但低于先天性心脏病［11］患儿照顾者负担水平。究其原因，可能与以下方面有关：（1）本研究中AIDS 患儿照顾者有82.14%为父母，对因母婴传播无辜感染HIV 的患儿有歉疚感或负罪感，产生很强的心理负担。（2）照顾者中77.68%自身为HIV 感染患者，自身健康状况及AIDS 病耻感加重照顾者的负担；（3）AIDS 迄今为止，尚无有效防治手段。经过多年的研究与治疗，ART 使AIDS 从致死性疾病转变为可以治疗的慢性疾病［12-14］，长期、连续的照顾，ART 治疗高依从性，对照顾者无疑是个巨大的考验；（4）但接受ART AIDS 患儿的经规范治疗及照护后可获得正常生活和学习，照顾者可看到未来的希望，增强照护的信心及自我价值感，因此其负担水平低于先天性心脏病患儿照顾者。因此可以在AIDS 长期随访门诊内设立专职AIDS 患儿个案管理师，充分评估患儿及其照顾者心理状况，关注照顾者负担，特别是照顾者自身是HIV 感染者。鼓励照顾者主动倾诉，以真诚的态度帮助照顾者共同分析负担所在，可以通过各种健康教育模式、亲子活动等方式帮助照顾者解决问题，疏导内疚、负罪的情绪，从而减轻照顾者负担。其次，可通过非政府公益关怀组织，加强患儿与其照顾者的交流、分享、鼓励和互助，从而降低照顾者负担。

表1 112 例AIDS 患儿特征及其照顾者负担水平得分的比较Tab.1 The features of 112 children with AIDS and comparison of the burden level score of their caregivers according to these features

表2 112 例AIDS 患儿照顾者的负担得分Tab.2 The burden level score of 112 caregivers for children with AIDS ±s

表2 112 例AIDS 患儿照顾者的负担得分Tab.2 The burden level score of 112 caregivers for children with AIDS ±s

项目照顾者负担总分个人负担照顾者负担得分31.05±17.89 1.36±0.79无负担（n=19）9.28±3.89 0.35±0.23轻度负担（n=29）21.24±3.23 0.97±0.25中度负担（n=48）33.62±5.42 1.52±0.32重度负担（n=16）65.56±13.11 2.78±0.59

表3 112 例AIDS 患儿照顾者的特征其负担水平得分的比较Tab.3 Features 112 Caregivers for children with AIDS and comparison of their burden level score according to the features

表4 112 例AIDS 患儿照顾者的反应得分Tab.4 The response score of 112 caregivers for children with AIDS

表5 AIDS 患儿照顾者反应各维度与照顾者负担各维度的Pearson 相关分析Tab.5 Pearson correlation analysis of various dimensions of caregiver response and caregiver burden in children with AIDS

表6 AIDS 患儿照顾者负担影响因素分析Tab.6 Analysis of factors affecting the burden of caregivers in children with AIDS

3.2 AIDS 患儿的照顾者反应 本研究发现，接受ART AIDS 患儿的照顾者自尊维度得分最高，提示照顾者享有较好的积极感受和价值感。照顾者自尊是指在对患者实施照顾时自我的信息或对自己满意程度的提升，属于积极体验，故本研究中照顾者在照顾患儿过程中能获得较高的积极体验和价值感，这与BEHM 等［15］、COPLEY 等［16］研究中自尊在照顾者反应维度中得分最高结果相似。本研究消极结果中得分最高是经济问题，其次是时间安排受打扰，家庭支持评分最低，与BEHM 等［15］、COPLEY 等［16］照顾者消极结果不一致，BEHM 等［15］对住院时多发病出院后的老年患者的照顾者消极结果得分最高为健康问题，COPLEY 等［16］对癌症患者的照顾者消极结果中家庭支持评分最高。这提示接受ART 的AIDS 患者儿照顾者主要考虑的是经济问题，可能与本研究中77.68%的照顾者自身为HIV 感染患者，且58.04%的照顾者有两个以上孩子；17.86%的患儿父母身亡，照顾者为老人或其他亲属，AIDS 患儿治疗及照护费用于照顾者来说是主要负担来源有关。而国外［15-17］对研究显示，经济问题维度得分最低，可能与东西方文化差异、医疗体系和经济状况存在差异有关。

3.3 AIDS 患儿的照顾者反应对照顾者负担的影响 照顾者反应中健康问题、时间安排受打扰、经济问题、家庭支持缺乏四个维度与照顾者负担呈显著正相关（P＜0.001）。照顾者在照顾患儿过程中产生的压力水平会影响照顾者负担，压力水平越大，其负担越重。经多重回归分析，经济问题、健康问题、家庭支持缺乏是影响接受ART 的AIDS患儿照顾者负担的主要因素。

3.3.1 经济问题 本研究结果提示，照顾者经济压力越大，照顾者负担越重，与HARTNETT 等［18］、SABAN 等［19］的研究结果一致。分析原因可概括为两方面：一方面，照顾者具有照顾责任，而大多没有酬劳，需要花费大量人力及精力，加重了照顾者的压力。本组人群中81.25%来自农村，52.68%家庭月收入低于3 000 元，37.25%照顾者没有工作，这导致家庭总收入不足带来心理压力，同时由于照顾患儿，照顾者不得不减少原有工作时间，导致经济收入受到影响，从而又加重照顾者的压力水平。另一方面本研究中照顾者因疾病特殊性及HIV 病耻感，担心疾病暴露和引发的社会歧视，92.86%的患儿医疗支付方式选择为自费医疗，使得照顾者承受着沉重的经济负担。因此，个案管理师应多方倡导及联系，促进我国相关政府部门加大针对AIDS 患儿的福利政策，例如加大HIV 反歧视宣传，在定点医院直接对AIDS 患儿医疗费用进行减免或发放补贴，增加家庭收入，减轻患儿医疗费用支出，从而从根本上减轻照顾者负担。同时，个案管理师也应认真向患儿照顾者讲解国家与AIDS 患儿相关的福利政策及NGO 组织中儿童关怀项目，鼓励照顾者在照顾患儿空闲时间兼职，从而提高家庭经济收入。

3.3.2 健康问题 照顾者负担是照顾者持续的辛劳、压力及提供照顾导致的负面经历所引起的。照顾者的健康状况会影响其负担情况，健康状况差的照顾者比健康状况好者有更高的负担水平［19］。本研究中，77.68%照顾者自身为HIV 感染患者，需要长期高依从性的ART 治疗，照顾患儿会使照顾者透支时间和精力，导致自身服药依从性受到影响，最终影响其治疗效果，导致HIV 抗病毒治疗失败、身体状况下降、负性情绪加重。这提示个案管理师对AIDS 患儿及其照顾者健康教育过程中，应强调父母高服药依从性决定了患儿的高服药依从性。个案管理师应促进照顾者制定可行的符合照顾者自身及患儿治疗需求的服药及随访计划，指导照顾者有效提高治疗依从性的方法及工具。帮助照顾者及患儿互相鼓励，督促按时治疗及服药，从而尽可能减少漏服药物，提高自身及患儿服药依从性，避免治疗失败。

3.3.3 家庭支持缺乏 本研究中照顾者家庭支持缺乏维度得分最低，有70.54%照顾者有其他人共同协助照顾患儿，这说明照顾者能获得来自家庭其他成员的支持。本研究还发现家庭支持缺乏与照顾者负担呈正相关（r=0.47，P＜0.001），是影响照顾者负担的主要因素。社会支持理论［20］认为照顾者在遭受照顾者负担时，若能接收到他人，特别是亲人、朋友等周围人群的理解与支持，有助于帮助他们适应被改变的生活方式，增强信心，积极应对，从而最大限度地减少照顾负担。因此在随访工作中，可以将家庭关怀作为切入点进行针对性的健康教育及护理，指导患儿照顾者及其他家庭成员重视AIDS 患儿主要照顾者需求，鼓励其他家庭成员理解、支持、参与患儿照护，合理安排照顾时间。

综上所述，接受抗病毒治疗AIDS 患儿的照顾者负担总体处于中度水平。医护人员在关注患儿治疗及身心健康的同时，应关注照顾者为HIV 感染患者的负担情况。在评估照顾负担时，应同时评估照顾者经济问题、自身HIV 治疗情况、家庭支持等情况。着重加强对于经济条件差、自身HIV 治疗不理想、家庭支持缺乏的照顾者的各项干预措施，减轻照顾负担，提高照顾者生存质量，从而促进AIDS 患儿及其照顾者身心健康，为提高患儿家庭支持及服药依从性提供理论参考。