白血病患儿家庭韧性现状及影响因素研究

庄雅逸，翟惠敏

(南方医科大学护理学院，广州 510515)

家庭韧性又被称为家庭复原力、家庭抗逆力。当个人或家庭遇到挫折时，家庭韧性能够发挥重要作用，帮助个人或家庭度过困难。白血病是儿童中发病率最高的恶性肿瘤，且患病人群的低龄化趋势日渐加剧[1]。 儿童诊断为白血病对整个家庭来说是一个压力源，影响着家庭功能和家庭健康水平，不仅会引发家庭气氛紧张，增加患儿及其父母的消极情绪，还会对患儿父母机体产生生理性损害，影响其健康状况，同时更对患儿治疗及预后产生不良影响[2]。 此时，家庭韧性对于维持家庭稳定，促进患儿康复尤为重要。而我国尚缺乏有关患儿家庭韧性方面的研究，尤其在白血病患儿家庭如何应对负性事件方面的相关研究甚少[3]。本研究旨在调查白血病患儿家庭韧性的现状，探讨影响白血病患儿家庭韧性的相关因素，并为提高白血病患儿的家庭韧性提供建议和指导。

1 资料与方法

1.1调查对象 采用横断面调查研究及方便抽样的方法，抽取广州市某三甲医院2018年1-2月住院的90个白血病患儿家庭进行调查。样本量计算方法：根据选用量表的维度数推算研究所需的样本量，加上10%的样本流失率，确定样本量为90例。纳入标准：(1)经1986年FAB标准确诊的急性白血病患儿的家庭和慢性白血病患儿家庭；(2)受试者为患儿家人或与患儿共同居住者；(3)受试者自愿参加并能正确答题。排除标准：(1)患儿合并有其他严重疾病；(2)受试者不愿参与调查。

1.2方法

1.2.1测量工具 (1)一般情况调查问卷：由研究者自行编制的人口学资料及疾病治疗的相关资料，包括白血病患儿的一般资料、白血病患儿家庭的一般资料。(2)家庭韧性评估量表：该量表是SIXBEY博士在Walsh的家庭复原力过程模型基础上研制的。总量表的Cronbach′s α系数为0.96，各个维度的内部一致性系数为0.70～0.96[4]。该量表由54个条目构成，分为6个维度，涉及家庭交流与解决问题、利用社会经济资源、保持一个积极的态度、家人的连接性、家族精神、赋予逆境意义的能力。采用Likert 4级评分法，1分为不相关，2为弱相关，3为较强相关，4为非常相关。维度1：家庭沟通与问题解决，即一个家庭在认识问题和实施解决方案时，能够清楚而公开地表达信息、感受和事实的能力，共27个条目；维度2：社会经济资源利用，即允许家庭通过识别和利用资源(如有帮助的家庭成员、社区系统或邻居)来进行日常活动，共8个条目；维度3：保持一种积极的态度，即一个家庭可以围绕一个令人痛苦的事件组织起来，相信未来会有希望，并且可以充分利用他们所作出的选择，共6个条目；维度4：家庭连结性，即一个家庭有组织和联系在一起的能力，同时承认有个体差异，共6个条目；维度5：家庭精神，即家庭能使用信仰系统提供指导，并能帮助定义生命的意义，共4个条目；维度6：赋予逆境意义的能力，即一个家庭有把逆境融入生活中的能力，同时看到他们对事件的反应是可以理解的，共3个条目；总分数越高，表示家庭韧性越好[4]。该量表由樊颖维、米雪等于2017年8月汉化引进，并在乳腺癌、直肠癌、淋巴瘤、鼻咽癌、肺癌、结肠癌、肺癌等患者家庭中进行了信效度检验，Cronbach′s α系数为0.944，各公因子的Cronbach′s α系数也均达0.700及以上，具有较好的内部一致性。重测信度为0.917，在癌症患者家庭中使用稳定性较好[5]。

1.2.2调查方法 采用问卷调查法，由研究对象自行填写。测试地点为患儿住院病房，测试在护理学专业人员的指导下完成，被试者均被告知测试目的及如何填写问卷。所有被试者全部匿名,要求按统一指导语独立完成。发放问卷90份，回收86份，对回收数据进行筛选，剔除标准如下：(1)回答缺失5%以上的数据；(2)胡乱作答的数据。筛选后剩余有效问卷为80份，有效回收率为88.89%。

2 结 果

2.1白血病患儿家庭一般情况

2.1.1白血病患儿的一般资料 71%的白血病患儿为男孩；70%的患儿不是独生子女；95%的患儿照顾者为父母(表1)。

表1 白血病患儿的一般资料(n=80)

2.1.2白血病患儿家庭的一般资料 白血病患儿家庭人口数集中在3～6人；66%的患儿家庭来自省内；58%的患儿家庭为核心家庭；90%的患儿家庭人均月收入小于6 000元(表2)。

2.2白血病患儿家庭韧性现状 白血病患儿家庭韧性评估量表总分为(157.92±14.76)分，6个维度条目均分从高到低依次是：家庭沟通与问题解决、赋予逆境意义的能力、保持一种积极的态度、社会经济资源利用、家庭连结性、家庭精神。各维度得分见表3。

将全体受试者按家庭韧性总分排序。根据27%的划界原则，取白血病患儿家庭韧性最高及最低得分者各约22个，分为家庭韧性高分组和低分组进行比较，中等得分的36个样本除外。结果显示在家庭连结性维度，家庭韧性低分组与高分之间差异无统计学意义(P>0.05)，在家庭沟通与问题解决、社会经济资源利用、保持一种积极的态度、家庭精神、赋予逆境意义的能力这5个维度上差异有统计学意义(P<0.05)，见表4。

表2 白血病患儿家庭的一般资料(n=80)

2.3不同人口特征的白血病患儿家庭韧性分析 对家庭韧性评估量表的各维度得分进行Kolmogorov-Smimovaα正态分布检验，显示均不符合正态分布，故采用非参数检验。对患儿的家庭韧性得分进行多个独立样本的非参数分析，结果显示，受试者与患儿的关系、家庭人均月收入与其家庭韧性得分差异有统计学意义(P<0.05)。患儿年龄、性别、是否是独生子女、确诊时间、家庭人口数、家庭长期居住地、家庭类型、医疗费来源、家庭成员是否健康以及近1～5年家庭是否遭受其他重大变故与患儿家庭韧性等分差异没有统计学意义(P>0.05),见表5。

表3 白血病患儿家庭韧性评估量表总分及各维度得分情况

表4 家庭韧性高与低分组各维度的比较

表5 不同人口社会学因素的白血病患儿家庭的差异性分析

3 讨 论

3.1白血病患儿家庭的一般人口学特征分析 本研究调查显示白血病患儿年龄集中在4～11岁，以男孩居多(占71.3%)。超过70%的患儿确诊时间在半年以内，这说明大部分为新诊断半年以内的患儿。这与白血病的发病特点有关，在我国白血病以急性白血病多见，男性发病率略高于女性，在恶性肿瘤所致的儿童死亡率中居第一位[6]。研究还显示70%的患儿不是独生子女，可能与地域因素及近年来“二胎”政策的逐步实施有关。95%的患儿陪护人员为父母，只有个别为爷爷或奶奶，这与国内研究相一致[7]。患儿家庭人口数集中在4～5人，可能与不是独生子女或者与爷爷奶奶等同住有关。患儿家庭来自农村稍多于城市且70%的家庭人均月收入低于4 000元，这可能与患儿患病后父母不得不放弃工作照顾患儿，致使家庭收入减少有关。此外患儿家庭中有超过30%来自外省，说明患儿就医也受就医距离的影响。本研究中，患儿家庭类型以扩展型家庭和核心家庭为主，不能排除家庭类型受疾病影响，但目前没有相关研究证实这一影响。其次患儿治疗费用以自费和农村合作医疗保险为主，而农村医疗合作保险在三甲医院的保险比例是最低的，这与我国医疗保险制度有关。我国现行的医疗保障模式仍然是城乡分开的管理体制模式，城镇居民医疗保险和农村合作医疗保险的报销比例存在着较大的差别[8]。农村合作医疗的补偿比例太小，不能有效减轻农民医疗支出负担[9]。本研究还显示有20%的患儿的家庭成员有重大疾病或慢性病，有13%左右的患儿家庭在1～5年内遭受了其他重大变故，说明部分白血病患儿家庭还面临其他挑战。

3.2白血病患儿家庭韧性现状 本调查中白血病患儿家庭韧性的总均分为(157±30)分，而得分在平均分157分及以上的只有35人(占43.75%)，提示白血病患儿家庭韧性位于中下水平。刘斌等研究表明急性白血病患儿父母的心理弹性整体水平较低[10]，孙爱华等研究白血病患儿父母普遍存在心理问题[11]，而本研究中填写问卷以患儿父母为主，不能排除父母的心理弹性对家庭韧性的影响。目前，已有研究表明父母的心理弹性能够影响家庭韧性，针对患者的家庭韧性进行干预，会提高患者的心理弹性。这也提示，医务人员护理患儿的同时，应积极关注患儿父母的心理问题，采取多种方式，如开展家长交流会等，积极引导患儿父母认识疾病并应对疾病，通过提高患儿父母的心理弹性来提高患儿的家庭韧性。

此外，家庭韧性条目均分为(2.92±0.273)，该结果与赵倩倩等[12]在我国老年女性肺癌中的研究结果一致，都低于南非农村社区的家庭韧性水平(3.14±0.41)[13]。本研究中，“家庭沟通与问题解决”维度得分最高，分析原因可能是因为，受试者几乎都为患儿父母，有较强的问题处理能力。“家庭精神”维度等分最低，也与赵倩倩等[12]研究一致。这可能与这一维度重在测评宗教支持，而华人较少从宗教活动获得力量有关。

本调查还显示白血病患儿家庭韧性高分组在家庭连结性这一维度得分与低分组没有差异(P>0.05)。这表明白血病患儿的家庭韧性得分的差异不受家庭连结性的影响，但是不同家庭的沟通能力、社会资源利用能力、家庭精神、赋予逆境意义的能力，还有家人能不能保持积极的态度会对家庭韧性造成影响。这说明被调查的白血病患儿家庭成员能够很好地联系并组织在一起应对负性事件。“家庭沟通与问题解决”得分较高的患儿家庭韧性较好表明，如果一个家庭在认识问题和实施解决方案时，能够清楚而公开地表达信息、感受和事实的能力较强，则家庭韧性较好，因此作为医护人员，可以建立一个白血病患儿家庭交流平台，增加患儿父母间的交流与沟通；“社会经济资源利用”得分表明社会支持和经济支持越好的白血病患儿家庭韧性越好，因此作为医护人员，应当帮助白血病家庭更好地利用社会资源，减轻其压力；“保持一种积极的态度”得分说明有积极态度、相信未来的白血病患儿家庭韧性较好，因此医护人员可以对患儿父母进行心理疏导，让他们积极地面对困境；“家庭精神”得分，提示有宗教信仰的白血病患儿家庭韧性较好；“赋予逆境意义的能力”得分说明能够接受逆境作为生活一部分的家庭，其家庭韧性较好，这提示医护人员可以给患儿父母介绍相关知识，帮助患儿父母面对困难，提高家庭韧性。

3.3不同人口特征学的白血病患儿家庭韧性差异性分析 研究显示，受试者与患儿的关系、家庭人均月收入与其家庭韧性得分差异有统计学意义。但本次调查中95%的受试者都为患儿父母，受试者为患儿祖辈或兄弟姐妹的例数较少，对研究结果可能有一定的影响。尽管样本量较少，结果可能有偏差，但该研究结果与王文慧等的研究结果一致[14]。受试者多为患儿父母，可能是因为在中国家庭内部，各成员之间的角色有着严格的划分和预定，亲子关系的家庭成员常常被赋予家庭使命感，承担家庭责任，因此受试者多为患儿父母，受试者与患儿的关系也对家庭韧性评估得分有一定的影响。研究还显示家庭人均月收入与其家庭韧性得分有关，分析原因可能是由于孩子患病后父母的陪护使得家庭劳动力丧失，家庭经济来源剧减，这不仅影响患儿的治疗，也影响了家庭基本功能的维持[15]。

综上所述，本研究显示白血病患儿的家庭韧性总体水平不高，并且受诸多因素的影响，受试者与患儿关系、家庭经济状况是影响白血病患儿的家庭韧性重要因素。这提示医务工作者要关注白血病患儿父母的心理状态和生理状态，尽量减轻患儿家庭的经济负担。首先，医护人员要为患儿父母提供心理支持。有学者指出，得到良好情感支持的患儿父母的心理和生理状态更好[16]。 由于父母是患儿的主要陪护人员，父母的生理与心理健康对家庭来说格外重要，对白血病患儿家庭的影响十分巨大。所以，在临床工作中，医护人员要给予患儿父母以心理支持，积极主动的为其介绍白血病的相关知识及其护理方法，为白血病患儿父母提供一个交流平台，缓解其心理压力。此外伍廷平研究表明开展以患儿家庭为中心的护理，能够建立良好的护患关系，促使患儿父母积极配合患儿治疗[17]。因此医护工作者要加强学习“以家庭为中心”的护理知识，并灵活应用于临床。其次，完善社会经济支持。白血病患儿家庭的经济来源对白血病患儿家庭来说至关重要，能够深刻影响白血病患儿家庭的家庭韧性。医护人员可以给患儿父母科普相关医保知识，并在日常治疗中，尽量减少不必要的治疗费用，以减轻患儿家庭的经济负担。当然，本研究也存在着不足：本研究所包含的样本量比较少，今后研究者可通过增加样本量的方式做进一步的研究。