唐燕,徐丽丽,范帅,沈淑坤,贺英,陈旸
口腔颌面-头颈肿瘤(head and neck cancer, HNC)病变部位包括口腔、咽、喉等[1]。2013年,全球有超过460万人罹患HNC,其中口腔为240万人,咽为90万人,喉为130万人[2]。由于HNC常用治疗方法为手术、放疗或化疗中的1~3种结合[3],任何一种方法或相结合后都会严重影响患者的进食功能,引起吞咽障碍[4-5]。进而影响患者营养、水分摄入并危害肺健康,严重影响患者生活质量[6]。专业的言语-语言治疗师介入可以有效改善或缓解症状。在发达国家从事言语-语言评价、研究和治疗的工作的专业人员被称为言语-语言病理学家(speech-language pathologist,SLP)。国内目前从事言语治疗的人员被广泛地称为言语治疗师(speech therapist, ST)[7]。在由中国国际言语语言听力协会(Chinese International Speech-Language and Hearing Association,CISHA)发起的对中国医院内言语治疗师执业现状调查中总结了ST服务对象人数排名,其中第2位为吞咽障碍(84.7%)[8]。但未进一步调查疾病种类,所以HNC康复开展现状仍是未知。
笔者发现即使HNC患者众多,伴发的吞咽障碍等问题也很常见,但在临床上经常会接诊发病后十余年的患者,大多患者反应不知道吞咽障碍可以得到康复治疗或不知道哪里可以寻求康复。基于HNC吞咽康复开展现状暂无相关文章报道,笔者所在单位展开了此次初步调查。
1.1 一般资料 2017年3月1日~31日采用自行设计的问卷对国内医疗机构吞咽康复治疗人员进行网络调查,涵盖黑龙江、吉林、辽宁、河北、山东、江苏、安徽、浙江、福建、广东、北京、天津、上海、海南、河南、山西、湖南、湖北、江西、陕西、甘肃、四川、青海、贵州、云南、广西壮族自治区、重庆共27个地区,问卷通过口腔肿瘤科医生、康复医学科医生、ST、国内外在校ST教师共同拟定、探讨、确定。内容包括4个方面:①ST基本信息:包括所在医院、科室、职务、学习背景、从事ST年数及HNC吞咽康复年数;②HNC患者接诊量、患者来源;③治疗人员治疗效果自我满意度及认为影响工作开展或治疗效果的因素。采取随机调查的方式,问卷通过问卷星网(www.sojump.com)生成,以网络在线调查形式,通过微信发放问卷链接至ST相关群组,并于问卷星网填写并回收。参与答题人员均为无偿填写。
2.1 基本情况 本次问卷共回收130份,有效问卷126份(96.92%),涵盖中国27个地区,111家医院。其中接诊过HNC患者并提供吞咽康复的治疗人员数量仅为65份(51.59%)。本文将对这65份进行分析。
2.2 医院构成 各地区治疗人员的医院分布有显著差异。三级医院占额53名(81.5%),二级医院9名(13.8%),一级医院0,私立、专科及其他为3名(4.6%)。见表1。
2.3 人员结构
2.3.1 工作背景 治疗师44名(66.69%),医生11名(16.92%),护士10名(15.38%)。
2.3.2 学习背景 仅有1人毕业于言语语言治疗专业(1.54%),1人转型于物理治疗专业(1.54%),39人毕业于康复治疗专业(不分方向)(60.00%),16人在外出进修后开展工作(24.62%),7人在参加培训班后开始开展工作(10.77%),另有1人为自学后开展工作(1.54%)。
2.3.3 工作年数 工作1~5年为12人(18.46%),6~10年为22人(33.85%),11~15年为8人(12.31%),16~20年为8人(12.31%),21~25年为13人(20.00%),>25年为2人(3.08%)。
2.3.4 从事吞咽康复年数 工作1~5年为38人(58.46%),6~10年为22人(33.85%),11~15年为6人(9.23%),16~20年为1人(1.54%),21~25年为1人(1.54%),>25年为0人。
2.3.5 治疗人员治疗效果自我满意度 4人对自己的治疗效果表示非常满意(6.15%),31人比较满意(47.69%),25人表示一般(38.46%),5人认为不太满意(7.69%),无人表示很不满意(0)。
2.4 患者架构
2.4.1 接诊的HNC占总患者比例 1%~25%为56人(86.15%),26%~50%为5人(7.69%),51%~75%为0人,76%~99%为3人(4.62%),100%为1人(1.54%)。
2.4.2 治疗人员接诊的HNC患者中各肿瘤原发部位占比 邱蔚六主编[9]的《口腔颌面-头颈肿瘤学》提到:国际上通用的分类标准系按肿瘤原发部位将头颈肿瘤分为唇、口腔(含舌体、颊黏膜、龈、口底、硬腭);咽(含鼻咽、口咽、下咽;口咽含软腭、舌根、扁桃体及相应咽后壁,下咽含梨状窝、环后区及相应咽外侧或咽后壁);喉(含声门上、声门区、声门下);唾液腺(主要指腮腺、下颌下腺、舌下腺三对大唾液腺,发生于唇、口腔、鼻腔、鼻窦黏膜的小唾液腺则分别归属为唇、口腔、鼻、鼻窦原发);鼻腔、鼻窦(上颌窦、筛窦、蝶窦)以及甲状腺(含甲状旁腺)等六大区域。见表2。
表1 医院构成
表2 治疗人员接诊的HNC患者中各肿瘤原发部位占比
2.4.3 患者来源 41人(63.08%)来自于临床科室病区会诊,29人(44.62%)来自于临床科室门诊转诊,39人(59.92%)为受访者所在科室病区接诊,23人(35.38%)为门诊初诊,13人(20.00%)为门诊复诊。
2.4.4 常用治疗方式 吞咽障碍治疗方式常包括直接疗法及间接疗法,因人而异,因评估结果而异。见表3。
表3 常用治疗方式
2.5 治疗人员认为影响工作开展的主要因素 首位为“老百姓对此类吞咽障碍康复的认识程度还不够”,46人(70.77%)选择该项。34人(52.31%)认为自己“对疾病本身的认识还不足”,该因素位列第2,30人(46.15%)表示“医保不涵盖或只是部分涵盖,患者经济原因”会影响工作开展,这成为了第3大影响因素;29人(44.62%)认为“患者依从性较差”,28人(43.08%)表示自己“刚开展工作,经验不足”,26人(40.0%)反应“病人少,患者不知道该医院可以提供吞咽康复”,亦有23人(35.38%)抱怨“临床科室(神经科、儿科、五官科、放疗科、肿瘤科等)的医生不太支持”。见表4。
表4 治疗人员认为影响工作开展的主要因素
3.1 医院构成集中化 不同等级医院间服务类型差别大,ST治疗人员分布差别大。提供HNC治疗的ST少(65人),与ST总体治疗人员分布亦有关。田莉等[8]认为,这不仅与ST个人所掌握的技能和知识息息相关,也与不同等级医院收治的患者病种有密切关系。笔者所在医院的口腔头颈-肿瘤科排名全国首位,年接诊大量HNC患者;但其他医院大多以神经系统或儿童患者居多,故接诊HNC患者较少,临床经验相对缺乏。
3.2 人员结构不系统
3.2.1 HNC吞咽康复开展年数较短且人数较少 言语治疗是康复治疗的重要组成部分,是一较新但发展较快的学科。李胜利等[10]早在1998年的调查中就发现:语言治疗的发展,美国约有80年,日本约30年,韩国和香港约20年的历史。我国从80年代开展言语治疗至今已有30年历史。然而从国内开展吞咽康复的年数与工作总年数的比例来看,纵然工作年数在15年以上的人员并不占少数,但直到近5~10年,吞咽康复工作才得到较好的开展。HNC吞咽康复作为吞咽康复的一部分,更是仅有部分ST(51.59%)接触过。所以就出现了笔者在临床上经常接诊发病后十余年的患者,大多患者反应不知道吞咽障碍也可以得到康复治疗或不知道哪里可以寻求康复的困扰。
3.2.2 言语治疗师培养体系严重落后 本次调查中,绝大多数治疗人员为大康复(不分专业)治疗专业毕业,在毕业后几年内确定工作方向为ST,或由康复医生、护士“改行”或兼职而来。甚至有部分无康复相关背景的人员在参加了培训班之后,或者自学后便开展治疗。美国、加拿大、澳大利亚等发达国家的SLP均需硕士学位毕业后完成1年临床实践方可就业。由于言语治疗师培养体系严重不完善[11],相关人员对于言语治疗不了解,造成大多数老百姓甚至医务工作者认为“康复是人人可为的”,所以“谁都可以做治疗”成为了普遍现象。
3.2.3 缺少专业院校的专业开设及临床实践,治疗人员无处学习或提升专业知识与技能 国内的言语治疗开始于上世纪80年代末,康复言语治疗师教育起步较晚,华东师范大学首先在开设了言语治疗大学本科教育[12],其他大学开设言语治疗专业很少[7]。在多数发达国家如美国310所大学中语言病理专业均是本科教育,其中232所大学设有语言病理硕士研究生教育。日本也由80年代大专教育过渡到现在的研究生水平教育。韩国的一所大学有语言病理本科生教育,5所大学开设了此专业的硕士研究生教育。同时美国、加拿大和日本等国的博士学位教育也不断增加。香港有3所大学开设语言病理本科专业,其中2所设有研究生教育[13]。
3.2.4 继教项目繁复多样,与HNC吞咽相关的系统性培训班较少且培训期较短 国内现有较多继教项目,但多为神经系统或儿童吞咽障碍康复培训。目前我国急需ST的情况下,多举办培训班是与国内的现状相适应的,但也应看到短训班所学的知识是有限的。
3.3 患者来源不全面
3.3.1 多学科合作模式尚未全面开展 患者大部分来自于相关临床科室病区会诊或转诊,康复为主的科室门诊接收患者较少。换言之,患者大多是通过疾病相关科室的医生告知方知晓该疾病可能或已经出现的吞咽障碍可以得到康复治疗,而自己向康复科寻求帮助的人数较少。国外学者认为在HNC患者治疗过程中,SLP应该是多手段治疗方法中不可缺少的一部分,对改善患者吞咽功能有帮助[14]。刘祚燕等[15]认为跨学科合作是吞咽困难康复的主要工作模式,而我国相较于美国、日本等发达国家,尚属起步阶段。
虽有65名治疗人员(占总问卷数的51.59%)表示其提供过HNC患者的吞咽康复,但56人(86.15%)仅治疗过少量(占其治疗的吞咽障碍患者总数的1%~25%,仅有9人治疗过更多患者(26%~100%)。可见,即使临床科室有会诊或转诊,结果能接受到吞咽康复的HNC患者仍是为数不多,不利于积累治疗经验。
3.3.2 老百姓对HNC吞咽康复的认识度较低 治疗人员认为影响因素既来自于患者的认识度、经济水平,也源于治疗人员本身的基础不足及宣传、宣教力度不够,需要各相关科室的医生、护士、治疗师、营养师、口腔保健师等专业的医务人员积极行动起来,通过学科交叉和资源共享、开展专业知识技能的培训、规范康复训练技术、多方宣教等,提高病人生活质量,减轻家庭和社会负担,最终让广大吞咽困难病人受益。对于HNC患者,其本人或家庭可能并不清楚自己的疾病会导致怎样的吞咽功能障碍或可以何时于何处寻求专业帮助。这就需要从患者就诊于相关科室起,便能得到医生、护士的宣教,在接受放化疗时,便能得到医生、护士的告知,需要治疗师、营养师等的及时和早期介入,从各个环节渗透到患者治疗中。有文献表明,康复锻炼虽不能阻止放疗后患者吞咽障碍的发生,但可以有效延缓其进展及降低障碍程度[16]。各国学者均认为门德松吞咽法、声门上吞咽法、用力吞咽法及下颌牵伸等方法有助于预防吞咽障碍并且认为是HNC患者放疗后标准康复手段[17-19]。本研究调查范围有限,希望能以此“初步调查”的结果及分析引起更多人士、组织关注,进行更全面地调查。
综上所述,国内HNC吞咽障碍康复治疗尚处于起步阶段,需通过治疗人员专业化、教育体系系统化、相关科室合作化、患者宣教普遍化等来加快、加强工作开展,提高治疗水平,帮助更多患者。