以家庭为中心的健康教育对癫痫青少年羞耻感及自尊水平的影响

郝红红，夏露，仇爱珍

癫痫是一种发病率较高的神经系统疾病，其主要是因为大脑皮质神经元发生异常放电，同时向周围扩散导致大脑功能发生暂时性失调[1]。癫痫发病较为突然，并且容易反复。目前因为社会、学校等对此病仍然存在偏见，所以癫痫病儿在日常生活、学习中通常会被他人嘲笑，在日常交往中被排斥，使病儿自尊心受损[2]。癫痫病儿因为自身疾病容易产生羞耻感，出现抑郁、悲观等不良心理情绪，所以在给予病儿有效药物治疗的同时健康教育必不可少[3]。以家庭为中心的健康教育是充分利用家庭在病人疾病治疗中的重要作用，让病人家属参与到护理中，尽快使病人恢复健康[4]。在本研究中对青少年癫痫病儿给予以家庭为中心的健康教育，对比常规健康教育效果。结果示下。

1 资料与方法

1.1一般资料选取2014年12月至2016年12月徐州市儿童医院收治的青少年癫痫88例，按入院先后顺序分为两组，每组44例。对照组男24例，女20例；年龄范围为14～18岁，年龄(16.72±1.13)岁；病程范围为1个月至11年，病程(7.73±2.15)个月；致病原因：颅内感染16例、脑发育异常12例、脑外伤2例、中毒2例、其他12例。观察组男25例，女19例；年龄范围为14～18岁，年龄(16.25±1.73)岁；病程范围为1个月至12年，病程(7.69±2.24)个月；致病原因：颅内感染17例、脑发育异常13例、脑外伤1例、中毒2例、其他11例。入选标准：年龄范围为14～18岁；病程≥1个月；无既往精神病史；未合并严重心、脑、肝、肾等脏器疾病；均签署知情同意书配合此研究。排除标准：具有癫痫手术史；伴随其他神经系统疾病；近期服用其他影响神经系统药物；精神病者；拒绝配合此研究。本研究符合2013年修订的《赫尔辛基宣言》的要求。两组一般资料比较，差异无统计学意义(P>0.05)，详见表1。

1.2方法对照组行常规健康教育，护理人员给予病儿及其家属口头教育，告知其用药相关知识、疾病症状识别方法以及相应应对方式等，并且告知病儿家属日常相关注意事项。观察组行以家庭为中心的健康教育，具体如下：(1)建立家庭健康管理小组。小组成员为儿科医师、护理人员以及病儿家属，由儿科医师担任组长，带领护理人员及病儿家属学习以家庭为中心的健康教育的相关理念。护理人员主动与病儿及其家属沟通，建立互信关系，护理人员合理评估病儿对疾病的认知程度，了解病儿心理及生理状态。然后小组进行分析研究，在相互讨论中确立干预方案。小组中医师负责对病儿的治疗和检查，并且给予病儿家属用药指导；护理人员对病儿及其家属的心理进行有效评估判断，确立个性化心理干预方案；病儿家属负责协助医护人员让病儿遵医嘱按时服药，并细心照护病儿，详细记录病儿疾病状况。(2)健康教育具体内容。护理人员对病儿及其家属实施详细健康教育，主要包括癫痫的含义、发病原因、诊断方法、治疗方法、用药知识、症状识别方法、症状处理措施以及日常生活管理知识等。因为药物不良反应等因素会使病儿出现用药依从性差的状况，并且青少年癫痫病儿对疾病认知度较低，对自我病情易出现错误判断，用药治疗具有随意性。因此护理人员根据各个病儿及其家庭状况实施个性化健康教育，根据病儿家属受教育程度使用通俗易懂的言语，并且配合图片、视频、PPT、角色扮演等方面对病儿及其家属进行详细健康教育指导。健康教育时间为病儿入院后连续2 d，在第1天给予病儿及其家属个性化健康教育知识指导，并且对家属疑问进行耐心解答。在第2天给予病儿及其家属视频解说，教会病儿家属对病儿突发疾病的正确处理方法。护理人员与病儿耐心沟通，了解病儿内心感受，并告知其正确处理抑郁、悲观等负面心理情绪的方法，举例过往治疗成功的案例，从而提升病儿治疗疾病的信心，改善遵医依从性，将被动接受甚至抵触治疗和护理的心理转变为主动积极的心态。护理人员嘱咐病儿家属与病儿多沟通，多陪伴在病儿身边，对病儿出现的异常状况及时上报给医护人员。在出院当天进行小组讨论，为每位病儿家属发放监督记录表，每日对病儿状况做好详细记录。护理人员在病儿出院后第2、4、8、16及20周实施电话随访，并且在3个月后让病儿及其家属来院进行复诊，了解病儿病情恢复状况。

1.3观察指标(1)采用羞耻感量表对两组护理前、护理后3个月羞耻感进行评价，主要包括个性羞耻、身体羞耻、行为羞耻和家庭羞耻4个方面，共29个条目，每个条目1～4分，分数越高则羞耻感越高[5]。(2)采用自尊量表和缺陷量表对两组护理前、护理后3个月自尊水平进行评价，自尊量表总分10～40分，分数越高则自尊水平越高；缺陷量表总分33～231分，分数越高则缺陷感越弱，自尊水平越高[6]。(3)统计两组服药依从性情况，采用我院自制调查问卷对病儿服药依从性进行评价，总分100分，完全依从：谨遵医嘱按时服药；部分依从：基本按时服药，偶尔出现漏服、忘记服药；不依从：不按时服药，经常中断服药[7]。依从性=完全依从+部分依从。

表1 青少年癫痫88例一般资料比较

2 结果

2.1两组护理前后羞耻感评分对比观察组护理后3个月个性羞耻、身体羞耻、行为羞耻和家庭羞耻评分均低于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。详见表2。

2.2两组护理前后自尊水平评分对比观察组护理后3个月自尊量表、缺陷量表评分均高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。详见表3。

2.3两组服药依从性对比观察组服药依从性优于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。详见表4。

3 讨论

癫痫作为一种高发慢性疾病，其需要病人接受长期药物治疗，而因为青少年癫痫病病儿对疾病的认知度较低，且药物治疗会对病人机体造成一定负面影响，所以使得癫痫病儿用药依从性较低，部分病儿拒绝服用药物[8]。相关研究表明[9]，病人在用药期间接受有效疾病相关知识健康教育及监督，能够显著提升病人用药依从度，促进病人病情好转。以家庭为中心的健康教育是将病人其他家庭成员参与到健康教育干预中，通过借助亲情支持和鼓励，与医护人员共同帮助病人尽早恢复健康[10]。

表3 青少年癫痫88例护理前后自尊水平评分分组对比/(分，

表4 青少年癫痫88例服药依从性分组对比/例(%)

表2 青少年癫痫88例护理前后羞耻感评分分组对比/(分，

在本研究中，观察组护理后3个月各羞耻感评分均低于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。表明通过实施以家庭为中心的健康教育可显著改善病儿羞耻感。主要原因在于，青少年癫痫病儿因为自身对疾病的认知度较低，并且受到社会环境、身边同学等影响，对自身疾病存在极大的羞耻感，害怕与他人社交，而在实施以家庭为中心的健康教育后，医护人员与病儿家属一同为病儿详细讲述疾病相关知识，纠正过往对癫痫的错误认知，病儿家属经健康教育后提高了对病儿疾病的管理能力，对病儿的照护更为精心、周到，从而显著改善病儿羞耻感[11-12]。本研究中，观察组护理后3个月自尊量表、缺陷量表评分均高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。表明以家庭为中心的健康教育能够有效提升病儿自尊水平。原因主要在于，病儿由于自身病情和长期服药，在学校容易受到其他人的排挤和歧视，病儿通常会担心自己被他人嘲笑，自尊心受损[13]。而护理人员采用多种教育形式全面、详细地为病儿及其家属讲解疾病相关知识，从而确立其对癫痫的正确认知，以病儿家属为中心，给予病儿家庭支持和鼓励，并且通过定期电话随访，对病儿在家用药治疗过程中产生的负面情绪进行有效干预，告知病儿家属正确应对疾病的方法，给予病儿治疗成功的希望，不断提升病儿自信心，最终有效提升自尊水平[14]。本研究中，观察组服药依从性优于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。表明以家庭为中心的健康教育可明显提升病儿用药依从度，原因主要在于此护理模式中，通过随访监督记录，病儿能够进行自我监督和记录在家用药状况，病儿家属同时进行辅助监督，并且医护人员定期电话随访监督，从而全面提高病儿用药依从性。同时以家庭为中心的健康教育模式全面提升了病儿及其家属对疾病的认知度，改善病儿不良心理情绪，使病儿从被动接受用药治疗转变为主动积极治疗，最终显著提高用药依从度[15]。

综上所述，以家庭为中心的健康教育应用于青少年癫痫病儿可显著减轻其羞耻感，增强自尊水平，提高服药依从性，值得推广。