自闭症成人的生存困境及应对策略研究

刘金荣

（《绥化学院学报》编辑部 黑龙江绥化 152061）

一、研究背景

自闭症谱系障碍（简称自闭症）是一种终身不可治愈的永久性发展障碍。与其他残疾类型相比，自闭症是发生率增长最快的障碍类型，美国疾病控制中心(CDC)公布的2014年发生率达1︰68，到 2016年，仅3～17 岁年龄段的自闭症发生率估计就达到了1︰45，以1%保守估计，我国至少有超过1000万的自闭症人群，并以每年近20万的速度增长，情形严重触目惊心。而且此类患者社会交往意识极度缺乏，很难理解别人的面部表情，不能灵活变通，自理和就业能力低，[1]即使成年后仍须依赖家人与社会的支持才能生活,往往一个自闭症患者要牵动3个家庭，直接影响4～6个家人。[2]随着步入青年及成年的自闭症人数逐年增加，成年自闭症成为一个庞大的群体，而他们的父母却逐渐丧变老而失去照顾他们的能力，因此他们对社会服务有巨大需求，其生活和安置也成为一个不容忽视的社会问题。有关他们的继续教育、就业、安置和安养问题已引起了人们的广泛关注。特别是监护人老去以后自闭症人群的生存问题是每位自闭症患者家长一直以来最为关注的核心问题。本研究旨在对自闭症成人在现实生活中所面临的具体问题以及社会是否有相应的康复和安置服务体系来承接进行研究，以期提升成年自闭症群体及其家庭的生活质量。

二、成人自闭症群体的生存困境及原因分析

自闭症成人是所有残疾人中权益缺失最严重的群体，普遍属于家庭养护，保障和服务支持惠及的相对较少，处于“边缘”状态，现实生活中自闭症成人及其家庭困难重重，苦苦支撑，具体情况如下：

(一)自闭症成人的科学统计数据不足，相关的社会政策和制度缺乏。由于对自闭症的了解与认识不够，目前又缺乏能够筛查和诊断的部门和医生，国内尚无可靠的整体统计数据，这是造成有关自闭症诊断、家庭扶助、融合教育和社区服务、就业安置等一系列社会政策的制定和执行缺乏依据，配套的财政、人力支持也不能符合具体实际。因此，在各类残疾人中自闭症属于权益保障缺失最严重的群体。

目前，我国对自闭症群体及其家庭的社会政策支持处于刚刚起步阶段，还有许多盲点，部分政策不是普惠性的，覆盖面有限，真正能享受到相关政策的自闭症成人更少，大部分压力是由家长（家庭）在承担。另外，我国存在数量庞大的需要监护的自闭症人群，由于尚无系统地成年监护制度，实际上获得有效监护的比例较小，并且很大部分法定监护人履行职责存在困难。[3]而自闭症患者真正需要的并不是怜悯和同情，而是应该享有的权利和服务支持，然而权利和公平不是单纯的概念，一定要和制度安排相关联，而制度的制定离不开科学的统计数据。

(二)相关服务项目及机构不足，自闭症成人的权益无法保障。我国的许多大龄自闭症小时候错过了最佳训练期，没有进行过系统地康复训练，现在也没有面向这些大龄孩子的康复机构，随着年龄增长，问题也会越来越多。希望有更多为大龄孩子服务的项目和机构，比如：职业康复、就业支持和机构托养。然而，目前我国的自闭症服务行业以民间服务机够为主，公办服务机构和特殊教育机构为辅，这些民间服务机构并没有充分政策与资金保障，服务发展举步维艰，现在的康复机构既没有收费标准，也没有服务标准，更没有真正懂该专业的机构监管部门，这些问题不解决，为自闭人士及其家庭提供的服务从数量到品质方面必然会受到严重影响，又加之服务机构远不能满足自闭症群体的实际需求。因此，针对成年自闭症群体的保障措施严重匮乏，家长和自闭症成人群体的权益根本无法保障。随着越来越多的自闭症患者步入成年或中年，他们的父母也渐渐老去，社会保障匮乏将使他们陷入绝境。[4]

(三)专业服务人员不足，家长专业培训和服务支持缺位。自闭症的教育康复与安置是一项对专业性要求较高的工作，目前我国的自闭症专业服务人才培养和成长体系尚不完善，专业人员严重缺乏是不争的事实，很多托养机构专业人员不足，整体专业性不强，成年自闭症者很少在其中托养，原因是自闭症者需要专业的养护方法，服务配比高（1︰3），对环境和专业性要求也高。[5]一般的托养中心缺少专业人员，很难满足自闭症患者托养的要求。

就诊断而言，当前针对对自闭症诊断标准不统一，量表引进缺乏，能够筛查和诊断的专业人员稀缺，致使大量的自闭症儿童由于没得到及时诊断而丧失了最佳干预和抢救期，随着年龄的增长带着更多的状况步入了成年；而大部分自闭症患者的家长因为专业人员欠缺没有接受过相关的培训，缺乏对自闭症的了解，部分自闭症患者由于发现较晚而错过了康复关键期。国内目前没有高校专门设置自闭症师资专业，相关专业人员严重不足，一方面，自闭症检出率不断上升，这一群体各方面的需求在不断增多；另一方面，专业人才匮乏，专门的政策法规缺位，这是目前自闭症事业面临的两个最大矛盾，解决这两大矛盾也是相当长一段时期政府、社会自闭症机构工作的重点。

(四)宣传力度不够，社会公众对自闭症认知和接纳度低。在不同境遇下，自闭症患者家长会承受形色各异的压力，尤其是社会及其公众对自闭症认知不足，接纳度低，甚至是排斥。在我国，自闭症仍然是一种陌生的疾患，社会及公众对其认识还比较片面，加之自闭症人士的特殊行为特征和缺乏社会交往能力，对于普通的社会民众来说，难以理解、认同和接纳，易产生认知偏差，以致于对他们排斥、歧视的现象时有发生(如，2018年7月，深圳15户自闭症家庭入住廉租房遭抵制等)[6]，甚至避而远之，使得许多自闭症患者家庭被边缘化，在情感上孤立无援，这样会给本身压力巨大的家长带来更大的精神痛苦。如：当今自闭症群体融入社会的实践支持制度体系十分不完备，政策制定、实施中存在各种问题，仅凭家长自己的力量难以满足自闭症群体社会融入的需求，而且整体上社会环境不够宽容，对自闭症群体也是一种隐性拒绝。

就业方面，由于社会公众对自闭症的认知度普遍较低，再加之受观念、文化等方面的影响，企业、家长和社会往往只关注自闭症群体的劣势和表象，比如，较差的人际交往能力、自我管理能力、沟通能力和团队合作能力等劣势而忽略了他们内在的潜质和优势，以致于自闭症成人在就业时，往往被企业和雇主拒之门外；家长也因他们沟通表达困难、自我管控能力差，担心其安全而不支持他们参与社会生活，从而剥夺了他们的就业机会，严重影响了他们的持续发展，也阻碍了他们就业进程。[7]

(五)支持服务供给不足，家庭承受巨大经济和精神压力。我国对自闭症的诊疗始于20世纪80年代初，随着第一批患儿的成长步入中青年的自闭症患儿越来越多。由于没有学校、机构，医院或企业接纳，他们已成为家庭的沉重负担。[8]而自闭症群体的康复教育是一项贯穿终身的长期工程，目前我国康复机构供不应求，费用较高，社会支持缺位，家庭的经济压力大；自闭症患者家长普遍处于焦虑、绝望与痛苦中；自闭症患者行为问题频发，情绪容易波动，认知差异大，所以突发状况较多，家庭经常处于混乱状态中，严重影响家庭生活，非常需要专业指导与支持；相关机构的评审方案中对家庭服务的规定还缺乏硬性规范来指导与保障其具体落实，家庭服务还很不到位；目前各部门联合统筹对自闭症患者家庭方面的政策还尚未见具体方案，服务的供给还远不能满足自闭症成人及其家庭的需求，自闭症家庭在苦苦支撑。

实际上，成年自闭症患者是所有残障人群中在生活自理、社会交往等方面存在最多困难的群体，即使基本生活能够自理的自闭症患儿，也极易被欺骗、利用甚至侵害，因为他们难以分辨善恶好坏，不能应对社会复杂的人情世故，[4]他们不同于普通孩子长大独立，终身难以自立，家长们要几十年如一日的重复教育、不停歇的各种生活照顾，为家庭带来沉重的经济负担和精神压力。有很多家庭因不堪重负而解体；有的父母不能接收这个现实，选择逃避，离家出走，甚至走向毁灭（如,2017年4月8日凌晨，腹中已怀3个月二胎的母亲和丈夫，在三亚海棠湾带着14岁的自闭症儿子跳河自杀）[9]，很多大龄自闭症患者只能有母亲或年迈的奶奶爷爷隔代养护。这些照顾者年事已高，他们的身体也会出现一些问题，如：罹患疾病、精力下降、体力不支等；而这些大龄患者却正值壮年，精力旺盛，一旦他们行为失控，情绪冲动，家长们往往难于应对，以致于家长们的心理压力巨大，不仅源于照顾患者所产生的身心疲劳，还在于，对他们去世以后患者未来生活的担忧。[10]

(六)衔接服务不到位，存在制度性歧视或忽视。自闭症群体的教育康复需要持续终身，即便是早期和义务教育阶段获得了良好的教育干预，青年期的教育康复如果中断，也会出现功能大幅倒退。虽然我国对自闭症患者的早期干预已高度重视，而对义务教育之后的职业康复与社区康复却没有效对接，人为地造成康复断代，不仅导致前期康复资源的浪费，也不利于患者后续的社会功能维持与发展。因此很有必要把各阶段的教育康复有效衔接起来，加强大龄自闭症患者康复教育建设，使他们的康复持续终身。

全社会对自闭症的认知不足，自闭症的服务机构以服务学龄前儿童为主，与公办义务教育阶段的特殊教育服务基本衔接，但成年服务项目和场所严重缺乏，义务教育结束后，大多数大龄自闭症这处于无处可去的境遇。而自闭症是终身疾患，自闭症成人又要面临养护者渐渐老去而失去保障的局面，他们不仅缺少合适的治疗和服务，还可能面临即将失去长辈的生活依赖的问题，目前国内有关自闭症成人安养方面的服务缺位，他们无法得到基本的养护，因此，他们无论生存、教育、还是就业、安养，都面临巨大的挑战。

当前福利政策还存在制度性歧视或忽视，如：我国医保门诊重症名录中只有“儿童孤独症”而把成年患者排除在外，而恰恰是这部分患者往往攻击性更强，行为问题更难控制，需要更多医药救治，才是最需要扶助的对象。据统计，大约半数患儿在青春期或青春前期，存在暂时或永久性的症状恶化，并常常周期性发作，更需医疗救治。另外，现在政府已出台了一些对残疾人的优惠政策，如：对重度精神残疾、智力残疾者的“居家护理补贴”“居家服务”等。然而大多数自闭症成人的生活能力、社会意识远低于其他低保享受者，而他们需要家庭和亲属照料的力度、所需的开支却比其他类低保享受者高很多。因此，这样的扶助政策不应该把自闭症成人排除在外。

(七)社会保障制度过度社会保险与社会救助化，需要政策突破。当下国内社会保障制度和经济融为一体，成为经济政策和计划的一部分。对包括自闭症成人在内的残疾人全面社会保护的讨论还没有列上日程，目前残疾人以社会救济与社会保险为核心的保障制度使自闭症者家庭获益很少，[11]在智力和精神残疾人士办理社会保险和商业保险方面还存在一定障碍，需要政策突破。

总之，现实生活中自闭症成人生活困难重重，原因是各方面的，既有他们自身及家庭的原因，社区的原因，也有社会大环境及政府层面的原因，具体地说：既有政策缺位，经济补助不足，职业培训缺乏，缺少从业人员从业标准，也有就业、安养等服务机构严重不足，社会大环境的排斥等方面的原因。

三、自闭症成人生存困境的应对策略

自闭症成人生存困境的突破，需要完备的支持服务系统，需要全社会共同努力，不仅需要政府、教育及相关部门、社区、服务机构、自闭症患者家庭，还需要一些社会服务组织、广大服务媒体及各位民众的参与，具体如下：

(一)调查研究和试点先行，尽快完善社会政策支持和保障制度。在相关科学数据欠缺的情况下，要完善现行的自闭症相关的社会政策支持与保障制度，必须遵循研究调查先行，试点先行的原则，加强多学科、跨专业合作，在全国范围内进行调查摸排，加紧开展流行病学调查，摸清底数；对有关自闭症的课题从国家层面上予以重视，纳入国家科研重点支持项目，并给予政策倾斜，在此基础上进一步开展实践应用探索研究，围绕自闭症成人及其家庭的实际需求确定研究方向，如：融合教育、职业能力开发、成人就业安置、喘息服务、居家护理补贴等。[12]P43有了科学的数据支撑和现行的试点检验，才能使配套的财政、人力支持等政策和保障制度满足自闭症成人及其家庭的具体实际需求。

(二)加大宣传力度，营造融合的社会环境。目前，社会公众对自闭症仍非常陌生，唯有了解了，才能理解，理解了才能接纳。具体的说，除了各级政府主管部门、相关教育康复机构及广大电视媒体，还应通过公共宣讲、推广网站等大力宣传，还可以把“自闭症日”延长为“自闭症宣传关爱月”，届时进行广泛而深入的科普宣传，唤起普通民众对自闭症群体的关注，提高他们对自闭症认知和接纳度，进而创造融合的社会生活环境。[12]P45同时，宣传部门和残联应积极沟通，倡导专业机构、学校与专业组织，深入社区、企事业单位及其他公共场所，进行专业的解读宣传，传递科学理念，增进理解，减少歧视，并以实际行动接纳和帮助他们，为自闭症患者及其家庭创建融合的社会大环境，让社会来适应这个终身无法彻底康复的人群，而不是要他们去适应复杂的社会，从而形成全社会支持的氛围。

(三)规范从业资格，建设专业人员队伍。针对自闭症的医疗诊断、教育康复、职业培训、就业安置等各个环节对专业性要求很高，专业人才的质与量是解决自闭症群体及家庭需求问题的基础性保障。因为自闭症不同于其他精神类疾病，有着自己的特点和康复训练方法，并非具有特教资格或懂得处理一般智力障碍或普通的精神类病患者就能从事自闭症的各项专业服务支持工作。希望国家能够尽快制定自闭症教育培训和从业资格的相关规定，从专业角度规范自闭症服务行业，肯定专业人员的社会地位，引导自闭症服务行业健康发展。

(四)各部门联动，创建相互衔接的社会支持体系。自闭症成人的社会支持体系包括教育康复、职业培训、就业支持与托养安置等环节的政策措施、社会保障及组织机制等的运行体系。[13]P91[14]与其他障碍类型相比，自闭症有许多特殊之处，致残率高，人际互动困难，终身需要在他人的监护和照顾下生活，现有的残疾人保障体系没有涵盖自闭症成人。由于自闭症是终身性的疾患，他们的康复教育、就业和安置等关键环节要相互衔接，任何一个环节的脱节都会导致前功尽弃，并会加重后续环节的实施难度。

首先，延长特殊教育年限，完善中学后的教育康复、职业和继续教育培训。自闭症是贯穿终生的精神障碍疾病，对自闭症群体的服务是一项终其一生的支持，各个阶段之间要相互衔接，每一个安排都要彼此关联。唯有持续的康复干预才能有效地提升他们社会功能和生存能力，进而提高其生活质量。因此，需要各有关部门高度关注，协调行动，包括计委、人社、教育、民政等相关部门共同扶持孤独症成人这一特殊困难群体，保障他们义务教育结束后有处可去。我国实行九年义务教育，绝大多数青少年都能接受中职、高中教育，受教育年限达12年以上，而特殊教育仍然是9年，由于有效的衔接机制缺位，绝大多数大龄自闭症在离开特殊教育体系后，没有合适的职业康复承接，就陷于无处可去的境遇。[14]基于我国目前的特殊教育发展相对完善，具备相对丰厚的资源，建议把自闭症患儿受特殊教育年限延长达12年，这样不仅可以缓解家庭的压力，还有利于缓冲职业康复压力。还要不断完善中学后的职业培训和继续教育，保障离开学校教育系统后职业康复机构要能为大龄自闭症患者制定个别教育计划，提供丰富而匹配的就业培训服务，以帮助其发展独立生活和就业所需的日常生活技能和职业技能，其目标在于通过一系列的针对性的有效的服务和支持帮助适于就业自闭症成人尽可能就业。

其次，健全法律保障，通过立法引领支持性就业。自闭症患者社会功能存在缺陷，就业是成人自闭症接触社会、提升融合程度和社会功能的有效途径。自闭症的某些特征使其存在很大的职业开发前景，加强自闭症职业能力培养和构建支持性就业模式，意义重大而时间紧迫。支持性就业已经成为世界广泛接受的社会融合的新模式，用于帮助那些有特殊需要的人。即通过委派就业辅导员到企业为自闭症人士提供就业辅导、交通和人际关系等的支持服务，以帮助他们在融合的工作场所持续稳定就业。美国、加拿大和日本等陆续发展完善了支持性就业的政策和服务体系，特别在心智障碍者就业方面取得了很好成效。实践证明其理念先进，操作可行，符合广大自闭症成人的实际需求。结合我国的实际情况，在已有的就业形式中，与辅助性就业最接近，实质上二者差别极大（如在社会融合，持续支持，开放性的工作环境，竞争性劳动市场等方面）,但是推动二者在政策规范、服务支持等方面的融合不失为现阶段推广支持性就业的可行办法。[15]P67就业立法应该延续按比例就业的融合理念，出台相关法律法规，引导和支持融合的就业安置模式，逐步缩减在隔离环境中安置的人数，优先安置中轻度自闭症成人就业。为确保此模式的有效性，建议初期先通过专项政策先行逐步推进的模式进行实践探索，及时发现问题，广泛征求意见，不断补充完善，再进行宣传倡导，提升公众认知度，最后再统一制定政策推广实施。[15]P69

第三，因人而异，设置匹配的就业岗位。国外大量研究证实，结合一些自闭症成人的特质，或提供合适的强化物、恰当的行为管理，亦或借助辅助技术、提供结构化的布置和视觉支持的工作环境，自闭症个体可以成功就业，顺利完成任务。他们普遍诚信、可靠、且缺勤率低。因此，教育专家、心理专家、医学专家、社会工作者和残联、民政等相关部门要联合行动对自闭症成人全面评估、观察、考查，对他们进行全面了解，继而加大他们有益于就业特质的宣传，积极倡导用人单位发掘部分自闭症成人的潜能和优势，创造条件推行支持性就业。比如，有的自闭症成人在图案识别、逻辑推理和细节的关注方面非同寻常，就可以安排他们进行软件测试、校对和图书整理等方面的工作。对那些没有特殊能力的自闭症成人则可以借助辅助技术，如：视频示范、隐形音频教练、个人计算机等协助他们完成工作。另外，结合自闭症的特点，可以为他们提供结构化的，具备视觉支持的工作环境也十分必要。比如，可以用一些提示性标志把工作区和休息区等区域区分开，在工作区中将需要完成的任务分解开来，并采用图片进行视觉提示，扶助他们顺利地完成任务。[16]

第四，各部门联合，创办以自闭症成人为中心的支持服务网络。自闭症成人的就业、安置和养护是一个综合性系统，需要全社会共同努力，各部门联合统筹，结合其具体需求来建立。同时在法律制度中还应明确禁止“歧视”，并确保可进行司法执行。根据自闭症成人的个人特质和意愿，逐步达成不同就业模式（如竞争性就业、支持性就业和庇护性就业等），以期不同程度的自闭症成人依据各自的具体情况，寻找到匹配的就业岗位，同时要确保就业选择权由资金和服务的提供者转移至自闭症成人。根据他们的个人意愿建立个别化服务计划，尽量使每一个自闭症成人都能得到有效的支持服务。[15]69政府一方面应引导和支持民间机构与社会组织建立更多的非营利性的成人自闭症托养机构，不断满足他们及其家庭的需求。尤其是对于重度的自闭症患者及其家庭，加紧托养性就业养护机构建设，努力实行终身托养政策。这样既能体现政府部门对弱势群体的生存权、发展权和劳动权的保障，又益于他们走出“孤独”的困境，为其家庭提供喘息的时间和释放压力的空间，还能消解其家庭的后顾之忧，提升自闭症成人及其家庭的生活质量。另一方面，要创造就业机会，创建安置场所，重视自闭症成人的养护、就业和安置，使能够工作的尽最大可能去工作，这并不是要求他们在工作中做多少工作，创造多少价值，而是使分流养护场所的自闭症成人有事可做，这有利于他们养成良好人格，为今后的养老工作减轻负担。[17]

第五，借鉴国外的运作模式，建立家庭财产信托基金服务。家庭财产信托服务是一项非常系统和专业化的工程，由于自闭症患者自理能力欠缺，随着他们年龄的增长，父母遗留给孩子的财产逐渐成为广大家长特别关心的社会问题。结合我国国情，可以由政府或精协代表组织建立财产信托基金，借鉴国外的运作模式及管理经验进行管理，同时启用社会专业机构进行监督并提供匹配的持续性服务，为自闭症成人提供康复干预、生活养护及养老服务，[13]P96以消解其父母的后顾之忧，从而减缓其精神压力。

四、小结

总之，自闭症患者家庭生存环境与家长生存状态不容乐观，针对他们的社会服务非常薄弱，对改善他们的生存现状，应引起政府和全社会的足够重视，为构建有效社会支持体系的紧迫性和必要性尽快达成共识，加大对职业技能培训机构的扶持，使自闭症成人有处可去、有技可学；建立托养机构，对病情严重的患者实行终身托养政策。我国残疾人事业是以政府为主导的事业，要解决自闭症这一社会难题，也应由政府主导建立法规，完善政策，发展专业，培训家长，扶持机构，努力构建完善的社会支持体系。

鉴于自闭症是终身性疾患，现阶段我国急需健全惠及所有自闭症人士的贯穿整个生命全程的社会服务模式，从一个人出生后的筛查诊断到成年后社区养老都要有相应的规章、制度作保障，要进行专门的个案管理，他们发展的每个阶段都有制度、人员、服务模式和经费等作相应的支持。自闭症人士的康复绝非个人、家庭、学校所能及，必须有社会制度和相应社会服务体系的支撑，为他们提供并完善全人生涯的服务。