食管癌晚期病人照顾者体验的质性研究

食管癌为消化系统常见恶性肿瘤之一，中国2015年肿瘤统计数据显示：我国食管癌总发病率和死亡率居恶性肿瘤第5位[1]。外科手术是目前食管癌治疗的主要手段，但由于食管肿瘤症状不明显，大多数病人在就诊时已处于晚期[2]，错失食管癌外科治疗的最适时间[3]。多项研究显示：病人羅患肿瘤后，不仅病人本人需要承受肉体和精神上的双重压力，病人家属同样也要承受时间、精神、财力上的压力[4-7]。大部分家属在获知病人病情后会表现出惊讶、不能接受、悲伤、恼怒，甚至悲痛欲绝等情绪反应[8]，进而对病人造成一定影响。本研究通过深入访谈食管癌临终病人照顾者心理体验，旨在为制订更有效的、更具针对性的护理干预措施提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法抽取2017年1月—2018年12月在我科住院的食管癌临终病人主要照顾者为研究对象。纳入标准：①照护对象病理诊断为食管癌；②受访者照护对象处于食管癌晚期临终治疗阶段；③与病人关系为配偶或子女，且长期共同居住；④受访者具有良好的认知和沟通能力，知情同意，自愿参加本研究。共纳入15名照顾者，其中男5人，女10人；年龄22～65岁，平均48.6岁。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法

采用质性研究中的现象学研究方法，与受访者深入会谈获取其真实感受和体验。根据研究目的，查阅文献，结合心理专家意见制订访谈提纲：①此时您最强烈的心理感受是什么？②从发现家人为食管癌到其发展为晚期期间，您的心理感受是什么？③病人可能随时离开，病人离开后您有什么打算？您最担忧的是什么？根据受访者意愿，访谈避开病人，一般选择在病房宣教室进行。访谈过程中，仔细倾听并观察、记录受访者的非语言行为，如面部表情、手势及语调情绪等，每次20～30 min。运用Minichiello等提出的刺探和引导方法，使受访者更深入的表达自己的思想、感受、担忧等，但研究者不主导会谈内容和方向[9]。

1.2.2 资料分析方法

采用Colaizzi七步分析法分析资料并提炼主题：①仔细阅读所有访谈记录；②提取出有重要意义的陈述；③对反复出现的观点进行编码；④将编码后的观点汇总；⑤写出详细、无遗漏的描述；⑥辨别出相似的观点，升华主题；⑦返回参与者处求证。研究者对收集到

的资料进行连续、反复分析并整理成文字后，由2名研究者再次独立分析已整理好的文字信息，并将结果进行比较、归纳，以提高资料的信、效度和分析、解释的合理性、逻辑性。

2 结果

2.1 主题1：在减轻病人生理痛苦方面有强烈需求

2.1.1 减轻疼痛的需求

所有受访者明确表示，最让他们崩溃以及无法承受的是病人疼痛发作时的情形。个案15(哭泣)：“我爸是个特别坚强的人，现在每次疼起来我都能看到他脸色苍白，来回变换体位，有时汗珠直往下滴还不愿意麻烦别人，我心里特别难受，想要帮他减轻痛苦。”个案2：“每次疼起来我爸都会发脾气，着急打止痛针，对我和护士也会大喊大叫，我很着急但有时也很生气，只能一根接一根的抽烟。”个案10：“看着他疼得死去活来，我只希望赶紧给他打止痛针，可有时候医生说跟上一针间隔时间没到，我不知道该怎么办”。

2.1.2 保证充足营养的需求

食管癌晚期由于肿瘤消耗、进食不良等原因，病人营养状况越来越差。大部分家属希望可以保证病人的营养供给，延长其生存时间。个案6：“现在她每天都吃不下东西，这样下去人很快就不行了，你们好好想想办法，给她补充营养。”个案8：“每天通过输液补充营养也不行，一输就是一天一夜，本来吃不下，再睡不好把人都累垮了，不是可以插胃管吗？”

2.2 主题2：产生负性情绪

2.2.1 否认与逃避

当家属得知病人已进入肿瘤晚期，不可逆转时，会产生否认心理，内心不承认事实，认为还有治愈的希望。这些都是其对应激事件采取的心理防御方式。个案3：“我不相信已经进入了晚期，爸爸经历了放疗、化疗一系列痛苦，一定会慢慢好起来的。”个案11：“放疗前医生说，我爱人的情况5年生存期大约可达到50%，是不是你们诊断错了呢！”

2.2.2 无助与自责

大部分家属陪病人经历了整个疾病发展过程，直至进入晚期，面对病人即将离开的事实，家属会产生无力及挫败感。个案4：“只怪我对爸爸关心太少了，爸爸说咽东西难，我也没放在心上，等发现已经错过治疗最佳时机了(哭泣)。”个案9：“都是我太自私了，这么多年家务活从来都不干，也不让着她，经常惹她伤心。”个案14：“我觉得我很没用，连给他找一个大医院住院都找不到”。

2.2.3 内疚

个案14 ：“我觉得我太自私了，有时候看着他那么痛苦，我想还不如早点离开，自己解脱了，家人也解脱了。可是我怎么能这样想呢，我简直罪大恶极”。

2.3 主题3：存在预期性丧失的焦虑

2.3.1 对未来分别的焦虑

大部分照顾者在谈到这个问题时情绪低落，对未来产生焦虑、恐惧。个案5：“孩子都在外地工作，我无法想象他离开后我一个人怎么面对以后的生活。”个案1：“妈妈身体也不好，我不知道爸爸离开后我一个人该怎么承担起这个家。”个案13：“我不知道孩子失去了父亲会不会影响他的学业，以后遇到事情我该找谁商量”。

2.3.2 社会适应能力减弱

部分照顾者的社会适应能力有所减弱。个案5：“我以前是个喜欢热闹的人，现在我最怕与亲朋好友聚在一起，我听不了大家向我询问他的病情，我知道大家是关心我们，但是我打心底很厌恶一遍遍的提起来。”个案10：“我现在哪里都不想去，就想待在家里，我实在太累了。”个案2：“经过一系列的治疗，我们家已经欠了外债，我现在不敢应约和朋友一起出去，也不敢约朋友，我害怕大家用怜悯的眼光看着我”。

3 讨论

3.1 重视病人的生理需求

研究显示：病人疼痛时的反应会影响照顾者的情绪。疼痛是晚期肿瘤病人最常见症状，病人及家属对疼痛的认知程度较低，缺乏癌痛及镇痛知识，可能影响疼痛治疗效果[10]。护士应在病人舒适时，向病人及家属讲解止痛药的使用原则，缓和病人及家属的不良情绪，减轻其焦虑心理。营养供给方面，对可进食者可鼓励其进食营养丰富、易消化的半流质饮食。不能进食者可行胃肠外营养。

3.2 加强照顾者心理支持

肿瘤晚期病人不仅要忍受躯体疼痛，还要忍受精神痛苦。家属在照顾病人期间同样受负面情绪影响，且要面临失去亲人的痛苦，故会出现心理问题[11]。研究显示：家属会和临终病人经历相似的悲痛心理过程，包括震惊、否认、愤怒、悲伤、忧郁[12]。 蒲静等[4]对156例晚期食管癌病人家属的分析结果显示：53.85%的照顾者有焦虑症状，37.18%的照顾者有抑郁症状。本研究显示：长期照护以及病人情绪、症状等，容易引起家属焦虑、抑郁、恐惧及无助等心理反应。对此，护理人员应给予积极的心理疏导，采取倾听、共情等与家属建立良好的关系。对出现心理问题的家属给予针对性治疗。

3.3 提前做好照顾者的哀伤辅导

本研究发现：大部分照顾者对亲人将要离开产生焦虑，对以后自身生活觉得无望，丧失生活动力，进而影响生活及工作质量。做好居丧期家属的心理护理，不仅能帮助其及早从悲伤情绪中解脱出来，还有利于维护正常的医疗秩序和社会稳定[13]。因此，提高家属的认知功能，让家属了解疾病和死亡的相关知识，认识健康与死亡是生命存在连续的统一体，在健康时接受死亡教育，能够以健康的心态正视死亡、承认死亡，是提高人生命质量和生活质量的另一侧面[14]。而如何帮助他们正确地认识死亡过程，帮助他们完成哀悼的分离冲突，在护理工作中既重要又具有挑战性。目前，我国各大医疗机构的护理方式比较单一，对照顾者的心理护理重视较少，可借鉴国外做法，帮助家属顺利渡过哀伤期，提高其社会适应能力。

4 小结

本研究通过对15名食管癌晚期临终病人照顾者进行访谈，揭示食管癌晚期病人主要照顾者的真实心理反应，提炼出在减轻病人生理痛苦方面有强烈需求、产生负性情绪及存在预期性丧失的焦虑3个主题。发现食管癌晚期病人照顾者心理负担较重，容易被忽视，缺乏相应的疏导途径，社会适应能力下降。提示医护人员在对病人进行护理时，还需关注照顾者的心理变化，积极给予针对性干预，让其感受到情感上的陪伴与支持，能够在心理上认识死亡、接受死亡，从而增强其生活信心，提高社会适应能力，更好地陪伴病人。