彭 戈,张 铎,崔丽霞,仵文青,韩秀萍,王 岩
特应性皮炎(atopic dermatitis,AD)是一种慢性、复发性、炎症性皮肤病,往往引起剧烈瘙痒,严重影响患者的生活质量。近20年来,我国儿童AD的患病率也在逐步上升,1998年6~20岁学龄期青少年的总患病率为0.7%[1],2014 年全国12个城市1~7岁儿童AD患病率达12.94%[2]。为了改善和缓解疾病,在药物治疗不断改进的同时,也有越来越多的临床研究对各种影响因素如患儿穿衣、与宠物接触、母乳喂养、环境影响、沐浴和润肤剂的使用等进行了更细致的分析,为临床指导患者提出更具体的参考。本文将针对这些健康教育相关问题在近年的研究进展进行综述。
AD治疗是一个复杂漫长的过程,常因患者及其家属缺乏AD有关知识和对自身病情严重程度认识不足,对规范治疗的依从性差,而导致疾病反复发作。因此,国内外AD治疗指南均强调在长期规范化治疗管理过程中加强患者及其家属的健康教育,增加患者对疾病的认识,教导患者养成良好的皮肤护理习惯,提高患者的依从性[3-6]。这是疾病取得良好疗效的重要保障。
AD是在基因易感性的基础上和各种环境因素的作用下,最终导致皮肤免疫功能异常的炎症性皮肤病。在AD患者的长期治疗管理中,给患者及其家属进行健康教育时,除解释AD的治疗目标在于控制而不是治愈,解释治疗药物的作用和使用以及做好心理教育外,还需进行衣食住行等方面的教育。虽然,多个研究表明对患者及其家属进行健康教育,避免AD的致病因素,可以减轻患者病情,改善患者及父母的焦虑程度,进而改善患者及整个家庭的生活质量[7-9]。但短期的健康教育对患者病情和生活质量的影响也不尽相同[10,11]。其可能的原因是健康教育的内容并未统一,尚需改进。
中国的AD指南及2015年欧洲AD工作组均建议AD患者避免选择刺激性纤维纺织品,而应该选择柔软纯棉、宽松的衣物[3,4]。但最近,英国一项称为“服装试验”(clothes trial)的大型临床随机对照试验,将5个医学中心招募的300例年龄在1~15岁的中、重度AD患儿,随机分成2组,并分别给予标准湿疹护理和穿丝绸服装或单独接受标准护理的管理。前者入组患儿穿的丝绸服装为100%丝绸制成,穿着时间6个月。在研究开始及随后的第2、4、6个月,分别使用湿疹面积和严重程度指数(eczema area and severity index,EASI)评估所有患儿湿疹的严重程度,并计算了使用丝绸服装的成本。结果发现丝绸服装并不改善AD的预后,也不符合成本效益[12]。另外,澳大利亚的默克多儿童研究所为研究一种超细羊毛服装(羊毛直径<18 μm)是否会对AD患儿造成危害,设计了交叉性前瞻队列研究,将39例4周~3岁的轻中度AD患儿随机分成2组,一组患儿先穿纯棉服装6周,再穿超细羊毛服装6周;另一组先穿超细羊毛服装6周,再穿纯棉服装6周,在研究开始和每隔3周均对患儿进行EASI评分。结果表明,超细羊毛实际上可能减缓而不是加剧AD症状,反而先穿超细羊毛服装后,再穿纯棉服装时,出现AD的恶化。研究者认为可能是因为超细羊毛比其他服装纤维有更大的转移水分和热量的能力,使其能够在皮肤和衣服之间保持更稳定的微气候,减少皮肤干燥,从而改善AD[13]。因此需要更慎重地思考AD患儿的合理穿衣问题,进一步设计更适合患儿的无刺激的、价钱合适的衣服。
母乳喂养是婴幼儿营养的理想来源,也被认为是防止湿疹和其他过敏性疾病发展的重要措施。欧洲AD工作组倡导4个月的纯母乳喂养以辅助预防过敏,而中国营养学会和世界卫生组织(World Health Organization,WHO)提倡纯母乳喂养6个月[14-16]。为探讨母乳喂养对儿童AD的预防作用,研究者对来自欧洲、非洲和亚洲等21个国家的51119例8~12岁的孩子进行回顾性分析,发现延长母乳喂养时间>4个月并不能降低儿童AD的发病率[17]。Cochrane协作网的更新研究还指出母亲在孕期或哺乳期限制饮食对AD并没有预防作用[18],但AD高危儿在生后4个月内进行纯母乳喂养可降低其2岁内AD的发病率[19]。因此,提倡婴儿早期(至少4个月以内)的纯母乳喂养,无法母乳喂养者可根据情况选用相应的婴儿配方奶,如普通配方奶、低敏配方奶或游离氨基酸配方等。
中国AD指南指出为减少环境中的变应原,AD患儿家庭不应家养宠物[3]。不同于欧洲AD工作组的提倡AD患者家养宠物,且强调需避免的是猫而不是狗的接触。几十年来,针对该问题展开了多项研究,表明早期接触宠物与AD发病率降低有关[20,21]。Zirngibl等[20]发现,家中养宠物特别是狗,与患儿出生后2年内AD的低发病率相关。早期的荟萃分析也表明,包括猫或狗等在内的毛茸茸的宠物与AD的低风险率相关(OR= 0.76,0.62,0.79)[22]。为了进一步明确早期接触宠物与AD发病的关系。Biagini Myers等[23]进行了一项出生队列研究,探索了遗传与环境因素对AD风险的影响。这项研究在检查了762例高风险儿童后,认为早期与狗接触与AD的低发病率相关。为了探索这种接触产生良好影响的原因,Tun等[24]对746名婴儿的出生队列研究发现,婴儿早期与猫狗等宠物接触可显著增加有益的肠道细菌Ruminococcus(瘤胃菌),这与儿童过敏风险降低相关。Gupta等[25]研究认为家里养狗的孩子比家里不养狗的孩子发生过敏性疾病的几率明显更低,且肠道菌群更为丰富。一种可能的解释是,人类长期与家畜共同演化,导致人类长久以来依靠动物携带的微生物维持健康。儿童身上的微生物群尚在形成中,狗充当着微生物传递的媒介,儿童的免疫系统会因此认为这些微生物是必要的而不会被清除[25]。而另一项研究认为,野外的刚地弓形虫更倾向于依附在自己捕猎的猫身上,因此需注意避免与猫的接触[26]。
AD的形成与各种环境因素的影响密切关联,为此,常教育患者保持适宜的环境温度和湿度,通过勤换衣物和床单、不铺地毯和少养花草等减少室内过敏原的接触。Perkin等[27]招募了来自英国各地家庭1 300名3个月大的婴儿,参加了名为EAT(Enquiring About Tolerance)的研究,并收集了其家庭用水中有关碳酸钙和氯(即水的硬度)的数据,表明家里水的硬度高会促进婴幼儿时期AD的发展,可能与高硬度水会使皮肤屏障功能破坏有关。在英国,北方的生活用水比南方硬度更大,北方的AD患病率也相对更高。此外,汽车尾气的柴油颗粒含有的多环芳烃可以刺激外周感觉神经诱发反复搔抓而导致AD[28]。主动吸烟和被动接触二手烟也会增加AD的患病率[29]。因此,从社会出发注意减少环境污染,从个体出发注意保持室内空气流通、避免吸烟和软化硬水,均能降低AD的患病风险。
国内外AD治疗指南[3-6]均强调注意患者的皮肤清洁、恢复和保持皮肤屏障功能。合理沐浴可以使皮肤清洁、减少微生物定植和增加皮肤含水量。正确使用润肤剂可阻止水分蒸发,也可恢复保持皮肤屏障功能和减弱外源性不良刺激。目前建议AD患儿每日沐浴1~2次,每次5~10 min,水温36~38℃和使用温和洗涤剂(pH5.5~6.0)为宜。沐浴后在皮肤微湿时(浴后3~5 min内)使用无香料、无色素、低敏无刺激的润肤剂[19,30]。欧洲推荐儿童润肤剂使用量为每周150~200 g,并强调<2岁的儿童,避免使用含有如花生、燕麦等致敏性植物蛋白的润肤剂[31];<5岁的儿童,使用甘油的润肤剂比使用尿素的润肤剂有更好的耐受性[4];另外在长期管理中还需避免使用含有如羊毛脂、香料或致敏防腐剂等半抗原的润肤剂[32]。教育患者及其家属合理沐浴和正确使用润肤剂可改善皮肤干燥、瘙痒,减少疾病发作次数和严重程度,从而促进皮肤屏障修复。
过敏性体质是引起AD的一个重要原因,而AD也被认为是“过敏性进程”中的首要表现。通过对患者及其家属进行教育,尽量回避易过敏的食物和环境,可改善AD的症状和延缓“过敏性进程”的进一步发展,但同时更需要对过敏原检测结果有正确的解读,避免过度饮食回避[3,33]。另外,外用糖皮质激素目前仍是治疗和控制各期AD的一线药物,需向患者及其家属解释如何正确使用糖皮质激素,教育他们采用“激素主动维持疗法”减少AD的反复发作,既要缓解他们“糖皮质激素激素恐惧”的心理,也要避免滥用糖皮质激素激素[3]。
目前,尚没有统一的健康教育形式,Barbaro和Stalder[34]总结了患者教育的四步法:第一步,了解患儿对AD的认知程度、担忧和期待,确认是否存在糖皮质激素激素恐惧或经济负担等问题;第二步,根据患儿年龄,明确他们能够掌握的知识,如关于AD形成机制、如何治疗、加重因素和如何评估等知识;第三步,通过多种方式,如一对一的个体化教育指导、召开教育讲堂或组织病友会、发放通俗易懂的书籍、小册子或在网络平台上互动学习等,进行相关知识的教育;第四步,评估患儿教育的有效性。总的来说,对患儿及其家属进行健康教育可以更好的规范管理疾病,改善疾病进程,尤其是对AD缺乏认识的患儿及其家属,接受健康教育的获益更明显[7]。而为了让患儿及其家属更容易加入接受教育的过程,需要根据各地的条件,选择合适的健康教育形式。
对AD致病因素和健康教育内容的认识仍在不断加深,不断改进中。但明确的是,AD患儿及其家属对疾病认识不充分常常会影响AD的长期治疗管理而影响病程。因此,常规治疗的同时进行健康教育是非常重要的。通过健康教育,能够增强患者及其家属战胜疾病的信心,更好地配合临床治疗,使AD 的治疗效果达到最佳。