论延续性护理对性早熟患儿家庭生活质量提高的促进作用

甘 霖,李培培,程 雨,张文婷

(中国人民解放军第九七医院内分泌科,江苏 徐州 221000,1208319383@qq.com)

随着生活水平的提高及环境等因素的影响，我国儿童青春期发育年龄已明显提前。性早熟已经位列小儿内分泌疾病的第2位，严重威胁儿童的身心健康和身体发育。性早熟是指男童在9岁前，女童在8岁前呈现第二性征[1-2]。由于受传统观念等因素影响，加之缺少相关的科普知识引导，导致目前患儿就诊年龄普遍偏高，一般都是出现明显症状或者严重心理问题才去就诊。但因为性早熟症状进展迅速，往往患儿就诊时已错过了干预或治疗的最佳时机。因此，要引导家长正确对待孩子生长发育过程中的异常现象，要能早发现、早就诊、早治疗，提高患儿个体受益，减少发生潜在的社会问题。本研究主要讨论延续性护理服务对患儿及家庭的生活质量提高起促进作用。

1 对象

1.1 入选标准

选取笔者所在医院内分泌科 2016年 1 月至 2017年12月门诊接收的患儿家庭。纳入标准:①经诊断确诊为性早熟；②首次就诊； ③患儿的监护人(父母双方)神智清楚，且有良好的沟通能力； ④知情同意且自愿参与此次研究。

1.2 访谈对象基本特征

受访家庭中，患儿有38例身高线性生长加速；有43例精神症状：精神兴奋、烦躁易怒、抑郁、少言寡语；有31例女孩乳房增大、阴毛腋毛生长、骨盆增宽等；有26例男孩长胡子、有喉结、长青春痘；有18例男孩的性早熟征兆非常“隐蔽”，为早期表现：阴囊和睾丸增大，出现阴毛；27例为其他常见症状。

1.3 伦理问题

本研究开始前须征得研究对象的同意并签署知情同意书，患儿家庭信息、诊疗情况、治疗方案等信息，以及最后的访谈内容如需使用，需做好保护隐私的相关必要处理，并将处理隐私问题的资料呈现给患儿家属审阅，要再次获得取得患儿家属的同意并签署知情同意书。

2 部分病例呈现

对于儿童来说，性早熟引起的症状对其身体和心理都有很大的影响。如性征出现同时伴随着骨骼生长加速，骨骺提前融合；随着性征提早出现，智力和性心理尚未成熟的同时容易产生恐惧和不安，会诱发患儿的生理、心理等各种疾病及远期危害等，可能对患儿造成终身的影响，也容易引发社会问题[3]。如患儿由于年纪过小，或缺乏老师和家长的及时指导，会产生一些心理压力，加之和身边的朋友、同学不“同步”，也会被不理解甚至被排斥，进而产生负性情绪，甚至产生叛逆行为。

1组6号：“刚开始只是在常规体检时发现孩子身高不对劲，我总觉得不是什么大问题，‘先长后不长’嘛！但是后来，这个身高差距越来越大，我就发现他和别的小朋友玩不到一块。慢慢地这孩子也变得沉默寡言。后来越来越严重，我觉得他学习中老师讲得很简单的知识点自己都记不住，考试也考不好了，回家了又怕家里人责备。现在医生给用药物了，但是我很纠结，不知道要不要再等一等，看看会不会自己再长个子，但是又怕这两年不积极治疗把孩子最佳治疗期错过了。挺迷茫的，毕竟是药三分毒嘛！”

6组3号：“孩子告诉我，她感觉自从认识了管她的护士阿姨真好，和阿姨说她的烦恼，阿姨就会懂得她的意思，告诉她应该怎么办，不像我这个当妈妈的，我自己都不知道她这是什么问题，应该怎么办。”

3组2号:“我感觉我现在总会管不住自己，总去观察我孩子的身体变化，比如孩子给我说她们班好像就她胸部乳房发育了，乳房疼了她也不敢跟我说。后来护理阿姨告诉我和孩子怎么护理乳房，怎么穿衣服；不仅指导我，还给孩子做功课呢，告诉孩子如何跟同学们交流这个问题。看她现在心里轻松多了，那个护士，隔三岔五就给我们发一些资料，内容特别好，好像他们这个对接小组知道我们想了解什么一样——够精准！”

8组7号：“我有时想参加一些运动会什么的，或者有些学校组织的一些特别有意思的活动，人家嫌弃我，没人愿意和我一组，时间长了我自己也就放弃了，有时同学还会介绍社会上的朋友给我认识，我就跟着他们旷课、逃课、打架。说实话，挺自卑的！”

3 延续性护理的实施

3.1 组建延续性护理小组

由1名主治医师、2 名护师搭班组成延续性护理学习小组，对参加本次研究的护理人员进行统一指导，如对所跟踪访谈的患儿家庭进行评估能力、沟通技巧、延续性护理的概念、目的、作用以及性早熟治疗的专科知识培训。80例访谈对象患儿家庭分别按照对接的护理人员来分成8个组，每组以数字1-8编号。然后每个护理小组设2名经过培训的护理人员，每组负责10名患儿家庭。

3.2 开展延续性护理的方法

第一， 就诊后及时指导。在患儿来院就诊时，对接的护理人员提前与患儿家属取得联系，在患儿就诊后及时进行专业指导，需要时可反复进行解释说明，直到确认家属真的明白治疗方案和护理注意事项。

第二，电话、邮件随访。对接的护理人员根据患儿具体治疗方案制定出定期随访方案，在两次复诊期间，进行跟踪随访。如电话随访，通话时间每次大约为5～10 分钟左右，谈话内容主要以关心患儿近期身体和生活情况，了解患儿用药情况，解答在家期间临时出现的症状，并帮助患儿家属分清用药种类和频次等；邮件随访是把注意事项、常见问题发送给患儿家属。

第三，建立 QQ 群及微信平台。对接的护理人员可以通过 QQ 群及微信平台发布一些科普讲座活动通知，不定期发布学科进展、药物常见不良反应等以及提醒患儿的复查时间和复查项目以及复查前需要做的准备工作；同时患儿家属若有疑问，可随时通过QQ和微信，及时咨询相关对接护理人员。在经过患儿家属同意的情况下，还可以把一些积极的病例信息共享在群里，患儿家属可以相互鼓励，相互交流，找到群体归属感，缓解内心压力。

第四，家庭访视或者“面对面”访谈。在通过电话、微信、邮件等渠道无法解决问题的情况下，或者患儿家庭要求对接护理人员“面对面”访谈时，可进行此项活动。但要注意的是每一次面访必须要提前与患儿家属提前约好时间和地点，每次时间以 20～40分钟为宜，主要围绕以下几个方面进行指导：①饮食指导；②服药指导；③生活方式；④心理疏导。尤其是心理疏导，护理人员要通过访谈，与患儿家属在沟通过程中，注意观察、评估患儿或其家庭成员中是否有焦虑、抑郁的征象，鼓励患儿家庭多参加社交活动，放松心情。

4 讨论

4.1 提供专业知识支持，建立护患信任关系

性早熟在治疗上是一个漫长的过程，临床上多采取激素类用药。因此，患儿及家庭不仅需要面对疾病所带来的身体不适，还要忍受疾病症状所带来的心理压力，而且还会时刻担心药物在治疗疾病的同时所产生的副作用。实施延续性护理以来，对接护理人员通过多种渠道与患儿家属积极沟通，有效提高了他们对疾病的认识、对疾病治疗方案的认可度以及与医护人员建立信任关系的积极性，从而取得了良好的治疗效果，得到了患儿家庭的友好对待，我们的医护人员与患儿家庭之间建立了信任的关系，通过这些延续性护理辅导有效改善了患儿家庭的生活质量。

延续性护理的核心理念是帮助患儿家庭在漫长的疾病康复中建立有效的自我(或监督)管理，通过教育和有效的指导，提高患儿家属对疾病及症状的相关知识的认知水平，综合提高患儿家庭的生活质量[4]。

4.2 提供必要的精神支持和心理疏导服务，缓解患儿家庭压力

内分泌科一些疾病，尤其是性早熟的确诊，对患儿家庭来说，是不小的打击。在就诊科室，我们经常看到患儿还不太懂事，或者有些稍大一些的孩子略知道一二，但也会因为年纪偏小，思想不成熟，而产生错误想法。即使是作为家庭中的成年人，很多人也一时无法接受这个诊断结果，主要表现为对疾病的治疗和预后表现出明显的不确定感， 担心疾病给患儿造成什么后遗症，或者说长远的不良影响；同时，也会表现出很担心治疗方案本身会对患儿产生什么副作用，而迟迟不肯下定决心积极治疗。有些家庭会表现出带着孩子四处求医的行为，但大部分都是诊断，而不进入治疗环节。

此时家庭的氛围、家长的情绪会直接给患儿传递很大的负性信息，导致患儿发生焦虑、抑郁。或许患儿因为年纪小还不懂得发生了什么事，但是年纪小往往也会很敏感乱猜想，甚至不明原因的开始认为自己有问题。如果家庭的氛围持续紧张，而在学校，又被同学们另眼相看，有时患儿心理负担会很重，甚至严重者可引起不同程度的心理应激反应。本次研究表明对性早熟患儿提供具有针对性信息支持， 能够明显降低患儿家庭对疾病的不确定感，以及患儿对家庭和学校场域的焦虑水平，与杨芳等人[5]的研究结果相似。所以，延续性护理中，也应及时融入心理护理，对接的护理人员不仅要对患儿的疾病和治疗方案要有全面的掌控，同时还要积极了解患儿及家属的生活和心理状态，及时对患儿家庭提供必要的精神支持和心理疏导，鼓励患儿家庭及早干预，坚持治疗。

通过提供为期半年的延续性护理服务，我们发现，虽然促进性早熟患儿家庭获得良好生活质量的影响因素呈现多样化，但是总体上可以归纳为：友好、和谐的(医)护患关系可以提高患儿家庭对于疾病治疗的依从性，有效提高治疗效果；愉快轻松的家庭氛围和健康有序的学习环境能够促进患儿家庭在治愈疾病过程中保持积极乐观的心理状态；通过顺利参与一些社会活动能够缓解“正常”与“异常”给患儿及家属的思想压力，并使他们树立坚定的信念[6]。