英国临终关怀机构基本服务理念的启示

钟 捷

·工作探讨·

英国临终关怀机构基本服务理念的启示

钟 捷

上海市黄浦区外滩街道社区卫生服务中心，上海，200001。

以英国小型独立临终关怀院——圣米歇尔临终关怀院（Saint Michael’s Hospice）为例，介绍英国临终关怀院的高质量死亡、护理优先、支持生者、全民参与等服务理念，提出了应培育医务人员与民众科学理性死亡观、将临终关怀纳入基本公共卫生服务项目、建立以护理为核心的临终关怀服务模式、探索建立小型独立临终关怀机构等适合中国国情的临终关怀发展道路。

临终关怀；服务理念；公共卫生；护理；慈善

2015年10月6日，经济学人智库发布了2015年度死亡质量指数，该指数衡量了全球80个国家和地区成人临终关怀的质量和供应情况。该指数由20项定性和定量指标的得分构成，这些指标涵盖了五大类别：临终关怀的环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量和公众参与。结果显示，在80个国家及地区中，英国排名第1，随后是澳大利亚、爱尔兰，美国排名第9，中国大陆地区排名第71[1]。截至2015年底，全国60岁及以上老年人口22,200万人，占总人口的16.1%，其中65岁及以上人口14,386万人，占总人口的10.5%[2]。随着老龄化程度的不断加剧，对老年人的生活照料、医疗护理和临终关怀服务的需求正在不断扩大。2014年11月16日—12月6日，笔者有幸参加上海市黄浦区卫生和计划生育委员会组织的赴英国“全科医学与实践”培训团，曾赴英国北约克郡哈罗盖特地区的圣米歇尔临终关怀院（Saint Michael’s Hospice）进行参观培训，在参观过程中体会到其追求高质量的死亡、护理优先、注重支持生者、全民参与等理念对中国临终关怀事业发展的引领作用、对制定中国临终关怀公共卫生政策起到一定的借鉴作用。

1 服务概况与资金来源

圣米歇尔临终关怀院是一家有20多年历史的、独立的、非营利性的地方慈善机构。这家人临终关怀院主要帮助哈罗盖特（Harrogate）等周边地区的疾病终末期病人和临终者在生命的最后阶段获得高质量、受者需要的和应得的照料。圣米歇尔临终关怀院是一栋二层小楼，共设10个病房单元。大部分工作人员均为志愿者，志愿者与正式员工比例为6∶1。工作人员专业范围很广，有对症处理的药师、护士、全科医生（General Practitioner，GP）、健康助理（Healthcare Assistants）、心理学家、职业技师（Occupational Therapists）、临终关怀工作者、社会工作者、饮食学家（Dietician）和牧师。

圣米歇尔临终关怀院1年的总服务人次在2,000人次左右，全部服务均免费提供。和英国其他独立的临终关怀院一样，圣米歇尔临终关怀院主要以病房服务IPU（Inpatient Unit）为主，包括全日住院和日间住院两种形式。住院服务项目主要有起居照料、对症处理、心理支持、康复治疗、临终关怀、整体关怀、个性化服务等。平均每个病人居住11~14 d左右。除了病房服务外，圣米歇尔临终关怀院还提供其他形式的服务，有居家护理，包括日间照料、舒缓护理、控制淋巴水肿等服务；另有just“B”（Bereavement Support）丧亲者心理支持服务。

2014—2015财年圣米歇尔临终关怀院预算资金大约440万英镑，每小时至少需要500英镑维持系统正常运转。其中80%的资金来自社会各界的捐助，大约20%左右的资金来自国民医疗服务体系（NHS）。圣米歇尔临终关怀院的社会捐助是其最主要的资金来源，因此拓宽捐赠的渠道显得尤为重要。在圣米歇尔临终关怀院，社会捐助可细分为慈善商店销售收入、悼念基金（Tribute Fund）、募捐、商业赞助、遗产捐赠、社区彩票等多种形式。

2 基本服务理念

2.1 高质量死亡理念

全球死亡质量排名报告的编辑 David Line指出：“高质量的死亡应当被视为一种人权。”[1]

圣米歇尔临终关怀院的宣传手册上的工作理念是：“一切为了受者”。圣米歇尔临终关怀院相信生命是愉悦的，死亡也是平静安详的，但从生到死的这个转换过程是痛苦的。高质量死亡优于低质量生存。临终关怀事业的作用即在这个痛苦的转换过程中尽量减轻人的痛苦。创立者希望每个人在生命的最后几年、几月或几天中，能得到有尊严的照料。无论人们在家里或者关怀院，都应该享有人道主义的帮助。这种理念不单是圣米歇尔临终关怀院的理念，也是全民的理念，是长期的宗教信仰形成了这种理念。英国人主张“优死”[3]，普遍认为“生”固然是欢喜的，但“死”本身也是自然的、平静的。但是由生到死的过程曲折而痛苦。临终关怀的主要使命是舒缓这个过程，减轻痛苦，并不刻意通过药物和器械延长这个过程。尽量减轻临终者生理和心理上的痛苦，是所有工作人员共同的目标和工作的动力。

2.2 护理优先理念

英国人认为高质量的死亡，即家里享受优质护理。圣米歇尔临终关怀院的住院单元中高度模拟家庭环境，护理性服务在英式临终关怀院中的重要性远高于治疗性服务。虽然护理是比医疗更为突出的工作重点，但圣米歇尔临终关怀院没有整齐划一的护理方案。多学科成员的服务团队会根据每个病人的情况，制定个性化服务方案。平均2 w的住院服务结束后，有些病人安祥地去世，也有些病人回到家中，由家属、照料者继续负责照顾。在出院前，多学科的团队，如全科医生、社区护士和其他服务团队成员会尽量把从病房到家庭的过渡做得平滑舒适。一些日间治疗和辅助治疗将在门诊中延续进行，另一些项目改为上门服务。

2.3 注重支持生者理念

斯人已逝，圣米歇尔临终关怀院不但关心临终者，也高度关注临终者的家属。对生者的服务，也是圣米歇尔临终关怀院志愿者服务的重要组成部分之一。圣米歇尔临终关怀院的牧师为各种信仰的病人亲友提供“安静屋”（quiet room），用宗教的方式帮助家属面对痛苦，平复心情。社会工作者会指导帮助家属处理相关葬礼、存款、证券、房产、社保、遗嘱执行等身后事宜，这些服务对于年轻的、缺乏经验的丧亲者尤为重要。Just“B”项目的志愿者为丧亲者提供心理支持，并细分了各种丧亲者家属的类型，以对应相关的干预措施。如癌症等慢性病人的家属，因长期陪伴病人，思想上已经有准备，以安抚为主；车祸去世者或其他意外死亡者的家属，毫无思想准备，需要的是特殊心理干预等；儿童丧亲者，特别是突然失去父母的儿童，志愿者们开发了特殊的心理游戏，会陪伴他们做游戏、阅读和做心理干预。圣米歇尔临终关怀院在每一个艰难的时刻陪伴临终者和他们的亲友。

只要符合病人的意愿，病房单元欢迎病人的亲友在任何时候来探访，甚至留宿。病房单元配有舒适的起居室、访客厨房和浴室，可以让照顾者感到方便和舒适,还可带入宠物。但为了排除对病人的干扰，圣米歇尔临终关怀院拒绝一般的参观访问。

2.4 全民参与理念

整个英国临终关怀事业的公众参与程度高，公众捐款与慈善机构的支持力度较大。根据生命末期关怀组织的官网统计，英国有1/3的人口以不同形式参与到临终关怀事业中去[4]。传统的临终关怀机构往往由教会开办，带有明显的慈善性质。对临终者的照护行为本身所体现出的人文关怀本身就与宗教提倡的慈悲精神一致。英国有各种基金会和慈善机构，为临终关怀机构提供启动及运营经费。类似圣米歇尔临终关怀院之类的小型临终关怀院的主要资金来源并非国家拨款，主要来自社会慈善事业。对每个英国人来说，自身或亲属都可能在特殊时期享受到临终关怀的服务，因此英国参与临终关怀慈善事业的人数众多，民众积极性很高。社区居民通过参加慈善健步走、慈善马拉松跑、夏日舞会、购买圣米歇尔临终关怀院慈善商店商品和慈善彩票等方式来为圣米歇尔临终关怀院筹集捐款，部分居民还会为去世的家属在圣米歇尔临终关怀院设立悼念基金（Tribute Fund），用捐款的方式代替传统的悼念仪式。在圣米歇尔临终关怀院的服务对象中，大约1/3的居民在一生中会接受圣米歇尔临终关怀院的服务，受众广泛。大约1/4曾得到圣米歇尔临终关怀院帮助的居民会捐赠部分遗产给圣米歇尔临终关怀院，为地区性临终关怀事业的提供资金。英国每一代民众都接受临终关怀机构的帮助，并不断捐赠，为下一代人累积慈善的信念和资金，形成一个良性循环。

3 中国临终关怀事业面临的主要问题

3.1 中国临终关怀事业发展缺乏精神动力

英国临终关怀体系对中国最大的启示并不在于其制度如何落实、机构如何设置、资金如何筹集等操作层面上的问题，而是不同文化和宗教背景下对死亡的认识使中国人集体作出理智和人性化的选择有一定的启示意义。中国人的死亡观和英国人主张的“优死”存在较大差异。中国人的传统观念“好死不如赖活着”，主张“孝道”，这些观念长期深远地影响着人们的价值观和人生观，进而影响到健康观。中国人期望尽一切可能延长家人的生命，忽视临终者的感受和生活质量。把父母亲手送进与死亡密切相关的独立的临终关怀院，而不是送去以拯救人的生命为目标的医疗机构，似乎与“孝道”的传统理念背道而驰。另一方面，中国的医护人员也缺乏相关的教育和培训，普遍关注治愈性治疗。治愈性治疗占用了医疗机构中绝大多数资源，也占用医务人员几乎所有的精力，医务人员关注临终关怀事业的热情不高。

3.2 中国临终关怀机构缺乏独立发展环境

英国以独立临终关怀院为主流模式，美国以居家临终关怀服务为主，中国目前的临终关怀服务大多在综合性医院、专科医院、社区卫生服务中心和养老院的专设病区或病房中开展，少有独立的临终关怀机构。经济学人智库的报告指出，除去400多家专业级别的肿瘤医院，中国只有少量的慈善医院和社区卫生服务中心为病人提供临终关怀服务。原国家卫计委在2008年下发《医疗机构诊疗科目名录》，其中将临终关怀科单独列为一类，但中国临终关怀的公众重视度和可获得度依然有限[1]。中国的临终关怀机构存在于医疗机构中，运行在全年龄健康管理的最后一段，未得到足够的重视，资金、运行管理、人员聘任等方面受医疗机构体制限制较多，快速发展的政策限制较多，快速发展尚未到时机。

4 英式临终关怀机构基本服务理念对中国的启示

4.1 培育医务人员与民众科学理性的死亡观

在中国，医护人员为了减少矛盾纠纷，顺利开展诊疗活动，往往倾向依从病人与家属，做出非理性诊疗的决定。同样，在临终阶段的诊疗活动中，医务人员大多充分尊重家属和病人的生活习惯、地区风俗和信仰，对于非理性的医疗要求，只要在家属能够承受的经济范围内，基本都给予尊重，没有在死亡理念上起到引领的作用。应加强对医务人员的培训教育，提高医务人员对于死亡、临终关怀服务模式的科学认识。在医学院全日制教育阶段、住院医师规培阶段和继续教育阶段，均应制定相应的临终关怀科知识的课程，贯穿整个医师学习生涯，从理论和实践两个角度对医学生进行教育，提高医务人员在临终关怀知识素养。通过专业医务人员在具体诊疗中的理念引领，带动民众提高认识，理性判断，勇于实践。

民众理念的提高，除了依靠医务人员的宣传教育，还需大众媒体广泛参与，积极宣传。这方面的最佳案例可参考滥用抗生素的媒体宣传。近年来，媒体人广泛认同滥用抗生素的弊端后，配合药政部门和医务人员，在遏制成人和儿童抗生素滥用方面取得了不小的成效。应逐步让全体民众接受以下的理念：“优死”优于“赖活”的观念，临终关怀能够减轻临终者的痛苦，让死亡更安详、更平静；“生活质量”优于“生存寿命”的观念，高质量的生活，优于痛苦、缠绵、耗资巨大的疾病终末期；“临终关怀服务可节约大量医疗资源，用于更需要的人”等观念，有待医务人员和媒体人携手共同宣传，最终获得全民支持，成为全民理念。这些理念的形成对推动中国临终关怀事业的发展尤为重要。

4.2 将临终关怀纳入基本公共卫生服务项目

结合医改，应推动临终关怀作为非强制性服务，纳入国家基本公共卫生服务项目。何维教授指出，所有高收入国家和大部分经济合作与发展组织（OECD）国家，目前都已经把临终关怀（hospice）纳入医保。临终关怀已经成为一个巨大的公共卫生需求，其可及性问题将是医改的重要对象[5]。临终关怀纳入基本公共卫生服务后，可将社区卫生服务中心的治疗性床位逐步取消，转化为老年护理（含临终关怀）床位。充分发挥社区卫生服务中心的平台作用，在社区卫生服务中心内建立护理服务中心，积极开展社区居家护理，并整合社区的养老院、护理院、独立临终关怀机构、地区医院的临终关怀科室等资源，共同做好社区居民的临终关怀服务工作。上海市正在进行的社区卫生服务综合改革试点工作正在进行相关探索，并结合国家在嵌入式养老、医养结合、家庭医生等方面的改革新政，逐步摸索切可行的发展道路。

4.3 建立以护理为核心的临终关怀服务模式

根据罗维等学者的研究结果，从登记注册的各类临终关怀科室中出院的晚期恶性肿瘤出院患者，其每日医疗费用中，护理费用均不超过10%，其余90%费用，从高到低依次床位费、药品费、诊疗费和其他费用[6]。而英国模式是以护理为核心服务的临终关怀机构，护理形式多样、分工细致。依照护理活动开展的地点分类，可分为日间护理、病房护理、居家护理；按照具体护理项目分类，可分为生活照料、心理支持、淋巴水肿护理等。对笔者一行进行培训的业务骨干是受人尊敬的护士长，而不是全科医生（GP）。尽管该机构内部有全科医生和执业药师从业，但只是作为辅助。护理业务是所有服务项目的核心，护理人员是所有工作人员的核心成员。建立以护理为核心的临终关怀服务模式，符合临终关怀事业的初衷；积极学习，建立适合临终关怀科室的护理项目清单，符合临终患者的切实需求。否则去临终关怀院也就不过是换个医院继续接受治疗，体现不出临终关怀科室的优势。

4.4 整合资源探索建设独立小型临终关怀机构

探索充分整合民间组织、慈善机构、企业等组织的资金和人力资源，建设非医疗机构属性的、独立的临终关怀机构，可在养老院的体制基础上，作临终关怀机构建设的基础。非医疗机构用工方式灵活，可吸引多学科人才共同投身临终关怀事业；易于打造成学习型组织，可不断改进服务模式和工作机制；非医疗机构易于设置安静屋、适合布置简易的宗教场所，并提供适合家属陪伴的、居家式服务环境。可引入慈善机构提供资金、宣传、志愿者服务；可引入各级各类医疗机构提供基本医疗服务、护理服务；可引入心理咨询机构，为临终病人、家属和工作人员提供各类心理服务。

[1] 谢玉娟. 报告称中国死亡质量指数排名倒数缓和医疗缺口严重[EB/OL]. (2015-10-08) [2019-07-01]. http: //www.jiemian.com/article/397709.html.

[2] 中华人民共和国民政部. 2015年社会服务发展统计公报[R]. 北京:中华人民共和国民政部, 2016.

[3] 苏永刚. 英国临终关怀现状分析及对中国的启示[J]. 山东社会科学, 2012(2):48-54.

[4] 苏永刚. 中英临终关怀比较研究[D]. 济南:山东大学, 2013.

[5] 叶译楚. 追问生命尊严：医学的使命与关怀[N]. 中国医学论坛报, 2016-06-23(B9).

[6] 罗维, 施永兴. 上海市登记注册的临终关怀机构的资源及服务功能的调查分析[J]. 中国全科医学, 2010, 13(6A):1787-1790.

Revelation of the Basic Service Concepts from Hospice Care in UK

Taking Saint Michael’s Hospice - a small independent hospice in the UK, as an example, this paper introduces the service concepts of high-quality death, nursing priority, support for the living, and participation of the whole people in the hospice in the UK, and puts forward the development paths suitable for China’s national conditions that concludes cultivating the scientific and rational concept of death of medical staff and the people, the basic public health service projects concluding hospice care, establishing hospice care service mode with nursing as the core, exploring the establishment of small independent hospice care institutions and other.

Hospice care; Service concept; Public health; Care; Charity

10.16117/j.cnki.31-1974/r.201905026

钟捷（1977—），女，大学本科，助理研究员，主要从事社区公共卫生管理工作，zjyoyo@163.com。

2019-07-08。