督导家庭肺康复治疗肺纤维化的研究进展

周艳 徐萌

(1乐山职业技术学院康复教研室,四川 乐山 614400；2成都市第五人民医院中医科)

肺纤维化临床上以进行性呼吸困难为主要表现，咳嗽长期反复、低氧进行性加重、活动耐力逐渐下降，最终导致呼吸衰竭而死亡。肺纤维化的发病率逐渐呈上升趋势，美国为(14～27.9)/10万，英国达4.6/10万，中国台湾为(0.6～1.4)/10万，发病率随年龄的增加而增加〔1,2〕。国内尚缺乏大规模的发病率研究数据，根据相关调查，我国近年肺纤维化发病率也居高不下，这可能与吸烟、职业接触、环境暴露和高龄等相关〔3〕。肺纤维化易反复感染，自出现症状至死亡存活中位生存时间为3～5年，病死率达65%～75%，几乎与肿瘤无异，其已归属WHO所列疑难病之一〔4〕。本文对督导家庭肺康复治疗肺纤维化的研究进展进行综述。

1 家庭肺康复的必要性

1.1 何为肺康复 2015年美国胸科学会、欧洲呼吸学会、日本呼吸学会和拉丁美洲胸科协会联合颁布了最新的肺纤维化治疗指南，将肺康复作为推荐使用治疗〔5〕。肺康复是一种对慢性呼吸系统疾病所致的活动受限、参与受限进行综合性、针对性评估后，制定个体化、多学科的、整体性的康复治疗干预措施。通过治疗从而减轻患者呼吸困难症状、改善呼吸功能、提高运动耐力，提高参与社会活动和日常生活活动能力、减少住院频次和医疗费用支出，从而提高患者的整体生存质量。肺康复的内容包括运动训练、呼吸训练、肺康复评估、教育介入、营养支持和心理干预，其核心为运动训练和呼吸训练。

1.2 肺康复在家庭治疗中应用的必要性 医院肺康复疗效显著，但肺纤维化病程长，迁延难愈，易反复感染反复住院且住院时间长，在精神和经济上给患者及家庭带来沉重压力和负担，在疾病后期很多病人可能会因为昂贵的治疗费用而放弃继续治疗。国外调查显示患者能享受肺康复治疗且能够支付其昂贵康复治疗费用的不足5%，再加上往返医疗机构的不便利性，患者的依从性非常低〔6〕。研究证实，家庭康复是继医院康复科、康复中心等医疗机构之后的一种经济有效、 具有延续性治疗的康复治疗措施〔7,8〕。通过这种家庭肺康复模式，可提高肺纤维化患者的运动耐力，改善患者的呼吸困难状况，减少其急性加重次数和入院次数及提高患者的生活质量〔9～11〕。Ozalevli〔9〕观察家庭督导康复训练对肺纤维化患者的疗效，效果显示康复锻炼后的肺纤维化患者呼吸困难症状与下肢疲劳有显著改善，步行距离和生活质量与没有进行同样锻炼的患者相比有明显提高。修麓璐等〔10〕在督导家庭康复疗法治疗肺纤维化30例中，经过6个月的肺康复治疗发现治疗组6 min步行距离明显延长，圣乔治呼吸问卷中呼吸症状、活动受限、疾病影响评分均较康复前有显著降低。刘霞等〔11〕临床研究显示电话随访指导肺康复训练可增加肺纤维化患者6 min步行距离，圣乔治问卷评分较治疗前降低，在一定程度上改善了呼吸困难程度和生活质量。家庭肺康复简单有效、经济可行，患者可在家中进行自我康复训练，不需要庞大的康复治疗团队和昂贵的康复设备，也解决了往返医疗机构的交通不便问题，减少患者肺康复的经济开支。

2 家庭肺康复方案

2.1 运动训练 在最新的美国胸科学会/欧洲呼吸学会共识中提到运动训练包括耐力训练(上肢训练、下肢训练)、呼吸肌训练，近年来柔韧性训练、音乐运动疗法、中国传统功法也在肺康复运动训练中扮演越来越重要的角色〔12〕。

2.1.1 耐力训练 慢性肺疾病患者，呼吸障碍是主要临床表现，耗氧量增加，氧摄取不足时引起呼吸困难，呼吸肌的肌力、耐力下降，引起呼吸肌失用性综合征，导致负反馈恶性循环〔13〕。锻炼的主要目的是需提高呼吸肌肌力和耐力，改善运动能力，减轻呼吸困难。耐力训练方式有上肢运动训练和下肢运动训练。上肢运动训练是通过上肢力量和耐力的改善，使机体对上肢运动提高适应能力而降低耗氧，提高肩带肌群功能，增强其辅助吸气功能，从而改善呼吸困难。上肢训练可通过一系列物理方法来训练上肢肌肌群：上肢功率车，逐渐增加负荷至能耐受，持续运动20～30 min；上臂反复负重(伸展弹力带、哑铃操、扔球等)，重量逐步增加至能耐受，持续运动20～30 min。下肢运动训练是耐力训练的主要方式，疗效早已得到临床的公认〔14〕。通过训练能改善下肢肌肉功能，改善行走能力、运动耐力，增加身体活动量，减轻患者的呼吸困难和疲劳症状。训练方式包括步行、慢跑、踏车、平板运动、爬山、爬楼梯等。这两种耐力训练方式都适用于家庭康复，简单易操作，且训练中所需耗氧量和每分通气量较低，训练中出现呼吸困难症状比较少，患者容易接受和坚持。

2.1.2 呼吸肌训练 慢性呼吸障碍患者的呼吸肌运动能力和功能下降，呼吸肌易疲劳，导致高碳酸血症、血氧饱和度下降、呼吸困难。已有研究表明呼吸肌肌力训练可以减缓呼吸速率，延长呼气时间，增加吸、呼气相胸廓内外压力，增加吸气肌肌力和耐力，改善呼吸困难症状和呼吸肌疲劳感〔15,16〕。

常见的呼吸肌训练方式主要包括：(1)缩唇-腹式呼吸法：其目的是改变患者的呼吸类型，缓解呼吸困难，增强呼吸肌的肌力。缩唇呼吸：用鼻小量吸气，缩唇作吹口哨样缓慢长时间呼气，吸气与呼气的时间比为1∶2，10 min/次，3～4次/d。缩唇呼吸可产生气管压力夹，防止细支气管由于失去放射牵引和胸内高压引起的塌陷，保持气道通畅，利于肺泡残气排出。腹式呼吸：吸气时尽力挺腹，也可用手加压腹部，呼气时腹部内陷，尽量将气呼出。吸气与呼气时间比为1∶2或1∶3，10～15 min/次，2～3次/d。腹式呼吸利用腹肌帮助膈肌运动，调整呼吸频率，呼气时间延长，提高了潮气容积，减少无效腔，增加肺泡通气量，降低呼吸功耗，缓解气促症状。(2)深慢呼吸控制法：鼻快速用力吸气和鼓腹后，同时缓慢缩唇呼气和逐渐缩腹。能较快使患者的呼吸形态由浅促转为深慢。(3)阻力呼吸训练法：呼气时收拢嘴唇，吹气囊呼吸和发声呼吸等，增加呼气时的阻力，使支气管内保持一定的压力。可延长呼气或吸气时间，促进气体从肺泡内排出，减少肺内残气量。(4)吸气末停顿呼吸训练法：缓慢吸气，在吸气末作一停顿，停顿时间约占呼吸周期1/4，再徐徐呼气。吸、停、呼比例为1∶1∶2。能较快使患者的呼吸形态由浅促转为深慢。(5)全身呼吸操：将腹式呼吸、缩唇呼气和扩胸、弯腰、下蹲等动作结合在一起的锻炼方法。我国传统医学的气功法和诸多临床自创的呼吸操大都属于此列。呼吸肌训练方法亦简单易行，无创无痛，适合肺功能障碍患者在家庭及社区广泛开展。

2.1.3 间歇训练 肺康复运动处方中多建议采用中-高强度训练，但是高强度运动需要在专业治疗师指导下完成〔17〕。为了保证训练效果和安全，家庭肺康复患者宜采用低-中强度训练，适当延长训练时间来弥补强度。对于已经存在呼吸残障患者来说肺康复是一项长期任务，长时间的肺康复才能够使患者日常生活质量得到较大的改善并且维持较长的时间。因此在运动方式上家庭肺康复更适合间歇运动(运动-休息-再运动)，此运动方式出现呼吸困难症状更少，可降低心血管事件风险，提高对运动的耐受性，而且患者也更易于接受和坚持〔18〕。

2.1.4 柔韧性训练 瑜伽呼吸操是将传统呼吸肌训练(如腹式呼吸、缩唇呼吸等)和瑜伽独特的呼吸法相结合，以深长、徐缓、柔和有力地进行呼吸从而锻炼呼吸肌，提升呼吸耐力，使氧吸入量增多，肺活量增大，改善全身血液循化。同时瑜伽练习可使背部、胸部、腹部肌肉得到加强，从而加强呼吸深度。杨霞等〔19〕利用自创的瑜伽呼吸操不仅提高了患者的肺功能还在一定程度上缓解患者的抑郁症状。

2.1.5 音乐运动训练 音乐运动疗法是将音乐疗法与运动疗法两种治疗手段相结合。音乐的节奏能兴奋运动神经元，调节肌肉运动，增强动作节律性，使肌肉能进行更好、更自然的运动，从而增强运动的治疗效果。同时缓解了运动训练的单一、枯燥，极大地提高了患者家庭康复治疗的积极性。有学者将音乐运动疗法应用到慢性肺疾病的康复治疗中，发现运动训练联合音乐疗法用于家庭肺康复中，能使患者肺功能、6 min步行距离明显改善，运动能力显著提高，同单纯的运动治疗对照组相比，效果更明显〔20〕。

2.1.6 中国传统功法训练 中国传统功法太极拳、八段锦、易筋经、五禽戏等，是将肢体动作与呼吸吐纳结合起来的有氧运动。在训练时调心、调息、调身，采用以深、长、细、匀、缓的腹式呼吸，训练膈肌与腹肌，增加收缩力，从而使人体耗能减少，贮能增加。

2.2 家庭肺康复评估方案

2.2.1 肺功能测定 常用的肺功能指标有残气量、最大呼气中期流速、最大通气量、用力肺活量、一秒钟内用力呼气容积，主要用于评价和气道阻塞情况，也是评价康复疗效的客观指标之一〔21〕。

2.2.2 运动试验和运动耐力测定 (1)心肺功能运动测试。在运动负荷递增的过程中反映患者心肺生理功能，主要评价指标为运动中所能达到的最大功率、最大摄氧量，比较全面地反映患者的运动耐力的情况〔22〕。(2)6 min步行试验。反映日常生活能力的运动试验，应用于心、肺功能，骨骼、肌肉功能，营养水平等的评价。有研究发现肺纤维化患者的平均6 min步行距离较健康人明显缩短，肺纤维化患者中6 min步行距离明显缩短者也都表现为呼吸困难、肺功能障碍〔23,24〕。6 min步行试验具有易测试、低费用、客观性、重复性好等优点，因此在家庭肺康复中可广泛作为训练的评估方法。

2.2.3 呼吸困难指数评定和生存质量量表评定 目前临床用于呼吸困难指数的评定主要采用的是英国医学研究协会的呼吸困难量表、Borg量表、BODE 指数、可视Analog问卷、WHO呼吸困难问卷、基线呼吸困难指数等。是其中BODE指数是肺康复疗效评定目前最为敏感的指标〔25〕。生存质量的评估主要是问卷法，目前比较常用的专用于呼吸系统的问卷有圣乔治问卷、肺功能状况和呼吸困难问卷、慢性呼吸病问卷等。肺康复评估方案中大部分评估方法需要专业人员进行测定和分析，因此建议医院与家庭建立起对诊服务模式，康复专业团队定期予以家庭康复患者进行疗效评估、调整家庭肺康复治疗方案、提高家庭肺康复疗效。

2.3 多学科肺康复综合护理干预 在自我监督的家庭肺康复中，疾病知识的宣传、良好的生活习惯的引导、治疗方案的解释等教育介入可让患者科学客观的认识疾病，提高自我防御、自我控制能力，积极地参与运动训练，保证疗效〔26〕。根据个体状况制定营养支持计划，应给予高热量、高脂肪、高蛋白、高维生素、低碳水化合物的饮食，少量多餐，弥补长期高碳酸血症和缺氧状态下能量的消耗。症状反复、呼吸功能障碍加重使患者对肺纤维化的治疗及对生活质量的改善失去信心，会产生焦虑和抑郁等不良情绪。在家庭肺康复中家属应鼓励患者参加一些力所能及的家庭、社会活动，唤起其对生活的信心，使患者能积极配合康复训练，提高日常生活能力，重返自己的社会角色。

3 家庭康复督导机制

如何有效地提高家庭肺康复患者的依从性是家庭肺康复治疗亟待解决的问题。这需要医院与家庭建立起具有可行性的肺康复家庭督导机制。Webber〔27〕研究发现患者越是在熟悉的环境里，依从性就越差，提示家庭康复治疗督导机制建立的必要性。目前主要的督导方式是随访，包括定期电话随访和上门随访。专业康复团队的上门督导训练可帮助患者进行专业的康复疗效评估并及时地调整运动训练目标和强度，还能疏导患者的不良情绪，回答患者有关疾病康复的相关问题，提高患者肺康复训练的安全性和依从性。一些学者认为家庭肺康复的随访频率为1次/月，在单纯医护人员电话督导的基础上，辅以定时的移动短信督导可使效果显著提高〔28,29〕。

因此建立医院-家庭肺康复督导机制可以通过医院康复团队定时的指导、提醒、监督，调动和激发患者进行肺康复训练的主动性和积极性，激发患者参与自我管理疾病的信心和能力。家属作为患者的支撑者，理解、支持、健康教育和督导患者，从而提高患者肺康复训练的依从性。

4 小 结

家庭肺康复能改善肺纤维化患者的呼吸困难症状，延缓肺功能进展，提高生活质量。这种模式作为院外患者的延续性康复值得推广和应用。然而家庭肺康复治疗目前还存在一些问题，主要表现为：①我国缺乏成熟的院外后续康复服务，家庭肺康复模式认知程度还不够深入，政策及社会各机构应鼓励并引导各地区康复资源优势为患者提供定期上门服务；②目前家庭肺康复应用于肺纤维化的临床研究文献报道尚少，缺乏大样本实验研究，康复训练多是借鉴较为完善的慢性阻塞性肺气肿患者的肺康复方法，其循证医学需要更多的临床实验研究证实。总之，现有文献理论证实家庭肺康复在肺纤维患者治疗中有积极意义，它能改善患者生存质量，减少住院次数、时间、费用，应用潜力巨大，需要医疗康复团队、家庭、社会、政策的共同努力。