慢性心力衰竭患者及主要照顾者的生活质量研究进展

张瑜，李利华

大理大学第一附属医院老年病科，云南大理市671000

慢性心力衰竭是各种心脏结构或功能性疾病导致心室充盈和/或射血功能受损的一组临床综合征[1]，其患病率随着年龄的增长而急剧增加[2]。国外学者调查发现，与多数常见的恶性肿瘤(如男性的肠癌、前列腺癌、膀胱癌及女性的肠癌和乳腺癌)相比，慢性心力衰竭比恶性肿瘤更具有“恶性”的特点，5年生存率最低[3]。

生活质量(quality of life,QOL)是一种新的健康评价方法。相关研究发现，慢性心力衰竭患者及主要照顾者的生活质量普遍偏低[4]，为达到慢性心力衰竭患者的管理和治疗目标，防止疾病发展，改善临床症状，提高生活质量，降低死亡率，测评慢性心力衰竭患者及主要照顾者的生活质量，并深入探究其影响因素显得迫在眉睫。

本文综述有关慢性心力衰竭的流行病学现状、慢性心力衰竭患者及主要照顾者的生活质量研究现状，并提出未来的研究建议。

1 慢性心力衰竭的流行病学现状

2018年美国心脏协会统计数据显示[5]，2011年至2014年，美国人群(≥20岁)中慢性心力衰竭患者约650万，并预测2012年至2030年，美国人群中慢性心力衰竭的患病率将增加46%。意大利研究结果显示[6]，意大利人群中慢性心力衰竭患者约占1.1%，70岁及以上人群患病率增加至12.1%。《中国心血管病报告2016》指出[7]，2000年中国35～74岁人群慢性心力衰竭患病率为0.9%，且随着年龄增加显著上升。

慢性心力衰竭是全球范围内的公共卫生问题，人群患病率逐年上升，这将使得未来全球发展为慢性心力衰竭的人群非常庞大。由于慢性心力衰竭具有高发病率、高住院率、平均住院日长等特点，其医疗保健成本不断上升，对社会和私人医疗保健系统造成严重负担，不仅影响患者及家属，甚至还影响整个社会[2,8]。

2 慢性心力衰竭患者及其主要照顾者的关系

慢性心力衰竭患者的管理是一个长期的过程，无论住院治疗或居家治疗，不仅涉及患者和医护人员，也涉及慢性心力衰竭患者的主要照顾者(primary caregiver)。主要照顾者为患者长期提供服务、帮助和支持，是医疗保健中无形的劳动力。Quinn等[9]指出，主要照顾者的作用是识别和监测患者症状，评估病情严重程度，协助调整治疗方案，如饮食和药物的变化，协助解决所遇到的困难，将患者疾病综合情况反馈给卫生保健提供者等。其中，监测患者症状及体征、严格低钠饮食是主要照顾者认为最难完成的挑战之一[10]。患者的自我护理和主要照顾者对患者自我护理的贡献，无论住院还是居家治疗，都是慢性心力衰竭各个治疗阶段所必须的一个组成部分。

3 生活质量评价及影响因素研究现状

近年来标准化的抗慢性心力衰竭药物治疗使慢性心力衰竭患者长期预后得到很大改善，但迄今为止，慢性心力衰竭的管理和治疗目标仍停留在改善其临床症状、提高功能状态和生活质量、预防住院、降低死亡率等方面[11]，尚不能达到治愈疾病的目的。因此，测评慢性心力衰竭患者及主要照顾者的生活质量，分析其主要影响因素并积极干预，显得十分必要。

3.1 慢性心力衰竭患者

多个国家和地区的研究发现，慢性心力衰竭患者生活质量低于普通人群。

黄莉莉等[12]发现，我国慢性心力衰竭患者生活质量较低，尤其在生理功能、情绪反应和社会角色等维度的评分显著下降。慢性心力衰竭患者的躯体症状群(如水肿)和情绪症状群(如焦虑)能显著影响患者的生活质量[13]。钱海兰[4]通过对155例居家慢性心力衰竭患者生活质量的研究发现，其生活质量处于中低水平，其中身体维度受损最严重，情绪维度受损较轻；躯体症状的反复加重随之带来的是焦虑、抑郁情绪的加重，而自我护理能力低下及社区卫生服务系统薄弱等均导致患者生活质量进一步下降。

国外相关研究表明，慢性心力衰竭患者的自我护理能力普遍较差，易受多种因素影响，如情绪障碍[14-15](焦虑、抑郁等)、睡眠障碍[16-17](入睡困难、维持困难、日间嗜睡等)、并发症[18]、对疾病及相关生活方式的认识[19-20](如对慢性心力衰竭症状及体征的识别不足、缺乏限制水和盐摄入量的认识等)、治疗依从性[21]等。此外，对自我护理的态度和个人健康信念[22]、自我效能感[23]、认知功能[24]、家庭成员的支持和社会支持[25-26]、性别及婚姻状态[27]、受教育程度[28]、是否接受专业培训[9]等均影响患者的自我护理能力。较差的自我护理能力将导致患者慢性心力衰竭急性加重次数增多，反复住院，心理及经济负担加重，显著降低患者生活质量。

慢性心力衰竭患者生活质量较健康同龄人普遍低下，逐步加重的症状、情绪的恶化、丧失独立性和无法承担社会角色等将严重影响患者生活质量[29]。年龄、学历、性别也是影响生活质量的重要因素。老年患者虽然身体功能退化，但其生活质量恶化程度低于青年患者[30]。年龄、学历、性别作为不可逆因素，影响着患者的生活质量，但患者对慢性心力衰竭的认识可改善其生活质量。

对慢性心力衰竭患者进行共病焦虑、抑郁的测评时，由于研究人员所选择的测评方法和工具不同，导致抑郁症的患病率为9%～60%，跨度较大[31]。采用问卷调查法时，抑郁发生率为33.6%，采用访谈法时约为19.3%[32]。Alhurani等[33]发现，慢性心力衰竭患者的焦虑程度较健康人高60%，而40%患者都有严重的抑郁症状。Nassif等[34]以是否行心脏再同步化治疗(cardiac resynchronization therapy,CRT)设计随机对照试验，以CRT治疗后3个月为终点，使用明尼苏达心功能不全生活质量量表(Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire,MLHFQ)分别测评CRT治疗前后患者的生活质量水平，发现CRT能改善患者生活质量，尤其是基线生活质量水平低、纽约心功能分级在Ⅲ/Ⅳ级的患者，辅以精确的药物治疗，更能促进患者生活质量的改善。

也有国外相关学者研究发现[35]，植入埋藏式心律转复除颤器(implantable cardioverter defibrillator,ICD)后，患者生活质量有一定程度改善，但ICD的植入又会引发患者新的焦虑、抑郁情绪出现，女性尤为显著，这可能与植入ICD后患者对仪器本身存在心理压力、ICD终止恶性心律失常事件时需频繁放电导致患者焦虑、抑郁加重有关。在活动耐量方面，Hägglund等[36]将稳定期的慢性心力衰竭患者随机分为瑜伽组和水疗组，观察采取不同的运动康复方法训练12周前后患者生活质量、焦虑抑郁的水平，发现瑜伽和水疗运动均能改善患者生活质量，其中瑜伽能缓解患者的焦虑和抑郁，水疗能改善患者下肢肌群的运动表现。

慢性心力衰竭患者受诸多因素影响，导致生活质量普遍低下，并经历着高水平的焦虑和抑郁，针对患者各自的特点，制定相应干预措施，采取最优化的药物和非药物治疗能一定程度改善患者生活质量。临床医师应不仅关注改善患者的症状和体征，更要全面评估患者基线生活质量及共病焦虑、抑郁的程度，发现目前慢性心力衰竭预防和治疗过程中存在的不足，找到防治的新靶点，从而研发出具有针对性的干预措施。

3.2 主要照顾者

主要照顾者中，对于新照顾者而言，由于没有掌握疾病相关知识、未做好承担照护任务的心理和身体准备、无法有效利用家庭和社会的支持、不能协调照护任务与社会角色的冲突等，似乎显得心力憔悴，生活质量降低；而照护时间较长的主要照顾者，对照顾角色的适应和处理似乎得心应手，但仍对其生活质量产生不同程度的影响。

国内针对慢性心力衰竭患者的主要照顾者的生活质量测评研究甚少。钱海兰[4]研究发现，家庭照顾者因照护任务而导致其生活质量不同程度下降，心理维度得分最低，精神维度得分最高，患者心功能级别与照顾者生活质量相关，心功能级别越高，照顾者的生活质量越差。

胡小林等[37]对我国西南地区251例慢性心力衰竭患者及主要照顾者进行生活质量评价，发现主要照顾者的生活质量普遍低下，尤其是在身体和心理维度，纽约心功能分级高、护理负担重、反复入院以及缺乏社会支持等，均显著降低主要照顾者的生活质量。

Pressler等[38]对63例慢性心力衰竭患者和主要照顾者进行4～8个月的跟踪和访谈，发现慢性心力衰竭患者的主要照顾者生活质量普遍低下，其中躯体健康和情绪维度评分显著下降，抑郁症将显著降低其照护服务的质量。

Bidwell等[39]发现患者的照顾者生活质量较普通人群下降，照顾者自身的健康状态、对疾病知识的掌握以及监测和识别症状和体征的能力显著影响着患者的生活质量，照顾者在受到其自身躯体健康的困扰时，将导致患者生活质量显著下降。

Luttik等[40]通过调查38例住院治疗的慢性心力衰竭患者及配偶的生活质量，发现患者的配偶生活质量处于低水平，在某些条目的评分甚至比慢性心力衰竭患者低。也有学者报道[41]，配偶的身体健康状况对患者的预后影响微乎其微；相反，患者的死亡会增加幸存配偶的住院率及死亡率。

Gary等[42]报道，由于繁重的照护任务，主要照顾者可能忽视自己的身体健康和精神幸福，无法参与适当的体能锻炼，这将使照顾者的体能下降、负面情绪增多，生活质量下降；而主要照顾者接受关于家庭护理能力和慢性心力衰竭相关知识的培训甚少，对患者自我护理贡献能力低、症状变化的识别敏感度低，将间接导致患者生活质量降低。

总之，慢性心力衰竭患者及主要照顾者的生活质量相互影响，临床医师不仅需关注患者的生活质量，还需关注主要照顾者的生活质量。

4 展望

慢性心力衰竭具有高发病率、高再入院率、高死亡率的特点，给患者、家人和社会带来巨大的负担，使患者及主要照顾者生活质量显著下降，进而影响慢性心力衰竭的疗效及预后。虽然患者及主要照顾者的生活质量测评已逐渐在临床工作中广泛应用，但针对患者及主要照顾者的生活质量干预研究较少。随着多学科团队管理模式的提出，姑息治疗已应用到慢性心力衰竭的疾病管理中，但大多数姑息治疗的证据来自肿瘤学，针对慢性心力衰竭的姑息治疗证据尚不充分，作用欠明确。随着我国步入人口老龄化时代，慢性心力衰竭的发病率逐年上升，未来发展为慢性心力衰竭的人群将十分庞大，临床工作者应研发出更多具有针对性的干预措施，寻找姑息治疗证据，以改善患者及主要照顾者的生活质量，发现目前慢性心力衰竭预防和治疗过程中存在的不足，找到防治的新靶点。