肺结核患者关怀与支持干预研究进展

陈晓凤 王秀华 聂菲菲

肺结核(pulmonary tuberculosis，PTB)是由结核分枝杆菌侵入人体肺部引起的一种呼吸系统慢性传染病，具有病程长、病情反复和传染性等特点，是全世界十大死亡原因之一。WHO[1]2018年全球结核病报告估计，世界范围内有1010万例结核病新发患者，有157万例死于结核病；在56万例利福平耐药新发患者中有45.9万例为耐多药结核病患者。结核病影响着患者的生存质量和身心健康，其治疗费用给家庭带来沉重的经济负担，同时，结核分枝杆菌的传播对公共卫生造成严重威胁。患者关怀与支持是关心、爱护患者，通过一系列措施给予患者帮助和照顾，对其治疗行为给予支撑和鼓励；其内容主要包含督导患者服药、对患者及家属进行健康教育与咨询、治疗追踪、给予患者物质和心理支持等。近年来，相关研究表明，为结核病患者提供关怀与支持干预措施可提高患者治疗依从性，改善患者治疗体验及生存质量，一定程度上提高患者参与治疗的积极性，提高疾病治愈率。国外针对肺结核患者的关怀与支持干预研究取得了较好的应用效果，国内相关研究较少。笔者撰写本综述，旨在归纳其研究现状，为我国实施系统、规范、完善和可行的患者关怀与支持措施提供思路。

患者关怀与支持发展历程及意义

1993年WHO提出直接面视下督导治疗(direct observation of treatment，DOT)，2006年WHO宣布的控制结核新战略中首次提出“患者支持与监督”，2008年国际防痨和肺部疾病联合会(The Union)开发的《结核病管理：最佳实践的必备指南》(简称“《管理指南》”)中提到“强化期关怀：提高治疗依从性”的标准之一是“患者关怀与监控”，《管理指南》对“患者关怀与监控”的解释为：按照一个由基础管理单位协调员、所有医务人员和其他参与结核病关怀服务的个人一致同意的日程表，监控患者的病程进展和对直接面视下治疗的安排[2]。2010年《欧洲结核病治疗指南更新版》中重申1993年WHO官方发布的全球结核控制新策略，即直接面视下短程督导化疗(directly observed treatment, short-course，DOTS)，该策略比单纯DOT更进了一步，被看作为一项综合性服务或是一个整体，包括督导员、奖励措施、教育、整体保健等多个组成部分[3]。研究显示，如果没有足够的关怀与支持，相当一部分结核病患者会在计划疗程结束前停止治疗或不规律服药，其治疗成功率明显下降；同时，不规律服药还将导致患者耐药[4]。而针对耐多药肺结核(MDR-PTB)患者，2010年WHO指出，按照国际结核病护理常规进行护理，其治疗成功率为仅69%[5]。因此，为提高患者治疗成功率，减少结核分枝杆菌在社会中的传播，需在结核病患者中开展关怀与支持服务。

患者关怀与支持干预措施

自20世纪90年代WHO提出DOT以来，国外开展关于结核病患者关怀与支持干预策略及相关研究逐渐深入。不同国家不同地区为患者提供支持的干预方式及相应政策不尽相同。Jansen-Aaldring等[6]通过对欧洲24个结核病流行的国家进行患者支持开展情况的调查，有19个国家对调查给予回复，结果显示在这19个国家中，18个国家都为结核病患者或者结核潜伏感染者提供支持，其措施约有57种，包括除DOT之外的15种治疗监督方案及42种治疗依从性干预措施。大部分国家(18/19)实施患者支持措施的主要目的是提高患者的治疗依从性，但也有一些措施的目的是监测患者药物不良反应及提高患者社会经济状况。

我国是结核病高负担国家，为做好结核病管理工作，学者们在努力探索科学的、可行的患者关怀与支持措施，以期通过关怀与支持措施改善患者治疗结局。目前，国内开展的结核病患者关怀与服务项目主要有“国家行动计划”(national action plan，NAP)项目和“抗结核新药引入和保护”(new drug introduction & protection, NDIP)项目。NAP项目是由美国国际发展署(USAID)支持的应对耐多药结核病(MDR-TB)的“国家行动计划”。为提高MDR-TB患者治疗的依从性，规范与改进病患关怀服务的质量，提高患者的满意度，最终提高MDR-TB患者的治愈率，USAID支持开发了针对MDR-TB患者的最基本关怀服务包，主要内容包含尊重患者自主权，提高患者的自我效能感；最大程度地保障患者的安全与健康，减少身体不适；给予患者心理情感的支持，保护患者免受社会孤立与歧视；为患者提供所需的经济援助，防止患者及其家庭出现灾难性的支出。NDIP项目是在中华人民共和国国家卫生健康委员会和比尔及梅琳达·盖茨基金会指导和支持下针对MDR-TB患者开展的项目；为防止出现新药耐药，提高患者治疗依从性，该项目将患者关怀与支持作为项目重要组成部分。在此项目中主要围绕依从性、不良反应和感染控制三方面内容通过加强宣传、健康教育及建立沟通机制三种方式对患者实施关怀与支持。从上述两个项目可以看出，目前国内开展的患者关怀与支持项目主要针对MDR-TB患者。为提高结核病治愈率，做好结核病防治工作，实现终止结核病策略，还需结合国内外研究现状，探索系统、规范、完善和可行的患者关怀与支持措施，现将目前国内外患者关怀与支持干预措施总结如下。

一、 治疗管理方式

目前，针对结核病的治疗管理方式主要有3种：患者自我服药管理(self-administered treatment, SAT)、DOT、视频面视下督导治疗(video observed treatment, VOT)。SAT是指患者在治疗期间自己保管药物及无任何监督下的自服药。Narayan等[7]研究显示，SAT较DOT相比，患者治疗成功率明显下降，因此，在管理患者过程中，不建议采取SAT。DOT是很多国家规划力争实现的关怀标准与方式，实际工作中考虑到患者需求及人力资源有限，现仍强调DOT的重要性，但仅将其作为治疗管理的重要方式，而非唯一方式[8]。DOT提供者可分为卫生工作保健者、业余督导员和家庭成员。根据督导地点的不同，DOT可分为基于医疗机构的DOT及基于社区或家庭的DOT。Dobler等[9]的研究显示，相比于基于医疗机构的DOT，基于社区或家庭的DOT可获得更高的治疗成功率、治愈率、治疗完成率和2个月末痰菌阴转率，同时死亡率和不良事件发生率也较低。Narayan等[7]通过比较家庭成员督导与SAT两种不同方式对患者治疗结局影响发现，由家庭成员开展的DOT较SAT可获得更高的治疗成功率，患者的失访率及死亡率也明显下降。因此，综合考虑DOT实施场所和提供者的证据，DOT应首选在家庭或社区开展，由卫生保健工作者或受过培训的督导员实施。VOT是指通过实时视频或录制视频实现对患者的治疗督导管理，其督导者主要为卫生保健工作者及经过培训的督导员。与现场DOT相比，该方式可更经济、更方便地实现与患者的互动和交流。Chuck 等[10]的研究显示，VOT较现场面对面DOT可以更好地提高患者的治疗依从性，节省大量的人力资源；在治疗完成率方面，VOT与现场面对面DOT相比，差异无统计学意义。目前，国内开展VOT较好的团队是武汉市肺科医院，该团队人员将视频程序嵌入医院公众号，患者关注公众号，每次服药后实时上传视频即可，若患者未在程序设定的时间内服药并上传视频，系统会自动发送服药短信提醒，以提高患者的服药依从性。开展VOT简单、方便、大大节省了人力资源，但实施过程中需要拥有一定的技术条件(宽带网络、智能手机)及经济支持，因此在为患者提供治疗管理方式时需根据患者情况酌情选择。

二、 健康教育与咨询

健康教育与咨询即为抗结核药物治疗的患者及家属提供关于疾病和治疗依从性的教育与咨询，其健康教育者由医疗保健者或药师来承担，在患者出院时或者每次随访时实施口头教育或者书面教育[8]。Tola等[11]采取面对面的方式对结核病患者进行健康教育，为期4个月，第1个月每周开展1次，后3个月每月开展1次，共7次，每次30～60 min；内容主要包含结核病的传播途径、不遵医服药治疗可能导致的风险和后果、坚持结核病治疗的益处，以及提高自我效能的方法。结果显示，为患者提供健康教育可提高结核病相关知识知晓率及治疗依从性，从而提高患者治疗完成率、治愈率。有研究对结核病患者采用面对面、微信、电话、QQ等方式对其进行疾病基本知识、用药指导、政府相关的政策、消毒隔离知识、查痰重要性、定期随访等方面内容的健康教育，结果显示健康教育可提高肺结核患者生活质量与遵医行为[12-14]。医疗卫生保健者提供的健康教育虽然重要，但并不能满足所有患者的需求[15]。同伴教育作为健康教育的一种方式，对结核病患者而言具有重要意义。姜灵等[16]对脊柱结核患者开展同伴教育研究，指导经过培训的患者进行同伴健康教育，结果显示被教育者疾病相关知识水平明显提高。健康教育是患者关怀与支持的重要措施，值得引起注意的是，健康教育提供者的个人能力，如专业知识水平、沟通交流能力等会影响教育效果；因此，在开展健康教育前需对健康教育提供者进行培训以保证效果。

三、 治疗追踪

治疗追踪是指通过家庭访视、短信或电话等方式与患者取得联系，进行沟通[8]。目的是了解患者在居家服药期间的情况以获得其治疗持续性的动态信息。对于肺结核患者来说，家庭访视是督促其规律、全程完成疗程，以及控制传染源的重要因素。家庭访视的频率可根据患者的情况进行设定，研究显示化疗的强化期访视频率约15 d或者1个月1次，每次访视时间60～90 min；继续期访视频率为每个月或者每2个月1次，每次约为45 min[17-18]。访视的主要内容有：了解患者服药情况、为患者及家属提供关于药物不良反应相关知识的支持、感染控制措施的指导与支持、饮食与营养指导、职业康复指导、为患者答疑解惑、提供心理支持等[17-18]。家庭访视可降低患者的失访率、提高治疗完成率及治疗成功率。但目前在国内实施家庭访视存在一定困难，如：交通不便、患者或家属对家庭访视存在抵触情绪、患者担心暴露隐私等。随着信息技术的发展，对肺结核患者的治疗追踪多采用短信和(或)电话。Fang等[19]的研究显示，利用短信每天定时为患者发送结核病相关的健康教育知识、提醒患者服药及复诊可提高患者治疗完成率、按时复诊率，降低患者失访率及中断治疗率。钱惠军和步佳佳[20]对出院肺结核患者进行电话随访，随访时间分别为出院后的第1、3、6、9个月，随访内容为询问患者服药情况，有无不良反应，回答患者或家属提问，告知服药可能出现不良反应和并发症的处理，强调规范治疗的意义，提醒复诊时间，了解患者有无具体困难并予以帮助指导等，结果显示电话随访可明显提高患者的服药依从性。而Bediang 等[21]的研究显示，每天为患者发送短信提醒并不能提高患者治疗完成率和治愈率，分析其原因可能与患者失访例数过多有关。从上述研究结论可知，采用一种治疗追踪方式可能对提高患者治疗完成率、改善治疗结局效果较差，建议在评估患者依从性基础上采取综合治疗追踪措施，以提高患者治疗完成率、治愈率。

四、 物质支持

物质支持主要是指为患者提供一定的支持，以缓解患者因疾病所导致的直接或间接经济损失[8]。主要包括检查费、部分药费、食品劵、物质激励、交通补贴、生活补贴、住房补贴或完成治疗后获得的经济奖励。此方式可补偿患者或其照顾者获取医疗服务的间接花费，以及减轻由于疾病带来的收入损失。此外，还可为患者提供营养品或者餐食，为患者提供餐食可通过减少营养不良促进免疫功能提升而改善患者治疗转归。尼日利亚的一项研究显示，每月为服用一线抗结核药物治疗的患者提供2500奈拉(15美元)资金支持，连续支持6个月，可明显提高患者治疗成功率、治疗完成率和痰菌阴转率，降低患者失访率和治疗失败率[22]。印度作为结核病高负担国家，为实现终止结核病的目标，做好患者管理工作，在2018年《印度国家结核病控制规划》中明确指出，给予结核病患者每人每月1000卢比资金支持，以减少由疾病带来的灾难性支出，以及患者患病期间的营养支持[23]。政府支持是关怀工作的基础性条件，政府给予全方位的关怀与支持，不仅体现在有关的防治策略上，更重要的是财政上的支持。目前，国内主要通过项目为结核病患者提供短期物质支持，为缓解结核病患者经济压力，呼吁政府借鉴国外模式给予结核病患者一定财政补贴性支持。

五、 心理支持

心理支持主要是指在执行医疗护理过程中，医护人员针对患者的病情、心理状态合理地采用劝导、鼓励、同情、安慰、支持，以及解释和保证等方法，帮助患者认识问题[24]。其目的是消除患者的紧张、焦虑心理和不良情绪，从而保证医疗护理的顺利进行，促进疾病的康复。结核病是严重危害人类健康的慢性传染性疾病，病耻感在结核病患者中广泛存在[25-26]。同时，患者的心理弹性水平较健康人低，因此，医护人员应为患者提供心理支持[27]。目前，为结核病患者提供的心理支持形式多种多样，包括自助小组、结核病患者俱乐部、戒酒咨询，等等。Demissie等[28]的研究显示，成立结核病患者俱乐部，定期开展活动，让患者之间互相交流、分享提高治疗依从性、治疗过程、可能出现的药物不良反应、不良反应的应对措施等信息可提高患者的治疗完成率，并降低失访率及治疗失败率，提高患者对结核病相关知识的理解与认识、降低病耻感，提高患者生活质量。

思考和展望

患者关怀与支持在结核病预防、治疗与护理服务中起着至关重要的作用，学者们对其干预研究的关注度较高。现有研究表明，患者关怀与支持措施能提高患者治疗依从性、治疗成功率，改善患者治疗体验，提高患者生活质量。比较国内外研究发现，国内对肺结核患者的支持性干预主要局限于对出院患者进行健康教育、电话随访、心理支持，尚未形成较为系统的关怀与支持干预措施。因此，开发适合我国国情的关怀与支持服务措施，为患者提供具有循证依据支持的干预服务具有重要意义。今后可在借鉴国外研究的基础上，对结核病患者进行质和量相结合的需求调查，探索本土化的关怀与支持干预方案。