生命终末期患者濒死体验质性研究的Meta整合

梁敏余，潘艺朝，李巧慧，李金秋

随着现代医学的进步和人们理念的更新，人们在关注“优生、优活”的同时，对“优逝”的思考也逐渐深入。优逝的核心是减少临终患者的痛苦，维护其尊严，增加其舒适度，提高其生命质量。可通过开展临终关怀护理，满足患者生理、心理、社会及心灵的需求，使患者能安详舒适、有尊严地离开［1］。“濒死体验”是人们在濒临死亡时的身、心、灵体验，是人们与“死亡”近距离的感觉体验，是人们了解“死亡”过程的独特窗口［2］。濒死体验的研究能够帮助生命终末期患者克服死亡的恐惧，并能为医护人员及时识别濒死期患者身、心、灵需求及为其提供有效的措施［2-3］。通过对“濒死体验”展开深入的剖析，从中挖掘濒死护理相应措施，而贯彻于临终关怀护理中，有助于实现生命的“善终”。质性研究能深入了解患者内心深层感受，但单一的质性研究指导实践有一定的局限性［4］。因此本研究以Meta整合的方法，深入探究生命终末期患者濒死的身、心、灵体验，为实现生命终末期患者“优逝”的目标提供循证支持。

1 资料与方法

1.1 检索策略 计算机检索中文数据库：中国知网（CNKI）、万方数据知识服务平台、中国生物医学文献服务系统（CBM）、维普网（VIP）及外文数据库：Cochrane Library、PubMed、Medline、EBSCO、CINAHL、Web of Knowledge、EMBase。检索策略采用主题词，中文检索关键词为“生命终末期、晚期癌症、濒死体验、死亡、善终、临终关怀、灵性体验、情感体验、质性研究”；英文检索关键词为“terminal stage，advanced cancer，near death experiences，death，good death，hospice care，spiritual experiences，emotional experience，qualitative research”。检索时间截至2017年10月。

1.2 文献筛选 纳入的文献类型为质性研究，即对某种现象在特定情形下的含义、特征、方式，进行观察、记录、分析、解释的过程的研究方法［5］。研究内容为：生命终末期、濒死、临终过程中患者身、心、灵体验。研究对象包括濒死状态的患者，即某些疾病或遭受严重创伤但又意外获救后的患者，或处于毁灭性境遇中预感即将死亡而又侥幸脱险的患者；终末期患者，包含终末期慢性病患者、晚期癌症患者。排除家属、照顾者、护理人员、护生陈述的研究；排除非质性研究。

1.3 结局指标 研究纳入的结局指标包括：患病时的经历和感受；对生命和死亡的态度；临终时患者生理、心理及心灵上的感受；生命终末期自己的改变及今后生活的安排等。

1.4 研究质量评价 由两名研究者分别独立地对文献进行质量评价，评价依据为JBI循证卫生保健中心的评价原则［5］，包括：哲学基础与方法学是否一致、方法学与研究问题或研究目标是否一致、方法学与资料收集方法是否一致、方法学与资料的代表性及资料的分析是否一致、方法学与结果阐释是否一致、是否说明研究者自身的文化背景和价值观、是否阐述了研究者对研究的影响或研究对研究者的影响、研究对象是否具有典型性是否充分代表了研究对象及其观点、研究是否符合当前的伦理规范、结论的得出是否源于对资料的分析和阐释。当意见遇到分歧时，研究者共同讨论，必要时听取第三位研究者的建议以求达成统一。对于重复报道的、研究质量差、不完整的文献均排除。

1.5 资料提取 仔细研读纳入研究的全文，提取研究中关键信息，如研究目的、研究对象、主要结果、研究方法等。

1.6 资料分析 反复阅读、理解、分析和解释各研究结果的含义，采用手工整合的方法将相似的结果组合归纳在一起，从而形成新的类别，再将类别归纳为整合结果，产生新的观念或解释［6］。

表1 纳入研究的质量评价结果Table1 Results of quality evaluation for included studies

2 结果

共纳入6篇文献［7-12］。其中4篇［8-9，11-12］为中文文献，2篇［7，10］为英文文献。纳入研究的质量评价结果见表1。纳入评价的6篇文献经过Meta整合后，得出了5个主题，分为17类。主题一：灵性困扰的牵动：身体不适感使患者忽视生命的价值，“创伤性回忆”、内心的反省与忏悔性，内心恐惧。主题二：减负的意愿：希望加速死亡来临，或建立健康行为和生活方式减轻家人负担。主题三：“死亡”表达的渴求：由于死亡压力大，担心家人日后生活，希望与家人或医护人员谈论死亡话题，但是很少得到回应。主题四：死亡态度的差异：安详、平静与恐惧感。主题五：生命本真的回归：工作生活重心发生转移，寻求内心深处的诉求，思考生命的意义。

2.1 主题一：灵性困扰的牵动 灵性是患者从身体（我）和精神（天）舒适等方面得到的幸福感及从自然界（物）和他人、社会（人）等方面得到支持的综合表现［13］。如果这个整体的“我”与其他方面无法满意地融合，易产生灵性困扰。患者表示在生命终末期疾病带来的身体不适感牵动消极情绪。身体不适感主要表现在疼痛和治疗、护理过程的不舒适。癌症晚期、脑创伤、心肌梗死患者在疾病发生时均有疼痛的经历。有患者表示对剧烈的疼痛具有恐惧感，在疼痛剧烈时有“安乐死”意愿或自杀倾向，但是疼痛控制后还是有求生的欲望。还有患者由于不舒适症状长期困扰，生活受限，希望死亡快点到来。另外留置引流管等治疗护理措施增加患者不舒适的感受，也使患者产生自卑的心理。而部分患者有“创伤性回忆”和内心的反省与忏悔灵性体验。在濒死状态，有患者会回忆自己以往重创的经历，内心充满恐惧。也有患者在濒死状态想起以前错误的行为，而产生害怕、悲伤的情绪（见图1）。

2.2 主题二：减负的意愿 生命终末期患者功能状况不断下降，在生活中需要依靠家人，因而给家人带来经济、身体、心理、社会方面不同程度的负担。患者认为自身疾病拖累家人。多数患者表达了自己心理负担感受。病情的进展使部分患者产生终止治疗、自杀的想法，试图刻意加速死亡来临。但也有部分患者选择采取积极的方式减轻家人负担。患者表示在濒死体验后，心态变得平和，更理解、爱护自己，同时更加注重维持健康状态，主动构建健康行为和生活方式（见图2）。

2.3 主题三：“死亡”表达的渴求 患者普遍反映死亡压力较大，害怕独自面对死亡，且担心自己死后家人的情感负担及日后生活的处境。患者希望与家人或医护人员谈论死亡话题，但由于现实的顾虑和冲突，没有合适的人可以交流。一是家人忌讳谈论死亡话题；二是患者担心死亡话题增加家人的负担和心理压力；三是医护人员不重视对患者进行死亡教育，也难以抽出时间与患者进行死亡话题的交流。患者期望医护人员可以主动与患者交流死亡话题。患者认为医护人员是较合适的交流对象，能给予治疗方面的知识及情感的支持，而减少对死亡的恐惧（见图3）。

2.4 主题四：死亡态度的差异 患者对死亡态度存在差异，部分患者对死亡感到安详、平静。目标性较强的患者，选择积极面对疾病，坦然接受死亡的到来。对死亡未知世界有自我认知的患者也能平静地面对死亡，认为死亡不是结束，而是意识的转换，或是另一种休息，或是重生。有宗教信仰患者相信上帝一直与其同在，感到安全、舒适，能坦然接受死亡。但部分患者感到恐惧。由于害怕与生存熟悉环境分离，不知死后身体的样子，患者对死亡未知世界感到恐惧；有灵性体验经历的患者面对死亡世界浮现的陌生生物而感到无助、恐惧，而表现出对孤独、分离的恐惧，即失去社会性自我的恐惧。缺乏社会情感支持也是患者对死亡感到恐惧无助的重要原因，如子女的关心和尊重较少的患者普遍对死亡感到恐惧；家庭支持、社会支持较少的患者变得敏感，不能面对现实。也有患者对疾病终末期疼痛、患病后自理能力下降、疾病不良预后等会产生恐惧感（见图4）。

2.5 主题五：生命本真的回归 生命的有限性使人正视自己内心深处最真实的渴望与诉求，同时赋予生命一种价值与意义，从而回归生命本真状态［14］。在疾病终末期，患者心态更加平和，看淡物质、名利追求，认识到自己的存在对家人的意义。患者表示亲人朋友的照顾和关心，让其真实感受到生活的幸福美好。患者开始转变自己的生活态度，珍惜和家人一起的时光，不再执着于对升职、名利的追求，认为生活很多事情比工作更加重要，更值得珍惜。在生命最后的时间，有患者选择用于创作故事，以留给家人作为永久的珍藏。有宗教信仰的患者相信上帝一直在其身边，加上家人的陪伴，其心态平和而幸福（见图5）。

图1 主题一：灵性困扰的牵动主要分类Figure1 Theme Ⅰ：the main categories for spiritual distress

图2 主题二：减负的意愿主要分类Figure2 Theme Ⅱ：the main categories for desire of alleviating burdens

图3 主题三：“死亡”表达的渴求主要分类Figure3 ThemeⅢ：the main categories for desire of talking about the death

图4 主题四：死亡态度的差异主要分类Figure4 ThemeⅣ：the main categories for differences in attitudes towards death

3 讨论

3.1 加强死亡教育，鼓励死亡话题的交流 公开谈论死亡有较好的心理应对能力，对死亡接受度较高［15］。研究表明，多数患者对死亡有逃避的心理，不愿公开谈论死亡话题［16-17］。而本研究发现患者很渴望与家人或医护人员谈论死亡。分析原因主要与研究对象心理体验的阶段有关。本研究纳入对象是生命终末期患者，包括晚期癌症患者、濒死患者，其已经经历了震惊、怀疑、恐惧等心理体验阶段。在生命最后阶段，患者逐渐接受现实，并开始积极面对死亡。但患者反映家人和医护人员很少与其谈论死亡话题，与多项研究结果类似［18-20］。大多数家人对死亡持接受态度，但是公开谈论很少。在传统文化中，人们较重视优生、优活，而对优死缺乏足够的认识，避讳谈论死亡话题，更不愿意公开在家中谈论不祥的事件如癌症、死亡。家人是患者的精神支持，也是患者最后的牵挂。家人特别是配偶的理解支持有利于患者自由表达想法和感情，增强患者对生活的期望和提高心理适应能力，减轻患者负性情绪。家庭中能公开谈论死亡的患者对死亡接受度也相对较高［15］。因此，应加强对患者家属死亡教育，使其树立科学的生死观，明确优死的内容和意义。使生命终末期患者积极面对死亡，帮助其安详地离开是姑息护理的重要内容，也是护理人员重要的职责之一［20］。大部分护理人员对死亡持正向自然接受态度，但不愿意与患者谈论死亡，在谈论死亡的问题上感到困难，与国内外研究结果一致［20-21］。护理人员面对患者即将死亡的压力和家属的痛苦，心理存在困惑和对职责的不确定性，造成工作压力甚至疲溃。寻找护理人员对死亡存在负性情绪的原因，使护理人员有正确的死亡观、优死概念，是落实姑息护理的前提。护理人员回避谈论死亡其中一个重要的原因是缺乏死亡、优死学的教育与培训。在护理人员对死亡教育需求的研究调查发现，护理人员最迫切需要的是如何与濒死患者及其家属沟通；濒死患者及其家属的心理变化特点；面对濒死或死亡患者护理人员自身如何进行心理调适［20］。护理人员缺乏对患者及家属临终心理特点的认识，也缺乏与患者及家属关于死亡话题的沟通技巧，从而回避与患者和家属谈论死亡，进而导致对患者及其家属死亡教育的缺失。因此，应在医学基础教育和继续教育中增加死亡医学、死亡心理学、死亡哲学、优死、临终关怀等理论内容。同时在临床的实践过程中，不断提高护理人员对死亡的认识与应对技巧［15］。

图5 主题五：生命本真的回归主要分类Figure5 Theme Ⅴ：the main categories for returning to the essence of life

3.2 树立正确的死亡态度，获取生命平和安详的内在力量死亡态度是指个体对死亡与濒死反应的评价性、较稳定的内部心理倾向，包括对自己或他人死亡、濒死的态度反应［17，22］。在临终阶段，患者期望能有舒适、宁静和安详的心境［23］。本研究分析发现，有患者对死亡感到恐惧、无助，其原因主要是对分离、孤独、死亡未知世界的恐惧；情感支持不足；生理功能下降。李杨［24］研究也表明，临终患者表现出对死亡未知物、失去社会性自我、失去生理自我、失去自我控制的恐惧。这些负性情绪易放大生理上不适，对死亡持消极的态度，忽略生命的意义，降低生命的质量［25］。因此应重视患者临终的负性情绪，如通过加强患者对死亡的认知；调动社会支持系统给予患者精神情感支持；提供舒适护理，降低患者生理不适反应等降低患者对死亡的恐惧，使患者在生命终末期能有平和的心态。

本研究发现部分患者能坦然接受死亡，心态平和，其特点是患者目标性较强，有宗教信仰，对死亡有自己的认知。刘方［26］研究显示，生活目标与老年人死亡恐惧呈负相关，生活越有目标的老年人越不惧怕死亡，本研究结果与其一致。有研究表明，宗教是克服死亡恐惧的有效方式［27］。个体可通过宗教信仰来寻求生命的终极意义，可有效应对内外环境带来的困境，并在不断超越的过程中获得心灵的平安、和谐的力量［28］。认知理论认为在应激源刺激下，个体通过认知等中间因素的作用下，表现出心理生理反应，进而影响患者情感和行为［29］。因此对死亡正确的认知是克服死亡恐惧，积极面对死亡，获得临终平和心态有效的方法。对死亡正确的认知源于对自身认知。自身认知存在着物质自我、社会自我和精神自我3种水平［24］。物质自我、社会自我是人最主要、最基本的形式。大部分患者停留在这两种水平的认识，而缺乏对精神自我的认识。精神自我的发展是跨越死亡，克服物质自我与社会自我的有限性，获得生命意义的过程［24］。可通过心理教育指导临终者超越物质自我和社会自我，发展精神自我，获得面对死亡时的心理舒适和宁静。

3.3 重视灵性护理，回归生命本真 灵性具体定义因人而异，并受个人文化、伦理道德等影响。较多研究认可的灵性定义为寻找生命的意义；人与人或超越者的关系；人的自我整合或寻求超越的资源以获得心灵的平安和力量［30］。“灵”有“心灵、精神”之意，属于高层的思想活动，与主观的经验有关，旨在寻求个人生存的意义，是获得生命平和安详的内在力量，并可引导人的思想、言语、行为，影响个人在身、心、社会中的表现。MOADEL等［31］研究发现，近一半的晚期癌症患者认为在生命终末期最重要的是获得心灵的宁静安详。而获得心灵和谐的关键是发现生命的希望和意义［32］。从哲学和精神角度去寻求生命意义，回归生命的本真状态途径有3种：通过一定的物质或精神物留下存在的痕迹；增强对生命的快乐体验，保持身心的从容与自由；通过爱与被爱获得某种价值确认。在生命终末期，患者更多是通过后两种途径回归生命本真［31］。本研究发现患者因“创伤性回忆”和内心的反省与忏悔而感到痛苦。因此应帮助患者重建对生命存在的意义和价值的认知，比如意义疗法，正确认识现在与过去发生的事情。正确对待消极事件，帮助患者宽恕自己的错误，接受当下的自己，肯定生命的意义，从而保持身心的从容与自由。强化积极事件，回顾最值得自豪、有价值的事情，使患者感受生命存在的意义与快乐。

本研究生命终末期患者看淡物质、名利追求，更珍惜与家人相处的时间，享受身心的从容与自由，表现出爱与被爱的情感支持需求，且情感支持水平较高的患者表现出坦然面对死亡，与田雪等［16］研究类似。在生命中，患者最珍视的是家庭成员和朋友。家庭亲密度高的患者可以满足患者情感与物质上的依赖和需求。但是多数家属更多地从亲情、责任、道德的角度支持患者，注重患者的生活照护，易忽略患者内心真实感受［31］。本研究的患者表示亲属不愿让其做力所能及的事，患者感到自尊心丧失。受到家人的关心和尊重较少的患者表示不能接受濒死状态，普遍对死亡感到恐惧，从而有不同程度的灵性困扰。强调对患者身、心、灵全方位的关怀和照护，促进有尊严地死亡，是“优逝”的核心理念［33］。因此医护人员及家属在护理患者过程中应注重患者灵性护理方面，关注患者尊严感、精神压力和心理负担。护理人员可引导家属提供患者有效的心理情感支持，让家属除了给予实际性支持之外，还应多理解患者真实的内心感受。如鼓励家属与患者展开深层次沟通交流；充分调动患者家庭情感支持系统，营造幸福的家庭氛围，提升患者幸福感；采用尊严疗法，给予患者自我照护的机会，同时挖掘患者内心积极的因素，如减轻家人负担的意愿，促进患者建立健康行为和生活方式，从而增强患者尊严感，同时降低精神和心理负担，进而提高其人生意义、价值感。但灵性护理在临床上不受重视，在临床较少实施。EDWARDS等［34］研究表明很多医护人员及社会工作者不愿意进行灵性护理，其主要原因是没有相关培训和经验。因此应加强灵性护理教育培训，如在临床中注意开展灵性护理，在教学上增加灵性护理内容，通过直接或间接经验的积累丰富灵性护理内涵与形式。关注灵性护理从而提升整体实质、提高姑息护理的质量。

本研究发现生命终末期患者濒死体验有灵性困扰的牵动、减负的意愿、“死亡”表达的渴求、死亡态度的差异、生命本真的回归。满足濒死患者身、心、灵需求，实现生命终末期患者“优逝”，其关键是使患者以平静、安详的心态接受死亡，即积极面对死亡，获取生命平和安详的内在力量，回归生命的本真。如加强护理人员与家属死亡教育，促进与患者交流，尤其关于死亡话题。另外帮助患者树立正确的死亡态度，获得生命平和安详的内在力量，如调动患者社会支持系统；提供舒适护理；尊重患者宗教信仰；运用认知疗法。重视患者灵性护理，回归生命的本真，如采取意义疗法，挖掘生命的希望和意义；通过深层沟通了解患者真实内心感受与想法；调动患者家庭情感支持系统；运用尊严疗法；挖掘患者内心积极的因素。

作者贡献：梁敏余进行文章的构思与设计，撰写论文；梁敏余、潘艺朝进行研究的实施与可行性分析，负责文章的质量控制及审校，对文章整体负责，监督管理；梁敏余、潘艺朝、李巧慧进行数据收集，结果的分析与解释；梁敏余、李巧慧、李金秋进行数据整理；梁敏余、潘艺朝、李金秋进行统计学处理；潘艺朝、李金秋进行论文的修订。

本文无利益冲突。