先天性角膜混浊患儿母亲内心体验的现象学研究

范一丹，徐建江，杨 培

（复旦大学附属眼耳鼻喉科医院，上海 200031）

全球约140万儿童盲患儿中约20.38%为角膜疾病所致，我国儿童盲患儿中角膜疾病占10.26%［1］。先天性角膜混浊是指出生时单眼或双眼角膜混浊，角膜失去正常透明性和形态，导致视力发育严重受损的一种先天性角膜疾病［2］。目前，角膜移植是此类患儿重建视功能的唯一途径［3］。但角膜移植术的成功与否和手术后视功能的恢复都不是绝对的，母亲作为患儿的直接照护者，承受着巨大的心理压力和沉重的物质负担。如何提升患儿母亲疾病照护能力，并为该类患儿提供有针对性的护理是临床护理所需关注的重点。本研究旨在了解先天性角膜混浊患儿母亲的内心体验，为制订有针对性的护理干预措施提供依据。

1 对象与方法

1.1 对象 采用目的抽样法，选取2016年9—12月在复旦大学附属眼耳鼻喉科医院门诊就诊的先天性角膜混浊患儿的母亲12例。入选标准：①患儿先天性角膜混浊诊断明确；②患儿母亲是患儿的主要照护者，知晓患儿病情；③患儿母亲无精神及心理疾病史，能用语言表达想法且无障碍；④自愿参加并同意录音、记录访谈内容。排除标准：①患儿与母亲分开3个月以上者；②无法详细阐述或不能进行访谈者。研究样本量以资料重复出现且资料分析不再呈现新的主题为饱和。12例研究对象一般资料见表1。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集 采用质性研究中的现象学研究法，对12例先天性角膜混浊患儿母亲进行半结构式访谈。访谈提纲：①最初是如何发现患儿异常的？发现时心理感受如何？②发现患儿异样，被告知能手术前照护患儿过程中最大的烦恼和压力是什么？③术后在照护患儿的过程中有哪些感受？④未手术前或手术后希望得到何种帮助？⑤对患儿的未来有何打算？访谈前研究者与患儿母亲取得联系，向其说明研究目的、信息保密及录音的意义，征得其知情同意后约定合适的时间，地点一般选择在医院特需门诊五楼的空闲诊室，每次访谈时间为30～40 min，全程录音，同时记录访谈内容要点及研究对象的非语言表达（面部表情、语气及情绪变化等）。

1.2.2 资料分析 访谈结束后，采用Colaizzi 7步分析法［4］进行资料分析，包括仔细阅读所有访谈记录、分析选取有重要意义的陈述、对反复出现且有意义的观点进行编码记录、将编码后的观点汇成主题、写出详细无遗漏的描述、分析相似观点并升华主题、返回受访处验证。

1.3 质量控制 ①研究对象具有代表性，本研究对象在年龄、学历、患儿年龄、患儿手术情况等方面具有代表性；②访谈者为1名具有7年工作经验的眼科护士，已充分掌握质性研究的内涵和方法，具有良好的沟通、理解和观察能力；③采用研究人员合众法，由2名研究人员分析同一份资料；④访谈地点为单独房间、环境安静、灯光柔和，谈话前双方达成共识，访谈者不对研究对象情绪、态度和行为做评价；⑤研究对象访谈前均已理解本次研究的目的和意义，并签署知情同意书，研究对象的资料以编号形式呈现，在研究中有意欲退出访谈者也不予强迫，不影响患儿的治疗和医护关系等，原始资料及所有分析保存至研究结束。

2 结果

2.1 主题1：沉重的心理压力

2.1.1 拒绝接受事实 先天性角膜混浊患儿一般出生时即会出现角膜失去透明性外观，可以呈雾状混浊或淡白色，眼内组织视不清［2］。大部分母亲知道患儿存在角膜异常时都会拒绝接受这个事实，认为这只是暂时的羊水没有清理干净，混浊表现会随着时间消失的。M4：“他出生后我就数手指、脚趾，想着都蛮好的，没问题，结果后来医师说孩子眼睛有问题，我还和他们（医师）吵，说是他们（医师）没弄干净（脸红）”。M1：“我觉得自己年轻健康，什么都好，而且怀孕时医师也都说好，可是孩子出生后医师说孩子眼睛不好，我还不相信，说是他们（医师）弄错了。”

2.1.2 愧疚和自责感 受角膜材料的供应、患儿全身健康状况等因素的影响，12例患儿中有9例患儿已经接受角膜移植手术，3例患儿还未手术。患儿母亲普遍对长辈及孩子感到愧疚和自责，尤其是对孩子，觉得孩子是无辜的，不幸降临时的歉疚是最多的。M2：“孩子出生就知道他眼睛不好，我就在担心，孩子爸爸的父母虽然表面不说话，可是我还是觉得对不住他们，觉得是我不好，给他们蒙羞。”M3：“孩子的出生，孩子本身是没有选择的，但从我们开始为她治疗起，她就备受磨难，孩子小，抽血困难、打针麻烦，我们能理解医护人员，但是情感上就是很激动，很心疼他。”M5：“我的孩子毕竟是我肚子里的肉，觉得是我不好，才把这孩子弄成这样，要是可以的话我情愿自己眼睛不好。”M12：“我们小朋友先天的发育比别人慢，别人5个月的体重我们（的孩子）11个月还达不到，长得小，眼睛也不好，虽然我们看过医师，医师说孩子智力没问题，可是我还是觉得她这样是我造成的，所以，错都在我。”

表1 12例研究对象一般资料

2.1.3 病耻感与担忧 病耻感是患者对所患疾病的羞耻感和社会公众对其采取的歧视和排斥态度，不仅患者自身存在严重的病耻感，其亲友或身边的人也都有类似的情感［5］。Corrigan等［6-7］多次指出病耻感会对人的生活产生不利影响，剥夺其重要的生活机会。研究对象中有部分母亲因患儿眼睛的特殊情况而感到来自社会的压力，怕他人会用异样的眼光看待她们，严重影响了患儿的正常社会活动。M5：“孩子这样之后我都不敢带孩子出去，深怕别人知道她不一样，深怕别人歧视她，深怕她以后有心理阴影。”先天性角膜混浊对患儿视力发展有极大的影响，很多母亲对患儿的未来有诸多的不确定感和担忧，不仅包括患儿的社会实践能力，还包括患儿的心理健康等。M4：“孩子这样，会不会以后找不到媳妇，会不会找不到工作，会不会不能适应社会，万一以后自己去世早，孩子该怎么办，万一他长大有什么抑郁的话他还怎么活（眼眶湿润）”。M7：“我从孩子这样开始我就不工作了，每天陪着他，起初我还蛮有耐心的，可是后来他不肯点眼药水，哭啊闹啊，我也就烦了，可是想想我不理他还有谁理他，长大了他也没人理（落泪）”。

2.2 主题2：疾病知识的缺乏 对疾病知识及治疗方案的不明了，也是大多患儿母亲存在的问题，其中也有不少受访者母亲在患儿饮食、活动、治疗等方面有较多的疑虑。M5：“孩子手术能不能不上（使用）麻（醉）药，听说麻（醉）药会导致孩子智力低下，能不上（使用）吗？”M6：“孩子的视野和活动范围我就控制在家，最远就是阳台，根本不让她出门。”M9：“手术初期，我以为手术结束么就结束了，没想过还要复诊，复诊还要复诊多次。”M10：“眼药水用好就觉得结束了，怎么还要一直用，用几年啊？”M4：“眼药水不能随意停，我是真的不知道，所以孩子曾经停过药，然后角膜就白了，我是真的不懂呀（哽咽）”。

2.3 主题3：经济负担的压力 访谈过程中发现，手术及术后药物的费用对12例研究对象来说都是比较大的支出，尤其是对偏远地区患儿的家庭。角膜移植的患儿不能随意停药，术后复诊随访时间长，受访对象家庭基本是工薪阶层，长时间的高额医疗花费使患儿母亲产生了很大的压力。M9：“我为了更好地照顾孩子已经待业家中，家庭重担交给了孩子的父亲。”M7：“药和路费都是大开销，我的宝宝不是独子，所以我都觉得对不起另一个（孩子），而且老公（孩子父亲）压力也很大，我也心疼啊。”M11：“我家住在新疆，（经济）条件也一般，到上海的路途（费用）实在贵而且艰辛，并且一支药要两百多元，还用不了几天。”

2.4 主题4：希望得到支持和帮助 大多数患儿母亲觉得社会在经济或是对家庭的疏导上帮助都是不够的，政府和社会机构给予的支持都有限制和门槛，有些研究对象表示在报销住院费用上花了很多时间和精力但仍未果。M6：“孩子的花费（医疗费用）去报销，报销的地方都说这不对那不妥，章没盖的。”M3：“见到电视里会给哪里哪里资助、献爱心，可都没见到政府补贴我们这样的孩子。”M4：“孩子出生就这样，相关保险入不了，全自费，我去和谁说。”在精神疏导和家庭帮助上，多数研究对象都表示从社会层面上所能得到的帮助都是比较有限的。M3：“想找家人以外不戴有色眼镜的人说说话、发发牢骚都没有，哪怕只是说说柴米油盐。”

2.5 主题5：再次生育的顾虑 研究对象中除4例目前已孕多胎外，其余母亲都表示想要再养育一胎，但是对于再次生育有较大的顾虑。M12：“家里人也想让我生二胎，可是生了万一还有病（先天性角膜混浊）怎么办？”M5：“生二胎有病（先天性角膜混浊）的概率高吗？我还能生一个健康的宝宝吗？”

3 讨论

3.1 加强对先天性角膜混浊患儿母亲的心理疏导Rüth等［8］指出一般患儿母亲是患儿的直接照护者，焦虑、担心等负面的情绪都将直接影响患儿的心理顺应性及生活质量，但同时患儿父母的生活质量也会受到影响。Kreicbergs等［9］也表示医护人员对患儿父母的支持能缓解患儿父母的负面情绪。因此，护理人员应该在恰当的时机为患儿母亲提供情感上的安慰和支持，甚至可以根据患儿母亲的认知水平、家庭环境、理解能力等方面的个体差异性，选择患儿母亲能够接受的表达方式进行心理疏导，加强其心理建设；也可介绍相同疾病的患儿母亲进行交互心理疏导，通过经验分享或者成功案例来缓解患儿母亲的不良情绪，树立患儿母亲对患儿疾病恢复的信心，减少其负面情绪；家庭支持也是患儿母亲心理得以疏导的方式之一，护理人员也可通过对家属的指导，让家属给予患儿母亲更多的支持，让患儿母亲从负面情绪中解放出来。

3.2 提供专业的疾病知识指导 Gallagher等［10］指出照护者的积极感受主要来自其护理能力提高而带来的可控感，以及对自我能力的肯定和周围人对照护者的感激等。因此，提高患儿母亲的疾病知识和护理能力不仅能增强患儿母亲的积极情绪，也能使患儿得到优质的照顾，加速疾病的康复。护理人员应给予患儿母亲全面的疾病知识指导，包括疾病围手术期及院外护理相关知识等，以期患儿母亲在患儿出院后能给予更好的照顾；护理人员也应告知患儿母亲按时随访的重要性及注意事项，通过随访及时了解患儿的疾病和生活情况，更好地为患儿母亲提供个体化的健康教育指导，利于患儿得到更专业的照护。

3.3 建立有效的社会支持系统 Bar等［11］指出母亲在社会中所处的角色和社会给予的支持都是影响其情绪和生活健康的主要因素。从访谈结果中可以看出，其需要的是更实际的人文关怀、专业医疗知识的指导、医疗保障的给予等。林晓霞等［12］指出积极的社会支持体系不仅能减少患儿的负面情绪，也能改善家属的心理健康。陆晔峰等［13］也指出终末期肝病患儿家长的心理状况不佳，并且得到的社会支持处于中等水平，两者呈负相关。因此，呼吁医疗保障体系给予先天性角膜混浊患儿更多的关注，社会慈善机构给予更多的支持，为减轻患儿及患儿家庭的经济负担提供帮助，使其能得到及时、良好的就医帮助。

3.4 构建信息支持平台 王青春等［14］表示用信息支持平台能完善患者电子档案等，时时了解患者需求和碰到的问题，提供相关健康教育，为患者提供真正后续帮助。研究者所在团队也建立了疾病相关健康教育平台，患儿家属可以通过扫描微信二维码加入，该平台提供从入院到出院后的相关指导和健康教育，并定时推送健康教育相关内容，同时也能在线解答患儿家属的相关问题。通过该平台也能让患儿母亲与其他患儿母亲之间建立相互联系，不仅从情感上为患儿母亲提供相应的支持帮助，也能通过患儿母亲之间的交流，加强对疾病知识的理解，并掌握更多护理患儿的知识。合理的信息平台管理，不但能给患儿母亲提供正面能量，更能为患儿的康复起到积极的帮助。

3.5 完善和规范孕前指导 12例研究对象中除4例已育二胎外，其余患儿母亲也表示有生育二胎的愿望，但都表现出了焦虑、疑问、害怕等多种不良情绪。究其原因主要还是有以下几方面：①为了现在的患儿需要全身心付出；②对生育二胎是否健康的疑虑；③经济能力是否能承担；④生育二胎后是否存在对孩子的厚此薄彼等。而其中对健康问题的担忧是受访者中最普遍的。虽然先天性角膜混浊尚未有明确的病因，但现代医疗科技正在飞速发展，加强基因筛查的科学研究和可持续实验都在积极进行，为更好地解答未明确的病因。因此，普及孕前的相关指导，完善孕、产检相关检查，在可控范围内保证孕妇儿童的健康是护理人员需要积极配合和完成的。

4 小结

先天性角膜混浊患儿母亲承受着巨大的精神压力，在经济和物质上也背负着重担，对疾病知识的认识也比较匮乏。护理人员应在力所能及的范围内帮助患儿及患儿家属，提供所需的帮助，不仅可以应用专业知识给予更好的健康指导和心理疏导，也可以利用更人性、更便捷的信息工具提供更好的就医和疾病知识宣教，同时可以将相关的医疗基金渠道提供给需要帮助的患儿，减轻患儿母亲的负面压力，为患儿得到更好的照护提供帮助。