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我国每年约有20万新患癌症病人,约有140万人死于癌症,癌症死亡已为第1位死因[1]。相关研究表明,大多数临终病人面临心理、社会及精神方面的压力[2],生活质量不能保证,因尊严丧失导致失去生存意愿。临终病人的照护不仅要提高病人的生活质量,还要注重维护病人尊严。优逝(gooddeath),即安详地面对死亡,由Weisman等[3]于1972年提出,优逝是指病人从意识到并接受即将来临的死亡,且临终者能够妥善处理情感和物质上的重要事情[4]。Kellehear[5]经过访谈进一步发现优逝还需要对死亡有所准备、需要角色和责任的交接。优逝既包括没有疼痛、有家人和朋友陪伴、没有负担等,还包括心理和精神上的舒适、死亡地点的选择、有尊严地离去等。2016年6月—2017年6月,本研究尝试引导100多例晚期癌症病人进行优逝护理干预的实践探索。如何能在临终关怀团队的帮助下,使晚期癌症病人慢慢放下心中的执著和不舍,在生命的最后旅途中处于舒适、宁静、安详的状态,没有遗憾地走完人生旅程,是临终关怀工作面临的重要问题。
采用目的抽样法选取2016年6月—2017年6月在我院肿瘤科及我市其他医院住院的晚期癌症病人,各100例。我院肿瘤科住院病人为干预组,其他医院肿瘤科住院病人为对照组。纳入标准:①癌症Ⅳ期,预期生存期为6个月以内;②病人知情并自愿参与;③病人思维清晰,具备正常的沟通能力。干预组:男62例,女38例;年龄57.08岁±6.48岁;病种:肺癌35例,肝癌15例,鼻咽癌10例,肠癌10例,乳腺癌8例,胃癌6例,食道癌3例,骨转移癌3例,胰腺癌3例,淋巴瘤3例,卵巢癌、宫颈癌、胆囊癌、脑转移癌各1例。对照组:男66例,女34例,年龄59.15岁±7.86岁,病种:肺癌20例,肝癌15例,宫颈癌10例,乳腺癌12例,胃癌7例,鼻咽癌6例,肠癌6例,食道癌4例,胰腺癌3例,淋巴瘤3例,前列腺癌4例,卵巢癌2例,其他8例。两组病人的一般资料比较,差异无统计学意义(P>0.05)。详见表1。
表1 两组病人的一般资料比较 例
1.2.1 对照组
病人采用常规护理,落实基础护理,预防并发症的发生;对各种不适给予对症处理,维持病人舒适;护士落实沟通交流,减轻病人恐惧、焦虑等。
1.2.2 干预组
实行优逝护理干预。①全面的生活照护:营造温馨环境,尽可能让病人最亲密的人提供陪护,做各项护理操作时注意保护隐私,做好排泄护理,预防各种并发症的发生等。②积极的心理干预:引导病人树立正确的生死观,帮助病人回忆人生中最有意义的事情,了解病人最大的牵挂、最在意的人,并向家属反馈病人的牵挂,由家属帮其达成夙愿,满足病人需求。护士注意倾听病人的恐惧和忧伤,引导病人寻求幸福点,如家人的陪伴等。同时积极与病人家属交流,帮助家属学会表达对病人的爱。③鼓励家庭成员的支持:与家属沟通,让家属了解对晚期癌症病人陪伴的重要性,增加陪伴时间。有研究表明,病人病情信息的住院来源是主治医生[6]。虽然家属不是信息告知的主要角色,可鼓励家属选择合适的时机告知病人病情,让病人感受到亲人对他的尊重。对于大多数人来说,死亡的可怕主要是因为死亡涉及丧失[7],应让病人感到自己在将要丧失生命之际,得到亲人和社会的尊重与关心。④放松训练:指导病人进行放松训练及转移技术,如指导病人深呼吸,松弛肌肉,回忆以往美好场景等。提供一定的娱乐活动,如看书、下棋、散步等,转移注意力,减轻心理压力。⑤满足病人心理、社会需求,寻求精神依托:医学家、护理学家、人类学家以及社会学家等均强调没有疼痛是获得优逝的首要任务[8]。疼痛是晚期癌症病人最大的痛苦,使其生活得不到安宁,严重地影响其生活质量,因此,针对个体情况应用各种镇痛药物及采取各种止痛方法。解决其身体上的不适,与病人建立相互信任的关系。在此基础上,耐心倾听病人的述说,让他们表达内心真实的情感,了解病人兴趣爱好,满足需求,尊重病人个人信仰,寻求精神依托以了解其对死亡的态度。
1.3.1 一般资料调查表
由研究者自行设计,包括年龄、性别、文化程度等人口学资料及癌症诊断和治疗的临床病历资料。
1.3.2 癌症病人生命质量测定量表
采用万崇华等[9]根据欧洲癌症研究治疗组织开发的癌症病人生命质量量表体系中的核心量表编译的癌症病人生命质量测定量表[EQRTCQLQ-C30(V3.0)]中文版,共30个条目,其中条目1~条目28为4级评分制,1分~4分别代表“没有”“有点”“相当”“非常”,条目29和条目30为7级评分制,1分为非常差,7分为非常好。总条目分为15个领域,包括5个功能领域(躯体功能、情绪功能、角色功能、认知功能及社会功能)、9个症状领域(疲劳、疼痛、恶心与呕吐、失眠、气促、食欲丧失、腹泻、便秘及经济困难感知)及1个总体健康状况领域。
1.3.3 病人尊严表(PDI)
PDI共包含25个条目,5个纬度,分别为症状困扰(躯体症状,如疼痛、焦虑、抑郁、活动能力等条目)、心理状况(个人对自己外貌满意程度、对他人负担感、价值感、有无人生意义或目的等条目)、依赖性(个体能否进行日常活动、躯体功能、个人隐私等条目)、精神安宁(个人精神状态、未完成事业等条目)和社会支持(家人、朋友、医护人员给予的支持、是否受到尊重)[10]。每个条目计分为1分~5分,1分为没有困难、2分为有点困难、3分为有困难、4分为困难较大、5分为不可战胜的困难,总分为25分~125分,得分越高,说明病人尊严感越差,单个条目得分≥3分代表该条目存在尊严缺失,需要医务人员关注。
在取得病人信任,征得其同意后,发放问卷评估表,并向病人逐一说明问卷注意事项。干预组发放问卷100份,回收有效问卷100份,有效回收率为100%,对照组发放问卷113份,回收100份,有效回收率为88.5%。
表2 两组病人生活质量评分比较±s) 分
表3 两组病人PDI得分比较±s) 分
晚期癌症病人因机体功能障碍可以引发情感及角色功能丧失、社交能力下降,使生活质量明显降低[11]。优逝护理干预能够降低病人抑郁、焦虑等情感体验,促进病人睡眠,使心情趋于平静。由表1可见,优逝护理干预的病人的功能领域状况优于对照组,差异有统计学意义(P<0.05),说明优逝护理干预系统性地解决病人的需求,不仅为病人提供基本的生活照护,营造温馨的氛围,还积极进行心理干预,提供其表达情绪的机会,动员家属参与情感支持,满足病人的心理、社会需求,为病人提供最大精神依托。在实施优逝护理的过程中帮助晚期癌症病人正确认识人生,正确对待死亡。逐步解除其对死亡的种种顾虑和不安,并增强其生命的尊严和对死亡的心理承受能力,进而达到安然接受死亡的事实。同时,病人的症状领域也有一定改善。癌症病人长期的慢性消耗可能出现恶心、呕吐、食欲下降、疼痛、便秘等一系列症状,优逝护理干预通过生活护理让病人舒适,心理干预缓解心理压力、放松训练及适当运动促进食欲等,可以改善病人症状领域状况。
在临终过程中,护士必须充分尊重病人的意愿[12]。本研究,对照组病人PDI得分大于60分,病人认为自己成为家人的负担、不能承担重要角色、情绪焦虑、不能接受现实等;干预组通过优逝护理干预,晚期癌症病人的尊严水平明显提高(P<0.05)。有尊严地走向人生终点是人类共同的需要,也是临终关怀服务的宗旨,临终阶段丧失尊严会加速人的死亡[13]。优逝护理干预通过满足病人的生理需求、心理需求及家属支持等提高病人的尊严水平。
目前国内学者对医护人员、病人死亡认知已有一定程度的研究[14],但由于国内临终关怀模式的限制以及全民死亡意识的不足[15],在实施的过程中,因文化差异、病人对死亡认知不足等,部分病人抵触优逝护理,通过研究组成员的反复沟通后,取得病人的理解及配合。深化临终关怀工作的前提是在实施中体会到开展死亡教育的重要性,树立正确的生死观,同时优逝护理干预对护理工作提出更高要求,这就需要护理人员加强自身学习,在工作之余学习心理学知识、沟通技能等人文知识,帮助病人家属树立正确的生死观和迎接死亡态度,与其共同促进病人的舒适死亡。