急性缺血性脑卒中患者不同时期照护需求的质性研究

商之涵，朱梦兰，林榕，刘艺，李娟

(海军军医大学 护理学院，上海 200433)

急性缺血性脑卒中具有“四高”的特点，即高发病率、高致残率、高复发率和高致死率。部分患者发病时，由于各种原因贻误了血管内治疗即静脉溶栓或动脉取栓的时机，从而导致了各种功能障碍的发生。患者随着病情改变，在照护方面产生了动态的需求变化，且多数患者急性期过后，选择回到家中进行康复，由于缺乏专业的康复知识和康复锻炼技能，导致康复效果不佳[1]。约85%的脑卒中患者后遗症期会遗留不同程度的功能障碍，严重影响患者的生活质量，给家庭、社会造成了一定的影响[2]。为此，本研究旨在通过质性研究的方法探讨急性缺血性脑卒中患者不同时期的照护需求，以期为提供针对性的护理措施、提升护理质量及出院后的延续性护理提供参考借鉴。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2016年8-11月，采用目的抽样法选择上海某三级甲等医院神经内科住院的20例急性缺血性脑卒中患者作为访谈对象。其中，男18例、女2例；年龄32～72岁，平均(58.95±10.57)岁，均与配偶居住。小学和初中学历9例，高中学历6例，大学学历5例。有城镇职工/居民医保的患者17例，新农合医保患者1例，自费患者2例。入院时中度卒中2例，轻度卒中18例。纳入标准：(1)经磁共振成像(magnetic resonance imaging，MRI)确诊为急性缺血性脑卒中的患者；(2)未合并其他神经系统疾病;(3)意识清楚的中轻度卒中患者，即美国国立卫生研究院卒中量表(National Institute of Health stroke scale，NIHSS)评分在13分以下(0～5分表示轻度卒中，6～13分表示中度卒中)，无严重认知障碍和/或失语，能够正常沟通者；(4)知情同意，自愿参加访谈者。受访者一般资料见表1。

表1 受访者的一般资料

1.2 方法

1.2.1 研究方法 访谈前先查阅患者的病历，了解患者的病史、住院经过及治疗情况。研究者向患者和家属充分说明本研究的目的、意义，征得患者和家属的知情同意；并告知患者和家属可以无条件随时退出研究。第1次访谈时间为急性缺血性脑卒中患者发病后的急性住院期。患者经过临床治疗、生命体征平稳，访谈地点选择病床前。第2次到第4次访谈时间分别为患者发病后1、3、6个月，地点为患者家里。每次访谈时间为40～80 min，采用半结构式访谈的方法。访谈提纲包括：(1)您可以谈一下从发病到现在的感受吗(急性期住院期间)?/出院到现在(发病后1、3、6个月)的感受吗?(2)您有怎样的需求(包括信息、锻炼、支持等方面)?(3)您希望得到怎样的支持和帮助?从哪里?由谁提供?怎样提供?根据患者的描述进行追踪性提问及探测性提问，鼓励患者对问题进行详尽的回答，对描述的内容进一步澄清。

1.2.2 资料分析方法 使用A～T代码标号每个访谈对象。访谈结束后，研究者将受访者的陈述内容和研究者的现场笔记录入计算机。采用Colaizzi分析方法[3]：(1)反复阅读所有访谈转录文本，获得对所有内容的整体印象；(2)从每一份转录文本中提取与所研究的现象相关的有意义的陈述；(3)理解这些有意义的陈述的含义；(4)对形成的含义进行分类、归纳，形成主题；(5)对研究现象进行详细描述；(6)描述现象的基本结构；(7)将研究发现返回受访者，进行确认，以保证研究者描述的准确性。

2 结果

2.1 急性住院期

2.1.1 及时识别症状、获得快速而正确急救的需求 急性缺血性脑卒中患者发病后会出现一些典型的症状，如口眼歪斜、流口水、眼前发黑、眼睑下垂、头痛、头晕、肢体麻木无力、言语含糊等。本研究发现，有6例患者及家属未能及时识别和重视这些征兆，因而错过了4.5 h内静脉溶栓、6 h内动脉取栓的最佳治疗时间窗。有8名患者发病时被身边的家属或同事及时发现，但由于施救者缺乏正确的卒中急救知识，无法得到妥善的院前急救，甚至出现盲目给患者喂水造成误吸的后果，导致后续治疗效果不理想。有5名患者及家属明确表示，入院初期时，在急诊排队挂号缴费、置办手续等流程，耽误了救治时间。患者F说：“我们并不懂科学急救，我儿子当时还以为给我补点营养、吃点东西可以多支撑一会呢，谁知道适得其反。”患者R说：“我女儿从发现我不对劲到送我去医院，一共用了不超过40 min。但踏入医院到我挂上水，已经过去了两个多小时了。”由此可见，全民防治脑卒中的目标，需要广泛的科普为基础。

2.1.2 了解治疗方案的需求 此阶段，患者和家属都急于了解自身病情的相关原因、严重程度、治疗措施等问题，希望综合权衡各因素确定最佳治疗方案。但在临床工作中，医护人员由于工作繁忙等客观因素，无法向每位患者、家属详细解释病因、预后、药物机制等问题，更难以做到综合考虑患者的病情、认知水平和经济条件等因素，给出个体化的最优治疗方案。患者G：“我的经济情况不好，差不多效果的药能不能都给我开医保能报销的药品?”患者D：“感觉住院就是每天挂盐水，也不知道每个药具体什么用，有没有什么副作用?奥美拉唑是保胃药，我是得了脑梗又不是胃病，为什么要用这个药?”

2.1.3 获得早期康复的需求 有8名患者表示，在住院期间希望得到护士关于康复锻炼的指导，包括饮食方案、功能锻炼方法、康复知识、培养良好的生活习惯等。但由于责任护士精力有限，且目前临床还没有专职的卒中护士，患者很少能获得这些早期康复的指导。受访者A：“每天就是躺着挂水，不敢动也不知道能怎么活动。很希望护士能根据我每天的情况，教我一些现阶段能做的运动锻炼，配合着用药，能早日康复。”受访G：“我的胳膊没力是因为控制它的那部分脑子不好了，那我也不能任由肌肉萎缩，等着大脑康复后才运动呀。”

2.1.4 获得人文关怀的需求 脑卒中发病时的凶险症状不仅给很多患者留下了较大的心理阴影，而且突发的疾病也对患者原来生活造成了巨大的影响。部分患者出现了恐惧、焦虑、抑郁、对未来生活失去希望的情况。受访者B：“不管什么时候我在家都是顶梁柱，现在突然生病住院，整个家里都乱了。这次脑梗是我人生至此最大的打击，一回忆起当时突然黑懵眩晕、头痛欲裂的场景，我就不由地害怕，浑身发冷起鸡皮疙瘩。”受访者T：“每天躺着，全靠家里人照顾，还把他们折腾得那么累。我觉得(自己)就是个废物，这种样子下去不知道活着还有什么意义。”

2.2 发病后1个月

2.2.1 适应家庭环境的需求 多数患者急性期治疗结束后出院选择了回家康复。大部分受访者表示，患者离开了医院回到家中，由于没有专业人员的密切照护，家属在照护患者的日常生活和康复锻炼方面会遇到很多困难和问题。如卧床患者如何翻身、拍背；不能走路的患者如何活动；家庭环境缺少无障碍设施；功能障碍的患者怎样在家进行康复锻炼等。受访者B：“家里是瓷砖地面，很容易滑跤，我女儿还特地给我买了防滑拖鞋。家用马桶也没有扶手助力蹲起，上厕所我都必须小心翼翼。想出门锻炼一会，又不知道适合什么强度，没人陪着也不放心，所以只能每天在阳台上看看外面。”由此可见，患者和家属都需要面对家庭环境中的困难，学习解决办法，适应家庭环境带来的挑战。

2.2.2 获得正确的康复信息的需求 出院后，患者功能恢复过程中可能会出现眩晕、头痛、肢体乏力等症状。患者及家属有许多困惑，如何时需要增加随访、何种情况下需要加强康复训练、如何正确评估疗效、如何判断药物不良反应严重性等。居家阶段，患者及家属缺乏相关知识，又得不到医护人员及时的专业指导，就会有主动寻求康复信息的需求。而在互联网背景下，获取信息的途径纷繁，然而想得到确切可信的权威信息却很难。受访者R：“我上网查看到说这药有肾毒性，吃久了不好，那么我就想吃多少可能有危险?可是网上又不一定可靠，我又害怕，有没有其他药可以替代呢?”

2.2.3 获得康复资源的需求 发病1个月时，绝大部分脑卒中患者存在不同程度的功能障碍，需要接受进一步的康复治疗。一些患者出院后想去专业康复机构进行康复，但往往面临着如何选择和获得适合自己的康复资源的难题。公立的康复医院费用低，但床位紧张，经常等几个月还住不进去。私立医院有床位，但费用太高，很多患者承受不起。离家远近、医疗费用、床位、疗效等都是需要仔细考量的综合因素。受访者O：“我出院以后换了两家康复医院了，但是还是没达到预期。现在医疗资源太紧俏，床位都要等，医生让我买个斜坡站立板，我们找了很多地方都还是买不到。”

2.3 发病后3个月

2.3.1 提高服药依从性和增加随访的需求 这一阶段，患者会出现复查随访率降低与对康复指导信息需求增加的矛盾。多数患者此时病情趋于稳定，逐渐适应了卒中后的种种变化，开始形成了新的生活轨迹。有些患者一些需要长期服用的药物即便吃完了，也不再找医生开药，更不愿去医院奔波做各项复查。本研究发现，患者出院带药剂量均不能满足3个月疗程所需。而患者出院后3个月的阶段，就已出现服药依从性明显下降的趋势。同时，患者对于自身出现的一些变化不知道如何评估和处理，对预防再发、用药安全、活动范围等问题比较关心，需要专业的医护人员对其进行指导。受访者D：“我的药快吃完了，洛伐他汀和波立维还需要吃吗?可以自己在药店买吗?”受访者L：“我的高血压非常顽固，医生给我开了好些长效和短效的药，我很担心哪天会复发。我想去医院好好查一下，又担心这个天气出趟门身体吃不消，得不偿失。所以就一直拖着没去医院。”

2.3.2 持续心理支持的需求 患者在这段时间康复进程趋于平缓，会更加关注和体察自己的生活与发病前相比发生的种种变化。较为常见的几种情况有：(1)感慨家庭结构因自己生病而产生巨大变化，由此心生愧疚进而产生焦虑压抑。(2)较长时间的病假对工作事业产生消极影响。(3)肢体残疾、言语障碍等后遗症削弱自尊，造成负面情绪。在一次电话回访中，受访者K先是匆匆挂断了电话。后回拨过来解释到：“刚刚我的朋友在旁边，我现在左手肌肉萎缩严重，提电话都有点困难。我这人好强，发这个病连我母亲都瞒着，更不想被他同情和可怜。”受访者J：“脑子不灵了，看图纸的时候感到反应没有以前快。返岗工作以来不太顺心，有时候回家会对我老婆发脾气。平静下来想想又愧疚……”

2.4 发病后6个月

2.4.1 获得情感支持和社会支持的需求 发病后6个月时，患者的功能康复多已到达最大程度，有些患者会遗留不同程度的功能障碍且伴随余生。以家庭为单位的社会群体中，患者一人突发急性缺血性脑卒中，其整个家庭结构会在这段时间不得不改变，甚至出现重塑。中老年患者的伴侣将生活重心转移到长期照护患者上来；患者子女降低日常工作强度以节省精力分担照护任务。整个家庭状况的改变会使患者产生愧疚和不安。受访者I：“这个病苦了我老婆。我们年纪大了，不愿打扰孩子，都是她起早贪黑的安排起居。我们曾经一度也想放弃，但慢慢坚持下来，现在能让她少做一点，这都是进步。”大部分患者接到回访电话非常激动，感慨医护人员还记得自己，可见患者非常需要社会广泛的关怀和帮助。

2.4.2 重新规划人生的需求 根据马斯洛的需要层次论，达到了基本需求后，人会产生尊重和自我实现的需求。在这一阶段，患者不仅需要接受适应残疾带来的生理变化，还应该调整认知，学习自我照护，把精力和时间更多转移到恢复参加有价值的社会活动上来。患者T:“我年轻时上山下乡，蹉跎了最美好的青春岁月。这场病突然改变了我之前安逸的退休生活。朋友们都鼓励我拾笔写作，用文字追忆过往。我要开始写书了！”恢复较好的患者，此时已有回到工作岗位的意愿或者已经再就职。但大部分患者还不能恢复到发病前的工作状态，有些患者还出现了难以回归社会的问题。受访者G：“这段时间只能打些零工，以前的单位不要我了。”受访者P：“人家照顾我发过脑梗，让我做最简单的收银工作，但是我手脚也慢，脑子转不过来，往往让顾客等得着急上火。”此时，患者需要照护者及亲属们的鼓励，从而走出家门、恢复社交、融入集体，尝试学习新知识，重新规划新生活。

3 讨论

本研究发现，急性缺血性脑卒中患者在急性期存在及时识别症状、获得早期救治及心理支持、开始早期康复的需求；在发病1个月存在适应家庭环境、获得康复信息和资源的需求；在发病3个月存在提高服药依从性、增加随访、获得持续心理支持的需求；在发病6个月存在获得情感、社会支持、重新规划人生的需求。不同时期患者对于照护的需求不同，因而不同时期给予患者和家庭照顾者的干预和支持也应该不同。

3.1 急性期应加强脑卒中的早期救治工作

3.1.1 面向公众普及脑卒中健康知识 本研究发现，患者及家属对急性缺血性脑中缺乏认识，早期就诊意识不足，从而耽误患者的早期救治。而早期治疗对患者的预后至关重要[4]。因此，要对公众普及脑卒中的健康教育，完善院前急救宣教，提高公众对脑卒中救治知识的了解水平。《脑卒中院前急救专家共识》提出[4]，教育对象不仅应包括卒中高危人群，也应当包括其家人、照料者和公共服务人员。推荐采用“中风1-2-0”等识别工具教育并及时拨打120急救电话。“中风1-2-0”中的“1看”是指看脸不对称，口角有无歪斜；“2查”是指2只手臂平行举起，检查有无单侧无力的现象；“0”是指聆听语言，是否有言语不清、表达困难的情况。如果有以上任何突发症状，应立刻拨打急救电话120。

3.1.2 建成脑卒中院内救治绿色通道 各大医院要加快推动卒中绿色通道建设，把握急性缺血性脑卒中救治时间窗，抓住发病4.5 h内静脉注射rt-PA溶栓，6 h内机械取栓的最佳时机。治疗时间越早，患者获益越多[5]。建立脑卒中患者影像检查与介入治疗的绿色通道，规范急救流程和应急预案。实现急诊科、影像科与介入中心的无缝衔接，即急诊到影像科3～5 min、30～40 min完成影像检查与报告(8～10 min内完成CT检查、8～15 min完成MR检查)、30～60 min完成术前准备并送入介入中心[6]。

3.1.3 住院期间加强健康宣教和早期康复工作 在急性住院期间，患者及家属有强烈的了解治疗方案、寻求康复信息的需求。此时，护士应多与患者沟通，了解患者的个体情况，给予恰当的解释、关怀和宣教。同时，要联合康复医师、物理治疗师，及早对患者进行康复评估，制定康复计划，积极开展早期康复锻炼。

3.1.4 加强心理护理和情感支持 脑卒中发病时的凶险症状及突如其来的生活改变，使得患者产生应对困难的心理障碍。不少患者在急性住院期间出现了精神紧张、无助、焦虑、恐惧等问题。此时，医护人员不仅要注重对患者躯体症状的观察和护理，还应给予细致的人文关怀。包括全面评估患者个人、家庭及社会方面的信息，动态关注患者的情绪状况，对存在负性情绪的患者给予心理疏导。对住院期间获得的康复进展给予大方赞赏，并协助患者接纳现状，重拾信心，帮助树立积极乐观的生活态度。

3.2 恢复期构建延续性照护体系 在我国，脑卒中的集中治疗和护理重点在急性期，对患者出院后的医疗、护理和康复起步较晚。国外针对脑卒中患者的延续性照护研究[7]表明，延续性照护可以减少严重并发症的发生、提高生活质量，并能降低复发率。

3.2.1 医院社区联合建设延续性照护体系 延续性照护应纳入多学科成员，包括专业和非专业人员，如医生、康复治疗师、心理治疗师、营养师、社区管理者、保健人员及志愿者等。由此，相关部门应细化社会职责和分工，尤其应大力加强中高级职称的康复人员和心理治疗师的队伍建设，推动开展上门随访、居家指导等服务。有研究[8]指出，社区康复是治疗脑卒中最有效的途径。医疗护理机构应推动建成独立的卒中康复科室，完善物理治疗设备配置；政府职能部门应推动基层卫生服务中心和社区护理院建设，增设各片区康复护理中心，缓解当下康复资源紧缺的现状。此外，刘玲等[9]对上海嘉定区的某中心医院研究发现，与社区医院联合分阶段实施的延伸护理，可有效促进脑卒中偏瘫患者肢体功能恢复，改善其生活质量，同时通过二级医院与社区医院无缝对接，促进了社区卫生资源的合理利用。在目前全国大力发展社区卫生服务的大背景下，社区卫生服务中心和医院的双向链接有望大大建成延续性照护服务，满足脑卒中患者居家康复的医疗需求。

3.2.2 加强负性情绪的评估和社会支持 针对急性缺血性脑卒中的救治不能只聚焦于患者生理机能的康复，而忽视其心理情绪方面的治疗。有研究[10]指出，卒中后抑郁症是脑卒中后常见的并发症，是脑卒中后情绪障碍的主要表现形式，是以情绪低落、兴趣减退、自罪自责和睡眠紊乱等为主要表现的情感障碍性疾病。患者发病后面临多次身份转换和生活改变。良好的社会支持能帮助患者接纳自我、重拾信心。