韦燕萍 刘柳芳 杜江 吴庆珍 高铭云
作者单位:545006 柳州 广西科技大学第二附属医院放疗科
鼻咽癌是广西恶性肿瘤的重点防治癌种[1],随着早期筛查项目推进及调强放射技术的发展,患者的带瘤生存期明显延长[2]。放疗后多数患者需返回社区转入长期的疾病照护与康复阶段,居家期患者大多需自我管理疾病,但自我管理效能水平较低。因此,如何提高鼻咽癌患者居家期的疾病自我管理能力,提高生活质量、减轻负性心理成为当前肿瘤延续护理中亟待解决的问题。自我管理是以强调患者在慢性疾病管理中的中心作用和提高自我管理疾病能力为核心的干预模式[3]。本研究采用自我效能理论为核心的干预模式对社区居家鼻咽癌患者的自我管理行为进行干预,取得较好效果,现报道如下。
选取2015年2月至2017年6月我院放疗科收治的鼻咽癌患者97例,按随机数字表法将研究对象分为干预组48例,对照组49例。纳入标准:(1)经病理学诊断为鼻咽癌,放疗后已出院的康复期或休疗期患者;(2)居住在柳州市鱼峰、柳南、柳北、城中城区的社区居民;(3)18岁以上,认知功能正常且无精神疾病,能有效沟通;(4)患者知情同意并自愿参加本研究,能完成调查内容。排除合并放射性脑病、鼻咽大出血等严重并发症及有认知障碍的患者。两组一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05),见表1。
对照组患者给予鼻咽癌常规出院指导,内容包括患者居家期的口腔卫生、功能锻炼、饮食调养及心理调适等,指导患者正确进行张口训练、鼻咽冲洗等自护技能,居家期间定期进行电话随访。干预组护理方法:由科护士长、区护士长、专科护士、管理员、护理组长等组成鼻咽癌患者居家管理小组。在接受常规出院指导的基础上,实施以自我效能理论为核心的鼻咽癌居家自我管理干预模式,具体如下。
表1 两组患者一般资料比较[n(%)]
(续表)
1.2.1 设计与编制鼻咽癌居家自我管理资料:(1)编制《鼻咽癌自我管理手册》,内容主要包括自我管理概述、开展自我管理的意义、疾病症状管理、饮食管理、功能锻炼方法、活动指导、心理调适与健康人生等内容;(2)由课题组编导及录制《鼻咽癌功能锻炼康复操》光盘;(3)根据鼻咽癌康复要点,设计《患者居家自我管理日记》,鼓励患者居家期每日记录自身症状、功能锻炼、饮食等方面信息,为自我管理效果提供评价依据。
1.2.2 干预方法:(1)干预前期(出院前1周内)。①进行基线调查,评估患者疾病状况、自我管理认知及行为等,指导设定个性化的自我管理阶段目标,并建立档案;②开展自我管理讲座1次,明确自我管理意义,提高患者主观能动性,掌握疾病管理知识与技巧;③出院时发放并教会患者使用《鼻咽癌自我管理手册》、《鼻咽癌功能锻炼康复操》光盘及《患者居家自我管理日记》。(2)居家前期(出院后2个月内)。①每2周进行电话随访,了解患者自我管理实施状况,对个体化干预计划进行督促与指导;②每月进行家庭访视,检查与评价患者自我管理计划进展,并现场指导;③定期返院复查,每月组织开展1次活动,如自我管理知识讲座、病友自我管理经验交流会等,初步总结与评价患者居家自我管理效果,根据评价结果制定下一步干预计划。(3)居家中期(出院后3~6个月)。每个月进行电话随访,每2个月进行1次家庭访视,返院体检1次,同时开展鼻咽癌康复专题讲座或病友联谊会1次,对患者居家期自我管理行为与效果进行评价,并给予针对性的个体化指导,及时调整并制定适宜的自我管理措施。(4)居家后期(出院后7-12个月)。每2个月进行电话随访,每3个月家庭访视及返院体检各1次,同时在康复效果突出的鼻咽癌居家患者中招募自我管理志愿者,邀请参加每季1次的专题讲座及病友联谊会,定期组织开展居家期患者间的同伴教育,分享疾病自我管理的成功经验与心得体会,以榜样的力量提高患者自我管理效能。
根据鼻咽癌患者特点及研究目的,自行设计一般资料调查问卷,包括人口学资料及疾病相关资料两部分。采用中文版癌症自我管理效能自评感量表[4-5](strategeis used by people to promote health,SUPPH)评估患者自我效能水平,该量表共28个条目,由正性态度、自我决策及自我减压3个维度组成,采用Likert 5级评分,各条目分别计1~5分,根据患者回答情况计算得分,分数越高表示自我效能水平越高。中文版SUPPH Cronbach′s α 系数为 0.849~0.970,Guttman折半系数为0.803~0.937[5]。采用焦虑自评量表(selfrating anxiety scale,SAS)和抑郁自评量表(self-rating depression scale,SDS)评价患者的负性情绪,各量表均有20个项目,采用4级评分,其中SAS量表20项总分均值(29.78±0.46)分为中国常模总分值上限,SDS量表标准分=总粗分×1.25,53分为中国常模标准分值[6]。
本研究所有研究人员均经统一培训,于实施干预前(出院前1周内)收集两组患者一般资料、SUPPH、SAS和SDS评分等,釆用统一指导语向患者说明量表填写要求与方法,现场填写并回收问卷;于居家前期、中期、后期收集两组患者的SUPPH、SAS、SDS评分,各类问卷有效应答及回收率均为100%,本研究主要以居家前期及居家后期数据进行分析。
采用SPSS 13.0软件进行统计分析,计量资料以均数±标准差(±s)表示,计数资料用百分比表示。采用独立样本t检验比较两组患者SUPPH各维度评分、SAS评分和SDS评分的差异;采用配对样本t检验比较两组干预前后的评分差异;采用独立样本t检验比较两组干预前后评分差值的差异。以双侧P<0.05为差异有统计学意义。
干预前两组患者SUPPH的正性态度、自我决策、自我减压3个维度评分及总分比较差异无统计学意义(P>0.05)。干预后干预组SUPPH各维度评分及总分高于干预前(P<0.001);对照组干预前后SUPPH各维度评分及总分比较差异无统计学意义(P>0.05),见表2。两组干预前后SUPPH各维度评分及总分差值比较,差异均有统计学意义(P<0.01),见表 3。
表2 两组患者干预前后SUPPH评分比较(±s)
表2 两组患者干预前后SUPPH评分比较(±s)
干预组(n=48)对照组(n=49)项目t P t P干预前 干预后 干预前 干预后正性态度 40.47±5.13 50.13±6.52 24.89 <0.001 42.68±6.95 45.17±6.42 21.78 0.391自我决策 7.41±2.39 10.07±2.48 21.12 <0.001 8.01±1.95 8.05±2.03 15.15 0.062自我减压 21.18±5.37 31.12±6.41 28.04 <0.001 22.24±6.19 23.08±5.93 30.59 0.288自我效能总分 69.06±13.05 91.32±14.15 11.81 <0.001 72.93±13.14 76.30±14.49 24.41 0.491
表3 两组患者干预前后SUPPH评分差值比较(±s)
表3 两组患者干预前后SUPPH评分差值比较(±s)
项目 干预组(n=48) 对照组(n=49) t P正性态度 9.66±3.02 2.49±1.04 24.89 <0.01自我决策 2.66±1.05 0.04±0.68 21.12 <0.01自我减压 9.94±2.24 0.84±1.09 28.05 <0.01自我效能总分 22.26±6.58 3.37±2.96 11.87 <0.01
干预前两组患者SAS、SDS评分差异无统计学意义(P>0.05)。干预后干预组SAS及SDS评分较干预前降低(P<0.01),对照组干预后两量表评分与干预前比较差异无统计学意义(P>0.05),见表4。两组干预前后SAS、SDS评分差值比较,差异均有统计学意义(P<0.01),见表 5。
表4 两组干预前后SAS和SDS评分比较(±s)
表4 两组干预前后SAS和SDS评分比较(±s)
干预组(n=48)对照组(n=49)量表t P t P干预前 干预后 干预前 干预后SAS 58.37±8.15 43.03±6.32 9.37 <0.01 57.89±8.25 44.37±7.03 9.16 0.065 SDS 57.92±7.69 49.25±9.07 7.58 <0.01 58.17±7.63 50.26±7.19 5.78 0.057
表5 两组干预前后SAS和SDS评分差值比较(±s)
表5 两组干预前后SAS和SDS评分差值比较(±s)
组别 SAS SDS干预组(n=48) -15.34±3.08 -8.67±2.67对照组(n=49) -13.52±2.31 -7.91±1.03 t 12.56 11.27 P<0.01 <0.01
为出院肿瘤患者提供形式多样的居家延续性护理服务,提高患者自我效能感并促进康复质量是实现疾病自我管理的重要评价指标。鼻咽癌放疗后可出现照射区域及邻近重要器官急、慢性放射性损伤[7],患者居家期间如何进行疾病自我管理、提高生存质量已成为临床延续护理中面临的难题。本研究采用中文版SUPPH量表对97例鼻咽癌放疗后患者进行调查分析,结果发现,两组患者出院前自我管理效能得分均处于中低等水平,与陈佩娟等[8]研究结果相当。而SAS、SDS评分均高于中国常模,与多项研究[9-10]趋势一致,提示放疗后鼻咽癌患者负性情绪较严重。因此,采取有针对性的干预措施,提高患者自我管理能力和缓解负性情绪,成为提高鼻咽癌放疗患者出院后居家康复护理效果的关键环节。
目前在鼻咽癌自我管理领域,大多研究关注住院患者[11-12],而将自我管理应用于居家期鼻咽癌放疗患者的研究较少。临床上常规的鼻咽癌放疗出院指导多以护士讲解为主,但短时间的口头宣教,患者难以牢固掌握居家期间的相关自护知识,影响疾病康复效果。本研究将自我效能理论为核心的干预模式应用于鼻咽癌放疗后居家患者,自行编制《鼻咽癌自我管理手册》,对患者进行个体化居家自我护理知识培训。图文并茂、重点突出的可视化手册不仅能帮助患者全面掌握相关自护知识,且方便随时翻阅与学习;同时通过制作生动形象的《鼻咽癌功能锻炼康复操》视频,直观地指导患者开展自我管理康复训练;通过每日记录《患者居家自我管理日记》进行居家自护效果动态评估,并定期采用电话随访与家庭访视对患者自我护理方法与效果进行指导。结果干预组干预后的自我管理效能得分显著提升,且干预前后正性态度、自我决策、自我减压及自我效能总得分差值均大于对照组,说明自我管理干预模式切实有效。
鼻咽癌患者放疗后常因放疗不良反应、对疾病认知不足、疾病所致社会角色转变等多重原因,易出现心理焦虑和抑郁等负性心理反应[13]。本研究中干预组通过开展一系列多元化的自我管理干预措施,指导患者掌握疾病有关知识和技能,充分调动患者参与管理自身疾病的积极性,增强对疾病康复的信心。结果患者SAS、SDS评分较干预前明显下降,且干预前后SAS、SDS评分差值高于对照组,说明自我管理模式是改善居家期鼻咽癌患者负性心理反应的有效措施。
本研究结果显示,在鼻咽癌放疗居家患者中实施以自我效能理论为核心的干预模式可有效提高患者自我管理效能水平,缓解负性心理,有利于促进疾病康复。但值得注意的是,本研究虽取得一定效果,但研究样本量较少,且患者居家期间自我管理能力及负性心理还受多种因素影响,故有关结论尚待研究。