李媛 江锦芳 曾爱屏 凌国珍赵昀 黄金玲甘海洁
作者单位:530021 南宁 广西医科大学附属肿瘤医院1呼吸肿瘤内科,2护理部
肺癌发病率及死亡率居高不下,据报道,广西肿瘤登记地区常见的发病与死亡恶性肿瘤首位均为肺癌[1]。姑息照护是一种支持性照护方法,通过早期识别、积极评估、控制疼痛和治疗其他痛苦症状,改善患者及照顾者的生活质量[2-3]。研究表明,对晚期非小细胞肺癌患者实施姑息照护,可提高其生命末端质量,满足患者及其照顾者的需要,节约社会成本[4-5]。本研究旨在探讨姑息照护住院模式对晚期非小细胞肺癌患者生活质量和体力状态的影响,为今后更好地将姑息照护应用于晚期非小细胞肺癌患者护理提供参考。
选取2016年10月至2017年9月本院收治的晚期非小细胞肺癌的患者,纳入标准:⑴均经病理组织学及细胞学诊断;⑵意识清醒,无语言沟通障碍;⑶自愿加入本研究,并签署入组知情同意书。排除肝功能、肾功能损害严重的患者。纳入的患者随机分为干预组和对照组。同时每例患者自主选择1名照顾者参与相关指标测量,该照顾者为可提供长期照顾且无酬劳的患者亲属,亦知情同意,自愿参与本研究。
1.2.1 干预措施 住院期间对照组进行常规标准肿瘤护理,主要包括症状管理、心理支持、健康教育。干预组在此基础上给予姑息照护。课题组人员首先对干预组患者就本次研究的目的、意义、方法和内容进行讲解,取得患者同意后实施干预措施。本研究依据《NCCN姑息治疗指南》(2017年第2版)形成姑息照护干预方案。姑息照护流程实施如下:⑴设立姑息护理病房(单人病房),提供舒适环境,满足生活需求,营造家庭氛围,以稳定情绪,消除对死亡的恐惧;⑵建立姑息护理病历。除记录常规护理情况外,还详细记录姑息护理评估内容,患者症状、情绪及主要诉求,每3 d记录其子女诉求,每周记录患者的欲望要求、死亡态度情况等。⑶疼痛护理。加强对患者疼痛监管,采用疼痛脸部表情量表每天(上午、下午及晚上睡前各一次)与患者及其照顾者沟通了解疼痛控制情况,按照WHO三阶梯疼痛管理方案控制疼痛;⑷心理干预。每天由1名心理咨询师和1名管床护士与患者及照顾者沟通1次,每次5~10 min,了解其情绪变化,以便及时进行相应心理干预,提供情绪支持;⑸死亡教育。评估患者对死亡的态度,尊重患者的知情权利,与其沟通关于死亡话题,讲解相关知识,通过解说典型事例等手段对患者进行引导、启发、鼓励和安慰,引导正确认识死亡;同时采用“尊严疗法”,引导患者回顾人生,肯定生命的意义。
1.2.2 调查方法 组建姑息照护团队,由以肿瘤专科护士为主导的多学科成员构成,包括主任医师1名、主治医师1名、管床护士4名、心理咨询师及营养治疗师各1名。统一培训评定者,入院时采用问卷调查法收集两组患者一般资料,主要包括年龄、性别、职业、文化程度、家庭收入、疾病症状、疾病分期、合并症、病程及相关评分等。干预第6周及第12周再次进行问卷调查。由照护团队采用统一指导语,向符合纳入标准的患者发放问卷,对患者和照顾者进行评价,当场回收,若有缺失条目,填补完整。
1.2.3 调查工具 采用姑息照护结局量表[6](palliative care outcome scale,POS)评估照护质量,该量表主要用于测量晚期癌症患者姑息照护质量,包括心理与生活质量、照护质量两个维度。量表共有12个条目,第1~10项目按Likert 5级评分法评分,0分表示情况良好,最高分4分表示情况严重,总分为0~40分,得分越高,表明照护质量越差。前10个项目评估的重点为疼痛、其他症状、患者焦虑情况、照顾者焦虑情况、病情告知情况、照顾者支持情况、抑郁、自我感觉、诊疗是否浪费时间和疾病导致的实际问题。最后2个条目为开放式问题:一个是描述患者最近3 d的主要问题,另一个是对问卷是否独立完成的提问。同时采用美国东部肿瘤协作组(eastern cooperative oncology group,ECOG)制定的活动状态评分表评估患者的体力状态,0分表示活动能力完全正常,与起病前活动能力无任何差异;5分表示死亡。
采用SPSS 11.0进行数据统计。计量资料采用均数±标准差(±s)表示,符合正态分布、方差齐的两组资料间的比较采用独立样本t检验,计数资料的比较采用χ2检验或Fisher精确概率法。以P<0.05为差异有统计学意义。
出院后干预组失访2人,死亡1人;对照组失访2人,死亡2人。最后干预组和对照组各纳入31例患者,平均住院时间分别为(12.5±3.7)d 和(13.1±3.9)d,差异无统计学意义(P=0.852)。共发放问卷186份,回收180份,回收率为97%,其中有效问卷168份,有效率为93%。两组患者的一般资料及疾病相关资料比较,差异均无统计学意义(P>0.05),见表 1。
表1 两组患者基线资料比较[n(%)]
干预前,干预组和对照组ECOG评分比较,差异无统计学意义[(3.58±0.56)分 vs(3.52±0.51)分,P=0.762)]。干预6周及12周后,干预组患者ECOG评分均较对照组低[6 周:(2.82±0.46)分 vs(3.35±0.52)分,P=0.001;12 周:(2.71±0.37)分 vs(3.31±0.51)分,P=0.001)]。
干预前,干预组和对照组的POS评分差异无统计学意义[(19.35±7.92)分 vs(18.96±6.95)分,P=0.851)]。干预6周和12周后,干预组患者的POS评分均低于对照组(P<0.05),见表2、表3。其中,分析第11、第12条主观条目,发现干预前两组差异无统计学意义(P>0.05)。干预12周后,关于第11条“描述患者最近3 d的主要问题”,干预组回答“害怕死亡及担心无照顾者”的患者比例较对照组明显下降,而回答“担心疾病复发及加重、无担心或害怕”的患者较对照组明显上升,两组差异有统计学意义(P<0.05)。关于第12条“问卷的完成情况”,干预前后两组差异无统计学意义(P>0.05),见表3。
表2 干预后两组患者的POS评分(±s,分)
表2 干预后两组患者的POS评分(±s,分)
干预6周后干预12周后项目P P干预组(n=31) 对照组(n=31) 干预组(n=31) 对照组(n=31)疼痛 1.55±0.56 2.06±0.73 0.002 1.43±0.42 2.00±0.70 0.001其他症状 1.15±0.45 1.57±0.65 0.003 1.10±0.40 1.44±0.51 0.003患者焦虑情况 1.55±0.52 2.11±0.78 0.001 1.44±0.39 2.01±0.63 <0.001照顾者焦虑情况 1.65±0.61 2.28±0.88 <0.001 1.55±0.52 2.12±0.78 <0.001病情告知情况 1.35±0.40 1.79±0.67 0.003 1.23±0.32 1.70±0.60 0.003照顾者支持情况 1.85±0.61 2.43±0.91 0.002 1.78±0.51 2.33±0.80 0.001抑郁 1.45±0.49 1.95±0.78 0.001 1.35±0.40 1.86±0.70 0.001自我感觉 1.81±0.62 2.29±0.82 0.003 1.73±0.60 2.18±0.72 0.003诊疗是否浪费时间 1.25±0.34 1.81±0.55 0.002 1.12±0.25 1.73±0.46 0.001疾病导致的实际问题 1.05±0.35 1.45±0.45 0.040 1.00±0.21 1.35±0.36 0.003 POS 评分 14.05±5.36 19.15±7.38 0.001 13.15±5.24 18.25±7.08 0.001
表3 两组POS评分中第11、第12条条目回答情况[n(%)]
近年NCCN发布的肿瘤姑息照护指南[7]提出,不管疾病处于哪个阶段和接受何种治疗,姑息理念应贯穿在延长生命的整个过程之中,坚持以患者及家庭为中心,重点以症状控制为目的,提高患者生活质量,延长生存期。我国姑息照护目前尚处于起步阶段,发展较国外滞后[8]。研究显示,我国约80%的癌症患者确诊时已是中晚期,失去了根治机会[9]。得益于医疗技术不断提高,晚期非小细胞肺癌患者的带瘤生存时间相对延长,带瘤生存者数量亦逐步增多[10]。因此,患者及其家属对姑息照护的需求不断增加。本研究采用中文版POS量表评估,发现干预组和对照组患者干预前POS评分分别为(19.35±7.92)分和(18.96±6.95)分,ECOG评分分别为(3.58±0.56)分和(3.52±0.51)分,提示我院晚期非小细胞肺癌患者的姑息照护质量总体处于中等水平,患者体力状态较差,提升患者的姑息照护质量和生活质量尤为必要。
传统的常规治疗与护理理念主要关注患者的生存期,可能忽略患者的症状困扰及心理感受,且过多治疗及侵入性操作反而降低患者的生活质量,增加住院期间的痛苦。姑息照护的主要目标是从“治愈”转向“照护”,以减少患者终末期痛苦,让患者平静、有尊严地离开人世,同时疏导患者家属心理[11]。Chan等[12]对姑息照护病房的晚期妇科肿瘤患者进行疼痛控制、抑郁治疗、性心理支持等综合干预,发现患者的生活质量明显提高。Temel等[13]一项随机对照研究共入组151例晚期非小细胞肺癌患者,试验组给予标准抗肿瘤治疗联合姑息照护,对照组行标准抗肿瘤治疗,结果联合治疗组患者改善了躯体症状和不良情绪,更好地理解自身疾病和更正确地了解预后,生存期更长。本研究姑息照护小组通过帮助患者管理疼痛、焦虑等症状,且对症状发生频率及程度进行评估、干预、再次评估,指导患者自我识别与主动寻求咨询;同时在姑息照护过程中,根据患者对疾病的认识程度、个性心理特征、文化程度等,以科学、人性化的告知策略让患者知情自身病情,引导其正确面对死亡。结果接受姑息照护的患者POS总评分和ECOG总评分均较对照组低,患者整体疼痛症状、焦虑、抑郁等较轻,在病情告知、自我感觉等方面亦改善,进一步分析POS评分第11和第12条主观条目,干预组回答“害怕死亡和担心无照顾者”的患者比例亦明显下降,说明姑息照护在一定程度上减轻了患者的心理负担,不良情绪降低,可更正确面对死亡,更积极参与、配合开展护理措施,有效改善了生存质量和体力状态。
癌症晚期患者生活质量较低,面临极大的心理冲击,希望得到家庭及社会的支持与关爱,而在姑息照护的“四全照护”理念,即全人、全家、全称、全队照护中,照顾者也属于照护对象,同样需要姑息照护团队的关注[4]。照顾者对患者的治疗和恢复具有重要作用,但在照顾过程中,往往对患者未来的身体状况充满担忧和恐惧,害怕亲人离世,且每天需应对各种问题,易造成身心压力,甚至陷入恐慌、焦虑状态,影响对患者的支持水平。本研究姑息照护小组亦采取积极措施疏导照顾者,通过每天与照顾者沟通1次,每3 d倾听其诉求,在与姑息照护团队充分沟通后,照顾者逐渐对患者的疾病及预后有了正确认识,在团队成员帮助下也能与患者正确面对疾病的发生发展,情绪得以释放,因此焦虑得分和支持水平得分均明显低于对照组,说明姑息照护可改善照顾者焦虑情绪及提高对患者的支持水平。
综上所述,早期姑息照护可显著改善晚期非小细胞肺癌住院患者的生活质量和体力状态,患者及其家属均可获益。但姑息护理是优化癌症患者生存质量的一项系统工程,离不开医护人员、患者及家属的配合,未来应不断加强提升护理人员自身专业素质、加强姑息护理政策支持,以促进癌症姑息照护服务质量和患者生活质量进一步提高。