沈 斌 孙丽芳
作者单位:杭州市红十字会医院结核病治疗中心(杭州 310003)
结核病被列为我国重大传染病之一,是严重危害人民群众健康的呼吸道传染病。世界卫生组织认为我国是全球22个结核病流行严重的国家之一,根据世界卫生组织《全球控制结核病报告2015版》的统计,我国的耐多药结核病患者居世界首位[1]。我国耐多药结核病患者及治疗具有以下明显特征:(1)患者基数大。中国结核病耐药调查显示,全国肺结核病人中耐多药率为8.32%,广泛耐药率为0.68%[2]。(2)大部分耐药结核病患者来自农村,文化水平较低,医学知识匮乏,对耐多药结核病的认知程度低,依从性差,治疗周期长,增加了治疗难度[3]。我中心通过小组合作团队,对居家耐多药结核病患者进行生理心理、营养、消毒隔离、运动保健等方面的综合管理,提高患者主观能动性,从被迫治疗转向主动参与治疗,有效的根治管理和专业指导,提高居家耐多药结核病患者对自身疾病的认识,减轻患者的不良心理状态,提高治疗依从性,提升患者自我疾病管理能力,从而提高患者痰液阴转率,提高耐多药结核患者治愈率,减轻耐多药结核患者复发率,减轻耐多药结核患者对家庭和社会的危害,减低耐多药结核的发病率。现将结果报道如下。
1.1 研究对象 经我院医学伦理会批准,选取2014年6月—2016年10月在我中心住院的耐多药肺结核患者60例,按就诊时间前后平行分为观察组30例,男 13例,女 17例,平均年龄(37.0±16.2)岁,平均结核病史(23.2±1.9)个月;文化程度:本科2例,大专11例,高中及中专6例,初中6例,小学3例,文盲2例。对照组30例,男16例,女14例,平均年龄(35.0±15.0)岁,平均病史(22.8±1.8)个月。文化程度:本科 2例,大专9例,高中及中专9例,初中5例,小学4例,文盲1例。两组年龄、性别、文化程度、病情比较,差异均无统计学意义(P均>0.05),具有可比性。60例患者均符合中华医学会结核病学分会制定的《肺结核诊断和治疗指南》对耐多药肺结核的诊断标准,即结核分枝杆菌至少同时对异烟肼和利福平耐药[4]。入选标准:病情稳定,耐多药肺结核诊断明确,自愿参加本研究的患者。排除标准: 既往有精神病,严重认知障碍,严重心肝、脑、肾功能不全及其他严重基础疾病以及不愿参加本研究者。
1.2 研究方法 分别对患者进行干预,电话随访2次,每月回中心干预1次,干预时间至疗程结束。对照组:包括专科指导,饮食宣教,心理辅导,消毒隔离技术,出院健康宣教等措施。观察组:在对照组的基础上,采用小组合作负责制对居家耐多药肺结核患者在治疗期间进行有效跟踪管理。小组成员包括主管医生、责任护士、营养师、心理医生、门诊护士,通过分工合作对居家耐多药肺结核进行更专业、更全面的指导教育和心理支持从而增加患者自我疾病管理能力。具体方案:(1)课题小组合作制成员组织学习自我管理效能的理论,制定自我效能训练的方法和路径,对患者心理、自我护理能力和生活方式实行干预,通过交谈了解患者以往的治疗过程,采取疏导方法,运用语言、情感交流等形式诱导患者倾诉自己治疗中的苦衷,训练患者正确的情绪反应,宣泄和表达情感,每天通过微信给患者鼓励、表扬,培养患者乐观、自信的信念,坚定意志。(2)提高认知和执行能力,帮助患者分析造成耐多药的原因;让患者及家属了解耐多药结核病的基本知识、治疗过程中可能产生的副作用及应对措施,了解用药依从性的重要性,出现悲观绝望心理放弃治疗时要主动寻求帮助,千万不可擅自停药;告知患者居家中消毒隔离措施及痰液的处理方法;嘱患者每月定期复查血肝肾功能、甲状腺功能及血常规。(3)提高患者自我管理的能力和健康水平,营养师评估患者营养状态,依据患者体质指数(BMI)指数、血常规及血生化指标指导患者合理搭配饮食,早睡早起,避免疲劳,避免受凉感冒,适当进行体育锻炼如呼吸操、太极拳、八段锦以提高机体氧和能力、增强心肺功能,每月组织患者面对面干预交流会,患者分享讨论自我管理经验体会,并进行互动。(4)建立医患热线电话,建立医患微信群,加强沟通,建立热线电话,追踪患者居家的治疗情况,答疑解难。(5)发放患者服药和注射记录登记卡,患者执行后打钩。
1.5 统计学方法 所有资料均用SPSS19软件处理。计量资料的统计以均数±标准差(±s)表示,采用t检验;计数资料比较采用χ2检验。P<0.05为差异有统计学意义。
2.1 日常行为管理能力 与对照组比较,观察组患者日常行为管理能力的4个维度(治疗、营养、心理、情感)及总分均明显提高(P<0.01)。见表 1。
1.3 日常管理能力自评 采用自制的日常行为管理能力问卷表对患者进行问卷调查,该量表是在参考大量文献资料,结合临床经验的基础上编制而成,经过咨询专家反复修改,并通过预试验证实可行,问卷内容效度为0.76,克朗巴赫系数为0.88%,表内共包括治疗、营养、心理、情感4个维度共20个条目,采用likert 4点计分,自评个人行为执行的频率,为没有,偶尔,经常,只选其中一选项,单项评分为1~4分,总分为20~80,得分越高,日常行为管理能力越好。
1.4 治疗依从性评价 采用问卷的形式由专人检查记录并统计耐多药肺结核患者治疗期间实际服药或注射的次数与应服药或注射的次数。治疗依从率(M)=实际服药或注射总次数/应服药或注射总次数×100%。若M≥90%为治疗依从性良好,M<90%则为治疗依从性较差。
表1 干预后两组耐多药肺结核患者日常行为管理能力评分比较(分,±s)
表1 干预后两组耐多药肺结核患者日常行为管理能力评分比较(分,±s)
组别观察组对照组t值P值例数30 30治疗12.13±2.67 8.53±2.80 6.00 0.000营养15.30±7.42 10.27±2.74 7.59 0.000心理11.93±3.48 7.8±1.99 6.89 0.000情感13.10±2.47 8.83±3.18 6.73 0.000总分52.97±6.97 35.43±5.96 13.17 0.000
2.2 治疗依从性 观察组30例患者治疗依从性良好28例,较差2例;对照组30例患者治疗依从性良好21例,较差9例,观察组依从性较对照组好(χ2=5.45,P<0.05)。
通过小组合作制对居家耐多药结核病患者进行自我疾病管理,一方面提高患者对疾病的认知水平,从而提高患者责任感和自信心,提高患者主观能动性,使患者处于主动接受治疗的良好心理状态[5]。另一方面,患者在获得疾病相关知识的基础上提高了自我疾病管理能力,提高患者用药依从性,教会患者药物副作用观察,面对困惑主动寻求医护人员帮助,而不是擅自停药。消除患者和家属对疾病预后的不确定感。本研究显示,干预后观察组日常行为能力明显提高(P<0.05)。治疗依从性也相对较好(P<0.05)。因此,小组合作制不仅为居家耐多药肺结核患者和家属搭建了医患之间、患者之间交流和互动的平台,也充分调动和发挥患者自身对健康的责任和潜能,消除患者家属对耐多药肺结核的恐惧,取得家属最佳配合,以达到控制耐多药结核病患者的病情,提高治疗效果的目的。