中国的器官捐献：立足国内，而不是照搬西方

Ana S. Iltis,著.王 玥，郜 玮，王潇莹，马若妍，译.范瑞平,审校

(1 维克费斯特大学生命伦理学、健康与社会中心和哲学系，北卡罗莱纳州,温斯顿-塞伦，iltisas@wfu.alu;2 莫斯科国立第一学史、医科大学医国家历史与文化研究系，莫斯科；3西安交通大学法学院，陕西 西安 710049；4香港城市大学人文社会科学学院，香港)

许多国家和地区无论采取怎样积极的移植方案来推行器官捐献的政策和实践，移植器官的需求仍然超过供应。提高捐献率的愿望依然存在[1]。这个差距在中国尤其明显[2]。世界[1]和中国[2-3]已经提出了许多缩小这一差距的建议。在考虑如何提高中国尸体器官捐献率时，特别是依神经标准宣布死亡的捐献人，政策制定者可能会考虑不同的策略。他们可能会借鉴捐献率高的西班牙和美国等国家，并试图将其政策和实践纳入中国体系。基于以下两个原因，中国应当避免这样的策略。第一，中国的器官捐献体系应该反映中国的文化价值观[2,4]；第二，美国和其他西方国家的制度存在着中国应该避免的伦理问题。

1 西方制度

中国原卫生部于2010年发布的《病历书写基本规范》将西方的个人知情同意规范纳入临床领域。原卫生部此举旨在终止依靠患者的家属代表签署同意书的做法。但是有人认为，个人主义的知情同意方式不适合中国：

“个人主义价值观已经影响了中国的许多社会领域，特别是在学术话语和专业研究领域。这种转变往往是通过西方倡导者的影响发生的，他们把自己的道德虚假地描绘成一套普世的伦理原则，而不管文化背景如何”[5]。

为了提高器官捐献率，中国可能再次转向西方个人主义。一些评论者说，中国可能需要“在决策过程中重新考虑近亲属的角色”，以提高捐献率，因为亲属有时会反对捐献[6]。在借鉴西方时，中国可能尤其会借鉴西班牙和美国，因为这两个国家的尸体器官捐献率很高[7]。尽管西方国家的器官捐献法律、法规、政策和做法各不相同，但主要有两种方法：①推定同意，如西班牙和其他一些国家;②个人授权，仅在没有个人授权时会依靠家庭授权，比如美国。

1.1 推定同意(Presumed Consent)

选择退出系统或推定同意系统的运作，建立在一个假设之上：除非明确表示不愿意捐献，否则所有符合捐献标准的人都是捐献人。推定同意并不是真正的同意。它没有任何通常与同意相关的特征，如信息披露和请求决定[8]。这个同意是具有修辞目的的。推定同意系统通常是运行一个选择退出注册处，或提供另一个正式的机制，让个人登记他们不捐献的决定，如选择退出卡。或者也可以依靠家属提供有关死者意向的信息。西班牙采用了后一种方法，基本上依靠家庭许可进行器官捐献，有选择参加的特征，尽管西班牙采取的是选择退出型法律[9]。尽管法律上的变化可能会使西班牙的制度变成一个真正的选择退出制度，我们仍然可能会出于谨慎的原因继续进行家庭协商。巴西在1997年实行了未经家庭协商的推定同意。在被广泛反对之后，巴西不得不在第二年放弃其法律和实践[10]。

中国可能会认为西班牙体系可以很好地适应中国的情况，因为它很大程度上依赖于家庭。但中国的政策制定者应该意识到，推定同意不可能大幅度地提高中国的捐献率。西班牙的高捐献率可能是与其他因素相关[11-12,7]。这些背景特征可能是西班牙成功的关键，而不是推定同意机制。没有这些特征，推定同意不太可能产生特别显著的增加捐献率[9]。西班牙拥有相对于其人口数量非常多的重症监护室(ICU)床位。由于大多数死亡的捐献者是根据ICU中的神经标准宣布死亡的人，因此增加了潜在捐献者的数量。在比西班牙ICU资源少的国家，患者可能根本就不能入住ICU，因为他们不可能生存。或者他们可能会提前撤回维持生命的干预措施，因为很明显他们不可能存活。因此，他们在神经死亡之前经历了心脏呼吸死亡，这通常使他们的器官不适合移植[9]。

西班牙也依赖嵌入式移植协调员。 这些是兼职移植协调员的ICU医生。 他们经常在患者中寻找潜在的捐献人。 他们的目标是最大限度地增加器官适合移植的人数。 在寻求器官捐献许可之前，他们与家人建立信任关系。 在某些情况下，“西班牙专业人员为他们负责的器官捐献而获得医院的奖金”[11]。 这种经济激励推动他们努力寻求潜在的捐献者。 如果不信任医生和医疗卫生系统，那么嵌入式移植协调员不太可能与那些对于高比例同意捐献来说很必不可少的家庭成员建立关系。 如果中国的现状是患者和家属对于医生或医院普遍缺乏信任的话，那么这种方法在中国可能是无法奏效的[12-13]。

1.2 个人授权(Individual Authorization)

与中国相比，美国的器官捐献率也很高。中国可能会将与西班牙截然不同的美国系统看作为提高器官捐献率的另一个模式。美国系统使用个人(第一人)授权进行器官捐献，并且只有在个人以前没有授权的情况下才邀请家庭参与。根据“统一遗体捐献法”(UAGA)，其中一个版本已在美国所有州通过，个人可以通过签署正式文件如驾驶执照、填写捐献卡或在捐献者登记处登记，授权捐献(UAGA 2006)。 UAGA中使用的术语“授权”非常重要。它仅指许可捐献器官。它特意区别于“同意”或“知情同意”，这就要求同意成为捐献者的人有决策能力并获得必要信息来决定[14-15]。授权的伦理不足将在稍后讨论。

一旦一个人给了第一人器官捐献许可，除那个人外，任何人都不得拒绝捐献：“当捐献人没有明确的相反的指示时，如果捐献人决定将身体或身体一部分进行器官捐献，捐献人以外的人禁止作出修改或撤销该捐献”(UAGA 2006，第8.a节)。如果签署驾照、捐献卡或在登记处注册的人死亡，并有医疗资格进行捐献时，器官收集组织(OPO)应通知家属该个人将成为捐献人。 OPO不需要征求家属的同意。如果家属反对，OPO应该解释说家属没有干预的权利，OPO依法应该执行捐献。虽然并非所有OPO都这样做，但有一些是这样做的[16]。 OPO受到压力而无视家庭反对，据称这样是尊重死者的愿望[17]。家属反对可能是基于对器官捐献普遍的反对，但也是基于这样一种观点，即可能的捐献者不知道他在捐献授权中同意了什么[18]。根据美国的法律，这些家属的声音是被忽视的。一个担忧器官捐献人根本不了解这样做的意义的家属，被告知这样的事情并不重要。美国法律为了获得器官捐献人的个人授权，不要求捐献人理解其中的真实意义。

当一个以前没有授权捐献的人死亡时，OPO的一位代表应该向家属寻求捐献。 在美国，与西班牙不同，寻求器官移植许可的人不属于ICU人员或医院雇工。这种分离被认为是为了防止家庭的恐惧，认为参与病人护理的临床医生可能减少治疗以保留器官。 这些训练有素的请求者被教导使用特定语言和家属交流，这可能会提高器官捐献的授权率，这个问题将在下文讨论。*在西班牙，参与捐献医疗团队的ICU员工被认为是有助于信任，而在美国，ICU员工和器官收集专家的分离才被认为是有助于信任。但是这两种方法可能不只是字面上的不同，因为在美国，OPO训练有素的请求者经常是被作为医疗保健团队的一部分介绍给被请求者家人。

美国和西班牙的ICU病床数相对于总人口来说比例相当高。即使患者不可能存活，ICU医师也经常继续使用维持生命的干预措施。这是两国捐献率高的重要因素。因此，在中国复制美国的做法可能不会导致器官捐献率的显著增加。中国应该避免使用美国方法的另外一个原因是，个人授权可能对中国很多人来说是非常反中国文化的，下面将会谈到。

2 美国尸体器官捐献系统中的伦理问题

(至少)有四个与美国尸体器官捐献系统相关的伦理问题。中国或其他国家的政策制定者在修改器官捐献政策时应避免这些问题。

2.1 家庭的边缘化(The Marginalization of the Family)

美国器官捐献法使家庭边缘化。五十个州通过的UAGA为个人授权器官捐献提供了许多机会，例如获得驾驶执照或访问在线登记处网站。个人不需要咨询家属甚至与家属分享做出了这一决定的信息。根据法律规定，如果一个人许可成为器官捐献人，那么家属在器官捐献决定中就没有任何作用。一名捐献人，在被宣布死亡后，没有人可以拒绝捐献(UAGA 2006，第8.a节)。在实践中，并不是所有的器官收集组织(OPO)都会这样做，但是有一些组织采取了这样的做法，并且越来越多地组织被鼓励去尊重第一人授权而忽视家属。在很多案例中，家属反对器官捐献，尽管死者在申领驾照时做了捐献授权，而OPOs却仍将获取器官。在某些情况下，OPO甚至走上法庭，请求允许违背家属意愿来取得器官并获得胜诉(参见例如 “2013年不理其母反对哥伦布男子器官被取”案)。

家庭的哲学和社会学调查显示了家庭的重要性，但美国法律忽略了这一点。*发展家庭的概念已经超出了本文的范围，但读者可能需要我在考察家庭在器官捐献中的作用方面的一些线索。有关家庭方面的全面研究，请参阅Cherry 2016。不同的文化和法律环境对“家庭”的处理方式不同。为了这个讨论的目的，家庭是指那些“与血缘，婚姻或收养关系相关的人”，这些人“有着重要的相互依存关系，并且对彼此和家庭的福祉作了承诺”(Ross 1998，第5页)。家庭是人类繁荣的中心：“家庭……是人与国家之间的基础社会建制，是照顾儿童、成年人和老年人的中心。它保留着自己的目标、利益和对人类繁荣的理解”[18]。正如Cherry用广泛的社会学数据所表明的那样，“传统的家庭结构可以防止贫困，为儿童、成年人和老年人提供安全网”[19]。在传统家庭中长大的孩子“在社会、情感、心理和经济上比其他情况下抚养的孩子都有优势”[19]。这表明应该采取凝聚而不是边缘化的政策和做法。任何谋求改善社会福利的人都应该倡导促进家庭的政策和做法，而不是边缘化。旨在增加可移植器官数量的政策可能是合理的，因为它们通过防止过早死亡和提高受移植者的生活质量而使整个社会受益。促进和支持家庭的培育机构对于人类繁荣和社会整体利益来说，即便没有更重要，也可能同等重要。

承认家庭的重要性还有其他原因。正如Cherry所言，对家庭的哲学探索表明， “家庭是经验、存在和知识的核心范畴”[18]。他继续阐述，家庭“拥有自己的本体论地位，不仅因为它是社会关系、吸引力和事业的纽带，家庭还是社会现实。人类家庭是我们对这个社会现实的经验和意识的核心。家庭被简单地作为一个社会单位而存在。我们实际对家庭现实的看法就是将其视作人的联合及其相互关系。以这种方式理解家庭，为家庭作为人们意识、体验和领会人类经验的主要途径的可能提供了基础条件。‘家庭’的范畴是理解人类社会存在的最基本的方式之一”[18]。

换句话说，家庭是我们理解和体验生活的核心。

家庭在我们如何理解和体验健康和疾病方面发挥着重要作用。 2016年《新英格兰医学杂志》(New England Journal of Medicine)的一篇论文指出，“美国社会最近才认识到，我们的疾病概念完全来自个人经验是多么的狭隘。对于许多患有慢性疾病的患者，大多数护理不是通过卫生保健机构，而是通过配偶、父母、成年子女和其他非正式护工在家里提供护理”[20]。作者认为，“这种不断变化的动力需要重新思考我们的疾病概念，使之包括整个家庭”。 这些作者认为，健康和疾病必须从家庭的角度来理解——作为家庭事务。 正如Cherry所言，家庭至关重要：“过分关注与家庭隔绝的个人，即使是在医疗决策中，也会减少这种丰富而重要的人类善意”[18]。 一旦我们认识到这一现实，在理解生命的终结决定、死亡和器官捐献时，忽视家庭似乎是不可信的。

美国器官捐献法律忽视了家庭的重要性，除非家庭可以帮助提供可供移植的器官。 一些评论者认为，如果中国要真正提高器官捐献率，“政府可能需要加强器官捐献运动，重新考虑近亲属在决策过程中的作用”[6]。 任何使家庭边缘化的做法都会给中国带来特殊的伦理问题。中国传统文化认识到，家庭不仅是一种偶然的社会建设，而且是一种核心道德范畴。中国的大部分生命伦理学文献强调家庭和中国式家庭主义的重要性。 公共政策方法应该认识到这一机制。

在中国，家庭在决策中扮演的重要角色有很多文献记载[5，21-23]。例如，一项涉及中国医师、患者和家属的定性研究中，记录了医生认为知情同意很重要的一系列原因。几乎在所有情况下，他们都认为向家属披露是知情同意程序的重要组成部分。医疗保健不仅仅是医生和病人之间的，家庭在这种关系中也是非常重要的[21]。这反映了与中国家庭主义相关的承诺，它“是一套根深蒂固的基于中国社会的伦理和文化传统。家族主义是儒家基于家庭和面向家庭的生活方式，体现在所有近亲属都扮演重要角色的中国决策模式中。当代中国社会中，近亲属通常包括病人的配偶和父母(特别是当他的孩子还不是成年人时)以及成年子女。在为任何家庭成员做重大决定时，所有近亲属都会聚在一起作出集体决定”[5，24]。

Lee[23]描述了儒家对家庭的理解方式，以及这种方式对彼此存在的“双向道德责任”的影响，而这种责任在医疗保健背景下具有重要意义：“对于儒家的生命伦理学而言，医疗的家庭同意是自然且合理的。以家庭为基础做出决定是社会生活中一种理所当然的准则”。这种情形不仅限于家庭成员们合作和分享决定。不如说，“中国家庭被理解为对其成员拥有道德权威。因此，医疗决定是一个旨在为个体成员的利益服务的、共同的家庭程序。这种密切的家庭关系的性质不仅仅表现在传统社会结构中的生物学现实。……在中国，家庭是一个具有深厚文化内涵的伦理单位”[5]。

中国的政策制定者不应当从一开始就假定家庭是尸体器官捐献的障碍。与之相反，他们应该询问为什么家庭反对捐献，然后设法解决这些问题。虽然低捐献率可能可以归咎于中国传统文化的约束，但蔡昱[2]认为，这些约束本身实际上是与器官捐献相协调的。例如，父母给予的不损害身体的儒学义务有时会作为不捐献器官的理由。蔡昱认为，尽管存在这样的承诺，但儒家也关注“仁”，而“仁”可以支持通过器官捐献拯救人的生命”[2]。家庭没有捐献的主要原因是没有建立适当的器官捐献制度来反映这些儒家承诺：

“当代中国的儒学没能提供充足的尸体器官捐献，是因为社会没有根据儒家‘仁’的要求建立适当的常规实践。在中国儒家传统的相关文化中，个人往往认为自己的生活不是‘属于他或她自身’，而是属于他或她的家庭……有必要为民众建立适当的惯例，使器官捐献符合这种家庭文化，并使人们在器官捐献的决定中参与家庭导向而非个人导向的同意程序[25,2]。

在这个过程中，不要忽视家庭或将家庭边缘化，在中国推进器官捐献需要接纳家庭作为决定的中心。

2.2 知情同意与约束性的死后意愿

在美国，器官共享联合网络(UNOS)在其所有文件中用“授权”取代了“同意”一词。UNOS不想提示更强烈的知情同意要求适用于器官捐献[26](OPTN/UNOS 2014, p. 5)。UAGA只想要授权器官捐献。推定同意体系和个人授权体系都假定仅仅授权就足以支持尸体器官捐献。至少两个理由可以证明这存在问题。首先，为促进器官捐献，有时也需要对作为准捐献者的活着的患者采取相应程序。对活着的患者进行干预需要知情同意。而对尸体器官捐献的授权不构成对死亡前干预的有效知情同意。其次，个人授权被视为反映了死者死后的强烈意愿。然而尸体器官捐献的授权过程并不能帮助人们传达关于器官捐献的具有复杂内涵的意愿。

2.2.1 促进器官捐献的事前干预：需要知情同意。

可能成为合适捐献者但尚未被宣告死亡的患者应被视为活着的患者。他们的权利和利益应受到保护，包括不让患者的看护者之外的人获取患者医疗信息的权利[26]。然而，UAGA允许这些权利和利益被侵犯：

“当医院将死亡或濒临死亡的个体移交给收集组织时，组织可以进行必要的合理审查，使器官捐献中从捐献者或准捐献者处移植、治疗、研究或教育的对象部分的医疗适用性得到确保。在审查期间，不应取消为确保该部分医疗适用性的必要措施，除非医院或收集组织获知这个人表达了相反的意图”(UAGA 2006, section 14)。

UAGA还允许负责审查患者及其医疗信息的移植专业人员要求或禁止某些干预行为。这不是为活体患者自身的利益，而是为了使他们成为更合适的捐献者或为了移植程序的效益：

“如果准捐献者有声明或医疗保健方面的预先指示，并且声明或指示中的条款和潜在器官捐献的明示或默示条款在确保移植或治疗部分的医疗适用性时，在必要措施的实施中存在冲突，那么准捐献者的主治医师和准捐献者(或根据准捐献者的声明或指示行动的代理人)应当协商解决冲突……在冲突解决前，不得保留或撤回确保其医疗适用性的必要措施……只要适当的临终关怀不禁止保留或撤回这些措施”(UAGA 2006, section 21)

尽管对活着的人进行干预应该遵从一般的知情同意要求，但美国目前的制度并不要求这样做[26]。

为了获得知情同意，医疗专业人士通常必须披露相关信息给有能力和有权决策的人，使用他们能够知晓和理解的信息，并且保证他们能够自由、自愿地作出和表达他们的决定[27-28]。获得知情同意的义务的理由通常涉及保护患者的权利和利益。而获得知情同意的例外情况，通常也是出于患者的利益，例如需要采取治疗以防止严重的病情发生或死亡的紧急情况，以及临床医生认为公开某些信息会极大伤害患者的情况(临床病理的特权)[28]。个别情况下会基于他人的权利采取知情同意的例外情形，例如当患者对他人构成严重威胁时。对尚未死亡但最终可能有资格捐献器官的患者而言，为促进器官捐献发展而进行的干预不符合任何已获承认的知情同意的例外情形。这样的病人总是或几乎总是无法自行做出决定，应当询问他们的代理决策者(通常是家属)，获得其知情的许可。如果为了促进器官捐献而在患者死亡之前进行干预，那么仅有授权是不可行的。

要求事前干预的知情同意，至少在初期，由于各种各样的原因，可能会降低捐献率。首先，在获得驾驶执照要求个人授权器官捐献的情况下，很难获得知情同意。知情同意需要时间，需要经验丰富的医疗卫生专业人员参与进来，提供准确的信息并解答疑惑。而机动车管理部门的雇员在获得个人知情同意的方面并不适合。其次，如果在准捐献者即将死亡时寻求这些事前干预的知情同意，OPOs将不得不寻求代理决策者的许可。他们可能会拒绝。即使如此，如果我们真的尊重患者和家属的权威，我们就需要事前干预的知情同意。

2.2.2 约束性的个人授权：需要一个更强有力的程序。

如果类似于美国采取的措施一样，仅仅依靠个人授权，那么就提出了第二个问题。美国法律认为个人授权具有约束力，就像它反映了关于个人死后的深切意愿似的[26]。除了授权捐献的个人以外，没有人可以行使撤销授权，并且授权捐献的决定常常被描述为一个人的最终愿望。但是，至少出于两个原因，获得器官捐献授权的过程并不适合确立一个人对器官捐献的切实意愿。首先，它无法让我们区分同意捐献的人群和非常希望捐献器官的人群。其次，它很难被描述为一个能够借此确立个人死亡后深切意愿的程序。不能因为在获得或更新驾驶执照时问某人一个简短的问题，就在任何程度上当然地确立他的道德承诺、信仰和意愿。这种情况下知情同意的文字表述可能并不合适，因为它无法准确反映我们与未来的尸体的关联。如果认为这样的决定将具有约束性，那么我们就需要一个能够充分查明个人意愿的程序。例如，这个体制必须在有细微差异的器官捐献情形间拉开间距。例如，有些人可能是仅当他们的家人批准时才愿意捐献。目前，对此并没有有效的沟通方式。如果个人的决定具有约束性，那么一个更强大的程序可能能够保证决定反映了死者真正的意愿。当家人知道一个家庭成员已注册为器官捐献者时，这可能会提高家庭的信任程度，给予家人信心，让他们反对捐献的可能性降低。美国现行的做法中没有任何一点能让家属确信，授权器官捐献的人能够理解将要发生的事，并且即使家属反对，也确实如此希望。在某些情况下，如果有充分的理由让家属相信，死者了解同意成为器官捐献者是怎样的行为，那么他们可能更愿意平和地对待器官捐献。否则，家属可能会认为这个制度欺骗死者们捐献器官，而他们却无力保护死者们。一个更强有力的程序可能能够保护对于医疗专业人员的信任，其重要性在下文中探讨。

将死者的授权视为约束性的一个理由是，据称，死者的授权传达了对于死亡后自己的尸体得到使用的意愿，并且一些人认为这种意愿应该得到尊重。医学研究所(IOM)的报告《器官捐献：行动的机会》捍卫了尊重器官捐献授权的重要性，并通过这种方式淡化了家庭的意愿：“家庭对其成员的遗体处置的利益和作出器官捐献决定的利益，从属于已表达捐献意愿的死亡捐献者的‘幸存利益’。”[17]。这种主张至少存在三个问题。首先，如果我们对死后如何处理我们身体的意愿是如此重要，那么就应该给予人们平等的机会来表达约束性的捐献和不捐献的决定。在美国，可以通过执行并登记一个指示的方式在法律层面表达不捐献的决定。实现这一点的投入远远大于在获得驾驶执照时注册或通过在线注册一个约束性决定所需的投入。捐献者登记和驾驶执照只允许个人授权捐献或保持沉默。没有简便的机会来记录一个约束性的“不捐献”的决定。许多人可能甚至不知道他们可以做出这样的指示。如果我们认为死者的器官捐献意愿是如此重要，以至于对它的尊重能够对抗家庭的反对意见，那么所有这些决定——包括积极的和消极的决定——都应该得到同等对待。记录一个决定的负担不应该比记录另一个决定的负担更重。至少人们在获得驾驶执照并被询问器官捐献时，需要了解并且知道，“不”的意思并非“不捐献”。最近我在更新驾驶执照时，有人问我：“你想成为器官捐献者吗？”任何被问到这个问题并说“不”的人，可能会合理地认为他已经拒绝成为捐献者。但实际上，“不”并不意味着“不捐献”，而仅仅意味着家属会被询问是否可能捐献器官。我被询问了一个误导性的问题。

其次，如果我们就像对待遗嘱中财产分配的指示一样对待死者的器官捐献，那么我们在执行这两类决定时就需要相当程度的努力、知识和意图。遗嘱要求他人在我们死后以特定的方式分配我们的财产，而美国执行遗嘱的标准远远高于器官捐献的标准。为了完成遗嘱，遗嘱执行必须按照遗嘱意图(将文件视为个人的意愿)，具备遗嘱能力(了解遗嘱行为的性质、将要分配的资产以及按照遗嘱应如何分配)，自由且无误地执行，并妥善签名和见证(NPC, n.d.)。我们没有对器官捐献约束性授权做类似要求。如果授权是处置自己身体的约束性行为，那么为什么做出这样一个强有力的决定的要求，与完成遗嘱必须满足的要求没有可比性呢？*我们有充分的理由相信，至少有时候，授权捐献器官的人不符合其中几个条件。例如，他们在驾驶证上贴上标签或在DMV上签名可能不知道该授权捐献行为的性质。有趣的证据表明，有时人们在做DMV的决定时是对它相当不了解的。有些学生分享了他们被问及的问题：“你想在你的驾照上贴一个标签吗？大多数人都喜欢贴这个标签。”或者，像我一样，他们被告知要在线上签字，而不被告知签署的意思。

第三，对于一些人而言，必须尊重死者对器官捐献的意愿这一观点是难以理解的。任何拒绝承认存在死后应得到他人尊重的权利或利益的人，就将拒斥IOM的主张[29-30]。他们可能会认为只有家庭才能授权捐献。或者他们可能会认为国家有权在没有个人或家庭的许可时获得器官。但是他们不会认为死者的意愿是约束性的。许多学者认为，尊重死者的意愿存在不同理由，包括死者享有利益、死者享有权利或者死者可能受到伤害等观点[31-39]。而其他人则认为，即使死者既没有权利也不能对我们提出道德上的要求，我们也应当承认履行死者意愿的义务[40-41]。这些义务可能不是基于死者本身，而是对生存的家庭成员的义务，家属有着确保已故家庭成员的意愿得到尊重的代理利益[40]。就这些论点中的任意一个而言，我们可能会同意，应当尊重生前表达的死亡时关于器官捐献的意愿。在这种情况下，被尊重的意愿应当是死者的意愿，人们在尚生存时必须有公平的机会表达自己的意愿，而一定程度上，这是美国体制所不能做到的。

2.3 死亡问题重大

移植专业人员应该尊重“死后才能捐献规则”。捐献者必须在器官移除之前是死亡的。取得器官不能成为死亡的原因。然而，当人们死亡时，通常他们的器官会停止接受充氧的血液而受到损害。在确保器官灌注含氧血液直到他们被摘移用于移植的同时，定义和诊断死亡的新方法必须遵循死后才能捐献规则[8，42]。在美国，首先是在哈佛特设委员会中审查脑死亡定义的不可逆昏迷报告中努力(1968年)，然后是“死亡统一认定法”(UDDA，1980年)和1981年总统的医学伦理问题研究委员会与行为研究报告定义死亡。 UDDA在所有五十个州都已获得通过：“一个人持续不可逆转地停止循环系统功能和呼吸功能，或者不可逆转地停止整个大脑的所有功能，包括脑干，才被认定为死亡”(UDDA 1980，5)。尽管关于死亡的定义和神经(“大脑”)死亡的诊断方式存在争议，但在法律中这个定义已经建立了几十年。

这种定义和诊断死亡的方法因为概念和科学缺陷而受到批评[8，43-54]。依据UDDA对全脑死亡的定义，将脑死亡确定为器官捐献的开始是有很大争议的，至少有两个问题。首先是定义本身是有缺陷的。 Alan Shewmon认为，在UDDA中，全脑死亡被认为是死亡的原因之一是当时的神经科学文献将大脑视为维持体内平衡和维持整个机体作为一个整体发挥作用的器官。现在我们知道，例如，脊髓也是非常重要的一部分，将脑死亡优先作为人的死亡的做法是错误的[44]。 Truog和Robinson[55]在十多年前指出，没有连贯的死亡说明指向脑死亡(2003)。根据这些观点，脑的所有功能的停止可能不足以确立死亡。其次，脑死亡捐献者的身体仍然活着，因为它会得到集中的支持，以保持呼吸，循环和其他重要功能[56]。这不是大多数人所熟悉的那种死亡。

这两个问题导致了这样一个问题：那些维持“整个脑的所有功能(包括脑干)不可逆转的停止”的人是否已经死亡？有些学者最近争辩说答案是“不”，但我们可以借口他们已经死了：“……目前关于死亡决定的做法不符合对死亡的科学上一致的理解，……重要的器官仍来自还活着的捐献者”[57]。他们认为，全脑死亡是一个法律的编造。法律的编造是“使用虚假陈述来达到特定法律目的的启发性手段。他们通常把两个截然不同的事情看作是一样的，所以管辖一件事的法律也管辖了另一件事”[57]。脑死亡“与死亡并不相同，但在法律里他们被视为一样”[57]。罗伯特·杜鲁格(Robert Truog)认为，“虽然目前取得器官的做法确实会导致患者死亡，但它们仍然是道德的，因为它们是在患者或代理人的同意下执行的(尊重自主的原则)，它们没有伤害或损害病人的利益(无害原则)”[58]。然而，病人的利益可能受到伤害，也可能没有受到伤害。 例如，作为伤害来说，有些人会把即使是为了一个“好的理由”的被杀也看作伤害。*如果一个人被杀，那么这个人就受到伤害。但这一主张并不必然意味着如果病人的维持生命的干预措施被撤回后病人死亡，那么这个病人就受到伤害。但在获取器官的过程中被危害，不同于撤回维持生命的干预后由于本身的疾病而死亡。在评估杀死与允许死亡之间是否存在道德上的区别方面很丰富的文献。允许我们把生者视为死亡，因为这样做似乎具有社会价值，接着造成他们的实际死亡，这反映了我们对于医生可以对其他人做什么、不可以做什么的通常认识的一种深刻转变。

大部分的医学和生命伦理学文献都坚持认为，符合神经学死亡标准的人确定是死的。即使我们接受这个观点，还有一个问题。诊断程序使得被诊断为死亡的人实际上存在不符合定义的可能性，因为用于诊断神经学死亡的临床测试可能无法检测仍在进行的脑功能。那些被神经学死亡标准确定为死亡的人可能仍然具有神经激素功能[47，59-61]、皮层功能[47，62-64]和脑干功能[47，65-66]。这意味着那些仍然有一些脑功能、不符合全脑死亡定义的人可能会被神经学的死亡标准宣称为死亡[47，67]。

有人可能会这样回答这个问题，他们坚持认为只要诊断按照“死亡统一认定法”的要求“按照公认的医学标准”进行，那么这种做法是否与死亡的定义一致就无关紧要了。*各种做法之间的差异已有文献记录。见Greer 2008。即使脑死亡诊断忽略了一些脑功能的情况，只要他们是用“可接受的医疗标准”所制定，就应该被接受。[68]*根据UDDA的说法，“一个持续循环和呼吸功能不可逆转停止，或者不可逆转地停止整个脑的所有功能，包括脑干， 即为死亡。必须根据公认的医疗标准确定死亡”(UDDA 1980)。根据UDDA的规定(见上文)，“被接受的医学标准”并不准确地评估个体是否经历了“全脑功能不可逆转的停止”。因为这种脱节，人们期望不断努力来提高医疗标准，使其符合死亡的定义。但现实并非如此。相反，“公认的医疗标准”已被用来在不改变法律的情况下重新定义死亡。死亡不是指“整个大脑的所有功能的不可逆转的停止”，而是指“在医学界用它选择的方式确定下的大脑功能不可逆转的停止。”有人可能会争辩说，因为诊断死亡是医疗行为，医生有权决定如何诊断。但是，死亡的定义并不仅仅是医疗问题。死亡是一种“社会建构”[68]。没有理由认为医生对社会建构具有垄断权。

我们在文献中发现了在死亡定义和诊断死亡的方法方面的各种挑战[54，69-70]。有人认为，作为回应，我们应该放弃捐献者在器官被移走时已经死亡的这个要求[55，71]。例如，“永久无意识”或“即将死亡”的人可以是捐献者[55]。然而，放弃所谓的捐献者必为已死者会有严重问题[8，52]。有人认为，在道德上允许放弃捐献者必为死亡者的规则，但是由于公众反应可能会降低总体捐献率[68]，所以可能不会实用。一些研究表明，公众可能[72]会比我们认为的更加接受这种违规行为[73]。放弃捐献者必为死亡者的规则的另一种方法是修改死亡的定义，使不可逆转的昏迷或PVS患者也被定义为死亡[74]。死亡不再需要“不可逆转的脑的所有功能停止”的条件，而是只有脑的某些部分不可逆地停止运转即可。

关于死亡的定义因国而异[71，75-79]。这样的定义“存在于形而上的承诺、道德理解、文化及宗教传统和实践的网络中。 并且，在特定的社会中具有其重要的道德意义，在不同的道德和形而上的承诺下，具有权威的人是不同的”[80]。例如在中国，脑死亡没有共识，其方法与美国不同[3]。

开发一种新的器官捐献方式不仅涉及决定同意或授权制度——确定如何获得移除器官以获得它们的权力，而且还要决定何时可以提出这样的要求和谁有资格捐献。由于应用中国脑死亡标准可能比运用美国的标准少了一些捐献[12]，似乎增加中国器官捐献的一种方法是采用(有缺陷的)美国方法来定义和诊断神经死亡。这将是一个错误。

2.4 信任问题重大

上述三个问题可能会削弱对器官捐献系统以及医疗卫生专业人员和医疗机构的信任。因为对医疗卫生系统、机构和专业人员的信任很重要，所以这里提出了第四个问题。信任是指“乐观主义地接受处于弱势的情况，在这种弱势情况下，信任者认为被信任者会为信任者的利益着想”[81]。*还有许多其他关于信任的说明。可参见例如Mechanic 1998; Illingworth 2002；罗得岛和Strain2000；Carter 1989，Johns 1996；Baire1986年，等。本文的说明吸取了这些说明的许多核心特征。根据医学研究所的认知，信任在器官捐献系统中是一个重要的因素，它可以帮助保持较高的捐献率[17]。通常来说，对医疗卫生系统和医生的信任，对于达到和维持高水平的器官捐献率也是重要的。例如，西班牙的成功部分归因于人们对西班牙医疗卫生机构中的信任[9]。

破坏信任不仅可能会损害器官捐献的努力，而且还会通过侵蚀对临床医生和医疗机构的信任，而更普遍地对医疗和医疗关怀产生不利影响。既有一些内在的、也有一些工具性的理由使得信任在医疗卫生中变得非常重要[81]。它的内在价值在于“信任”是核心，它为医患关系赋予了意义，重要性和实质……[81]。它的工具性价值在于，信任是下述情况的必要条件：“有效的治疗活动……寻求护理的意愿，披露敏感信息，服从治疗，参与研究，坚持治疗方案，与医生保持联系，把医生推荐给其他人”[81]。对于成功的医疗关系来说，对临床医师的信任是必不可少的[81-87]。

尽管信任很重要，美国仍有一些旨在增加器官捐献率的做法、法律和政策可能会损害信任。如果家属认为做了捐献授权的病人其实并不理解这样做的意思，他们就不会信任那些相关的机构和或专业人员，因为后者坚持认为个人授权反映了他的深切愿望而且这些愿望必须得到尊重，而不管家属的想法如何。告诉亲属，死者生前为了获得驾照而在极短的时间内做出的决定比家人基于长时间共同生活得出的看法更重要，这会严重误判家庭的重要性，并可能导致信任的降低。家属将没有理由相信OPO代表关心死者的利益或家属的利益。

当一个以前没有授权捐献器官的人死亡后，家属被要求授权捐献器官，这使家属感觉到是被操控的。 OPO训练有素的请求者可能会选择性地披露信息并策略性地提出请求，鼓励家属说“是”[88-89，26]。他们可能会觉得他们的利益和潜在捐献者的利益都服从OPO和潜在的受益者的利益。例如，这使得他们在很大的压力下快速做出捐献的决定。一些拒绝捐献的家庭称，他们无意中听到OPO代表和其他医疗卫生专业人员质疑他们的决定，并暗示他们是自私的。这种遭遇可能会使家庭对临床医生和卫生系统的信任度下降。任何破坏而不是培养信任的器官捐献方法都应该被怀疑，因为信任对一般的医疗卫生，特别是对器官捐献，至关重要。

中国在发展器官捐献体系时，应避免破坏而不是培养信任的政策和做法。那样会破坏中国为加大器官捐献率而做的努力，尤其需要考虑到，正如一些作者认为的，存在于中国的对医生的信任危机[12-13]。中国应该去培养而不是破坏信任。

3 结论

中国在寻求提高器官捐献率之时，向捐献率高的西方国家学习经验的做法是很有吸引力的。但有务实的和道义上的理由不允许我们这样做。中国政策制定者应该认识到，重复西方国家器官捐献的方法并不一定意味着会提高中国的捐献率，因为各自实际的背景特征不同，比如ICU病床的数量和ICU治疗的方法[3-4]。而且，由于这里所探讨的道德问题，西方的模式不应该在中国被重复。中国有机会发展一个与自己的历史和社会风俗相适应的器官捐献体系，而不是仅仅参照西方国家那一套。范瑞平、王明旭、蔡昱和王珏近期的有关论文，已经证明了家庭在中国器官捐献决策中的重要性。在完善体制的过程中，中国应该依靠其丰富的文化传统，使家庭掌握重要的决策权力，制定政策和进行实践。

(致谢：感谢我从家庭器官捐献研究小组成员获得的很有帮助性的反馈。 他们的评论帮助我发展了我的观点并改进了我的论文。 我要特别感谢Mark J. Cherry教授和范瑞平教授组织领导的这个工作组，并提供了一个持续的有关家庭和器官捐献对话的机会。)

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