贫困山区重度脑瘫儿童送教上门的个案研究

余梦 王秋风 许培洋

【摘要】文章从个案的家庭情况、评估情况着手探讨设置课程的原因及送教内容，采用行动研究证实送教上门的效果，分析思考未来的走向，以促进贫困山区重度脑瘫儿童送教上门的有效实施，也希望对贫困山区重度脑瘫儿童送教上门及特殊教育研究工作起到促进作用。

【关键词】脑瘫;送教上门;个案研究

一、问题提出

随着国内外全纳教育的发展，我国国务院办公厅于2014年1月8日转发了教育部、发改委等七部委制定的《特殊教育提升计划（2014-2016年）》，明确提出并鼓励特殊教育学校积极开展送教上门。虽然越来越多的特殊儿童进入了特殊学校，但是在贫困山区里還是有相当大一部分脑瘫儿童因为自身完全瘫痪在床上，生活无法自理，无法融入学校生活，或者父母外出打工把孩子托付给年迈的爷爷奶奶，而爷爷奶奶由于要种地或做事，也没时间陪读，从而无法让脑瘫儿童进入学校学习。虽然送教上门在全国都有开展，但各地的情况各不相同，方式也不同，城市与山区更有差异。为了促进贫困山区重度脑瘫儿童送教上门的实施，我们提出了送教上门。本文以连平县为例，运用访谈、观察、行动研究、个案研究等质的方法对本县的一名重度脑瘫儿童进行送教上门。从个案的家庭情况、评估情况着手探讨设置这些课程的原因及送教上门的内容，采用行动研究证实送教上门的效果，并分析思考未来的走向，以促进贫困山区重度脑瘫儿童送教上门的有效实施，也希望对贫困山区重度脑瘫儿童送教上门及特殊教育研究工作起到促进作用。

二、研究方法

访谈、观察、行动研究、个案研究。

三、概念界定

为了可以更准确地理解本文观点，以下是对题目中出现的脑瘫、送教上门、个案研究等词的概念界定，从而有效理解后文对脑瘫儿童送教上门实施的观点。

（一）脑瘫的含义

脑性瘫痪简称脑瘫或CP，是指从出生前至新生儿期间由于各种原因导致的非进行性脑损伤引起的以中枢性运动障碍与姿势异常为主的综合征，常伴有智力低下、癫痫、语言障碍、听力低下、视觉异常、行为异常等多种症状。

（二）送教上门的含义

送教上门在不同国家（地区）有着不同的定义和实践，例如中国台湾地区的在家教育、日本的访问教育、美国的Homebound Instruction。中国台湾的在家教育的定义虽然强调在家教育是教师上门进行教育的特殊教育服务方式，但在操作中，其内涵涵盖特殊教育服务、医疗复健服务、相关福利、家庭支援服务以及其他必要的行政支持服务等。

（三）特殊教育中的个案研究的含义

个案研究（case study research）是社会科学研究中一种独特而常用的方法。但由于运用广泛，个案研究的定义以及如何进行还没有定论。特殊教育中的个案研究是指在综合运用访谈、观察等资料收集方法，广泛了解特殊教育对象（个人或集体）的基础上，进行全面的评估、分析和诊断，找出问题的原因，继而采取有效策略，进行有针对性的干预、指导或教育训练，使其问题获得某种程度（全部）解决的过程。

四、个案详情

（一）家庭情况

曾××，女，汉族，2005年5月生于河源市连平县，2010年11月被诊断为二级肢体残疾，由于不能独立行走，生活自理困难，到目前为止一直未进入学校就读。

个案目前与父母、奶奶生活在一起。为增加家庭收入，父亲常年外出打工，留母亲一人在家照顾个案和年迈的奶奶。母亲一边照顾个案和奶奶一边务农，对个案的看管时间较少。父母的文化水平仅为小学，对特殊教育的认识不够，对个案的看管照顾仅限于吃饱穿暖，从不曾关注过个案的心理发展情况，也未曾有过生活自理、社会交往、运动等方面的家庭教育。在生活上，个案的一切衣食起居均由母亲负责，自己从不动手。个案绝大多数时间都是和奶奶单独在家，与他人交流时间少之又少，表现内向孤僻，见生人会害羞。

个案家庭困难，父母文化程度不高，又忙于生计，在经济上、人力上都不允许带个案去做专门的康复训练，在思想上也没有达到这一方面的意识，故一直闲置家中。

（二）评估情况

鉴于案例的情况，我们采用观察、访谈、测验、实验等方法对案例进行了以下评估。

五、课程设置

由于该个案缺乏基本的行动能力，诸多需要肢体运动的任务都难以完成，内心脆弱敏感多疑，不愿意与他人进行交流，甚至对不熟悉的人有很强的排斥心理，难以面对自身残障缺陷，生怕被别人耻笑，不愿意在教师的协助下进行康复。根据《培智学校义务教育课程标准》对学生智能发展、社会适应、生活实践等方面的全面发展要求，目前学校设置的主要课程为生活语文、生活数学、畅游与律动、运动与保健、绘画与美工、生活适应，这些课程与生活紧密结合，科科都需要学生动手。基于个案的此种情况，显然学校的课程是不能原装搬过来用在个案的身上的。为了有效地开展送教上门工作，让个案在多方面取得进步，我们对个案进行了全面细致的评估，评估结果显示，学习生活的主要障碍为肢体运动障碍和心理上的自卑敏感。肢体运动是个案参与学习生活，与外界接触的基础能力;个体心理上的主观能动性则是一切行为活动的重要原动力。由此可见，这两方面是开展教学的主要突破口，也是最需要解决的问题。为此，研究者从这两个方面出发针对该个案制定了送教的课程。

六、送教课程内容

基于个案的评估结果和送教上门的基本教学形式，对该个案采取了一对一的个别化教学，综合其现有能力和目前最急需解决的问题，将个案的送教课程制定为以下几方面。

（一）粗大动作功能训练

粗大动作是个体实现位置转移的基础能力，也是个案穿衣、吃饭、如厕等生活自理的必备条件。基于促进个体生活自理，让个体成为有尊严的人的准则，将粗大运动作为送教上门第一阶段的主要训练内容。在送教中特设置粗大运动功能的康复训练课程，通过运动康复课程力求改善学生残存的运动功能，抑制不正常的姿势反射，诱导正常的运动发育，提高学生生活自理和生存的身体条件。现有能力起点、训练内容与训练目标见表2。

（二）精細动作功能训练

精细动作功能是指个体手部的力度、协调、灵活度等，是发展学生自理能力的基础，关系到个体的穿衣、吃饭、洗漱等日常生活的方方面面，是个体实现生活自理、独立生存的必要前提。同时，通过精细动作能力训练也能促进学生知觉完整性和思维力发展，为提高个案的生活自理能力，让个案走向独立，将精细动作功能的训练从运动功能的训练中独立出来，单独成课，以保证充足的训练时间。现有能力起点、训练内容与训练目标见表3。

（三）心理辅导

所谓心理健康，是指人的心理，即知、情、意活动的内在关系协调，心理的内容与客观世界保持统一，并据此能促使人体内、外环境平衡和促使个体与社会环境相适应的状态，由此不断地发展健全的人格，提高生活质量，保持旺盛的精力和愉快的情绪。同身体健康一样，心理健康是个体健康水平的重要体现，关系着日常生活及其他生活的方方面面。个案目前的心理状况、设置辅导内容与辅导目标见表4。

七、康复效果

（一）粗大动作功能训练阶段性实施情况

针对个案下肢力量薄弱，稳定性差，协调能力差，下肢粗大动作运动困难，训练计划的疗程为三个月一个阶段，共四个阶段。日期：第一阶段，2016年9-11月;第二阶段，2006年12月、2017年1月上旬、2017年2月下旬、2017年3月;第三阶段，2017年4-6月;第四阶段，2017年7月、9月回访和总结。

（二）精细动作功能训练阶段性实施情况

针对个案是痉挛型脑瘫，手部痉挛较为严重，对手的控制能力很差的情况，训练计划的疗程为三个月一个阶段，共三个阶段。日期：第一阶段，2016年9-11月;第二阶段，2006年12月、2017年1月上旬、2017年2月下旬、2017年3月;第三阶段，2017年4-6月;2017年7月、9月回访和总结。

（三）心理辅导的大致流程及转变

1.见面了解——内敛逃避;

2.接触摸底——沉默;

3.寻找话题，开启心声——主动问好，逃避不足，紧张;

4.放松训练——难以面对流口水、紧张、焦虑过度，产生阻抗、放弃;

5.人树房测验——重视生理残疾、自卑、敏感、无安全感;

6.交换秘密取得信任——释放压力，正确认识自身不足;

7.放松训练——尝试认识自身不足，卸下心理负担，达到放松;

8.家庭辅导——正视存在问题，改善亲子关系;

9.放开心扉——走出自我，拥抱社区。

通过康复训练，个案在精细运动、粗大运动、心理健康方面都有了显著提高，虽然还有很多目标没有达成，但只要坚持训练，一定会越来越好。

八、下一阶段的衔接

鉴于个案在为期半年精细粗大运动上的进步提高，心理上也取得了很大改观，亲子关系也得到了很大程度的改善，个案认知理解能力良好，接近同龄的正常儿童。下一阶段的送教将把心理辅导融合到各科目的教学训练中，在粗大、精细训练的基础上加入文化课的学习。

九、期望与不足

本送教上门的研究只在单个个案身上运用，虽然取得了一定的成就，但个体不足以代表全部，不足以说明送教上门的有效性;此外，本次研究的时间太短，没有追踪个案后期的发展，难以关注到个案的终身发展。对个案送教的效果是整个送教上门的点睛之笔，望在日后的送教上门中能得到更好的完善与发展。

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