类风湿关节炎患者生存质量的研究进展

朱丽芳　俸一然　许东云

【摘 要】 从类风湿关节炎生存质量测量量表、量表运用情况、生存质量影响因素研究、抗风湿治疗对生存质量影响等4个方面综述医学领域对类风湿关节炎生活质量的研究现状。

【关键词】 关节炎，类风湿；生存质量；综述

类风湿关节炎（rheumatoid arthritis，RA）是一种病因不明、以多关节病变为主的慢性自身免疫性疾病，其病理特点为关节滑膜炎性增生。因其病程长，病变呈进展性，晚期常导致关节畸形和功能障碍，是最明显、最常致残的关节炎[1]，严重影响患者的生活质量。RA患者的生存质量引起广大学者的重视，目前生存质量评定已作为临床评价RA患者治疗方法有效性的重要指标。

1 RA生存质量量表

生存质量的测量方法目前多采用标准化量表评定[2]。在RA生存质量的研究中，可運用的量表很多，按适用对象分为普适性量表和疾病专表。普适性量表针对普通人群或慢性病患者设计，并非针对RA患者设计。主要有：36条目简明量表（SF-36）、世界卫生组织生存质量量表简表（WHOQOL-BREF）、健康评估问卷（HAQ）、经修订的评估问卷（MHAQ）、关节炎影响量表（AIMS）、欧洲生活质量问卷（EuroQOL）、诺丁汉健康问卷（NHP）、疾病影响调查表（SIP）等。其中：①SF-36：包括生理功能（PF）、生理职能（RP）、躯体疼痛（BP）、一般健康状况（GH）、精力（VT）、社会功能（SF）、情感职能（RE）、精神健康（MH）等8个维度，共36个条目。该表短小、易操作，常用于慢性病患者的健康监测，在生理和心理指标方面较敏感，是目前公认的具有较高信度和效度的普适性生活质量评价量表。②WHOQOL-BREF：WHO于1998年改良而成，包括生理、心理、社会关系和环境领域4个因子，共26个条目。一致性较好，适用于多个学科。③HAQ：1978年由斯坦福大学的医学博士FRIES等研发，为自评量表。包括死亡、不适、功能障碍、药物毒性和医疗支出5个组成量表。可靠性良好，比较注重躯体功能的影响。有全表和简表之分。全表过于冗长，使用不便。简表为修订的评估问卷，共24个条目，侧重于日常生活和活动方面，包括穿衣、沐浴、行走、起床、伸展、吃饭、握力、户外活动、心理等9个方面的日常活动功能，需8～10 min完成评估，目前临床上广泛用于RA患者治疗前后的功能状况评估。其缺点是对社会功能方面评价较少。④AIMS：是评价关节炎生活质量的量表之一，该表较繁琐。目前应用的主要是经过改进的AIMS2量表，对风湿病患者的健康状况评估有较好的灵敏性和可靠性。该量表共57个条目，包括躯体、症状、工作角色、社会角色、情感等方面，完成量表评估约需要20～30 min。⑤EuroQOL：1990年由英国研制而成，包括移动能力、自理、日常活动、疼痛/不适、焦虑/抑郁等5个部分。该量表效度、重测信度较好，简单、直观，完成量表约需3～5 min，较适合轻、中度症状的各类疾病患者自评。⑥NHP：有45个条目，评估内容包括躯体功能、精力、疼痛、睡眠、情绪、生活能力等方面，侧重情绪和情感方面的评估，完成需10 min左右。⑦SIP：共136个条目，包括步行、活动、自我照顾、社会交往、情绪行为、社交能力等12个方面，但缺少有关健康、幸福和生活满意度方面的条目，完成问卷需20～30 min。

上述量表针对普通人群和慢性病患者设计，并非针对RA患者设计，缺乏特异性，对其优劣性评价不一。国内RA研究中，应用广泛的主要是SF-36、HAQ、WHOQOL-BREF等。

国外针对RA设计的特异性量表主要有生命质量-RA量表（quality of life-rheumatoid arthritis seale）、RA生命质量（rheumatoid arthritis Quality of life questionnaire）、RAPS（the resulting arthritis pain scale）等[3]，但由于不同文化背景及生活习惯、经济条件等差异，以及各量表的局限性和可操作性，目前国内较少应用，文献报道较少。

针对RA患者，国内许多学者对生存量表进行了研制，目前文献报道的主要有以下几种。①RA生命质量量表：该量表由姜林娣等[4]编制，共有29个条目，包括生理、心理、社会、健康自我认识4个亚量表。该量表条目较多，不利于实际应用，花费时间约15 min。②北京大学《关节炎患者的生活质量量表》：2002年由北京大学公共卫生学院流行病学与卫生统计学系研制。包括生理功能、心理功能、社会活动、临床症状、治疗不良反应和总体健康评估5个方面，共25条。得分越高，生活质量越高。③RA患者生活质量测定量表（QLICD-RA）：近年由万崇华等[5]采用共性模块和特异性模块结合的新方法研制而出。共22个条目，覆盖了生活质量的生理、心理、社会和药物反应4个方面。

上述量表因局限性和可操作性的差异，均未在国内推广使用，目前尚需通过大量的数据进行信度、效度、反应度等方面的考评和修订。

2 RA生存质量量表的运用情况

为了解国内RA生存质量量表运用情况，笔者在中国知网数据库2000年至2017年发表的相关RA生活质量的文献中进行检索，再人工筛选出“使用RA患者的生活（生存）质量量表进行的临床研究”文献，对目前国内使用的评价量表作一归纳，见表1。

从表1可见，国内RA生存质量量表的运用较普遍的有SF-36、HAQ和WHOQOL-BREF。而国内研发的量表推广较差，除姜林娣等研制的《类风湿关节炎生活质量量表》有文献报道被相关领域文章采用的记录外，其余多用于自我研究的篇章中[6]，与李倩倩等[7]综述结果一致。

理论上，普适性量表包含内容相对全面，有可能意外发现一些结果，但特异性和灵敏性相对低。而专属性量表针对性强，特异性和灵敏性应较高。但有研究比较二类量表的得分无差异，二者的优劣不能一概而论[8]。目前国内尚无公认的RA专属量表，故对RA的生活质量评价，因研究者对生活质量的理解差异，以及实际应用的可操作性、研究的侧重点不一致等原因，各研究者常根据具体情况来选择不同的评价量表，导致缺乏统一性和规范性，这给相互比较带来较大困难。

3 RA生存质量影响因素研究

为提高RA患者生活质量，国内学者对其影响因素进行了大量的调查分析研究。刘健等[9-10]采用自制生活质量量表，内容包括生理功能、社会功能、心理功能、健康自我认识4个方面，对543例

RA患者生活质量进行了多中心调查研究，结果提示有46.1%的RA患者生活质量受到严重影响，除生理功能、社会功能外，心理功能及健康自我认识亦不例外，社会功能受严重影响的比例占最高；RA患者生活质量现状普遍较差，且存在一定程度的抑郁和焦虑情绪，以抑郁情绪为主，并与病情及生活质量存在相关性。王志稳等[11]采用一般资料问卷、关节炎患者生活质量量表和医学应对问卷对80例RA患者进行问卷调查，结果显示，RA患者生活质量较低，受经济影响较大、伴其他慢性疾病、女性、老年及倾向于采用屈服应对方式的患者生活质量偏低。刘健等[12]采用SF-36量表对440例风湿病患者进行SF-36积分的变化及其相关性分析。风湿病患者各领域异常率最高的为RA组，认为影响因素较多，主要与病程、并发症和活动性指标密切相关，提倡早期治疗。有研究者采用SF-36量表及HAQ对127例活动性RA患者进行调查，活动性RA患者生活质量明显下降，疾病活动、功能状态与患者的生活质量密切相关[13]。李萍等[14]

采用SF-36量表对老年RA患者的生活质量调查研究，结果显示，老年RA患者生活质量较差，与DAS28评分、病程、家庭社会支持、疾病认知度、自我管理等因素相关。一项采用SF-36量表对491例RA患者的调查提示，RA患者由于长期病痛的折磨以及治疗的花费，生活质量明显降低。影响因素为患者性别、职业、文化程度、婚姻状况、医疗费用、疾病活动度等，其中文化程度、医疗费用、职业和婚姻状况为其主要影响因素[15]。可见，RA患者生活质量普遍偏低，与疾病活动度、功能状态、经济状况、病程、伴随疾病等多因素密切相关，为提高RA患者生活质量提供了重要

依据。

4 抗风湿治疗对RA患者生活质量的影响

4.1 西药治疗对患者生活质量的影响 目前治疗RA的西药较多，主要有以下几类。①改善病情类抗风湿药物（DMARDs）：临床上运用较广泛的是甲氨蝶呤、来氟米特、羟氯喹等。研究表明，DMARDs可减缓RA关节破坏，有效改善病情，提高患者的生理功能、心理功能、社会功能、健康认识等方面生活质量，安全性高，有较好的应用价值[16]，目前临床上运用较广泛。②非甾体抗炎药（NSAIDs）：能减轻RA患者的临床症状，改善受累关节的肿胀、疼痛，但不能控制疾病的活动及进展，且常引起一些不良反应，如消化道不良、心脏不适、肝肾功能损害等，增加患者的精神和躯体负担，给患者带来新的负面影响，影响生活质量，目前较少单独应用。③糖皮质激素（GC）：起效较快，常用于急性病变期，可延缓RA早期关节破坏，改善关节功能[17]，但因其不良反应较多，临床上常联合其他药物短期应用，较少长期单独应用。④靶向生物制剂：如靶向白细胞介素（IL）-1、IL-6和肿瘤坏死因子-α（TNF-α）的单克隆抗体等。DMARDs对部分RA患者疗效不佳，而生物制剂对控制DMARDs治疗效果不佳的RA患者病情及改善预后有重要作用。这类药物能有效减轻RA患者关节炎症，改善关节功能及延缓病情进展，提高生活质量，受到众多医家及患者的青睐[18]。何伟珍等[19]采用HAQ、患者对病情总体状况视觉模拟评分法（VAS）评分、医生对病情总体状况VAS评分等标准评价依那西普联合雷公藤多苷治疗老年RA效果，能迅速改善RA各项症状、体征和生活质量，有良好的安全性。研究显示，运用阿达木单抗治疗后RA患者SF-36生存质量量表得分在生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、精力、社会功能、情感职能、精神健康等8个维度均有明显改善[20]。

4.2 中医药治疗对RA患者生活质量的影响 中医药治疗包括中医分型辨证论治、专病专方、针灸、中西医结合等方面。近年来，中医药治疗对RA患者生存质量影响的临床研究报道逐渐增多。孙素平等[21]运用SF-36量表和HAQ评价“痹清饮”对活动期RA患者生存质量的影响，治疗后患者生活质量明显改善。姜泉等[22]采用HAQ评分观察清热活血方药在提高RA活动期患者生活质量方面的疗效。结果提示清热活血方药可减缓RA残障，提高活动期RA患者生活质量。可见，中医药治疗可明显改善患者的临床症状，对患者的生理机能、社会功能、情感职能、心理功能等生存质量亦有明显改善。付玲等[23]采用HAQ评分等指标观察真实世界中西药联合治疗RA的疗效，选取351例

RA患者，结合患者意愿，分为中西药联合组

（299例）和西药组（52例）。结果显示，中西医结合治疗RA疗效显著，能有效降低疾病活动度，提高患者生活质量，且不增加患者的经济负担。

4.3 护理干预对RA患者生活质量的影响 护理干预包括健康教育、心理护理、功能锻炼及饮食调护、服药依从性、出院后延续护理等。沈婷等[24]采用SF-36量表评价延续性护理对改善RA患者的疼痛及生活质量的影响。结果显示，观察组用药依从性高于对照组，生理功能、躯体疼痛、社会功能等方面的生活质量高于对照组。姜志宇[25]对

78例RA患者实施协同家属护理管理模式，护理前后患者关节炎自我效能量表、生活质量评价量表、健康促进生活方式评定量表等组分均明显高于对照组，表明协同家属护理管理模式可明显改善RA患者的自我效能，提高其生活质量。李爱仙等[26]采用姜林娣等RA生命质量量表评价延续性自我管理教育对RA患者生活质量的影响。出院6个月后评价，患者生理功能、心理功能、社会功能和健康自我认识等方面均优于对照组（P < 0.01），提示延续性自我管理教育可提高RA患者的生活质量。可见，护理干預可改善患者对疾病的正确认识及对待疾病的积极态度，有助于改善RA相关指标，减轻关节疼痛，提高患者的整体生存质量。

5 展 望

RA是一種慢性自身免疫性疾病，致残率较高，病程迁延反复，目前尚缺乏特异有效的治疗方法。由于病情的不断进展，晚期常导致关节畸形和功能障碍，严重影响患者的生活质量。另外，长期治疗导致患者经济负担加重，对治疗药物毒副作用的担忧及不适反应，对病情反复发作和不良预后的紧张和焦虑等精神因素亦导致患者的生活质量较差，故生存质量量表的应用和评估能全面反映患者的真实健康状况。目前对RA患者比较重视药物治疗，对其他干预措施重视不足，忽视社会支持，忽视患者疾病认知度的教育，忽视患者治疗依从性的管理等。鉴于其病情的复杂性、病程的迁延性、预后的不良性、治疗药物的毒副作用和疗效的不确定性、较重的经济负担等因素，故应采取个体化综合治疗的策略，多环节对影响患者生活质量的相关因素进行干预，才能提高患者的生活质量。

6 参考文献

[1] CADENA J，VINACCIA S，P?REZ A，et al.The impact of disease activity on the quality of life，mental health status， and family dysfunction in colombian patients with rheumatoid arthritis[J].J Chin Rheumatol，2003，9（3）：142-150.

[2] 徐丽玲，詹思延，李俊.生活质量评价在类风湿关节炎及其疗效评价中的应用[J].中华风湿病学杂志，2004，8（10）：633-635.

[3] 梁维，吕昭萍，万崇华.类风湿关节炎生命质量量表研究概况[J].中华风湿病学杂志，2010，14（12）：832-835.

[4] 姜林娣，季建林，王吉耀，等.类风湿关节炎生命质

量量表的编制[J].中国行为医学杂志，1999，8（1）：9-12

[5] 戚艳波，孙松，万崇华，等.类风湿性关节炎患者生命质量测定量表QLICD-RA研制中的条目筛选[J].昆明医学院学报，2009，30（10）：5-9.

[6] 陈铭扬，梁维，吕昭萍，等.类风湿关节炎患者生命质量/患者报告结局影响因素分析：QLICD-RA的应用[J].中华疾病控制杂志，2016，20（4）：383-386.

[7] 李倩倩，刘香弟.类风湿关节炎患者的生命活质量量表研究进展[J].中国实用护理杂志，2012，28（s1）：186.

[8] 徐丽玲，詹思延，李俊.生活质量评价在类风湿关节炎及其疗效评价中的应用[J].中华风湿病学杂志，2004，8（10）：633-635.

[9] 刘健，俞怀斌，张梅，等.543例类风湿关节炎多中心生活质量调查[J].中医药临床杂志，2011，23（6）：509-512.

[10] 孙玥，刘健，方利，等.604例类风湿关节炎患者的焦虑抑郁情绪及相关性研究[J].风湿病与关节炎，2016，5（9）：9-15.

[11] 王志稳，张燕文，万巧琴，等.类风湿关节炎患者的生活质量及相关医学应对方式[J].中国实用护理杂志，2006，22（5）：6-8.

[12] 刘健，万磊，冯云霞，等.440例风湿病患者SF-36积分变化及影响因素分析[J].风湿病与关节炎，2012，1（3）：19-22.

[13] 牛红青，李小峰，董海原，等.活动性类风湿关节炎患者生活质量及影响因素分析[J].中华风湿病学杂志，2009，13（7）：447-450.

[14] 李萍.老年类风湿关节炎患者生活质量及相关因素的调查研究[J].中华风湿病学杂志，2010，14（10）：694-697.

[15] 杨荣，闫慧明，王永福.包头地区类风湿关节炎患者生活质量及其影响因素分析[J].中国当代医药，2013，20（9）174-179.

[16] 刘禹全，吕新亮.甲氨蝶呤联合艾拉莫德治疗类风湿关节炎研究进展[J].风湿病与关节炎，2016，5（3）：67-69.

[17] 邱勇，陈龙全，刘红.糖皮质激素在类风湿关节炎中的运用[J].风湿病与关节炎，2017，6（2）：53-55.

[18] 唐玥璐，白浩，尹园园.赛妥珠单抗治疗类风湿性关节炎疗效及不良反应的荟萃分析[J].中国免疫学杂志，2017，33（2）：226-232.

[19] 何伟珍，尹志华，高建华，等.依那西普联合雷公藤多苷治疗老年类风湿关节炎的临床观察[J].中国中西医结合杂志，2014，33（3）：267-271.

[20] 张亚美，赵娟，高青华，等.302例中重度类风湿关节炎患者接受阿达木单抗治疗后生存质量的调查研

究[J].中国药物应用与监测，2015，12（2）：120-123.

[21] 孙素平，樊冰，周青华.“痹清饮”对活动期类风湿关节炎患者生存质量的影响[J].江苏中医药，2011，43（1）：29-30.

[22] 姜泉，李纪川，焦娟，等.清热活血方药对活动期类风湿关节炎患者生活质量影响[J].中国康复，2012，27（2）：119-120.

[23]付玲，周学平，李国春，等.中西药联合治疗类风湿关节炎真实世界研究[J].中国中西医结合杂志，2016，36（11）：1319-1322.

[24] 沈婷，万彬彬.延续性护理对类风湿关节炎患者疼痛及生活质量的影响[J].实用临床医药杂志，2014，18（18）：26-29.

[25] 姜志宇.协同家属护理管理模式对类风湿关节炎患者自我效能和生活质量的临床价值[J].中国医药科学，2016，6（20）：100-103.

[26] 李爱仙，杨菁，李峥璟，等.延续自我管理教育对类风湿关节炎患者生活质量的影响[J].承德医学院学报，2017，34（5）：409-410.

收稿日期：2017-10-29；修回日期：2017-12-17