兰州市城区残疾人生活质量与残疾态度和照顾质量的相关性分析

朱清，魏学玲，俞智泷，焦国兰，刘畅，谢璐璐，何文华，罗丹，张婕，李涛，张本忠

1.兰州大学公共卫生学院，甘肃兰州市730000；2.兰州市城关区疾病预防与控制中心，甘肃兰州市730000；3.兰州市城关区残疾人联合会，甘肃兰州市730000

残疾人是指在心理、生理、人体结构上，某种组织、功能丧失或者不正常，全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人[1]。残疾会造成更低的社会经济地位，影响残疾人接受教育、参与就业、组建家庭、融入社会的机会，可能导致更低的社会服务可及性与利用度等诸多问题[2]。2006年第二次全国残疾人抽样调查数据显示，我国各类残疾人总数约8500万，占全国总人口6.34%，其中1230万农村残疾人尚未脱贫，260万城镇残疾人生活困难[3-4]。有关部门和组织需要在充分掌握残疾人生存状态的前提下，有针对性地制定帮扶政策和开展相关行动，并对过程进行监督和效果评价。利用量化的生活质量反映残疾人生存状态，并结合残疾人照顾质量和残疾态度指标分析影响残疾人生活质量的主客观因素，能较为全面地反映残疾人生存现状，是政策制定和实施的基础。

残疾人生计资本[5]，如人力资本、社会资本、康复资本、物资资本和金融资本在城区有相对优势，在享受较为发达的市政建设、较高社会福利与更多帮扶政策的同时，又面临收入差距大、信息获得方式和渠道单一、周边环境对待残疾的态度多样等诸多困境，可能造成残疾人社会支持偏倚、心理自卑与社交回避等一系列问题，其生存状态具有特殊性和代表性。

本研究从生理、心理、社会参与、社会环境和个人环境多角度评价城区残疾人生活质量，利用残疾态度、残疾照顾质量指标，定量探讨影响城区残疾人生活质量的主、客观因素，为改善城区残疾人生存状况提供参考。

1 对象与方法

1.1 调查对象

采用多阶段分层整群抽样选取样本。2016年8月至11月，将兰州市城关区24个街道，按人均收入水平划分高、中、低三组，从每组8个街道中随机抽取2个，再从样本街道中抽取2个居委会，调取辖区内在城关区残疾人联合会登记，具有残疾证的残疾人信息，联系居委会相关工作人员，开展调研。

纳入标准：①由国家认证机构诊断为残疾，包括听力、视力、肢体、语言、精神和多重残疾；②兰州市城关区户籍人口，本地居住10年及以上；③调研期间年龄≥18岁；④现场说明研究意义和目的后，本人同意并签署知情同意书。

排除标准：智力残疾、有严重交流障碍或对研究持有疑虑多次解释无效。

1.2 调查方法

1.2.1 调查形式

调查员均为具有医学背景的社区卫生服务中心工作人员。调研前开展相关调研背景及知识的岗前培训，并通过考试上岗。统一调研用语和流程，并设立核查组对现场开展情况和问卷质量进行监督核查。采取自填问卷和询问访谈相结合的方式调查，对文化程度低、行动不便(如截肢)等有沟通障碍的对象，由调查员或监护人代为询问。

问卷完成时间30～50 min。问卷填写结束后调查员现场审核并签字。

1.2.2 调查工具

1.2.2.1 一般情况调查表

采用自编一般情况调查表，包括调查对象性别、年龄、残疾时间、婚姻状况、残疾状况、就业情况、文化程度、收入水平、居住及社会支持情况等。

1.2.2.2 世界卫生组织残疾人生活质量量表(World Health Organization Quality of Life-Disability Scale,WHO-QOL-DIS)

由世界卫生组织生活质量简表(World Health Organization Quality of Life-BREF,WHOQOL-BREF)和世界卫生组织残疾人生活质量量表残疾模块(World Health Organization Quality of Life Disabilities Module,WHOQOL-DIS)两部分构成。WHOQOL-DIS由包括中国在内的15个研究中心共同研制，与生活质量简表合用，组成残疾人生活质量专用量表。本研究采用的中文版世界卫生组织残疾人生活质量量表一般残疾版(WHOQOL-DIS Scale for PD)由两个模块组成：一般模块(生理领域、心理领域、社会关系领域、环境领域)和残疾模块(社会支持、自我决策、社会包容、社会活动)，共39个条目(一般模块26条，残疾模块13条)，采用5级评分法，根据其选项正负方向，负向问题反向计分。生活质量各领域得分为所包含条目评分的均分乘以4，领域得分正向分析，即得分越高，生活质量越好；反映总体生活质量、健康状况和残疾影响的三个条目单独计分，评分越高生活质量越好。该量表5个领域的Cronbach α 系数为0.77～0.80[6]。为便于比较，本研究将一般模块中总体生活质量得分和残疾模块中总的残疾影响得分进行百分制转化，公式如下：

1.2.2.3 世界卫生组织残疾态度量表(World Health Organization-DisabilityAttitudes Scale,WHO-DAS)

由欧盟第六个研究框架资助，全球多中心合作同步研究，遵循心理学量表研制规则制定，分为一般残疾版和智力残疾版。本研究采用中文版WHO-DAS一般残疾版，有良好的信效度。量表包括4个维度(对残疾人的认知、社会对残疾的态度、残疾对残疾人的影响、残疾人将来的期望)，共16个条目，采取5级计分法，维度分为所包含条目计分的平均分。均正向计分，得分越高态度越积极。总评分为各维度分求和后，转化为百分制。该量表4个维度的Cronbach α系数为0.803～0.8329[7]。

1.2.2.4 世界卫生组织残疾人照顾质量量表(World Health Organization Quality of Care and Support-Disability Scale,WHO-QOCS)

由全球多中心共同研制，有一般残疾版和智力残疾版。本研究采用中文版WHO-QOCS一般残疾版，有良好的信效度。量表分4个维度(照顾的给予、照顾的可及性、照顾的环境和照顾信息的获得)，共17个条目，3级评分，维度分为所包含条目评分的均分。均正向记分，得分越高，照顾质量越好。总分为各维度分求和后，转化为百分制。4个维度的Cronbach α系数为0.72～0.86[8]。

1.3 统计学分析

采用Epidata 3.0建立数据库，双录入提高准确性。采用SPSS 22.0进行统计分析，结果用(±s)表示。因数据结构不符合参数检验要求，采用多组间非参数秩和Kruskal-WallisH检验和Pearson相关检验；生活质量与照顾质量和残疾态度评分间的相关性分析采用Pearson相关检验。显著性水平α=0.05。

2 结果

2.1 人口学特征

本研究共调查635例符合要求的残疾人，经核查，有效问卷606份。其中男性340例，女性266例；年龄18～86岁，平均(51.4±14.5)岁；未婚93例，已婚400例，离异或丧偶113例；有工作122例，无工作375例，退休109例；文盲54例，小学115例，中学327例，大专67例，本科及以上43例；月收入低于2000元367例，2000～＜3000元109例，3000～4000元113例，月收入高于4000元17例；残疾时间20年及以下244例，20＜～＜40年241例，40年及以上121例；肢体残疾219例，精神残疾91例，视力残疾138例，听力残疾110例，言语残疾27例，多重残疾21例。

2.2 生活质量

一般模块总分(40.76±14.79)，残疾模块总分(46.39±12.59)。残疾人年龄与生理领域评分呈负相关(r=-0.21,P＜0.01)；残疾时间与社会支持评分(r=-0.14,P＜0.05)、社会包容评分(r=-0.12,P＜0.01)、社会活动领域评分(r=-0.21,P＜0.01)及残疾总评分(r=-0.10,P＜0.01)呈负相关。

不同婚姻状况、文化程度、就业情况、收入、残疾类型、居住及支持情况、残疾外观明显程度、生活功能受影响程度的残疾人，生活质量一般模块及残疾模块多数领域评分及总分均存在显著性差异(P＜0.05)。见表1～表8。

2.3 残疾态度

本组残疾人残疾态度总分(55.31±14.58)，其中对残疾人的认知评分(12.18±3.73)，社会对残疾的态度评分(13.43±3.01)，残疾对残疾人的影响评分(12.08±3.65)，残疾人将来的期望评分(13.61±2.94)。

残疾人生活质量各领域评分、总分与残疾态度多数维度评分呈正相关(P＜0.05)。见表9。

2.4 照顾质量

本组残疾人照顾质量总分(50.33±11.25)，其中照顾的给予评分(12.04±2.94)，照顾的可及性评分(12.78±2.59)，照顾的获得评分(11.90±2.88)，照顾的环境评分(14.51±3.08)。

残疾人生活质量各领域评分、总分与照顾质量多数维度评分呈正相关(P＜0.05)。照顾的给予、照顾的获得、照顾的环境、照顾总分与生活质量残疾模块社会支持领域呈负相关(P＜0.05)；照顾的可及性与生活质量心理领域(P＜0.05)、社会活动领域呈负相关(P＜0.05)。见表10。

表1 不同婚姻状况城区残疾人生活质量评分比较

表2 不同文化程度城区残疾人生活质量评分比较

表3 不同残疾外观明显程度城区残疾人生活质量评分比较

表4 不同残疾影响生活功能程度城区残疾人生活质量评分比较

表5 不同就业情况城区残疾人生活质量评分比较

表6 不同月收入城区残疾人生活质量评分比较

表7 不同居住与支持状况城区残疾人生活质量评分比较

表8 不同残疾类型城区残疾人生活质量评分比较

表9 城区残疾人生活质量与残疾态度评分的相关性(r)

表10 城区残疾人生活质量与照顾质量评分的相关性(r)

3 讨论

残疾是伤残者在与其他人平等的基础上，阻碍他们充分和切实地参与社会活动的各种态度和环境相互作用所产生的结果，是综合性社会问题[9-10]。采用量化的生活质量反映残疾人生活状态，利用残疾人照顾质量和残疾态度多角度讨论影响残疾人生活质量的因素，对残疾人生存状态评估、帮扶政策制定、辅助项目实施、过程监督、效果评价和成本效益分析十分必要。

《国际功能、残疾和健康的国际分类》(InternationalClassification ofFunctioning,Disability and Health,ICF)提倡从健康和总体幸福感的角度分析健康与功能状态、健康与残疾、健康与环境之间的相互关系，建立基于“生物-心理-社会模式”的健康、功能和残疾新模式[11]。强调残疾具有普遍性和社会性，不应将其单纯视为医学或生物学范畴的功能异常。残疾范畴涉及身体的功能和结构、社会的活动和参与、环境因素、个人因素四个维度[12-13]。健康相关生活质量(health related quality of life,HQOL)是指不同生存环境及价值体系中的个人，对其生存状态的预期、获得、成就、满足的主观体验[14-15]。利用国际公认的生活质量概念，使用残疾人专用生活质量评价问卷，量化反映残疾人生存状态，并结合照顾质量评价指标WHO-QOCS和态度指标WHO-DAS，对残疾人生活质量的生理、心理、社会环境和个人多维度影响因素进行综合分析，是近年来的研究热点。

本研究中，城区残疾人生活质量一般模块总分(40.76±14.79)，残疾模块总分(46.39±12.59)，均处于中等偏低水平，与何作顺等[16]的研究结果一致。残疾人年龄、残疾时间均与生活质量评分呈负相关，与赵秋华等[17]、邱红等[18]的研究结果一致。原因可能是随着年龄增长和残疾时间延长，残疾人身体功能衰退，活动能力减弱，慢性病高发，导致残疾人社会参与降低，角色边缘化。

本研究中，未婚、失业、低收入、低教育程度的残疾人，相比较其他残疾人呈现更低的生活质量，与顾希茜等[19]的研究结果一致。

伴侣可在日常生活中给予残疾人较多照顾和情感支持，帮助残疾人获得更多资源支持和较高的社会融合。

Pawlowska-Cyprysiak等[20]认为，职业活动会提高残疾人自我价值认同感，参与就业的残疾人更容易获得较多支持信息与资源，拥有更高的生活满意度。城区残疾人拥有更多接受职业教育的机会、更多适合的工作岗位以及多样化的工作形式。参加劳动可消除自卑感，加强信息沟通与交流，增强社会生活参与度。同时，残疾人可通过工作获得收入，改善生活，接受更为完善的医疗服务，从而综合提高生活质量。就业市场应改变残疾人雇佣态度，寻求消除残疾人就业歧视的有效途径，创造适合残疾人的工作岗位和就业环境。

残疾人教育是教育事业的重要组成部分，其发展状况是一个国家教育公正乃至社会公正程度的标尺[21]。本研究中，大多数调研对象受教育程度较低，会进一步影响残疾人接受信息和再学习的能力，社交活动和就业范围受限。提倡残疾人普及基础教育，一方面可在经济有效的方式下提高残疾人受教育程度，另一方面可加强残疾人活动参与，营造社会包容环境；同时还应举办公益性质的残疾人职业技能培训，提升在岗能力，创造就业机会。

本研究还发现，言语、听力残疾的城区残疾人生活质量相对较高，而精神、多重残疾的残疾人生活质量较低。语言、听力残疾人具备基本读写能力，日常生活中可借助助听器、书写板等辅助设备减轻残疾带来的影响，方便与外界交流。提高残疾人辅助设备的可及性和使用率，可减少残疾人社会依赖和保健负担。另一方面，言语、听力残疾人的外观与正常人基本无异，社会包容程度高，能胜任的工作种类更多。相比其他类型残疾人，精神残疾人普遍被就业市场排斥，拥有更少接受教育、组建家庭的机会，较难融入社会；同时面临更高的医疗陪护费用，造成沉重的家庭负担。精神、多重残疾的特殊性对残疾人精准帮扶工作提出新的要求和挑战。

本研究提示，残疾外观明显程度越低、残疾影响生活功能的程度越低，残疾人生活质量越高。与张迪[22]的研究结果一致。残疾外观越不明显，周围环境接受性越好；残疾影响生活功能的程度决定了残疾人对外界照顾和支持的依赖程度，功能越完善，社会独立性越强，自我价值认同度高，生活质量随之提高。

国内外对残疾人的照顾主要有以下几种模式：社会福利机构照顾模式、医院照顾模式、家庭照顾模式、社区照顾模式。本研究中，大多数城区残疾人选择在家接受照顾，而不是去福利或商业养护机构，可能与残疾人经济水平较低，无法独立承担养护机构的费用有关。Powell等[23]的研究表明，提高机构和社会组织对残疾人救助资金的投入，可减轻残疾人保健负担，增加生活满意度。另一方面，也与现阶段我国残疾人专门养护机构数量少、专业水平低，不能满足残疾人的康复需求有关。

本研究显示，在家养护的残疾人生活质量较高。在控制疾病进展后，家庭照顾可以减少照顾者的经济负担感，而残疾人对家庭成员照顾行为的依赖性较强，家人对待残疾和残疾人的态度对康复效果至关重要。

对于城区残疾人，现阶段我国社会福利性养护机构无法满足其康复要求，商业化康复机构建设滞后，而家庭护理无法提供较为全面的医疗康复，残疾人在利用初级保健的同时，接受由专业机构和人员提供的个性化、针对性的功能康复、心理疏导服务，尤为重要。社区(乡镇)医疗机构在初级卫生保健、预防性疾病筛查和重点人群公共卫生服务方面承担主要职责，并取得较好成就。构建符合我国实际情况的“专业康复机构－基层医疗机构－家庭护理”的全生命周期、全方位护理模式，为残疾人提供专业、持续、可及的康复护理十分重要。

残疾人心理健康面临高风险[24]。残疾往往造成残疾人较低的社会经济水平，较少接受教育、参与社会活动的机会，这些不利因素会加重残疾人的心理问题。残疾性不仅是个人的特性，也是由社会环境构成的一种复合状态[25]。社会群体的消极态度是残疾人障碍产生的主要原因之一，不仅直接影响残疾人的成长，也在无形中制约着社会对残疾人的包容性，对残疾人教育、就业、经济参与等造成不良影响，阻碍残疾人自立。提倡社会群体对残疾的客观认知、积极寻求消除残疾歧视的有效途径、营造残疾人活动参与的公平环境，极其重要。残疾人自身也需正视残疾，树立期望，提高社会参与度。

残疾人照顾质量是一个多维度概念，主要体现在照顾的质量、获得照顾的难易程度、照顾需求的满足程度与照顾安全性、照顾信息获得的适宜性这四个方面[26]。本研究显示，残疾人生活质量与照顾质量多数维度呈正相关，与Mattevi等[27]研究结果一致。要全面提高残疾人照顾质量，使残疾人进入主流体系并获得均等化保健服务；制定针对性残疾帮扶政策和行动计划，加快残疾人康复机构建设和专业化人才培养，使残疾人照顾理念融入所有政策的制定过程中。

本研究发现，城区残疾人照顾质量评分中，照顾的给予、获得、环境、总评分与生活质量残疾模块社会支持领域呈明显负相关，可能与残疾人在接受团体或机构提供的支持性照顾服务的过程中，人员能力、工作模式和态度存在问题有关，如对残疾人身份信息未做到保密、公开残疾人受照顾具体细节、帮扶过程存在“有色眼镜”现象等。残疾人救助帮扶工作需强调其特殊性，应对服务提供者开展残疾有关知识和沟通技能的培训，消除歧视心理，注重工作方式方法。残疾人对自身群体状态和社会特点有深刻理解，让残疾人参与残疾政策制定、项目实施、保健服务提供、救助体系建立的过程，可起到积极作用。残疾人帮扶工作开展要做到注重残疾人隐私保密，在工作过程中公平、公正对待残疾人，加强人文关怀，同时培训、提升康复人员专业能力。

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