以家庭为中心护理模式对先天性心脏病患儿生活质量的影响

何瑞玲，朱群英，王艺遐，陈少丽，王月婵

先天性心脏病（CHD）是严重影响患儿生命健康的常见心脏病，手术是CHD的主要治疗方法之一。随着心脏外科手术技术的不断发展，儿童CHD生存率不断提高，生存时间延长，术后患儿的生活质量日益受到关注[1-2]。以家庭为中心的护理模式（FCC）是对患者整个家庭成员进行干预，从而提供全面、延续、优质的护理服务。为了探讨FCC对CHD患儿术后生活质量的影响，笔者对比分析了是否实施FCC的学龄期CHD患儿各60例术后生活质量。

1 对象与方法

1.1 研究对象 以2015年1月～2016年12月手术治疗的CHD患儿纳入研究对象，纳入条件：（1）年龄6～14岁；（2）术后无严重并发症，如肺动脉高压危象、难治性心律失常、重症感染等；（3）术后康复出院，并且随访依从性较好；（4）无合并其他慢性疾病者。共120例符合条件患儿纳入研究。按照患儿的入组顺序编号，采用随机数字表法分为干预组和对照组，各60例。其中干预组出院后给予FCC干预，年龄6～14岁，中位年龄7.8岁；男性36例，女性24例。对照组仅出院时给予相应的健康教育，出院后未实施FCC干预，年龄6～14岁，中位年龄7.6岁；男性38例，女性22例。两组年龄、性别、病情程度等比较均无显著差异（P＞0.05），具有可比性。本研究通过医院医学研究伦理委员会批准，所有患儿家长均签署知情同意书。

1.2 FCC干预措施 成立CHD术后FCC干预小组，由心脏外科护士长任组长，2～3名高年资心脏外科专科护士为小组成员，负责FCC干预方案的制定及实施。首先了解CHD患儿家庭成员状况，包括与患儿关系、文化程度、联系方式等，建立患儿家庭信息档案。然后由小组成员每月对患儿进行1次FCC护理干预，主要措施包括：（1）向患儿家属介绍CHD的相关知识；（2）向患儿家属讲明术后注意事项，常见并发症及预防措施，伤口的护理方法等；（3）营养及饮食指导，合理搭配饮食，提高患儿体质；（4）根据患儿恢复情况，协助家属制定适宜的康复训练方案，并指导患儿进行康复训练；（5）指导患儿家属加强患儿呼吸道感染、心律不齐、缺氧等并发症的观察及预防；（6）取得患儿家庭成员的理解和帮助，对患儿给予精心照顾，减轻心理压力；（7）指导患儿定期预约复诊。FCC干预采用上门指导、电话指导及手机微信等方式进行，干预期为6个月。

1.3 观察指标 在患儿出院后第6个月，采用少儿主观生活质量问卷（ISLQ）[3]，对患儿家属进行问卷调查，评价患儿生活质量。该问卷包含52个条目，共8个维度，分别为躯体情感、焦虑体验、抑郁体验、家庭生活、同伴交往、学校生活、生活环境、自我认识，总分208分，评分越高代表生活质量越好。

1.4 统计学方法 应用SPSS16.0统计学软件分析数据，计数资料以例和百分率表示，进行χ2检验；计量资料以均值±标准差表示，进行t检验，P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

出院后6个月，干预组ISLQ各维度得分及总分均较对照组显著升高（P＜0.01，表1）。

表1 两组出院后6个月ISLQ评分比较

3 讨论

尽管手术可治愈多数CHD患者，但CHD本身及其手术影响着患者的生理心理健康、家庭社会功能、外表以及生活环境等，尤其是对学龄期儿童的生活质量造成一定的影响[1-2]。随着人们健康观念的转变，对CHD患儿不仅追求躯体上的健康，还应该注重心理、社会层面的健康状态[2]。以往研究表明，影响CHD患儿生活质量的因素，除了患儿自身的年龄、身体发育情况、病情严重程度以外，家庭也是影响患儿生活质量的重要因素[1]。本研究分析了FCC干预对CHD患儿ISLQ评分的影响，结果发现，出院后6个月，干预组ISLQ各维度得分及总分均较对照组显著升高，表明FCC有助于提高学龄期CHD术后患儿的生活质量。

FCC干预对象扩展至患者整个家庭，以家庭为中心，鼓励患儿家长参与，与医务人员合作，共同促进儿童健康，目前在儿科护理中应用广泛[4]。徐妍等[5]对癫痫患儿进行了FCC干预，结果发现FCC干预有助于提高患儿对疾病的认识程度，减少羞耻感，提高服药依从性，有助于改善患儿的身体健康。李君丽等[6]将FCC应用于肾病综合征患儿，结果发现干预后6个月，患儿ISLQ评分较对照组显著升高，表明FCC有助于改善肾病综合征患儿生活质量。然而，CHD术后患儿的FCC干预目前报道少见，尚缺乏经验。本研究发现，FCC干预有助于改善CHD患儿的躯体情感，缓解焦虑和抑郁，加强患儿与同伴的交往，改善家庭和学校生活体验，增强患儿的自我认识，提高患儿总体生活质量。笔者认为，对学龄期CHD术后患儿实施FCC护理干预，有助于整个家庭对CHD这一疾病的认知程度，提高对患儿的日常护理水平，能够更好指导患儿进行康复性训练，并且增强了家长对患儿的理解和关爱，最终不仅有助于患儿获得躯体上的健康，同时得到心理和社会层面的满足，有助于提高患儿的生活质量。

总之，FCC护理干预有助于提高学龄期CHD患儿术后生活质量，值得临床推广应用。

【参考文献】

[1]王国琴，王宏琴，芦玮玮，等.先天性心脏病患儿生活质量影响因素研究进展[J].中华现代护理杂志,2016,22（30）:4429-4432.

[2]吴佳莹，陈京立.先天性心脏病术后患儿生活质量的研究现状[J].中国妇幼健康研究,2017,28（5）:609-611.

[3]王惠梅，何淑贞，李庆麟，等.急慢性躯体疾病患儿的主观生活质量及影响因素[J].中国心理卫生杂志,2006,20（8）:545-547.

[4]王英杰，李杨.以家庭为中心的教育干预在儿科护理中的应用现状[J].中华护理杂志,2016,51（1）:98-102.

[5]徐妍，陈刚，曹艳菲.以家庭为中心的健康教育对青少年癫痫患儿羞耻感及自尊水平的影响[J].中华现代护理杂志,2016,22（29）:4222-4225.

[6]李君丽，韦琴，李艳青，等.以家庭为中心的护理模式应用于原发性肾病综合征患儿的效果[J].中国护理管理,2014（3）:322-325.