自闭症儿童母亲亲职压力及应对方式个案研究

徐丽丽 赵小云

（淮北师范大学教育学院 安徽淮北 235000）

根据联合国官方网站定义，自闭症是一种在儿童发育早期就出现并且持续终身的精神障碍，典型特征包括社交障碍、言语障碍、刻板兴趣和行为等。自闭症在全球各个地区的发病率都很高，医学界目前尚未发现确切病因，缺乏特效的治疗方法。鉴于自闭症儿童的这些特点，他们往往需要长期照顾。

亲职压力指父母在履行父母角色及亲子互动历程中，受到其个人的人格特质，亲子互动关系不良，子女特质及家庭情境因素的影响而感受到的压力[1]。在中国，受传统家庭观念的影响，母亲承担了照顾孩子的绝大部分责任，但是自闭症儿童母亲由于缺乏专业帮助、无法减轻的教养责任、孤独感与无助感、孩子进步不明显等原因，其心理不良因素不断增加，会产生较大的心理负担，增加亲职压力[2]，不仅相较于正常儿童的母亲高，自闭症儿童母亲的亲职压力同时也高于身体残疾及其他发育滞后和精神障碍儿童的母亲[3][4]。因此，对自闭症儿童母亲亲职压力的研究具有重要意义，这也是近年来该领域的研究日益引起关注的原因之一。本研究通过对一位自闭症儿童母亲亲职压力构成因素及形成原因的分析，挖掘需要的社会支持体系，旨在为相关研究提供实证依据。

一、研究方法

（一）研究对象。Z妈妈作为皖北H市一名自闭症儿童母亲，在孩子被诊断为自闭症后，辞去工作成为全职妈妈，慌乱和焦虑中带着孩子到北京康复，因不堪高昂的治疗费用，在效果初显后无奈返回家中，去当地残联指定的机构免费继续康复，一直看不到干预疗效，孩子上幼儿园时曾经被劝退，上小学后Z妈妈不得不去陪读。

Z妈妈的亲职经历具有代表性。她在倾诉育儿心路历程时说，有个这样的孩子，时时事事都让人焦心，“各种压力交织在一起，就像一张网罩在自己身上，随着时间的推移越裹越紧，简直要崩溃了，有时候站在楼顶，真想跳下去一死了之。”这位母亲要承受着怎样的重压，才能如此绝望啊！（2017-09-12，访谈日志）带着这样的震撼，本研究选取Z妈妈作为研究对象。呈现Z妈妈亲职压力，剖析造成她亲职压力的原因并提出有针对性的意见建议，可以给其他有类似经历的自闭症儿童母亲减缓育儿压力、提高育儿效能感提供借鉴，也期待Z妈妈的亲职经历能引起社会对这一群体的关注。

（二）资料搜集与分析。除了个案研究对象Z妈妈，研究还对Z妈妈家人、孩子随班就读学校班主任、康复治疗师进行了访谈，并对Z妈妈多次家访，亲赴学校、康复机构实地观察，搜集资料，从家庭生活、孩子教育、康复治疗等方面做深刻细致了解，多方印证Z妈妈亲职情况。

研究资料的搜集主要通过深度访谈和现场观察进行。访谈分不同时间和不同地点开展，研究者在征得访谈者同意后，利用录音笔记录访谈内容，在访谈时注意收集访谈对象的语气口吻、神情态度以及肢体语言等来获取丰富的感性资料，体验感受被访谈者的内心世界。现场观察是指研究者用眼睛采访，亲自参与到具体情境中，了解事情的发生发展过程，使主观认识与客观认识相一致。研究者会将访谈和观察的资料写成访谈日志和观察日志，以备分析使用。

访谈资料的分析采用类属分析方法，即在访谈资料中寻找反复出现的现象以及可以解释这些现象的重要概念，将具有相同属性的资料归入同一类别，提取核心概念。同时阅读大量与研究主题有关的文献资料，为分析问题提供理论资源。

二、研究结果及分析

Z妈妈从发现孩子有异常、四处诊断、确诊，到带着孩子远赴异地进行早期干预，再到跟随孩子到普通学校陪读，所经历的每一个阶段，在应对过程中，Z妈妈都面临很大的精神压力和心理负担。

（一）诊断阶段：“无知”—错误归因—延误治疗。

1.贵人语迟传说。Z妈妈原来是一名公司职员，22岁时嫁给了一名煤矿技工，夫妻恩爱有加，一年后生下儿子小Z（化名），俩人心里更是乐开了花。但渐渐地，Z妈妈发现儿子的异常，小Z2岁半还不会说话，带出去玩也不合群。但当时家里老人不以为然，说讲话晚的孩子聪明，民间有贵人语迟的说法。小Z三岁半了还是没有任何语言，Z妈妈开始有点担心，当时也只想到是聋哑问题。眼看到了4岁了小Z仍然不开口，Z妈妈及爱人感觉到事情的严重性，到南京一家医院检查被提醒有自闭症倾向，半年后他们又带小Z去北京检查，被诊断为自闭症。“以前从未听说过这种病，诊断医生说自闭症孩子不能正常跟人交往，可能终生需要照顾，感觉像晴天霹雳，很害怕。”（2017-09-12，访谈日志）从Z妈妈对孩子疾病的认识可以看出她缺乏自闭症常识，自闭症是高发病率疾病，每88人中就有1位，据不完全统计，我国自闭症群体人数已超过800万，而且患病比例仍有不断上升的趋势[5]。Z妈妈因为对疾病的无知，对孩子起初出现的异常没有引起足够重视，而且相信民间不科学的说法，延误了诊断干预时间。

2.冰箱妈妈理论。小Z长得虎头虎脑，一双大眼睛忽闪忽闪的，可为什么生活在另一个世界，好好一个孩子怎么会自闭呢？关于孩子病因，Z妈妈说：“丈夫及他的父母都指责说是我的原因才造成了孩子的这种症状，我性格内向，平时不太爱说话，也许影响到孩子的语言发育。我也常常抱怨自己，觉得对不起孩子。”（2017-09-20，访谈日志）冰箱妈妈理论在20世纪60年代影响甚广，认为是家长冷淡的养育方法，尤其是母亲对孩子的冷淡，才导致孩子患有自闭症。该理论已经被证明是伪科学的，由于社会偏见和自闭症妈妈自己的错误认知，仍然把原因归结到妈妈的养育和自身遗传素质，感到自责，内疚，Z妈妈和周围一些人显然也深受该理论影响。中国传统将母职神圣化，当许多社会问题出现的时候，很多人都将责任推到母亲的身上，认为孩子在养育中出了问题就是母亲的失职[6]，这也是造成自闭症儿童母亲亲职压力的重要原因之一。

（二）康复阶段：孤独、绝望。

1.不得不放弃的异乡治疗。诊断结束后，医院推荐小Z到北京大兴区的一家康复机构治疗，Z妈妈决定辞去工作，专心陪伴孩子。在征求家里人意见时，出现了不一致的声音，孩子爷爷奶奶说既然治不好，治也是白花钱，还不如生个二胎，放弃这个。丈夫的意思是先治治看，Z妈妈觉得孩子已经这样了，如果放弃对他是不公平的，于是顶住压力，背井离乡，孤身一人带孩子来到北京。当时康复费用一个月近5000元，加上租房其他开销，对于Z妈妈家来说，经济压力是很大的，渐渐地，开始承受不了。“前几年恰逢煤矿效益不好，在康复了将近一年时间后，孩子父亲说实在没钱寄了”。（2017-09-20，访谈日志）Z妈妈说当时康复效果很好，孩子语言已经出来，因为经济拮据，不得不放弃刚刚看到的希冀。从Z妈妈异乡治疗的经历可以看出，由于中国市场经济的发展和城乡二元结构的双重影响，康复服务资源地区分配不均，集中于较发达的一、二线城市，以致于大部分欠发达地区的家庭需要离开原居地寻求康复资源，加重了他们的经济压力[7]。

2.看不到希望的免费康复。从北京回来后，Z妈妈母亲帮着打听说残联有支持政策，自闭症儿童可以免费治疗。Z妈妈给孩子办了残疾证，被残联推荐到一家特殊儿童康复拓展中心免费治疗。“这边的康复条件比北京差远了，环境落后，人员也不是很专业，治疗基本没有效果”。（2017-09-27，访谈日志）用Z妈妈的话说去当地康复机构的训练就是一种心理安慰，好像一线希望，努力想去抓住它，却总也抓不住，又不愿放弃。几年来内心在希望和绝望中的挣扎，备受折磨。即便如此，Z妈妈还是坚持按时预约前往，除了这里，又能去哪里呢？由于孩子长期康复看不到疗效，使得Z妈妈育儿信心不足，心理压力加大。

3.封闭消极的家庭生活。家人或朋友给予母亲的情感支持、积极正向的评价支持和信息支持等重要的环境资源，可以有效缓冲母亲的负面情绪，增强育儿效能，但这恰是Z妈妈缺少的。Z妈妈说小Z爸爸虽说也很爱孩子，可每周从矿上回来一趟，过一天就要回去，也帮不上什么忙。孩子大了，发脾气时越来越弄不住他。笔者在Z妈妈家家访时看到这样一幕：

母子俩在吃饭，妈妈先吃完，看着孩子吃，孩子吃完玩手机，妈妈看玩得时间有点长了，怕伤眼睛，跟他商议少玩一会，听会音乐，孩子不同意，妈妈要把手机收起来，孩子忽然嗷嗷大叫起来，把妈妈推到，疯狂地撕扯，抢过手机继续玩才罢休。（2017-10-09，家访观察日志）

“有时他闹过后无辜地望着我，好像知道错了一样，那种似懂非懂的样子，最让人痛心，这也许就是命吧，是上辈子欠了债上天对我的惩罚。”Z妈妈无奈地说。至于社会交往，Z妈妈说自从孩子查出自闭症后，同学、亲戚朋友聚会都尽量不参加了，觉得不好意思，也怕别人嫌弃自己的孩子。

自闭症儿童的出生对于一个家庭来说是一个充满压迫感的事件，它会导致家长的消极心理感受和更多的养育问题[8]。Z妈妈把发生自己和在孩子身上的一切归结为命运，虽然能从一定程度上缓解内心的压力，使心态变得平和一点，减缓负罪感，但如此归因未免有些消极和悲戚。患儿本身适应行为的问题常造成家长教养上的困难与亲子互动的危机，又因缺少家人情感支持，遇到问题缺乏商量倾诉的对象，难免引起焦躁情绪，长期得不到缓解，久而久之，形成一定的心理问题，加之放弃工作后与社会接触少，加重了孤独无助感。

（三）求学阶段：茫然。

1.陪读妈妈。2014年，国家教育部等部委共同推出第一个特殊教育提升计划，全面推进无歧视无差别的全纳教育。眼看孩子到了上小学的年龄，去特校还是普校？Z妈妈考虑再三，于2016年9月送孩子进入市区一所小学随班就读，自己也成了一名陪读妈妈。

“报名时自己和孩子没敢去，让小Z姥姥去报的名，怕校方知道了不收，也怕遭到歧视和不公平对待”。（2017-09-27，访谈日志）其实这种做法是掩耳盗铃，小Z进班第一天老师就发现了异常，经过反复沟通，Z妈妈保证自己全程陪读，不会给老师和其他小朋友造成麻烦，老师才给Z妈妈母子在教室最后安排了座位，小Z总算读了小学。

2.期待误区。对于孩子接受学校教育的目的，除了锻炼社会交往能力，Z妈妈还有一个期待，“让他到普校读书是为了减少与其他孩子的差距，自己多付出一点，希望小Z能考上大学，将来找个好工作自食其力”。（2017-09-27，访谈日志）Z妈妈带孩子康复、求学的目的都是依据普通儿童的培养目标开展，愿望虽然很美好，实际上自闭症儿童在很多方面做不到像普通儿童那样的，这种对自闭症儿童未来发展期待误区，使得照料者失望，造成的心理压力也就越大。

3.校园歧视。据救助儿童会和全国心智障碍者家长组织联盟联合发布的《全纳（融合）教育形式分析及政策倡导趋势研究报告》显示，曾经就读普通学校的残障学生家长中，有27%表示有被要求退学的经历。为了更深入了解小Z随班就读的情况，经过与学校协商，笔者专门跟随小Z去班级听了几节课，以下是其中一节课的观察日志：

小Z和妈妈坐在最后排拐角处，这是一堂数学单元考试课，老师读题，学生做试卷，同学做好一项后举手，老师读下一题。小Z好像跟不上老师的节奏，但能听懂妈妈的指令，用含糊的语言表达与妈妈交流，基本上是妈妈听，再转述给他，小Z整堂课跟老师和同学没有一次互动，老师和同学也当他不存在。下课铃响了，老师还没喊下课，小Z就兴奋地往外冲，妈妈羞赧地拉没拉住。妈妈低着头，深色凝重。（2017-12-22，观察日志）

从以上观察可以看出，小Z的随班就读基本是随班就坐。小Z的班主任说：“我对这样的孩子手足无措，他们应该去特校，在普校会影响班里的其他孩子”。（2017-12-22，访谈日志）不光老师对小Z随班就读不接纳，班里其他孩子也视小Z为洪水猛兽一般，把他看做另类。“歧视无处不在，像一张大网，让你无处可逃”，Z妈妈说不光为自己和孩子受到歧视而痛心，更为孩子的未来担心，没人接纳他，怎么走向社会独立生活呢？

四、讨论

从以上Z妈妈的亲职经历和分析可以看出，Z妈妈在孩子诊断、康复、求学等不同阶段，面临经济、治疗、教育、家庭等方面的压力，这其中既有自身因素，也有社会因素。针对研究结果，对预防和缓解自闭症儿童母亲亲职压力提出以下意见建议。

（一）自闭症儿童母亲及家人积极应对。Z妈妈应对压力的方式就是自己扛，不知道主动寻求帮助，完全靠母爱的力量支撑，对于自己的压力和负性情绪不知道如何释放，一味相信宿命，消极逃避。出于对患儿康复和自身健康考虑，自闭症儿童母亲及家人应采取积极的应对方式来消减压力。

1.接受适应自闭症子女。在文化情境中，与西方相比，中国父母养育特殊儿童更容易感受到污名和羞耻， 在教养过程中，父母容易产生负向的身份认同[9]，作为生育自闭症儿童家庭，教养过程中的压力是显而易见。周围大环境需要全社会共同努力去慢慢改变，自闭症儿童家人尤其是母亲首先要改变自己的态度和观念，正确看待孩子疾病，合理归因，科学治疗。只有家长完全接纳自己的孩子，才能要求别人接纳你的孩子。对于孩子的一些缺陷和异常，要有足够的知识储备和强大内心，以积极心态坦然面对不利处境。其实每个孩子都是独一无二的，不需要因为孩子的缺陷而自卑，妈妈的笑容和笑声是治疗孩子疾病的一剂良药，也能给自己好的心态和心情。

2.主动获取资源与支持。有研究表明，倾向于主动解决问题、寻求援助的自闭症儿童母亲会得到的资源和支持，在抚养患儿过程中更倾向于表现出高自信和自尊[10]。可见能否善用资源对自闭症儿童母亲调节压力、促进患儿康复很重要。既要利用周围和身边人的支持，也要利用网络等资源支持，提高自身育儿效能感。许多台湾香港的自闭症儿童妈妈树立了很好的榜样，她们在养育孩子过程中以乐观、正向的态度，通过多种渠道主动自学康复知识和技能，甚至成了某些方面的康复专家，自然也就成为孩子最便利最可靠的康复资源。在对待随班就读上，孩子能上普校，更多需要做好准备的其实不在孩子身上，因为他们能变的东西不会有多少空间，自闭症儿童母亲要主动去做一些事情，不是被动等待别人的包容。其实家长谦卑的态度和真诚的沟通才会为她们赢得尊重和理解，进而为孩子赢得机会。

3.营造和谐的家庭氛围。Ekas等的分析发现来自配偶、家庭其他成员及朋友的支持，影响母亲养育自闭症儿童的自信心[11]。残疾是人类在征服和改造自然过程中必然要付出的代价，很多疾病也不是人为力量能够避免的，因此自闭症儿童家人及亲朋好友，应科学对待自闭症病因，不要相互指责和自我贬抑。对于自闭症孩子的教养，绝不是母亲一个人的事情，而是要全家人携起手来，共同努力，相互理解、关心和支持，勇敢面对疾病和生活的挑战。

（二）构建完善社会支持系统。对自闭症儿童的关爱就是对其母亲最好的支持，对其母亲的支持也是对自闭症儿童的关爱。及时有效的社会支持可以降低孤独症儿童母亲的亲职压力水平，提高抚养儿童的能力，减轻消极情绪[12]。因此社会各界应重视自闭症儿童母亲亲职压力，共同编织关爱支持网络。

1.消除对自闭症儿童及其家庭的歧视。虽然自闭症儿童被称为“星星的孩子”，但他们生活在地球上，需要社会大众的接纳和关怀，而社会歧视的消除是自闭症儿童母亲减缓压力的重要方面。作为培养人的地方，学校应以正确的态度对待残疾儿童随班就读，并引导普通儿童和家长接纳自闭症儿童。其实能得到师生们的理解、接纳、帮助，对师生们的意义并不在于多了一个麻烦，而是在于多了一个升华人性的好机会，自闭症孩子随班就读，让同学们在学校就有机会接触这样的孩子，近距离地从理解帮助他当中学到最宝贵的东西，这正是教育的本质。在这一点上，社区可以发挥地缘优势，组织普通儿童和自闭症儿童家庭结对帮扶，在帮助自闭症家庭融入主流社会，提高自闭症儿童的社会交往能力的同时，让正常儿童学会包容，接纳不同。

2.搭建自闭症儿童家庭沟通交流桥梁。其他自闭症儿童父母是较为独特的一种社会支持来源，有共同经历的家长能互相分享育儿经验，获得心理上的支持和鼓励[13]。建议残联等政府有关部门和机构搭建桥梁，组建自闭症儿童妈妈俱乐部之类的组织，定期举办联欢、沙龙、公益讲座等活动，宣传自闭症知识，为自闭症儿童妈妈提供一起交流养育心得的平台，透过经验的分享增强家长在自闭症儿童康复方面的知识。也可以为自闭症儿童家长建立交流群，家长们通过网络相互交流，结识朋友，用同理心为彼此解压。还可以邀请心理专家，采用团体心理辅导的形式，对自闭症儿童父母进行自我认知重构、压力管理技术等方面的干预，提升家长的压力应对水平，学会正确归因，并对自身产生积极信念。

3.康复机构提供提高服务能力和水平。针对地方康复机构服务态度和服务能力问题，建议有关部门加强对康复机构的督查，定期考核，不合格的扣减项目资金，同时鼓励更多有资质的机构参与进来，形成竞争环境，给予家长更多自由选择的余地。康复机构从残联拿到项目经费后，要本着真诚负责的态度，提供优质的服务，为自闭症儿童干预指导行为、语言和社会交往层面的训练，而不是以赚钱为目的去敷衍。

4.对自闭症儿童母亲进行亲职意义的探讨教育。Haustings和Taunt研究发现，对意义的探索是父母养育自闭症孩子时的中心议题，如果父母能够对子女患病进行积极定义将有助于应对由此带来的压力[14]。应引导自闭症儿童母亲学习对生命意义和亲职意义的探索，并探讨其经验背后的信念和价值[15]。生命是多元的，每个生命状态的存在都是这个多彩世界的一抹色彩，都是有意义的，只有对自己孩子生命存在意义有了更深刻和积极意义上的理解，才能真正走出迷惘。当然，接受不同形态的生命是件不容易的事情，需要在日常养育中获得智慧接纳孩子的特殊性。

[1]Abidin RR.The determinant of parenting behavior[J].Journal of Child Psychology,1992,21(4):407-412.

[2]王吉,胡艳杰,王媛,等.孤独症儿童母亲亲职压力的6个月随访[J].中国心理卫生杂志,2013,27(9):669-673.

[3]左玉婷,卢珊,周芸芸,等.孤独症儿童家长亲职压力及焦虑抑郁状况－融合教育与特殊教育机构的比较［J］.首都师范大学学报(自然科学版),2013,34(4):45-48.

[4]Pisula E.A comparative study of stress profiles in mothers of children with autism and those of children with Down's syndrome[J].Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities,2007,20(3):274-278.

[5]姜晓波.让大龄自闭症群体有个“好归宿”[N].人民日报2017-04-19(20).

[6]杜文海.自闭症儿童母亲心路历程的叙事研究[D].重庆：重庆师范大学,2013.

[7]Huang W,Delambo D A,KotR,etal.Self-advocacy skills in Asian American parents of children with developmental disabilities:a pilot study[J].Journal of Ethnic and Cultural Diversity in Social Work,2004,13(1):1－18.

[8]李燕.亲子关系的教育哲学分析[D].苏州：苏州大学,2005.

[9]MakWW,KwokYT.Internalization of stigma for parents of children with autism spectrum disorder in Hong Kong[J].Social Science＆Medicine,2010,70(12)：2045－2051.

[10]李媛,方建群,赵彩萍.孤独症儿童母亲自我效能感、社会支持与亲职压力的相关性研究[J].宁夏医科大学学报,2015,37(11):1309-1312.

[11]Ekas NV,Lickenbrock DM,Whirinan TL.Optimism,social support,and well-being in mothers of children with autism spectrum disorder［J］.JAutismDev Disord,2010,40(10):1274-1284.

[12]秦秀群.孤独症儿童母亲的亲职压力及相关因素研宄[J].中国心理卫生杂志,2009（9）:629-634.

[13]高健,俞海燕,罗小庆,等.自闭症儿童母亲的育儿压力与育儿需求［G］//国际中华应用心理学研究会第九届学术年会论文集.唐山:国际中华应用心理学研究会,2012.

[14]Hastings RP,Taunt HM.Positive perceptions in families of children with developmental disabilities[J].American Journal on Mental Retardation,2002,107:116-127.

[15]刘潇雨.中国自闭症儿童家长教育服务模式探析—对现有模式的反思和再探索[J].中国特殊教育,2016(1):36-39.