王靖,石崇妹(天津市第一中心医院移植外科,天津 300192)
终末期心脏病治疗策略主要包括3个方面:以药物为主的内科治疗,以心脏移植为代表的外科治疗,以机械循环辅助为核心的多脏器保护,其中心脏移植是目前公认较为有效的治疗方法之一[1]。截止2013年,心脏移植受者术后1年存活率为87.9%,3年存活率达到81.4%,中位生存期为11年[2]。由于心脏移植手术创伤大,术后需要终身应用大剂量的免疫抑制剂等,尽管患者短期存活有很大的提高,但是长期效果一直是手术和术后需要提高和改进的重要组成部分。临床上对于术后患者所做的评估大部分集中在病死率、免疫抑制药物副反应发生率及并发症的发生率,较少关注术后患者在精神心理、生存质量、医疗给予、压力等方面的问题[3]。而心脏移植受者居家自我管理能力的高低决定其长期生存率[4]。延续性护理作为一种有序、协调、不间断的护理模式,近年来被广泛应用于各种慢性病中,对出院患者进行延续健康教育,旨在提高患者的自我管理能力。现就关于对心脏移植受者延续性护理的研究进展综述如下。
1.1 延续性护理定义:1947年美国联合委员会最早提出了延续性护理的理念,该研究强调了治疗和护理由医院到家庭和社区的转移[5]。20世纪80年代,美国宾夕法尼亚大学科研组织总结形成了延续性护理模式(transitional care model,TCM)[6]。2003年美国老年学会对延续性护理的定义:通过一系列的行动设计确保患者从医院到家庭及医院的不同科室收到协作性与连续的护理[7]。我国学者大多认为延续性护理是从医院到家庭的延伸,包括经由医院制定的出院计划、转诊、患者的回归家庭或社区后的持续性随访与指导[8]。
1.2 延续性护理的特点:延续性护理重点强调协调性、连续性和一致性。另外延续性护理的特征还包括:① 关注转移阶段和高危人群;② 服务具有局限性,即在出院前后的一段时间内开展,但可根据研究目的有各自不同的时间跨度,多数研究从出院前几天到出院后几个月,少数到1年;③ 强调对患者和家属的教育,避免再入院等不良结局[9]。
2.1 门诊随访:门诊随访是我国现阶段较传统的随访形式[10]。心脏移植患者定期来医院检查血药浓度、血常规及肝肾功能等,专业的延续性护理人员根据检查结果做出健康评估,同时与患者沟通,了解患者的心理需求,给予针对性的健康指导。
2.2 电话随访:电话随访是随着医学模式的改变而演变出来的一种新的随访形式,电话随访的出现使得延续性护理的落实变得更加方便、快捷。刘瑶等[11]对5例心脏移植术后患者进行随访(4例为电话随访,1例为家庭访视),随访内容包括患者的自我监测,药物服用的依从性,定期医院复诊项目,心理问题的跟踪;随访时间为术后1个月内2次 /周,1 ~ 3个月 1次 /周,3 ~ 6个月1次 /2周,6个月 ~ 1年1次/1月,1年以后1次/2月,发现患者术后2年心功能均已经恢复至1级,均已经对饮食要求、服药指导、自我保健、生活起居等知识进行掌握,都已经养成了良好的生活、就医习惯,患者身体健康,可以进行学习和工作。随访过程中,虽然患者出现特殊情况,如血压升高、血糖升高,但是给予患者相关药物治疗,合理饮食指导和运动指导,患者的血压和血糖异常情况均得以缓解。
2.3 基于网络的延续性护理:随着网络的普及,新的随访模式出现了,那就是借助微信、QQ、邮箱的随访模式。李宁等[12]对60例心脏移植出院患者通过微信搭建健康教育平台,对患者进行延续健康教育,每日发送一条与移植有关的消息,包括国内外移植最新进展,常见药物不良反应,常见并发症的观察及患者心理状态调整及复诊时间等,并及时解答患者的疑问,发现通过微信平台提高了心脏移植患者的自我管理能力和生活质量,对患者的生活起到了积极的作用。
2.4 基于社区医院的延续性护理:由于三甲医院的护理人员普遍存在工作量大、工作压力大及人力资源不足等现象[13],以护理人员为主导的延续性护理模式很难长期实行下去,而社区医院主要偏向于预防保健和康复护理方面,应加快以社区医院医护人员为主导的延续性护理模式。解源源等[14]在社区医院通过对50例在三甲医院好转出院的老年糖尿病患者进行延续性护理,发现延续性护理可以调动老年糖尿病患者的积极性,他们能主动参与到疾病的治疗与管理中,提高了患者的自我管理能力,延缓了老年糖尿病患者并发症的发生,节约了医疗资源,提高了患者的生存质量。心脏移植患者出院后,社区医院的专业人员可以定期安排健康知识讲座,让患者掌握疾病的生理病理,尽可能避免术后并发症的发生,做好居家自我管理能力。
3.1 常见药物不良反应的监测:心脏移植患者术后往往需要长期服用药物,药物种类较多。指导患者熟悉各类药物的作用及不良反应,严格遵医嘱用药,定期检测血药浓度、肝、肾功能等,指导患者如果出现恶心、呕吐、腹泻等胃肠道不良反应时应及时就医,当出现呕血、黑便等消化道出血时也应及时就医[15]。
3.2 常见并发症的观察:心脏移植最常见的并发症是感染和排斥。患者出院后应指导患者养成良好的卫生习惯,加强自我保护,预防感染。患者如果出现腹泻、发热、咳嗽咳痰等感染症状时,出现胸闷憋气等心功能不全症状或出现精神萎靡、乏力、食欲下降、嗜睡、心率增快等时,应及时就医。
3.3 心理指导:心脏移植患者往往因为经过了“换心”这一重大手术,存在较大的心理压力和负担,常表现出低水平的生活质量。李燕君[16]通过对70例心脏移植患者进行调查研究,发现患者移植术后重返工作岗位,可以获得一定的工作报酬和价值感,同时患者在所从事力所能及的工作的同时,参与相关的社会活动,可以获得更好的躯体功能状态和睡眠质量。因此,患者出院之后给予患者必要的心理指导,指导患者多参加一些社会活动,在身体条件允许的情况下,做一些力所能及的工作,可以让患者更快地适应社会角色,提高生存质量。
3.4 饮食和营养指导:心脏移植患者往往由于手术的创伤,出院后存在营养不良的情况。指导患者进食适量优质蛋白、低脂肪、低盐、富含维生素且容易消化的饮食,同时避免食用黄芪、灵芝、人参、冬虫夏草、西洋参等补品,因为这些药物有增强人体免疫能力的功效,术后服用会降低和破坏整个维持免疫抑制药物系统的药效和吸收,导致排斥反应的发生[17]。葡萄柚也不能食用,因为它影响肝脏对免疫抑制药物的代谢。
3.5 活动指导:心脏移植患者一般术后1个月出院,指导患者出院后每日坚持锻炼两次,以有氧运动为主,如散步、太极拳等,每次30~60分钟,如果感觉疲乏、心慌时立即停止。
3.6 心脏移植术后糖尿病患者生活指导:移植术后糖尿病(post transplantation diabetes mellitus,PTDM)是心脏移植术后最常见的并发症之一。据报道,心脏移植术后5年内PTDM发病率高达32%[18]。PTDM患者出院后,定期进行糖尿病自我管理教育,包括药物指导、饮食指导、血糖自我监测、运动指导。① 药物指导:指导患者严格遵医嘱正确服用降糖药物,不得随意停用或减量,防止发生糖尿病酮症酸中毒等严重并发症。② 饮食指导:为患者制定糖尿病饮食卡,指导患者禁止食用蜜饯、西瓜、大米饭、各种甜糕点、富强粉馒头、小麦粉面条、冰激凌及含糖饮料等高升糖指数(GI)食物;提倡食用粗粮、谷物、麦片及豆类等低GI食物。③ 血糖自我监测:为患者示范正确的血糖监测方法,指导患者按时监测血糖,并记录空腹及餐后血糖,并定期到专业部门校准血糖仪。④ 运动指导:提倡患者有氧运动,如散步、太极拳等,以早餐和晚餐后0.5~1小时后为运动最佳时间,运动时间可以控制在30分钟,以自身不感觉到疲乏劳累为主。
心脏移植患者虽然通过移植心脏病情得到控制,出院后生活基本能自理,但是移植患者需要终身服用激素和免疫抑制剂,身体抵搞力降低,护理不当很容易引起一系列的并发症,移植患者出院后容易出现感染、排斥反应、血糖增高等危险,患者及家人学会自我护理及面对各种情况如何处理显得尤为重要。同时,研究发现,心脏移植患者均存在不同程度的焦虑与抑郁情绪,33.3%心脏移植患者居家生活中有焦虑情绪,43.3%存在抑郁情绪[19]。因此,患者出院后给予患者必要的心理指导,使患者更快地适应社会,恢复正常生活也很重要。延续性护理服务作为一种连续性、不间断的护理服务模式,可以为患者提供完整的疾病康复指导和心理指导。延续性护理作为整体护理的一部分,将护理服务延伸至社区、家庭,保障了护理服务的连续性,提高了患者的自我管理能力。良好的自我管理能力又能减少并发症的发生和再次住院次数,降低了医疗成本,具有较好的经济效益和社会效益[20]。
延续性护理应用在心脏移植患者中,既可以提高患者的满意度,还能提高患者的生存质量。但是王莉等[21]通过调查发现,仅有10%的二级医院开展较好,延续性护理还没有形成规范体系,对患者的健康宣教大部分形式以电话随访、门诊随访为主。因此,如何将延续性护理模式更加制度化、规范化,为更多的心脏移植患者实施更加完善的多样化的延续护理,将是今后医院护理的研究方向。