缓和医疗临床实践案例解析：一例晚期腹膜后肉瘤患者的生命末期经历

王秋梅，宁晓红，刘晓红，李慧慧

中国医学科学院 北京协和医学院 北京协和医院 1老年医学科 2内科基地，北京 100730

缓和医疗是指对不能治愈的、进展性的和威胁生命情况的患者和家属予以身、心、社和灵的全面照护以使患者能够安然离世的一个学科，在我国尚处于方兴未艾阶段，相关理念、知识相对匮乏，相关工作尚未广泛开展，临床工作者对于缓和医疗的概念不清晰，对具体如何实施感到非常困惑。本文以北京协和医院老年医学科于2017年7月至9月收治的1例晚期软组织肉瘤患者的诊治照顾全过程为例，具体解析了对生命末期患者进行缓和医疗照顾的操作细节。

临床资料

病史患者，女，61岁，因“诊断软组织肉瘤4年，复发半年”入院。2013年6月因腰痛检查发现腹膜后占位，经手术确诊为“高级别软组织肉瘤”，此后因肿瘤在原部位反复复发，先后行3次肉瘤扩大切除术。患者第4次术后行30次放疗。2017年初患者再次出现右侧腰背部疼痛，6月29日CT检查示：双肺多发结节影，转移可能；右侧腹膜后巨大占位性病变，考虑恶性病变；累及右后方腹壁软组织及右侧腰大肌。2017年7月患者就诊于我院介入科门诊，考虑到患者肿瘤负荷重，建议行姑息性栓塞治疗，遂于7月31日收入老年医学科。

入院情况平车入室，生命体征平稳，神志清，精神可，痛苦面容，右腰背部见多处手术瘢痕，右腰背部局部皮肤因放疗而发黑坏死，破溃(中医艾灸后出现)，无明显渗液，破溃面积约4 cm×5 cm，右腰背部可触及一大小约10 cm×12 cm肿块，质硬，压痛明显，活动度差。患者精神弱，睡眠尚可，食欲稍差，便秘，需要间断灌肠辅助排便。近2月来因肿瘤疼痛导致日常活动受限，卧床及轮椅为主，体质量下降5 kg。

院内诊治照顾经过患者入院目的是行腹膜后占位栓塞术，入室时强迫卧位，表情痛苦，陪伴的家属也很焦躁，反复述说“已经多家医院就诊，肿瘤仍在不断长大”，“本次治疗的目的就是进行介入治疗，希望介入治疗能帮忙控制住病情的进展”。患者及家属尽管也听说过缓和医疗，但他们关注的焦点还是在肿瘤的控制方面。在完成患者既定的介入治疗后，我们根据原发病进展情况及患者非常羸弱的现况，预计患者生存期有限，确定该患者需要的是缓和医疗理念指导下的以减轻痛苦为内容的末期照顾。遂以我们病房的医护团队为主体，以多学科团队为依托，对患者开展身、心、社、灵4方面的评估和照护。

身体照护方面：入院后第1天在介入科完成栓塞治疗，过程顺利。症状管理：(1)癌痛及用药情况：住院期间使用奥施康定[盐酸羟考酮缓释片，萌蒂(中国)制药有限公司]止痛治疗，密切关注和动态评估患者的疼痛控制情况，滴定药物剂量，剂量逐渐由10 mg每12 h 1次加量至60 mg每12 h 1次，并使用短效吗啡处理爆发痛。(2)便秘：患者便秘明显，给予通便药物并结合患者的喜好选择了灌肠治疗。(3)压疮：予以局部换药，定时翻身等综合管理，换药时间等具体细节根据患者的实际情况进行调整。(4)营养不良：经营养科会诊，指导和鼓励患者经口进食自己喜好的食物，辅以安素提高患者的能量供应，没有常规给予经静脉插管静脉营养的处理。

心理评估和照护：患者入院时有焦虑情绪，在疼痛管理中，非常担心镇痛药物的不良反应。在用药后出现了剧烈的恶心、食欲严重下降和体质量进一步下降。经与药师讨论，停用了所有非甾体抗炎镇痛药，给予昂丹司琼、地塞米松等对症治疗，同时以正面语言鼓励患者，与患者进行详细沟通，解释目前用药调整方案的理由和可能的结果、备选的止痛方案等，消除患者疑虑，患者恶心症状有所缓解。

查房巡视患者时，除了关注患者的医疗需求，也与家属积极沟通，关注患者和家属的心理困惑和情绪反应。患者家人，即患者的爱人和女儿，对自己亲人病情进展的情况不能接受，不愿接受，我们一方面提供关于恶性肿瘤转移相关症状和预后的医学专业信息，同时在提供上述信息时随时注意共情，理解他们不愿接受自己亲人病情加重，不舍得自己亲人将要因此而离世的感受，与他们一起讨论正在面对的一些困惑，例如“作为家属在此刻到底该做些什么？”等问题，并让他们知道，虽然患者病情到了末期，生存时间有限，但作为医务人员我们愿意陪伴他们一起度过这段最困难的时光，尽我们所能帮助他们，让患者和家属感到心安。

社会评估和照护：患者住院期间，其年近九旬的父亲来探望时，患者悲恸大哭，觉得作为长女不能尽孝，还要老人为自己伤心……面对她的情绪，我们用倾听和同理陪伴来帮助她度过这个时刻。她最牵挂和放心不下的是年迈的父亲，通过交流，“家里有几个兄弟姐妹呀？”“他们住在哪里？”“他们是否可以来看望父亲？”等，我们让她认识到她还有两个兄弟，可以来照顾父亲，让她找到了解决的办法，情绪逐渐得到平复。

灵性评估和照护：因患者既往是运动健将，每天在床上反复欣赏其病情加重前各种潇洒泳姿的照片，我们会在查房的短暂时光中陪伴她回顾之前的成功、欢乐，回忆美好的人生。同时，鉴于运动对其身心健康的重要意义，也请康复科会诊，对患者进行床上运动的指导，让她仍有机会维持一些运动。

8月17日，患者复查CT示双肺多发结节影，较前增多、增大；右侧腹膜后巨大占位性病变较前增大。为减轻肿瘤负荷，经与患者本人、家属及介入科讨论，决定再次行介入栓塞治疗。28日，患者在局麻下行介入栓塞术，术中因患者疼痛难忍而提前终止了手术。面对肿瘤病变的不可控，治疗目标也需要转变。我们利用查房时间和家属探视时间，反复多次与患者及家属沟通，一起探讨患者的想法和需要是什么？我们可以为患者做什么？哪些做法可以改善患者的生活质量？经过沟通，我们了解到患者对病情的进展完全知情，她需要的是积极控制她的不适症状，尽可能回归家庭的舒适环境以及家人的持续陪伴。9月19日，患者出院返家，开始在本院老年医学科门诊随诊。

门诊缓和医疗照顾患者出院后，继续口服奥施康定止痛治疗。每周由女儿来老年医学科缓和医疗门诊就诊，具体为：患者女儿汇报过去1周内患者的疼痛及饮食等情况，讲述患者的情绪状态等。通过其描述，门诊医生了解到患者的症状及症状控制满意度、用药情况、情绪状况、心理灵性层面表现出来的痛苦，以及当前愿望、后续安排等，并给予相应的指导，如药物调整及非药物建议等。

10月12日，患者右侧胸肿瘤部位肿胀较前加重，急诊就诊，在外科引流出坏死物质和血水，并给予三代头孢抗炎治疗。伤口破溃后患者女儿来门诊，表示出对这个伤口的担心和不知所措，并针对患者最后一程的处理提出许多问题，如：“伤口出血会是什么样子？”“出血了我们怎么办？”“病人会不会很痛苦？”“最后我们应该怎么办？”“是不是得叫救护车来大医院？”。对此，门诊医生给出以下建议：(1)联系住处附近医院(社区到三级医院都可以)就近输液，减少患者的奔波和体力损耗。(2)去整形外科就诊，征求关于伤口处理的意见。(3)继续积极用药控制疼痛。(4)因为有新鲜伤口出现，且存在伤口感染或大出血的可能，建议家中备一些深色毛巾，以缓解出血擦拭时因大片红色对患者和家人造成的强烈刺激。(5)由于可能很快会涉及到是否要紧急救治，建议征求患者本人意见：如果出现发烧、大出血，是否要叫急救车？来到医院是否要进抢救室？是否进重症监护病房？(6)建议和患者本人及其丈夫讨论患者最后的离世地点及相关处理手续。(7)鼓励患者在上述各个问题上表达意愿并给予尊重。

临终照顾由于患者罹病多年，辗转过多家医院，经多次手术及放疗，病情不断进展，因此她对自己的病情是知晓的，也意识到时间不多了。在这个过程中，每次面对检查结果提示疾病进展时，她都会紧张、流泪。以往家属常会用“别瞎想！没事的！”等话语来安抚。我们团队介入后，从不否认病情进展的事实，而是选择陪伴和支持患者来共同面对这个事实，用专业的、理性的和感性的支持让她感到不再孤单、害怕，也让患者和家属能有机会一起来讨论最后一程的安排。

当患者情况进一步虚弱时，她选择住进一家条件较好的医院，并和家人商量，决定在最后时刻不选择有创医疗措施。患者希望在这里临终，她希望在家人的陪伴下，凡事自己做主，在减少痛苦的前提下，保有尊严的离去。

在最后住院期间，医生细心调整止痛药物，患者始终没有疼痛；护理人员换药细致，患者虽有1个肿瘤创面渗液较多，但始终干燥没有异味儿；患者尽量自己进食，最后不能进食时，每天输注500～750 ml液体。在那里，患者单独拥有1间病房，丈夫和女儿可以时刻陪伴在身边，她要求尽可能做自己能完成的事情，例如能自己上厕所的时候自己去。患者还按照自己的愿望，接受了来自亲朋好友和同学同事的分批探视，并选定了寿衣、遗像，甚至指导女儿将悼词由“妈妈我们永远爱你，妈妈我们永远不会忘记你”，改为“妈妈，请你每天都要到我的梦里来……”。

对于患者家人，我们团队也会间断告知他们有所准备。一次，女儿和妈妈谈起了医生说的话，母亲也流泪了，她说“你那么漂亮！你们生活得那么幸福，我还没跟你们过够呢”“如果以前妈妈说过什么不对的话，你就都忘掉吧……”，女儿可以握着妈妈手陪伴妈妈。

讨 论

缓和医疗不但关注患者躯体不适症状的管理，而且关注躯体以外的内容，如心、社、灵的需求；不但关注患者本人，也关注患者的家属。“让逝者无憾，让生者无愧无悔”是缓和医疗追求的目标。因此，在本例患者住院期间，我们的老年医学科团队首先评估了患者及其家属的全方位痛苦和需求，对患者心理、社会灵性问题以及亲人的心理和情感问题都给予持续关注，并提供了专业的支持和必要的建议。因为，这样可以明显提高患者的生存质量和死亡品质，并由此直接影响亲人的感受，减轻他们的哀伤反应。本例患者在接受了缓和医疗团队的服务后，最后有尊严地离开，家人也平静温情地陪伴了整个过程。在患者离世后，她的女儿表示：“我的妈妈已经离开了我，但妈妈最后的时光很幸福、很安宁，她按照自己喜欢的方式和我们告别，直到最后妈妈都十分美丽。我虽然万般不舍，但也感到欣慰与平静，她的选择和做法让我们非常佩服她。”

目前大众对缓和医疗的理念知之甚少，在就诊中还是以疾病诊疗为主导思想，患者及其家属对正确医疗目标的确定往往需要很长时间，在这种情况下，沟通是有效实践缓和医疗理念的重要手段。本例患者在诊疗照顾过程中，也出现了很多复杂沟通场面，常会遇到“如何达成双方认同的处理方案”的问题。更多的倾听和同理，更多的人情味儿会使这个过程变得容易很多。关于医疗技术，例如清创、有创治疗措施等，医生知道这些技术手段可能会为患者带来某些益处(暂时止血、延长一点生命)以及可能的问题(治疗过程中生理上的痛苦及被隔离、恐惧、不确定和缺少陪伴等心理上的痛苦)，但是否选择这些处理措施，是医患双方根据患者的治疗目标共同确定出来的，决定权应该在患者(如果患者神志不清，且没有生前预嘱，则由其指定代理人决定)。只要患者神志清楚，就应该给患者知情并决策的权力，这就是伦理学四条原则中重要的一条：自主权，即患者的自主权要得以尊重。通过沟通，患者及其家属了解病情、预后和可以获得的帮助信息，医疗团体也了解患者及家属的最关切问题，双方在相互理解的基础上最终达成对患者有利的决策，这是缓和医疗期望达成的最终目标。在整个过程中，医疗团体不是决策人，而是帮助患方作出决策的人。医疗团体应当用客观、不带有个人偏好和判断的解释，帮助患者及家属做出最有利于患者的决定。

在面对疾病末期患者，当治愈疾病和挽救生命已经不可能实现时，患者的痛苦也会使医生感到束手无策。传统的医学教育中，更多关注的是人躯体的疾病，尽管现代医学已经提出了生物-心理-社会的理念，但在面对此类患者时，专业能力匮乏导致的“不作为”常使患者和家属感到医生对生命的漠视。缓和医疗则赋予了医生们新的能力，指导他们从身、心、社和灵4个方面全方位照护患者和家属，陪伴他们度过生命末期艰难而宝贵的时光。