经济发达地区贫困问题及其社会救助再思考——基于自闭症儿童家庭及其康复训练的研究

　

(浙江工业大学 政治与公共管理学院,浙江 杭州 310023)

改革开放以来,中国政府加强扶贫力度,集中资源解决连片贫困地区的发展问题,强调扶贫项目效益[1],变“输血机制”为“造血机制”,力争受助地区和个人的可持续性发展[2],扶贫成就得到国际社会高度评价*参见许煜、余运西：《中国扶贫成就感动世界》,《文汇报》(香港),http://paper.wenweipo.com/2004/10/18/CH0410180001.htm。。但中国的贫困形势依然严峻,“城乡区域发展差距和居民收入分配差距依然较大”*胡锦涛：《坚定不移沿着中国特色社会主义道路前进 为全面建成小康社会而奋斗》,在中国共产党第十八次全国代表大会上的报告,2012年11月8日。。特别是因病致贫和因病返贫越来越成为各地扶贫工作面临的重大挑战,引起学术界的关注。据中国知网统计,截至2017年1月4日,题目中包含因病致贫的论文,2000年前仅10篇,2000—2010年为20篇,而2011—2016年期间则达到48篇,2016年一年更是达到18篇。

沿海地区的贫困问题具有不同于中西部地区的特点。浙江省2015年人均地区生产总值77 644元,列天津(107 960元)、北京(106 497元)、上海(103 796元)、江苏(87 995元)之后,在全国处于第五位(中国统计年鉴)。致贫原因方面,因残和因病致贫者占据了相当比例[3]。对自闭症而言,尽管我国自2006年将自闭症列入了精神残疾的统计范围,但其治疗和康复训练引发的经济问题明显不同于一般因残和因病情形。就目前的学术研究看,虽然近五年发表的论文都在三位数以上*2018年4月对中国知网2017年以前社会科学I和II辑分类目录检索结果。,但大部分研究关注的问题是教育康复,虽然一些文章在关于社会支持体系及社会服务等干预研究中涉及到家庭在康复训练过程中面临的经济负担[4-8],但仍缺乏相应专题研究。本文通过自闭症儿童家庭的经济状况以及他们获得的社会支持情况,分析这一特殊群体参加康复训练面临的问题,以期对完善包括自闭症儿童家庭在内的发达地区社会救助政策提出自己的看法。

一、自闭症儿童的康复需要及政策

(一)自闭症儿童康复训练需要及经济困难

早在1943年,美国儿童精神病专家Leo Kanner首次将自闭症作为一种独立的症状加以研究,由此揭开了人类科学认识这一现象的序幕[9]。1982年,南京脑科医院儿童精神健康研究中心的陶国泰首次在专业文献上报道了中国的四例自闭症案例[10],使得这一症状为国人所认识。虽然自闭症作为学术研究对象在中国迄今只有30余年历史,但是与国外的走势类似,国内具有该症状的儿童数目也呈上升趋势[11]。虽然医学界目前仍然没有有效治疗自闭症的方法,但是一个基本的共识则是,孩子的症状发现得越早,其康复治疗的效果便越好。

从2013年开始,课题组先后在杭州、深圳和南京等地进行调研,访谈自闭症儿童家庭26户,康复机构负责人9人,机构培训教师及工作人员18人。与其他研究发现类似,绝大部分家长发现孩子患有自闭症后都经历了激烈的精神动荡[11]。但冷静之后,几乎所有的家庭都投入到孩子的学前康复治疗过程之中。据华南地区的调查,64.53%的受访家庭将其孩子送到康复中心接受治疗,35.47%的家庭到学前训练中心接受培训[12]。然而,我国自闭症儿童的康复治疗刚刚起步,机构数量少，专业力量弱。在杭州,比较有影响的自闭症儿童康复机构有省残联下属的省残疾人康复指导中心智障(孤独症)儿童康复中心,民间创办的浙江圣爱自闭儿童康复中心、杭州市启明星自闭症儿童康复中心和下城区康乃馨儿童康复中心等,以及部分由自闭症儿童家长创立的康复训练机构。尽管这些机构的创办者不同,除了省残联下属的康复中心的事业编制承担部分人员费用以外,其他机构的运行费用主要来自学员交纳的学费。项目组在2013年第一轮访谈时,省残联的青苹果乐园康复培训费为2 000多元/月,民办机构的收费则普遍为3 000多元/月或更高。在2016年我们的第二轮访谈时,某民办机构的学费已经从原来的3 800元/月上升到4 500元/月。

(二)自闭症儿童康复训练的社会政策现状

我国政府十分重视对残疾儿童的康复训练,从建国以来逐步确立了比较完备的政策体系。全国第二次残疾人抽样调查将自闭症划归为精神残疾,这就为自闭症儿童享有相关的康复政策奠定了基础。《中华人民共和国残疾人保障法》提出要“建立健全出生缺陷预防和早期发现、早期治疗机制”(第十一条),浙江省更是明确要求“十二五”期间建立健全新生儿疾病基本筛查制度,有效控制自闭症等先天残疾的发生*浙江省卫生厅、民政厅、人力资源和社会保障厅：《关于印发〈浙江省残疾人康复与儿童残疾预防“十二五”实施方案〉的通知》,2012年11月2日。。在康复训练方面,《中华人民共和国残疾人保障法》承诺“为残疾人康复创造条件”,“帮助残疾人恢复或者补偿功能,增强其参与社会生活的能力”(第十五条),并且要求各级地方政府对贫困残疾人康复服务、必要的辅助器具的配置和更换按照规定给予救助(第四十八条)。浙江省对“残疾儿童抢救性康复项目”的服务覆盖面和项目费用补贴都提出了具体意见。在目标群体覆盖面上,按照“全面筛查、全面实施”的原则,杭州等经济发达的市县2015年起有康复需求和符合条件的残疾儿童的康复服务率每年达到90% 以上。在经费补贴方面,从2012年起对有康复需求和适应指证的0～6岁自闭症儿童,由中央、省和地方财政予以全部目标对象每人每年1.2万元的康复训练补贴①。我们在访谈中发现,浙江各地基本上也是按此标准对参加康复训练的自闭症儿童家庭进行补贴的,根据家庭经济状况的不同,最高可以获得每年1.2万元的补贴。在2016年的调研中,我们得知杭州市的最高补贴标准已经达到每年2.4万元。

根据《中华人民共和国宪法》,自闭症儿童作为公民享有医疗保险的权利(第四十五条)。《残疾人保障法》进一步承诺对残疾人给予特别扶助,保障残疾人权利的实现(第四条)。据此,浙江省要求“十二五”期间全省城镇残疾人参加基本医疗保险比例达到90%以上,并且“将残疾儿童孤独症等抢救性康复治疗纳入特殊病种管理”。对于符合低保标准者,自闭症儿童参加城镇居民基本医疗保险个人缴费部分由政府给予全额补贴,2011年起目标人群全额补贴覆盖率100%；有条件的地区还要对生活确有困难者给予适当补贴。2012年起,各地财政或专项资金还将对低保残疾人、低收入家庭残疾人、重度残疾人和因病致贫残疾人纳入医疗救助范围,目标人群覆盖率100%。此外,从2013年起,每年为2万名以上低保标准150%以内家庭的残疾人提供大病医疗保险①。应该说,上述政策对自闭症儿童家庭减轻因康复训练带来的经济负担，进而缓解精神压力，提高生活质量,具有不可忽略的积极作用。

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2018年4月对中国知网2017年以前社会科学I和II辑分类目录检索结果。

二、自闭症儿童家庭因病致贫风险分析

那么,现有的这些政策措施是否能够有效起到防范自闭症儿童家庭因残致贫的风险呢？为此,首先通过杭州市民收入的统计数据,从一般意义上分析自闭症儿童家庭在康复方面的费用,以及康复过程给相关家庭造成的致贫风险,进而通过个案进一步加以深入讨论。

(一)自闭症儿童家庭康复训练的直接成本

前面已经指出,按照2013年的标准,杭州市自闭症儿童的学前康复训练费用基本为2 000～4 000元/月,这就意味着每个准备参加自闭症康复的家庭每年的培训费用为2.5万至5万元。根据杭州市统计年鉴,2012年杭州市区城镇居民年人均可支配收入为37 511元,家庭平均就业人数1.31*浙江省卫生厅、民政厅、人力资源和社会保障厅：《关于印发〈浙江省残疾人康复与儿童残疾预防“十二五”实施方案〉的通知》,2012年11月2日。,其年平均可支配总收入为6.4万。加上2012年开始每年可以从政府获得自闭症儿童抢救性康复补贴最高1.2万元,每个家庭最低收入结余为5.1万元至2.6万元。考虑到收入较高者可能从残联获得的补贴数额较低,那么即使参加残联系统费用较低的康复训练,其结余也不可能达到5万元。如果选择民办康复机构,即使收入达到杭州市平均水平,在不能全额享受政府康复训练补贴的情况下,全年结余可用于日常生活的开支数额也不会超出2万元,经济状况将受到极大影响。但是,考虑到2015年杭州市城镇居民年人均可支配收入上升到48 316元,家庭平均就业人数1.48①,全年家庭平均可支配总收入7.2万元。即使不能从政府获得全部2.4万元最高康复训练补贴,扣除参加民办康复机构新的5.4万元培训费用,扣除物价上升,杭州户籍自闭症孩子家庭的经济能力还是有显著提升的。

然而,上面只是理想状况下的情形。如果这些本地孩子的父母并非杭州城镇居民,那么其平均可支配收入就要低不少。根据杭州市统计年鉴,2012年和2015年这些居民的可支配年收入分别为17 017元和25 719元。尽管他们的家庭就业人口数略大于城镇居民,分别为2.50和2.02,但4.25万元和5.20万元的家庭年可支配收入仍然要低于城镇居民的6.4万元和7.2万元*杭州市统计局：杭州市统计年鉴,http://www.hzstats.gov.cn/webtjnjnj2016/showChapter.aspx？id=13-02。并且,据杭州市残联及相关机构数据,杭州市至少3万名自闭症儿童中,仅56人享受到最高1.2万元的康复补贴*陈亦默,孙磊：《杭州仅56名自闭症儿童接受康复补助》,http://hznews.hangzhou.com.cn/chengshi/content/2013-04/03/content_4677781.htm。。例如访谈对象丽丽的妈妈老家属于杭州所属的建德,孩子参加自闭症康复训练领到的是当地最高的补贴。但由于地方财政困难,他们第一年领到的补贴仅4 000元,第二年上升到9 600元。因为孩子不是在当地参加康复训练,更高的补贴拿不到。丽丽父亲在当地卫生院工作,每年收入仅5万元左右,但要承担孩子每月3 800元的康复训练费用。丽丽母亲全职在杭州陪伴女儿参加康复训练,生活费全靠母亲1 800元的退休金,住宿则借住在弟弟杭州的家里。由此可见,实际上自闭症儿童参加康复训练带来的经济风险,要远远高于上面的一般的理想情形。

(二)自闭症儿童康复训练的间接成本

事实上,在杭参加康复训练的自闭症儿童,还有相当部分是非杭州本地户籍的。在26位访谈对象中,本省非杭州户籍孩子8人,外省户籍孩子7人。他们参加康复训练面临的经济困难,要远远高于杭州本地的孩子。例如,访谈对象华华的老家在浙江永康,2013年我们去机构访谈时年龄7岁。该机构白天不需要家长陪同,父母可以继续在永康工作,目前在杭州的培训和生活由外公负责照料。尽管该机构的培训费每月高达5 000元,但他们在永康并没有从当地残联获得补贴。为了孩子在杭州参加康复训练,父母在机构附近的小区租了住房,房租3 000元/月,生活费1 500元/月。学费加上异地康复的额外生活开支,华华的父母每年需要支付近12万元的费用。华华母亲是当地的小学教师,父亲帮助爷爷奶奶做些小生意。用其外公的话来说,正是依靠其爷爷奶奶的经济资助以及外公外婆的全职照料,全家才支撑着外孙的康复训练。如果爷爷奶奶不能再给予经济资助,外公外婆又无法在杭州陪伴孩子参加康复训练,华华父母的压力将立刻增加。就像上面两个访谈个案的情况显示的,可以说家庭和亲戚在财力和人力方面的帮助是自闭症儿童家庭参加康复训练不可或缺的重要资源。即使那些父母两人共同在杭州工作、原本家庭经济收入不错的家庭,如果孩子得了自闭症而又没有其他亲戚提供帮助的话,相当部分的工薪家庭同样会陷入严重的困境。例如,访谈对象东东的父亲老家在湖北,目前在杭州一家公司从事电梯维修,母亲则是做服装工艺的。在孩子得病参加康复训练之前,父母两人每月都有5 000多元的收入,也已经在杭州按揭买了房子。尽管按理本来经济状况不错,并且每年可以从所在区的残联拿到1.2万元康复补贴,但是他爸爸在访谈过程中还是一个劲地说自己要扛不住了。我们去访谈的那天,恰好东东的爷爷回老家,他父亲不得不在上班时间陪孩子参加康复训练。东东父亲一方面希望妻子能不工作照料孩子,另一方面又觉得因此收入会减少一半,加上商品房按揭会“扛不住”。

这一问题,同样也困扰着家在杭州本地并且夫妻工作相对稳定、双方老人又家境不错的一些自闭症儿童家庭。例如,蒙蒙的父亲博士毕业在省属著名高校当老师,母亲本科毕业在银行工作。由于夫妻收入状况不错,双方老人又都在杭州,生活上有依靠,所以孩子参加康复训练不存在经济问题。正因如此,他们也没有为孩子申领残疾证,放弃了康复训练的经济补贴。但是,在蒙蒙的外公看来,这种状况也是暂时的。尽管现在孩子生活和康复训练可以由老人照料接送,但以后老人年纪大了,孩子父母至少一人必须辞职。孩子的外公认为,在大学当老师的父亲是不会辞职的,只能是母亲辞职。如果这样,家里将来就少了母亲每月1万多的经济收入。孩子未来的照顾问题已引发夫妻双方的矛盾,导致夫妻关系不稳定。

(三)自闭症儿童家庭因病致贫风险及后果

由于目前各地自闭症康复机构发展不平衡,机构数量不能满足需要,相当部分自闭症儿童家长选择异地训练。这部分家庭孩子参加康复训练面临的经济风险是最大的。但是,即使在户籍地参加康复训练,如果没有亲戚的帮助,原来的家庭收入状况再好,相当部分家庭最终还是可能陷入经济困境,进而引起家庭其他方面矛盾。

至此,我们还没有接触到本来经济状况较差的一些弱势群体家庭。我们在三地的访谈中,特地向机构的负责人和教师再三询问,得到的回答是相当部分经济状况较差的家庭没有将孩子送到康复机构来。同时,也有一些家庭可能因经济压力或出于失望放弃了,中途退出康复训练。在访谈过程中,也遇到不少家长心力交瘁,伤心落泪。例如,强强的父母都是从事私营销售的,父亲在前几年经济状况较好的情形下从事二手房交易，曾经赚了不少钱,但结婚开支包括为女方还债用尽积蓄,而2013年房地产市场的紧缩政策使得他收入大大减少。家庭当前的经济收入包括孩子父亲的1 000多元基本收入加销售提成、母亲的2 000多元收入，以及奶奶500～600元的养老金。但是,即使在机构予以1 000元学费减免的情形下,孩子每月康复训练开支仍然高达4 000元,外加伙食费200元、家庭租房每月2 200元。显然,收支相抵已经出现透支。更加雪上加霜的是,孩子父亲因为骑摩托受伤无法上班,2个月无收入。在我们的访谈过程中,只要问起家里的经济状况,孩子的奶奶便哽咽着流泪、中断交谈。

应该说,目前我国已经建立了较为完善的贫困群体社会救助体系。杭州是国内最早建立城乡居民最低生活保障制度的城市,从2016年7月份起市区城镇居民最低生活保障标准由每人每月744元上升为每人每月818元(杭政函[2016]98号)。另外,对于贫困残疾人士,国家确立了额外的救助政策。对那些不符合低保和困难家庭条件、本人无收入或收入低于低保标准的残疾人,杭州市制定了基本生活保障制度,符合条件者可以享受基本生活保障金,并按规定享受医疗救助等社会救助政策(杭民发[2009]109号)。此外,对于因遭受突发性急难险情、意外事故及患急重疾病的残疾对象,根据规定还可以享受最高不超过3万元的一次性临时救助金(杭政办函〔2009〕305号)。这些政策,对于保障自闭症儿童家庭的基本生活具有积极意义,但并不能从根本上解决其因病造成的贫困状况。

三、关于自闭症儿童家庭社会救助政策的思考

一方面,在诸如杭州这样的发达地区,现有的社会保障为自闭症等残疾人士的基本生活提供了制度保证；另一方面,现有制度在自闭症儿童家庭的贫困防范方面还有不少亟待完善的空间。考虑到因病致贫在当前我国，特别是浙江这样的经济发达地区扶贫中的地位[3],我们基于自闭症儿童家庭的康复训练及其社会保障,对完善当前经济发达地区的社会救助政策提出一些看法。

(一)坚持防范与发展并举,进一步加大和完善扶贫的社会政策力度

随着社会经济的发展,我国城乡居民生活水平快速提高。如何适应这种社会经济的变化,提高城乡居民的社会保障水平成为这些地区的当务之急。对自闭症儿童来说,救助政策的出发点应是保证其基本生存的需要。一些机构的教师向我们证实,绝大部分经过机构康复训练的孩子,未来仍缺乏生活自立甚至自理的能力。因此,保证这样一些特殊对象的基本生活,应当成为社会救助政策的根本目标。但是,社会政策不仅具有保障功能,而且也具投资作用[13-16]。对于自闭症患者来说,尤其是0～6岁期间的早期干预,可以很大程度缓解这些孩子的症状,增强其独立生活的能力,减轻社会未来的负担。应当说,改革开放以来我国的开发式扶贫政策已经注意到社会救助的投资功能及其可持续性问题。目前,我们应该总结经验予以推广,进一步将这一政策取向贯彻于自闭症儿童的社会融合等特殊对象的社会救助领域。

(二)完善社会保障形式,实行现金和服务并举,增强社会救助工作实效

社会保障的手段不仅是现金,还包括社会服务等形式[17]。现金保障具有直接性和灵活性,特别是对经济困难群体来说也是维持其基本生活不可缺少的形式。但是,现金保障不但不是扶贫的唯一形式,同时也存在着固有局限。自闭症儿童的社会救助不同于一般疾病对象,其核心问题是孩子的康复训练及其照顾。一方面,目前自闭症康复训练服务仍然供不应求,异地训练令成本大大增加；另一方面,自闭症儿童及其未来的照顾仍然远远没有进入到社会救助的视野之内。事实上,康复及护理已经日益成为越来越多困难群体社会保障过程中的必需解决的重大课题,长期照料已经成为学界关注的焦点[18-20]。对此,国外一些做法值得我们借鉴。例如,美国的社会医疗保险制度提供的强制性保险,首先便是住院过程中的医疗以及恢复过程中的护理费用,这就为相关疾病住院和门诊治疗之后的康复和护理服务提供了制度保障。另外,诸如《美国老年人条例》(Older Americans Act)等法律也对相关的服务供给作出了明确规定[21]。我国对自闭症儿童康复训练提供的抢救性救助及其经济补贴,可以说在服务救助方面迈出了重要一步,但仍需进一步总结和完善,尤其是要加大社会服务的供给力度。

(三)充分发挥不同部门的独特救助功能,加强各部门分工合作,协同治理

西方福利国家建设的经验告诉我们,一方面政府是现代社会福利事业发展的主导力量,另一方面也应该充分发挥非政府组织、市场和家庭等部门的作用。各部门有着其独特的、其他部门难以完全替代的功能,应扬长避短,充分满足不同社会服务对象的需要[22]。就自闭症儿童康复服务而言,政府部门的专业化服务明显滞后,特别在保障低收入、贫困家庭自闭症儿童的康复训练方面有待加强。我们应加强投入,既为自闭症儿童的康复医疗服务起到示范、规范和引导功能,同时确保公共资金真正落实到贫困家庭自闭症儿童及其家庭,消除康复服务的盲点,实现社会公正。应该改变目前单纯的现金、间接地依靠市场实现救助的做法,适当采用直接服务供给或服务购买的方式,保证弱势群体家庭基本需要的满足。

要加强对非政府组织社会救助服务的支持力度。就自闭症康复服务的发展来说,尤其需要加强对非政府部门参与社会服务的制度吸纳。自闭症的康复训练涉及教育、医疗和救助等多个领域,需要教育、卫生、福利、人事、工商等政府部门和工青妇残与慈善等众多群众团体的共同参与。然而,目前这些机构及其培训师资发展、个人的职业发展还不能纳入到上述部门现有体制之内,从而极大影响了人员稳定和机构发展。面对社会发展提出的新课题以及扶贫工作的新的重点对象及其救助内容,我们必须打破原有的制度和部门界限,确立新的应对机制。同时,我们也要避免将非营利性机构仅仅看作政府职能转移的对象,应充分发挥他们具备的政府部门无法实现的功能。要充分发挥民间慈善和志愿服务的力量,满足那些在发达地区无法享受当地政府社会救助的外来务工人员和其他特殊群体自闭症儿童的社会救助需要,补充政府在社会救助方面的局限。

在积极促进非营利性组织在社会救助过程中作用的同时,也应该拓展营利性社会服务组织的发展,满足不同社会群体的多样化需要。为此,一方面要放开市场,真正营造公平竞争的环境,政府部门、非营利性部门与营利性部门各司其职,促进社会服务市场的繁荣；另一方面也要加强市场的准入门槛,建立社会服务的应有资质要求,不断提高社会服务的水平。

此外,诚如研究显示,家庭及其亲属的支持也是当前自闭症儿童参加康复训练的重要救助力量。要重视这一非正式渠道在社会救助过程中的作用,通过相关的政策和服务支持,予以有效的促进。总之,如果能够充分发挥各个不同部门的特长,分工合作,必然可以更好、更快地推进包括自闭症儿童家庭在内的社会救助服务,整合经济发达地区扶贫的力量并提高其实效。