精神分裂症患者孤独感与病耻感的调查分析

陈佳伟 ，岑慧红 ，林建葵 ，邓利章 ，谭就维 ，肖爱祥 ，宋玛丽 ，邝仕源

（1.广州医科大学 护理学院，广东 广州 510182；2.广州卫生职业技术学院，广东 广州 510450；3.广州市脑科医院，广东 广州510370）

精神分裂症患者孤独感与病耻感的调查分析

陈佳伟1，岑慧红2，林建葵3，邓利章3，谭就维3，肖爱祥3，宋玛丽1，邝仕源1

（1.广州医科大学 护理学院，广东 广州 510182；2.广州卫生职业技术学院，广东 广州 510450；3.广州市脑科医院，广东 广州510370）

目的分析精神分裂症患者孤独感与病耻感现状，探讨两者的相关性。方法选取广州市脑科医院住院的精神分裂症患者110例，采用一般资料调查表、孤独感量表和贬低-歧视感知量表进行调查。结果110例精神分裂症患者孤独感总分为（43.27±9.98）分，其中 40～59 分轻度孤独有 68 例，占 61.8%；60～79 分中度孤独有 8 例，占 7.3%。病耻感条目均分为（2.44±0.52），与量表中位2.50分比较差异无统计学意义（Pgt;0.05）。精神分裂症患者孤独感与病耻感呈正相关（r=0.486，P=0.003）。结论精神分裂症患者普遍存在孤独感与病耻感，病耻感较强，其孤独感较严重。医护人员需积极建立良好的护患关系，帮助患者改善精神症状的同时，关注患者的心理健康，帮助患者与周围成员建立良好的人际关系，降低其病耻感与孤独感。

精神分裂症；孤独感；病耻感

精神分裂症是一种常见的病因复杂的精神疾病，多见于青壮年起病，常伴有特殊的思维、情感、行为、认知等多方面的障碍及情感反应不协调，有着较高的复发率和致残率[1]。随着精神医学的快速发展，大多数患者的精神症状能够得到积极控制，而社会认知功能等方面的恢复仍不理想，没有得到根本的改善。有学者指出，孤独是患者康复过程中存在的主要问题之一[2]。Weiss认为孤独感是当个体感到缺乏令人满意的人际关系，自己对交往的渴望与实际的交往水平产生差距时的一种主观的心理感受或体验[3]。Goffman 把病耻感（stigma）定义为“极大玷污了某人声誉的特征”，是因疾病而产生的耻辱体验，也反映了一种负性的情绪体验[4]。国内外的一系列研究表明，精神分裂症患者在治疗及康复的过程中普遍存在不同程度的病耻感[5-7]，病耻感对患者的生活质量和远期预后有着严重的影响[8]。患者的孤独感与病耻感之间的关系如何，是否存在某种联系，国内尚未见相关报道。本研究旨在调查精神分裂症患者的孤独感与病耻感现状，并探讨二者之间的关系，为临床制定针对性干预措施提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象 2016年3—5月选取广州市脑科医院住院的精神分裂症患者，纳入标准：（1）符合中国精神障碍分类与诊断标准 （Chinese Classification Mental Disorder 3,CCMD-3）[9]的精神分裂症患者，年龄18～65岁；（2）经药物系统治疗后病情稳定，自知力基本恢复，能正确表达自己的意愿；（3）小学及以上文化；（4）取得知情同意并愿意参加的患者。排除标准：（1）排除精神分裂症外的精神障碍者或处于急性期的精神分裂症患者；（2）伴有其他严重的躯体性疾病，如急性心肌梗死、脑卒中、脑梗死等；（3）小学以下文化，不能正确表达自己意愿的患者。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表 自行设计,包括年龄、性别、婚姻状况、病程、住院次数、家庭经济水平、受教育情况等。

1.2.2 孤独感 采用Russell等编制，国内刘平翻译成中文版的洛杉矶加利福尼亚大学孤独量表[10]对患者孤独感进行调查分析。该量表用于评价由对社会交往的渴望与实际水平的差距而产生的孤独体验，为单一维度量表，其Cronbach α系数为0.94。该量表共有20个条目，每个条目有4个选项，“从不”计1 分；“很少”计 2 分；“有时”计 3 分；“一直”计 4 分。总分为20～80分，其中有9个条目为反向计分，总分越高说明孤独感越严重；得分20～39分为无孤独感；得分40～59分为轻度孤独感，得分60～79分为中度孤独感，得分≥80分为严重孤独感。

1.2.3 病耻感 采用Link等修订的系列量表中的贬低-歧视感知分量表来评价患者对于他人贬低或歧视态度的感知状况，评估患者病耻感状况。该量表共有12个条目，采用4级评分法，“非常不同意”至“非常同意”计 1～4 分，其中条目 1、2、3、4、8、10 为反向计分条目。根据量表原作者Link的计分方法，计算条目均分，把各条目的均分与量表中点分2.50进行比较，分值越高表明患者病耻感越强。该分量表中文版内容效度为 0.98，Cronbach α 系数为 0.76[11]。

1.3 调查方法 由2名受过培训的精神科专科护士实施调查研究，询问患者的一般资料并记录。在不影响患者治疗及家属探访的前提下，采用面对面的方式发放自评式量表：孤独量表、贬低-歧视感知量表。使用统一的指导语对量表做简单的解释说明，原则上所有的量表需由患者独立完成，30 min左右完成，但如有阅读困难或视力模糊者，可由护士逐条阅读，但不能加以任何语言或心理暗示，待患者完全理解后独立做出选择，由护士代其填写完成。量表完成后当场检查并回收，如若发现有缺填或疑问的量表要求当场补填或核实后再回收，确保问卷的真实有效性。此次调查发放问卷116份，回收有效问卷110份，问卷回收有效率为94.8%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 18.0分析数据，计数资料用例数、构成比表示；计量资料采用±S表示，单因素分析用独立样本t检验或F检验，Pearson相关分析，Plt;0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 精神分裂症患者孤独感得分情况 110例精神分裂症患者孤独感的得分为（43.27±9.98）分，20～39分无孤独感的34例，占30.9%；40～59分轻度孤独的有68例，占61.8%；60～79分中度孤独的有8例，占7.3%；重度孤独0例。条目均分排在前5位和后5位的条目，见表1和表2。

表1 20个条目中得分排前5位的条目分布（±S，分，n=110）

表1 20个条目中得分排前5位的条目分布（±S，分，n=110）

条目 条目均分你常感到寂寞吗 3.24±0.36你常感到被人冷落吗 3.21±0.34你常感到缺少伙伴吗 3.17±0.30你常感到没人可以信赖吗 3.14±0.30你常感到属于朋友中的一员吗 3.10±0.29

表2 20个条目中得分排后5位的条目分布（±S，分，n=110）

表2 20个条目中得分排后5位的条目分布（±S，分，n=110）

条目 条目均分你常感到羞怯吗 2.13±0.22你常感到与人亲近吗 2.22±0.27你常感到与周围的人有许多共同点吗 2.30±0.29你常感到你愿意时就能找到伙伴吗 2.31±0.30你常感到与别人来往毫无意义吗 2.33±0.24

2.2 精神分裂症患者的病耻感得分情况 110例精神分裂症患者的病耻感条目均分为（2.44±0.52）分，与量表中位2.50分比较差异无统计学意义（Pgt;0.05），12个条目均分见表3。

表3 精神分裂症患者的病耻感12个条目得分分布情况（±S，分，n=110）

表3 精神分裂症患者的病耻感12个条目得分分布情况（±S，分，n=110）

条目均分大多数人看不起曾经住过精神病医院的人 2.75±0.68大多数人不愿意雇佣一个曾经患过该病的人照顾他们的孩子，即使这个人已经康复了一段时间 2.69±0.64大多数老板不愿意考虑一个曾经患过该病的人的求职申请，而会接受其他的求职者 2.66±0.65大多数女性不愿意和一个曾经患过该病的人约会 2.63±0.64一旦知道一个人曾经住过精神病院，大多数人就不会认真考虑这个人的意见了 2.62±0.63如果一个曾经患过该病的人能胜任一项工作，大多数老板会雇用他的。 2.47±0.61大多数人愿意接受一个完全康复的该种病人成为一所学校的孩子们的老师 2.39±0.58大多数人认为住进精神病医院是个人失败的标志 2.37±0.72大多数人认为一个曾经住过精神病医院的人和普通人是一样聪明的 2.34±0.66在我居住的社区里，大多数人会像对待其他人一样对待一个曾经患过该病的人 2.32±0.62大多数人愿意和一个曾经患过该病的人做好朋友 2.29±0.60大多数人认为一个曾经患过该病的人和普通人一样是值得信赖的 2.27±0.58条目

2.3 精神分裂症患者孤独感与病耻感的相关性分析 精神分裂症患者的孤独感与病耻感呈正相关（r=0.486，P=0.003）。

3 讨论

3.1 精神分裂症患者普遍存在轻度孤独感 “孤独”一词最早源自于医学领域，用于描述个体在人际交往和情感表达方面存在的一种功能障碍[12]。Heinrich等[13]研究发现，孤独感非常普遍，但它与客观的社会隔离、社交孤立有本质的区别：社会隔离或孤立是一种缺少与他人联系的客观状态，而孤独感是一种主观感受伴不愉快的情绪体验，是困扰人类的一种心理现象。本研究结果显示，110例精神分裂症患者孤独感的得分为（43.27±9.98）分，轻度孤独的有68例，占61.8%；中度孤独的有8例，占7.3%，说明精神分裂症患者普遍存在轻度以上的孤独感，与马旻等研究结果基本一致[14]。本研究结果显示，条目均分排在前5位包括：“你常感到寂寞吗”、“你常感到被人冷落吗”、“你常感到缺少伙伴吗”、“你常感到没人可以信赖吗”、“你常感到属于朋友中的一员吗”，提示患者由于缺乏稳定的社交关系或没人理解信赖自己而感到孤独。精神卫生专业知识的缺乏，长期以来对精神疾病患者的误解与偏见，人们认为精神病患者是充满危险的，不值得信任的，因此不愿与他们来往，不愿去了解关注这类群体，常避而远之；反之，患者由于缺乏良好的人际关系和社会支持，内心产生孤独。条目均分排在后5位包括：“你常感到与别人来往毫无意义吗”、“你常感到你愿意时就能找到伙伴吗”、“你常感到与周围的人有许多共同点吗”、“你常感到与人亲近吗”、“你常感到羞怯吗”，提示患者时常感到羞怯但内心渴望与人来往，消除人们的偏见，降低内心的孤独感。长期封闭式的住院治疗环境与家庭社会隔离，得不到足够的关爱，随着病情的好转，内心愈发渴望回归正常的社会生活，建立良好的社交网络，得到人们的支持与理解，缓解内心的孤独。Giacco等[15]对精神分裂症和心境障碍患者的调查研究中发现，在精神分裂症患者中，有43.3%的患者反映感到非常孤独，20%的患者感到中度孤独，而在心境障碍患者中感到非常孤独的患者达62.9%。Perese等[16]对社区精神病患者的孤独感进行调查时也发现，50%以上的患者抱怨常常感到孤独，表明孤独感在精神障碍患者中普遍存在。

3.2 精神分裂症患者存在病耻感 病耻感是患者因患病而内心产生的一种耻辱性体验。由于疾病本身的特殊性，加上社会大众对精神分裂症认识的不足，使得患者遭遇更多的歧视和病耻感。本研究结果显示，患者存在病耻感，这与国内张红彩等[17]的研究结果一致。这可能与中国的文化有关，中国人较西方国家含蓄低调，部分患者不愿透露内心真实想法和感受有关。本研究结果显示，条目均分排在前3位包括：“大多数人看不起曾经住过精神病医院的人”、“大多数人不愿意雇佣一个曾经患过该病的人照顾他们的孩子，即使这个人已经康复了一段时间”、“大多数老板不愿意考虑一个曾经患过该病的人的求职申请、而会接受其他的求职者”，提示精神分裂症患者能够强烈地感受到他人的歧视，雇主对他们做事的能力存在疑虑，在求职的过程中遭到回绝。这与人们没有对精神疾病形成科学的认识有关，受到历史传统文化的影响，对精神疾病患者观念和偏见，认为精神疾病患者形象刻板、行为怪异，此外，雇主在面对患有精神疾病的求职者的时候，担心患者在工作过程中疾病复发对他人的人生安全造成威胁，因此在招聘的时候无形中减少或剥夺了患者的就业机会。条目均分排在后3位包括：“大多数人认为一个曾经患过该病的人和普通人一样是值得信赖的”、“大多数人愿意和一个曾经患过该病的人做好朋友”“在我居住的社区里，大多数人会像对待其他人一样对待一个曾经患过该病的人”，提示多数患者认为疾病康复后与正常人之间不会受到人们的区别对待，能够得到人们的认可和接受。可能是经过一段时间的系统治疗后，大多患者病情基本稳定，思维、情感的等功能逐渐恢复，认为已经摆脱疾病的困扰，全面恢复了健康，与正常人并无异同，能够与他人友好地相处。Chee等[18]对新加坡600例精神疾病患者的病耻感进行调查发现，48.6%的患者反映受到过他人的歧视，37.1%的患者反映有不同程度的病耻感，59.2%的患者在找工作时曾经遭受过歧视。说明精神疾病患者的病耻感普遍存在，精神分裂症患者的病耻感不仅对患者的生活质量和康复有严重的影响，还会影响患者的行为和治疗结局[19]。随着精神医学的发展和治疗技术水平的提高，医务人员在控制患者精神症状的同时，需关注患者的心理感受及疾病对心理健康的影响。

3.3 精神分裂症患者的孤独感与病耻感呈正相关本研究结果显示，精神分裂症患者的孤独感与病耻感呈正相关（r=0.486，P=0.003）。提示病耻感较强的患者孤独感较高，即病耻感越强，孤独感越严重。这可能是由内心产生的病耻感影响患者治疗依从性，不愿意积极配合治疗，导致疾病的复发而多次住院与家庭、社会长期处于隔离的状态，导致孤独感越来越严重。本研究中大多患者属多次入院、住院时间长，而随着病情的好转，自知力的恢复，其心理压力不断增加，既担心出院后无法面对家人、朋友以及同事也害怕来自社会的歧视，这种病耻感容易引起自卑、情绪低落，使自己的内心封闭起来，使内心充满孤独。短暂的孤独不会对个体的健康产生影响，但长期或严重的孤独会影响患者的心理健康水平，增加患者的焦虑抑郁情绪，甚至出现物质成瘾、睡眠障碍、免疫力下降等负面效应[20]。孤独带来的负面效应是影响疾病康复和复发的主要因素之一。鉴于孤独感与病耻感带来的严重后果及结合本研究的结果，护理人员在临床过程中需采取相应的策略：结合医院自身条件，积极建立良好的护患关系，给予更多的支持帮助；积极帮助患者改善精神症状的同时，关注患者的心理健康；不把工作场所局限在医院，需走进社区、走向学校等公共场所向人们科学地宣传精神卫生知识，改善公众对精神疾病认识；利用媒体网络的支持传播正确的知识和观念，鼓励人们与精神疾病患者的接触，降低患者的病耻感；帮助患者与周围成员建立良好的人际关系，得到家庭的支持，增加患者的归属感来降低患者的孤独感。

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[本文编辑：方玉桂 谢文鸿]

Loneliness and Stigma of Patients with Schizophrenia

CHEN Jia-wei1,CEN Hui-hong2,LIN Jian-kui3,DENG Li-zhang3,TAN Jiu-wei3,XIAO Ai-xiang3,SONG Ma-li1,KUANG Shi-yuan1
(1.School of Nursing,Guangzhou Medical University,Guangzhou 510182,China;2.Guangzhou Health Science College,Guangzhou 510450,China;3.Guangzhou Brain Hospital,Guangzhou 510370,China）

ObjectiveTo investigate the loneliness and stigma of patients with schizophrenia and to explore the relationship between them.MethodsWith a self-made general condition questionnaire,UCLA loneliness scale and Perceived Devaluation-Discrimination,110 cases of patients with schizophrenia were investigated.ResultsThe total score of loneliness of patients with schizophrenia was 43.27±9.98.Sixty-eight patients scored 40～59,indicating a slight loneliness,accounting for 61.8%and 8 ones 60～79,revealing loneliness in mediate level,accounting for 7.3%.The mean score of dimensions of stigma was 2.44±0.52,which was close to median score and had no statistical significance(Pgt;0.05).There was positive relationship between stigma and loneliness(r=0.486,P=0.003).ConclusionStigma and loneliness exist commonly among patients with schizophrenia;good relationship between medical staff and patients and more attention to psychological health of the patients are conducive to lowering the level of stigma and loneliness.

schizophrenia;loneliness;stigma

R473.74

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.01.014

2016-06-03

陈佳伟（1987-），男，广东梅州人，本科学历，硕士研究生在读。

岑慧红（1966-），女，广东广州人，硕士，教授，护理系主任。