关于罕见病的社会认知偏差研究

沈晓燕

认知是指人类在认识外界事物的过程中产生的关于该事物意义、价值的理解与判断（王林松、王庆功，2012）。社会认知（social cognition）是指理解、分析记忆和使用社会信息的方式，图式是社会认知的基本成分，有经验发展而来的思维框架，一旦形成，就会影响我们察觉到什么（注意）、选择记住什么（编码）及之后能回忆起什么（提取）（Robert A.Barron，2011）。刻板效应、偏见等是最主要的社会认知偏差效应（王林松、王庆功，2012），刻板效应（stereotypes）是对拥有某种特征的社会群体的一种信念，这些特征是群体所共享的（Robert，2011）。刻板效应作为一种认知框架，极大程度上会影响人们对信息的处理。偏见（prejudice）是指一种基于群体身份的负面情绪反应（Robert，2011），并对其抱有预设观点。同时，研究表明偏见可分为温情（warmth）和能力（competence）两个维度（Guddy，Fiske & Glick），综合这两个维度就形成了四种偏见:高温情高能力，积极对待某个群体；高温情低能力，对某群体带有遗憾，如对待疾病患者；低温情高能力，对某个群体怀有嫉妒之情；低温情低能力，厌恶某个群体。偏见与刻板印象会带来歧视（discrimination）。

罕见病（rare diseases）是一种与常见病、多发病相对应的发生概率很小的疾病，世界卫生组织将患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病定义为罕见病（2008）。疾病往往会令人恐惧不安，社会公众本身又具有很强的否定性偏见（negative bias），即对负面信息敏感的倾向（1997），导致罕见病群体常常会因为疾病特征或处于困境的图像给人留下负面的刻板印象，一旦社会公众对罕见病及其群体形成图式，就会使用启发式思维方式（heuristics），图式就会帮社会公众处理关于罕见病及其群体的信息，即使事实和图式不相符，图示也会继续影响我们的判断，如此一来，社会公众就会对罕见病及罕见病群体产生认知偏差。图示还具有自我实现效应，因此当公众对罕见病及患者带有偏见时，就注重收集相关的负面信息以证实图式的方式强化认知并采取行为，歧视的行为也会由对罕见病及其患病群体的负面态度，如无知、恐惧、同情与偏狭而引申出来（Johnstone.2001）。

而对罕见病患者来说，社会公众的认知偏差会对其造成自我束缚和导致自我实现预言的不良影响（韩德彦，2009），罕见病患者接收到来自社会上对自身的负面评价，负面事件对情感的影响取决于个体的归因方式，如果罕见病患者将社会对其产生偏见的原因归因于自身持久的内部原因，就会进行自我贬低，对自己进行自我否定，这在社会心理学中被称为“污名意识”（stigma consciousness），一种将消极结果归因于我们低级的群体身份的心理倾向（Robert A.Barron，Nyla R.Branscombe，Donn R.Byrne，2011）。罕见病群体内化了社会公众对罕见病及自身的认知偏差，就会影响其自我效能感（self-ef fi cacy），甚至会受到刻板印象威胁（stereotype threat），可能会表现出验证这种刻板印象的行为。

社会认知偏差对社会公众污名罕见病及罕见病群体产生深刻影响，尤其是对其刻板印象和偏见，不仅会影响罕见病群体的自我认知，造成刻板印象内化，也不利于罕见病群体在社会参与中受到平等对待，对和谐社会的建立造成阻碍。因此，改变社会公众对罕见病群体的认知偏差是改变偏见的基础，一方面，在宏观层面上，政府应加强对罕见病的宣传，包括罕见病的患病因素、是否会传染、主要的疾病表现特征等，增强社会公众对罕见病的了解，减轻部分公众对罕见病的误解与恐惧，也能让罕见病群体得到更多的关注与理解。另一个方面，在微观层面上，在现实生活中，应创造罕见病群体和其他社会公众接触的机会，例如参与公益组织，担当服务于罕见病患者的志愿者等。接触假说（contact hypothesis）认为不同适合社会群体成员之间接触的增多，可以有效减少成员之间的偏见（Pettigrew，1997）。理论上来说，通过与罕见病群体的实际接触，公众可以减轻面对罕见病的焦虑，削弱支持偏见存在的合理理由（如生活习惯不好患上罕见病等），寻找到与罕见病群体更多的相似性，促使人们形成对群体公平性的认可，从而减少偏见。同时，这种跨群体的接触很容容易扩散到没有接触过罕见病患者的人身上，在更大范围内传播对罕见病及患者的正面评价与认知。

［1］王林松，王庆功.社会认知偏差:群体性事件生成的社会心理启动根源［J］.山东大学学报，2012（4）:11～18.

［2］龚时薇，张敏，等.对我国罕见病与罕用药界定的思考［J］.中国新药杂志，2006，15（15）:125～129.

［3］韩德彦.华人文化下污名感受、生病行为与情绪对身体化倾向之影响［D］.台北:台湾国立大学，2009.

［4］Robert A.Barron，Nyla R.Branscombe，Donn R.Byrne.社会心理学［M］.北京:机械工业出版社，2011.