器官捐赠协调员：见证生命尽头的爱与痛

韩墨林

张鹏怀着忐忑的心情，把B超单递到北京友谊医院的大夫手中。大夫简单地看了看，以例行公事的口吻说：恭喜你们，妻子怀孕了，宝宝7周。

欣喜、恐惧、伤感，各种复杂的情绪瞬间在2016年12月初的这个周一下午交织在了一起。36岁的张鹏张了张口，却什么也说不出。走出诊室的一刻，他和妻子的手紧紧握在一起。

曾经的失去，让他们更加珍惜眼前的“得到”。2015年1月5日夜半，就在这家医院的13层，4小时回天无力的抢救后，他们不得不接受女儿的生命无法挽回的事实。在告别的时刻，张鹏最后一次擦拭她的脸颊，妻子给她梳了漂亮的新辫子。

两年了。夫妻俩就这样紧紧握着对方的手，度过漫长而痛彻心扉的日子。不过，在巨大的痛苦中，仍然存在着一份微弱如萤烛、给予他们温暖和慰藉的力量。丹丹离世前，据她自己的意愿和父母期望，捐出了两个肾脏、一个肝脏、两只眼睛。5个人的生命因为她而改变、延续。

“有时，看着和女儿同龄的小孩在街上玩，我就忍不住站在旁边看，想走又不想走，真痛苦啊。”张鹏对《博客天下》说，话语被潜在的哭泣分割。“这种痛我们一辈子都忘不了。可是，孩子捐了器官，就是她还有一丝生命在这世上，也就是她还活着，对不对？”

短暂的沉默后，他接着说，说得很慢：“痛到不行的时候，我们就这样告诉彼此，鼓励彼此。女儿那么坚强，我们必须和她一样坚强。”

友谊医院OPO（器官获取组织）主任吴平第一时间向他们送去对新生命的祝福。作为直接负责这个案例的器官协调员，吴平看着丹丹在深度昏迷中挣扎，看着悲伤的父母在病床前诉说她再也听不到的爱，看着连接她幼小生命的体征监测仪变成一道直线，看着年轻的妈妈用颤抖的手在捐赠同意书上签字……

“产妇37岁了，已经算高龄，要注意身体。”吴平叮嘱。张鹏笑着，说谢谢。

多年器官协调员的经历，让吴平见惯了生死和人性。可丹丹的事情给了他格外深刻的印象，在感动之外，还由于这个意外来临的新生命，蕴含了一种新的期待和美好的象征。毕竟，吴平和中国众多器官协调员日复一日奔波经历的，就是一个个关于死亡和新生的故事。他们期盼每个故事都能拥有一个充满希望的结局。

现实

原卫生部副部长、全国政协常委黄洁夫向《博客天下》介绍，2016年，中国器官捐献者约达4000例，完成近1.6万例器官移植手术，比2015年增加50%。然而，这个看似乐观的数字，与焦灼等待器官的人数相比，仍然是杯水车薪。据保守估计，中国每年有约100万终末期肾病患者、30万终末期肝病患者有移植需求。这残酷而庞大的数量对比，注定了他们中的大部分人，只能在日渐渺茫的期待中，走向生命的终点。

按照中国目前的器官捐献制度，一个公民因疾病或外伤，现代医疗手段已无法挽救其生命的时候，才会被医院列入潜在的器官捐献者，并由协调员介入，与其直系亲属商议捐赠的可能性与后续事宜。

捐赠需经捐献者父母、配偶及成年子女全体认可，并在“公民死亡捐献同意书”签字。之后，协调员会把器官信息录入COTRS（中国人体器官分配与共享计算机系统）。此时遵循各项严格参数设计的分配程序启动，合适的受捐对象进入准备状态，直到捐赠者确认死亡，器官正式捐赠，一条或多条等待的生命将获得新生。

吴平告诉《博客天下》，2016年，他手头协调过的案例约有150个，其中，有可能成为潜在捐献者的大概110个，但真正做成的案例，只有10个。

另一位OPO协调员刘源的观察与之类似。他所在的北京佑安医院，每年大概有100名符合条件的潜在器官捐献者，但最终完成捐献的尚不到四分之一。他告诉《博客天下》，家属“身体发肤受之父母，不愿毁伤”的传统观念，是协调工作难以推进的最重要原因。

囿于这种观念，要捐赠者全部家族成员都接受捐赠行为，几乎不可能。很多时候，家庭成员内部观点的不一致，导致捐赠在最后一刻遗憾地放弃。2016年初，他经手的一位脑干出血的女性捐赠者就是这种情况，丈夫和女儿同意捐赠，但兄弟姐妹激烈反对，最终只有抱憾。

甚至，部分家屬会要求吴平严格保密捐赠的事情。理由让吴平很感慨，“怕回家乡被人戳脊梁骨”。

在不少农村和郊县地区，传统观念十分强势。曾经，吴平协调过一例山东的器官捐献，经过家属的许可，电视台播报了这个感人的故事。后来家属给他打电话，说邻里都知道了这件事，他们压力很大。吴平只得劝慰他，要他从心底相信这是一件善事，就能抵挡人言。可他的痛心并不亚于家属：那些慷慨赠出生命礼物的善良的人，竟要在失去亲人的痛苦中再面对残酷的议论—“看，这家人连全尸都不给亲人留”。

在器官捐赠流程中，“直系亲属全体签字”的环节，在执行层面上非常严格。吴平记得，在他经手的一例儿童器官捐赠中，父亲在北京儿童医院守护孩子，母亲因身体不好在内蒙古老家休养。为了母亲的签名，吴平连夜带着他家一个指路的亲戚开车去内蒙古，凌晨4点多赶到，拿到签名连夜驰回北京，路上奔波了十几个小时。

那次，他曾致电国家OPO，询问是否可以使用电话授权等方式代替母亲签名，对方的回答是：不行。

在人体这台构造精巧绝伦的机器中，血液永不停息地流动，把氧气、水分和营养输送到各个中枢，维持生命的运转。然而，在血液停止运动，生命从机体慢慢消失的同时，器官也在一点一点发生着不可逆的损伤。肝脏，10分钟；心肺，15分钟；肾脏，60分钟；角膜，6小时。这是医学理论上器官功能存留的最长时限，对协调员来说，就是争分夺秒的战斗，是从吝啬的死神手中抢夺拯救生命的机会。

在悲伤的病房里，走廊上，手术室外，吴平和刘源，以及很多协调员，犹豫地走向一个又一个病人家属。选择合适的时机，慢慢开启这个并不轻松的话题。吴平说，这个时间不能太快，因为家属需要时间接受病情无救的事实。也不能太慢，各项手续都需要流程，器官等不了那么久。这是一份在人性爱与痛之间的狭路中艰难求索的工作。一些协调员甚至会成为家属极端情绪的爆发对象，遭受斥骂，甚至殴打。

他们的努力背后，是一个又一个交织着希望与绝望的故事，主题是沉甸甸的生命。

希望

在吴平和刘源的协调工作中，最后一刻放弃捐赠的情况十分常见，患者病情过重或器官运输时间太长，导致器官失效的情况，也不乏其例。这对等待移植的患者而言，意味着刚刚被给予希望，又再度掉落到绝望的深渊里。

胆道闭锁患儿萌萌的妈妈曾敬，经历过这样的一次波折。曾敬告诉《博客天下》，2016年9月初，她接到医院电话，说孩子有肝源了。她做好了所有准备，可第二天就收到新的消息：肝源出了问题，手术不做了。那时，孩子的病况已经很不乐观，皮肤和眼睛呈现出可怕的黄颜色，肚子鼓胀，鼓起的皮肤上爬满狰狞的紫色血管。

除了哭泣，她们没有选择。但萌萌是幸运的，两个月后，新的肝源来了。这次孩子顺利做了手术，现在恢复得不错。

萌萌迎着早晨8点半的朝阳出生，带着全家的幸福和美好期望。在萌萌生病前，曾敬很信命，她觉得可爱的女儿是上天赐予的美好礼物，她怎么也没想到，上天这么快就想要收回这份礼物。萌萌满月打预防针时，敏锐的医生注意到孩子的皮肤有些黄，建议她们去做进一步诊断。诊断的结果是胆道闭锁，那是每8000至14000个新生儿中仅会发生一例的可怕病症。

得这种病的患儿肝脏内外胆管阻塞，导致肝功能衰竭，肝移植是最好的治疗方案。萌萌的主治医生朱志军告诉《博客天下》，在COTRS系统中儿童的等待名单里，北京友谊医院人数最多，大概有60到100人。有孩子像萌萌一样迎来新生，也有孩子在没有结果的等待中死去。

等待复查时，曾敬轻轻抚摸着女儿的脑袋。萌萌头发很多，柔软而浓密，这并不是因为发育良好，而是她长期服用激素美卓乐片，导致毛发過度生长。曾敬常常想，这几十种药物以及扎过的上百针，在未来将给女儿带来什么样的影响。

这种恐惧是有具体轮廓的。萌萌的病友中有一个5岁的男孩，早年做了肝移植手术。他和不到1岁的萌萌放在一起，几乎看不出年龄差别。

无眠的夜里，她想起母亲的话：“你现在要救她，我们理解，可你想想，如果她10岁的时候，或者20岁的时候，再离开你，那你又是什么心情呢？”

她尝过女儿服用的每一种药物，都很苦，可女儿早就习惯了，会像普通小孩吃糖那样把药吃下去。曾敬不知道，面对未来生活的更多苦楚，女儿是不是也会这么坚强。

在女儿病房的同一条走廊里，曾敬经常听到急促、沙哑的嘶吼，间杂着咒骂，仿佛蕴含着无尽的痛苦。它们来自一个等肝脏等了整整一年的中年男子。10年前，他的母亲给他捐过肝。后来，母亲的肝脏在儿子体内再度病变，他又住进了医院。病房里只有白发苍苍的老母亲陪着他，握着儿子的手，陪伴他因病痛侵扰夜以继日的挣扎哭叫。

一直到他死去。

钱

曾敬说，萌萌从生病到术后的医药费，已经接近60万元，全部是自费，肝脏移植并不在医保的覆盖范围。她和丈夫在北京有体面的工作，收入较高，萌萌的病虽然是沉重的负担，但没超出他们的支付能力。

而此刻，和萌萌同院的小病友丫丫的妈妈高雅，还在为孩子每天的药费发愁。高雅来自农民家庭，在家乡无法治疗，只好来北京。丫丫和萌萌的病情一样，都是新生儿胆道闭锁。目前接近20万的医疗花销中，一半以上是举债。

丫丫由妈妈高雅为她捐肝，母女两人刚出院不久。女儿服用的十几种药物中，有一种叫伏立康的药片，每天一颗，一颗380元。高雅告诉《博客天下》，每一次计算剩余药片数量，她都会“陷入焦虑”。

朱志军介绍，在儿童肝移植领域，亲属捐献的花费在12万至15万元左右，但使用器官分配系统分配的捐赠器官，花销是两倍甚至更多。如果是成人需要移植，亲体捐赠的费用可以控制在25万元左右，使用系统器官则需要65万到80万元。这使一些经济能力较弱的家庭，选择用亲人的器官去拯救另一个亲人的生命。

吴平说，这样的现象折射出中国器官捐赠事业依然任重道远的现实。在欧美，亲体器官移植的费用通常高于捐赠器官，因为前者意味着医生更多的工作量，和远比后者沉重的心理压力。可在中国，这两个数字倒过来了。这在一方面说明医生的劳动力“并不值钱”，另一方面，意味着公民自愿捐献之路道阻且长，数量远不能满足需求。

12月29日下午6点，朱志军正在进行一场手术，手术台上躺着一个14岁的少年，由父亲捐肝。

切开腹腔，做肝周的粘连及结缔组织的分离。再分离肝动脉、门静脉、胆道。一根一根缝扎血管，再一根一根切断，取出坚硬肿胀的病肝。把父亲切下的红润的肝填回原位，联通血管及胆管。然后，用37度的极其纤细的水流，冲洗整个肝脏，使从冰冷的保存液中取出的肝脏恢复到人体体温。最后，松开牵引带，连接超声波仪器，检测血管的通畅性。血液流通的一刻，父亲的肝脏开始在孩子体内运转，手术长达5小时。当另一个5小时过去，少年慢慢睁开了眼睛。

这一幕是另一个父亲无法渴求的幸运。亲体移植降低一半的费用，仍然是很多家庭不能承受之重，仅仅半个月前，那个同样打算给儿子捐肝的父亲，因为手术费缺口极大，不得已东筹西措了一个月，才勉强凑够了10万元。但已错过了最佳手术期，6个月大的儿子永远地离开了他。

高雅母女两人出院不到一周，此前在北京照顾他们的婆婆就回了老家，带家族新生的小孙子。

她哭了一夜又一夜。她知道，婆婆重男轻女很严重，对她生的是女儿已有微词，何况丫丫又得了这个病，奶奶已经不把她当孙女了。“可那是我的女儿啊。”

现在，孩子爸爸必须留在老家工作，几千块钱的工资对此刻的家庭来说，太过重要。高雅一个人留在北京照顾慢慢恢复的女儿，她也刚做完手术不久，可她觉得，现在的自己“没资格做病人”。

高雅和丫丫租住在友谊医院附近的天桥北里，那个老式小区住着许多等待器官移植的患者，大都是外地人，仅她认识的就有十多个。高雅的合租室友是一对年龄和她相近的夫妻，因为孩子病情急剧反复，目前花销已过百万，她不知道这个家境和她家其实差不多的家庭，究竟是怎么坚持下来的。

从事器官移植30年的朱志军，见过很多类似的生离死别的故事。他一直在呼吁把器官移植纳入医保，以减少“生命有价”的人伦悲剧。或许逐步进行，首先让医保覆盖亲属捐献的部分。他认为，这会使有限的器官救助更多的病人，减少系统分配的压力。

偶然

和朱志军一样，吴平也是资深的肝移植医生，见多了等待器官的患者经历的痛苦和无望。如今作为协调员的他，从新的视角看待这个现实时，对它的残酷却有了另一个层面的理解，关于不可预知，还有复杂。

一次，吴平在北京通州潞河医院接到一个车祸伤者的协调案，当时人已垂危，两个孩子未成年，在场的父亲和妻子都同意捐赠。吴平问及母亲的情况，对方说“没了”。吴平认为这是指去世了，并没多想。两天后，伤者体征剧变，即将离世的那个下午，吴平赶到医院，协助家属办理捐献程序。这时伤者的弟弟说母亲还要来看最后一面，他很诧异，追问怎么回事，这才知道之前所说的“没了”指的是“离婚了”。

当时是下午6点，伤者母亲在长途火车上，要第二天早晨才能到北京，签字已经来不及。但伤者的情况几乎不可能维持这么久的时间。晚上11点，伤者停止了呼吸。他们只有放弃。

相似的故事多有发生。在一个遥远的农村，吴平又一次遇到这种情况，捐献者的母亲不在现场，家人说母亲“走了”。他追问“走了”的具体含义，还是“离婚了”。而且情形更加复杂，在现场能签字的爱人和捐献者没领过结婚证—在那个农村，婚礼才是结婚的必须仪式，证件是可有可无的东西，但对协调员来说却是至关重要的程序正确。

再一次放弃。

“所以，器官協调员真的是一个见证世间百态的工作。”吴平说，它确实是一个高尚的事业，救助着生命，但对亡者意义重大的生命转机，常常悬于一丝十分偶然的机会。而且，“一个高尚的事业，未必由绝对高尚的动机所构成。”

他记得一名来自北京的捐献者—因为酒后骑车，撞在了树上，当场生命垂危。吴平接到消息赶过去，家属立刻同意捐赠，但只捐角膜。问为什么，家属说欠了医院一些医药费，以后孩子生活也需要钱，所以想捐角膜换点钱。

吴平向他们解释，中国的器官捐赠事业遵循自愿、无偿的原则，在捐赠成功之后，如家庭确有困难，可以向红十字会申请一定数量的救助，但目前的救助方案只针对大器官捐献。

伤者的母亲仿佛有些明白：“那我们再捐一个肾，还是一个肝？够不够那个救助？”

吴平唯有苦笑。

在工作中，他见过许多例用这种做生意的心态看待器官捐赠的家属，甚至有人直接向他喊出过70万元的价格。显然，这无论在规则和感情上，都不合适。但环顾这个家徒四壁的家庭，他觉得可以理解。

吴平承诺会尽力帮助他们申请救助。在说服伤者母亲捐赠全部大器官之后，事情有了新的插曲。

与母亲商议捐赠事宜时，他问及伤者妻子的情况，母亲说已经离婚了，但拿不出离婚证。他提出通过红会系统直接向当地派出所调查，伤者母亲有些怕了，这才告诉他儿子和妻子并没有离婚，她是想一个人拿所有的补偿款。

吴平不知说什么好。

当地医生迅速通知了伤者的妻子。第三天，妻子出现了，她对捐赠并无异议，于是当场签字。接下来就是等待患者脑死亡，正式实施捐赠。

第四天，他接到那家另外一个亲戚的电话，说我们不捐了。因为母亲和妻子怎么也谈不拢救助款的分配问题，两个人闹起来了。

吴平彻底哭笑不得。

当时伤者的身体状况已经极度危急。吴平做了最后一次尝试，分别与伤者的妻子和母亲沟通，告诉她们，他会在妻子母亲全都在场的时候，交予救助款，绝不隐瞒任何一方。至于之后的分配问题，他无能为力，但希望她们能够慎重考虑。

又耽搁了两天。

妻子和母亲后来还是签了字，这时伤者已处于临床脑死亡状态。最后，捐赠成功了。吴平说这是极其幸运而少见的案例，通常，这个程度的伤者很难坚持这么久。

这个伤者的器官拯救了好几条生命。重生的患者并不知道，他们的生命曾悬于一连串的偶然，但对器官协调员来说，这种“偶然”就是他们到最后一刻也不放弃的“必然”：挽救每一条生命，把握每一寸希望。

不过，大部分患者都很难等到这宝贵的希望。对他们而言，“偶然”与其说是机会和憧憬，不如说是脆弱而摇摇欲坠的生命，风一吹就陷入危殆。

有一个刘源念念不忘的病人，肝硬化，消化道出血，从福建千里迢迢来北京做移植手术。维持情况较好，也等到了能够配上型的供体，患者和家属都充满希望。可就在手术前一天，病人突发大出血，死去了。

“整个床上全是血。”刘源回忆，当时谁也没有想到会这样。他深深叹惜，只差一天的时间，他就能活了。

爱

张鹏的爱女丹丹发现病症仅仅一周就告别了人世，这对他们一家原本幸福的生活来说，同样是一个痛彻心扉的“偶然”。

之前绝没有任何征兆。前一天晚上，在家门口的冰雪乐园，张鹏带着女儿玩了整整一天，滑冰、开冰车，女儿特别开心，一直笑一直闹，照片至今存在张鹏的手机里。

第二天上午，丹丹突然发病，头痛欲裂，很快就出现了失明症状。家人带着她迅速赶到医院，诊断出如同晴天霹雳的脑肿瘤，而且位置极其凶险，正好长在了左脑、右脑、脑干和脑垂体的正中间。手术结果几乎只有两种，根本下不了手术台，或术后变成植物人。

8岁的大雪和丹丹情况一样，都是脑肿瘤，但发病要慢许多。2015年年末开始，大雪的爸爸苏北发现儿子写字歪扭、出格，总要擦掉重写，家庭数学测验经常超时，而且，他开始无端地摔倒，甚至在厕所小便时还摔了两次。

越来越不放心的苏北带大雪去医院看急诊，做眼科检查、脑部核磁、血检。眼科检查发现，大雪竟不能左右移动眼球。做完核磁，操作员初步判断脑中有东西。苏北祈祷那是男孩子打架造成的脑淤血。但结果击倒了全家人，是脑肿瘤，恶性肿瘤，而且长在关键位置，治不好。

作为两个案例的协调员，吴平从头至尾见证着这两个家庭如何陷入崩溃，从希望摔到绝望里，又从绝望中挣扎着爬起来。像这样“超越死亡的，纯粹的爱”，在他的协调员生涯中不算多，但这样的存在让他体会到爱和希望的光辉。

张鹏说，器官捐赠是丹丹生前自己的意愿，孩子很喜欢看《生命缘》这个电视栏目，并用稚嫩的口吻表达过“要帮助更多的小朋友”的想法，还说将来想当医生。

2014年12月31日晚上11点多，孩子还陷在昏迷中，张鹏失魂落魄地来到友谊医院，找到肝科和肾科，敲开两个医生办公室的门，没有寒暄，直接向他们倾诉想帮女儿捐献器官的愿望。他和医生聊了很久，走出医院大门已经是2015年。

医生很快通知了吴平。吴平出差回来就和张鹏约谈。这次，坐在他对面的是张鹏夫妻两个人。他那晚的冲动妻子并不知道，但回家告诉妻子之后，她理解了他，也知道了女儿的心愿。

这一次没有冲动，深思熟虑之后，张鹏和妻子郑重地向吴平表达了属于他们一家三口的愿望：希望在女儿离开之后，延续她的生命。

在辗转几家医院，尝试过许多治疗方式之后，苏北渐渐接受了大雪的病情。他通过北京天坛医院的负责医生联系到了吴平。在医院门口的院子里，两人见了面。

和张鹏一样，苏北很直接地向吴平述说了他和妻子的共同决定，假如孩子有失，就捐赠全部器官，挽救更多孩子的生命。同时，由于大雪的肿瘤比较特殊，具有很强的研究价值。吴平询问了他们是否可以捐赠脑组织，这个悲伤的父亲也同意了，他只向吴平提了一个请求，把孩子的遗容尽可能恢复完好。

苏北引用《天蓝色的彼岸》的片段，向《博客天下》解释做出这个决定的心境：死亡不是终结，是新生命的开端。他没有跌落深渊，也是因为大雪开启的事业支撑着他。“如果人类终于攻克这项疾病，将与儿子天堂里的灵魂一起庆祝。”他说，“我相信儿子在看着我。”

“今天是2015年1月5号凌晨，这是2015年度北京市的首例公民死亡后器官捐献。今天晚上是一个忙碌的夜晚，但今天晚上也是一个伟大不平凡的夜晚，因为这个7岁的小女孩，有3个人的生命即将得到重生。有两个人能重见光明，现在我们就向这个伟大的小女孩做缅怀默哀。”

这是丹丹取器官术前仪式上的悼词，手术室内，全体医生沉默。

此时张鹏在手术室门外，目送女儿被推车推进手术室。短短几分钟，他像用尽了一生的力气，但还是紧紧拉住悲痛欲绝的妻子，不让她冲进门，或者倒下去。

丹丹捐赠的两只眼睛，分别给了两个与她年纪相仿的女孩。妻子唯一的愿望，是看看那两个孩子的眼睛，因为眼睛会说话，她想听到女儿用可爱的眼神对她说话。

根据器官捐赠的双盲原则，张鹏和妻子原本不可能知道受捐者的信息。但丹丹的故事感动过很多人，一些愿意帮助他们的好心人给其中一个孩子的父母讲了丹丹的故事，对方很感动。最终，在那个叫小可的女孩完成手术之后，好心人带着丹丹的父母去了那家医院，没有走进病房，没有任何打扰，他们只是站在门口，远远地望了一眼。

张鹏回忆，当时女孩跷着小腿，“挺高兴的”躺在病床上，模样真的有点像丹丹。

那一瞬的远望，让夫妻二人极其欣慰和满足。得知将迎来新的小生命后，张鹏和妻子希望那是一個像丹丹一样可爱的女孩，如果宝宝愿意，他们会全力培养她成为一个好医生，继承天堂里姐姐的美好愿望。