不同阶段永久性造口患者的照顾者护理负担的影响因素调查分析

孙懿松 徐琼峰 顾嬿

(上海市同济医院泌尿外科，上海 200065)

不同阶段永久性造口患者的照顾者护理负担的影响因素调查分析

孙懿松 徐琼峰 顾嬿

(上海市同济医院泌尿外科，上海 200065)

目的 调查不同阶段永久性造口患者照顾者护理负担的影响因素。方法 选择2015年7月-2016年7月在某三甲医院普外科及泌尿外科住院行永久性肠造口患者的63名主要照顾者为研究对象，采用一般资料调查表和Zarit护理负担量表，在出院1个月及出院3个月时进行问卷调查。结果 出院1个月时的影响因素为造口并发症、照顾者文化程度、照顾者年龄、医疗付费方式、人均收入及照顾者性别6个因素；出院3个月时的影响因素为造口并发症、患者年龄、照顾者工作情况、照顾者年龄4个因素。结论 照顾者在患者出院后不同阶段护理负担的影响因素是不同的，护理人员应针对照顾者的具体情况和时间阶段制定个性化延续护理方案，从而减少居家护理阶段照顾者的护理负担。

造口； 照顾者； 护理负担

随着癌症治疗手段及人们心理承受及适应能力的提高，癌症现在已逐渐由从19世纪70年代被称为一种致命的疾病转变成需由整个家庭来支持的慢性病[1]。结直肠癌及膀胱癌都是常见恶性肿瘤，术后根据病情需做永久性造口。由于排泄途径和身体形象的改变，造口患者会产生较多的生理、心理和社会问题。而患者疾病的轨迹改变了整个家庭的健康格局，影响其照顾者生活质量的各个方面[2]。有研究[3]表明，在照顾过程中，患者照顾者经历着一系列的应激反应，他们的身心健康水平、生活质量要低于正常人，甚至要低于慢性病患者，是特别需要关注的一个群体；研究[4]指出约30%的家属会出现严重的身心疾病，有99%的照料者认为在护理过程中感觉有负担感产生。本研究目的是调查不同阶段永久性造口患者的照顾者护理负担并分析其影响因素，为制定针对性的护理方案提供参考依据。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选择2015年7月-2016年7月在我院普外科及泌尿外科住院行永久性肠造口患者的主要照顾者为研究对象。纳入标准：(1)行永久性肠造口术患者的照顾者。(2)能进行语言沟通。(3)照顾患者时间最长，承担照顾任务最多，是患者的主要照顾者。(4)年龄18～70岁，同意接受调查者。将符合要求的63名照顾者纳入研究。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 (1)一般资料调查表：采用自主设计的一般资料调查表，包括造口患者信息(患者的年龄、性别、婚姻状况、文化程度、工作性质、医保方式、造口类型、造口并发症等)以及照顾者信息(照顾者的年龄、性别、婚姻状况、文化程度、工作性质、与患者关系、收入等)共16项内容。(2)Zarit护理负担量表(ZBI)中文版[5]：该量表具有较好的信效度，内部一致性信度Cronbach’s α系数0.87。该量表由22个条目组成，分为个人负担和责任负担2个维度。采用5分计分法，研究对象的应答从“没有”(0分)到“总是”(4分)依次计0～4分，总分为0～88分。得分越高表示主要照顾者的照顾负担越重。ZBI总分<20分表示无负担，20～39分为轻度负担，40～59分中度负担，≥60分为重度负担。

1.2.2 研究方法 采用问卷调查方式，在出院后1个月及3个月随访时由调查员发放一般资料调查问卷、照顾者护理负担调查表进行填写。对于无法自行填写表格者，由项目组成员进行协助。所有问卷均经过检查后当场回收，若问卷中有缺项及时请研究对象补全，以确保获得资料的准确性和有效性。

2 结果

2.1 不同特征单因素分析 见表1和表2。

2.2 照顾者ZBI的多因素分析 以ZBI总分为因变量，以单因素分析中有统计学意义的因素为自变量并赋值，见表3。采用逐步多元线性回归法进行分析。出院1个月时造口并发症、照顾者文化程度、照顾者年龄、医疗付费方式、人均收入及照顾者性别进入了回归方程，可以解释总体ZBI的60.4%的方差变异量，见表4。出院3个月时造口并发症、患者年龄、照顾者工作情况、照顾者年龄进入了回归方程，可以解释总体ZBI的46.1%的方差变异量，见表5。

表3 自变量赋值

表4 出院1个月时照顾者ZBI影响因素多元回归分析

注：R2=0.604；F=4.396；P=0.002。

表5 出院3个月时照顾者ZBI影响因素多元回归分析

注：R2=0.461；F=4.136；P=0.004。

3 讨论

3.1 出院1个月及3个月时照顾者护理负担的相同影响因素

3.1.1 造口并发症 不论是择期手术还是急诊手术，手术技术、术中意料之外的情况、解剖问题和并存疾病都将导致造口并发症[6]。Duchesne等[7]的研究指出：25%的患者发生了造口并发症，其中39%的患者在术后第1个月发生，包括刺激性皮炎、过敏性皮炎、造口坏死、出血、回缩等。Siassi等[8]的研究发现，造口并发症严重影响了患者的躯体功能。并发症的发生，不仅增加患者的痛苦，增加医护治疗的难度，照顾者作为护理初学者，不能胜任复杂的护理工作，势必会增加照顾者的护理负担。Butler[6]认为经常评估、及时干预对于保持造口成活和皮肤的完整性以使造口系统易控制是十分重要的。提示护理人员预防造口并发症的重要性。

3.1.2 照顾者年龄 患者出院初期其体力、躯体功能尚未恢复，照顾需求和依赖性较高。照顾者年龄大，照顾者身体状况较差，尤其当照顾任务增多时，会有力不从心的感觉，容易疲劳，对照顾者的健康有不利的影响。此外，年龄较高的照顾者接受造口护理知识较慢，随着时间的延长，在持续不断的院外护理中，年龄较高的照顾者对于知识的需求较大[9]，可以通过多途径重复学习造口的护理，使护理知识得到强化，加深记忆。许多干预性研究[10]已经证实改善照顾者的知识和技能是有效果的。这提示我们在进行院外健康教育时，应多关注年龄较高的照顾者，通过多途径重复学习造口的护理，使护理知识得到强化，使其较熟练的掌握造口护理技术。

3.2 出院1个月时照顾者护理负担的其他影响因素

3.2.1 照顾者文化程度 本研究结果显示，照顾者文化程度越高，其护理负担越小。Hong[11]的研究显示，学历较低的照顾者容易产生疾病不确定感，出现焦虑、抑郁，加重照顾负担。照顾者较高的文化水平使其具备了较好的理解和思维能力，因此对疾病知识和患者需求方面能做到较好的掌握和更多的理解，减少其不必要的担忧。马海萍等[12]的研究同样说明照顾者的文化程度越高、照顾时间越长，对患者的照顾能力越强。提示医护人员注重对文化程度较低的照顾者进行心理疏导和多途径的健康教育，使其获得更多的疾病相关信息，提高其造口护理的相关技能。

3.2.2 医疗付费方式和人均收入 本研究结果表明，医疗付费方式和家庭人均收入也是影响因素之一。永久性肠造口患者除了要承受手术及支持治疗所需的费用外，还要承受长期使用价格不菲的造口护理用品的费用，当周围皮肤出现并发症时，更是需要增加更换次数，花费更多的费用来解决问题。而目前我国的医疗保险制度并不完善，依然有不少地方造口产品还没有被纳入医保范围。张冰[13-14]在研究中指出，肠造口患者主要照顾者社会支持水平越高，负担越低，反之亦然。经济状况不好的家庭，必然会增加家庭负担，给全家生活造成压力从而产生负性心理。这提示应该关注经济收入较低的照顾者，特别是来自农村的照顾者，指导其使用合理且合适的造口产品。此外，提示医疗保险中，特别是地方医保中应更广泛地将造口产品纳入到医保范围之内。

3.2.3 照顾者性别 Kim[15]发现患者女儿的压力比患者妻子、儿子的大，Wanger[16]的报道指出女性家属负担更重。但本研究结果显示，照顾负担与性别相关，男性照顾者比女性照顾者负担更重，与其他研究结果存在一定差异。分析原因可能受中国传统文化的影响，有男主外女主内的角色分工，往往女性在家庭中承担更多照顾者角色。若女性生病，男性不仅承担照顾任务，还要处理整个家庭大小事务。家庭角色的骤然转变与多种压力的叠加，使家属身心疲惫[17]，其负担不容小觑。

3.3 出院3个月时照顾者护理负担的其他影响因素

3.3.1 患者年龄 本研究显示，患者年龄是影响照顾者负担的重要因素之一。由单因素分析结果可知，50岁以下患者照顾者的ZBI得分偏高，说明其护理负担越重。这是由于一方面，青壮年人群作为家庭主要的经济支柱，家属在承受亲人患癌的巨大打击下，还要承担主要的照顾责任和巨额的医疗费用[18]；另一方面，患者越年轻，癌变恶性程度相对越高，其预后可能更差[19]，家属更易产生不安、悲观的想法。这提示医护人员在给予治疗的同时，要注意评估患者主要照顾者的生活质量状况，特别是低龄患者主要照顾者的心理健康状况，分析其产生心理问题的原因，有针对性地采取干预措施。

3.3.2 照顾者的工作情况 单因素方差分析显示，在职照顾者照顾负担更重，与Gaugler[20]的研究结果一致。在职照顾者除了要照顾患者日常起居、参与诊疗决策、承担对子女、父母的义务外，还要承担工作压力。当有亲属患病时，照顾任务明显增多，照顾者更是力不从心。因为照顾者自己的工作和照护工作的冲突不易调和[21]，使照顾者产生压力甚至辞去工作，经济收入受损乃至失业的双重压力导致或加重照顾负担。

综上所述，照顾者各个阶段护理负担的影响因素是不同的，出院1个月时的影响因素为造口并发症、照顾者文化程度、照顾者年龄、医疗付费方式、人均收入及照顾者性别6个因素；出院3个月时的影响因素为造口并发症、患者年龄、照顾者工作情况、照顾者年龄4个因素。护理人员应针对照顾者的具体情况和时间阶段制定个性化延续护理方案[22]，更深层次地提高健康宣教、康复指导和实施有效的护理干预措施。筛选护理负担高的患者家属，使护理负担可以及早被发现，进而有针对性地从不同视角给予护理措施，鼓励患者积极参与进来，有助于其更好地回归社会，同时也可以减少照顾者的照顾任务，从而减少居家护理阶段照顾者的护理负担。

[1] Ugur O，Elcigil A，Arslan D，et al.Responsibilities and difficulties of caregivers of cancer patients in home care[J].Asian Pac J Cancer Prev，2014，15(2)：725-729.

[2] Kim Y，Given B A.Quality of life of family caregivers of cancer survivors： across the trajectory of the illness[J].Cancer，2008，l12(11)：2556-2568.

[3] Nijboer C，Triemstra M，Tempelaar L，et al.Determinants of caregiving experiences and mental health of partners of cancer patients[J].Cance，1999，86(4)：577-588.

[4] Tang W R.Hospice family caregivers' quality of life[J].Journal of Clinical Nursing，2009，18(18)：2563-72.

[5] 王烈，杨小湜，侯哲，等.护理者负担量表中文版的应用与评价[J].中国公共卫生，2006，22(8)：970-972．

[6] Butler D L.Early postoperative complication following ostmy surgery：A review[J].J Wound Ostomy Continence Nurs，2009，36(5)：513-521.

[7] Duchesne J C，Wang Y Z，Weintraub S L，et al.Personality rather than clinical variables determines quality of life after major colorectal surgery[J].Dis colon Rectum，2009，52(4)：662-668.

[8] Siassi M，Weiss M，Hohenberger W，et al.Stoma complications：A multivariate analysis[J].Am Surg，2002，68(11)：961-966.

[9] 张静.肠造口术后患者家庭照顾者的健康教育需求分析[J].内蒙古中医药，2013，32(9)：118.

[10]李可，杨艳.聚焦解决模式对肠造口患者主要照顾者的照顾负担及负性情绪的影响[J].中华护理杂志，2016，51(2)：225-230.

[11]Hong J S，Tian J.Prevalence of anxiety and depression and their risk factors in Chinese cancer patients[J].Supportsive Care in Cancer，2014，22(2)：453-459.

[12]马海萍，姚剑英，魏晓兰，等.脊髓损伤患者照顾者照顾负担及照顾知识的调查[J].南昌大学学报，2014，54(4)：87-90.

[13]张冰，易昌华，唐梅，等.肠造口患者主要照顾者负担水平与社会支持的相关性[J].现代临床护理，2013，12(8)：5-7.

[14]张冰，陈芳，易昌华，等.肠造口患者主要照顾者护理负担与社会支持调查研究[J].湖北医药学院学报，2013，32(3)：267-270.

[15]Kim Y，Ryn M V，Jensen R E，et al.Effects of gender and depressive symptoms on quality of life among colorectal and lung cancer patients and their family caregivers[J].Psycho-Oncology，2015，24(1)95-105.

[16]Wanger C D，Tanmoy D L，Bigatti S M，et al.Characterizing burden，caregiving benefits，and psychological distress of husbands of breast cancer patients during treatment and beyond[J].Cancer Nurs，2011，34(4)：21-30.

[17]Rebecca F，Virginia S，Finly Z，et al.Family caregivers' distress levels related to quality of life，burden，and preparedness[J].Psycho-Oncology，2015，24(1)：54-62.

[18]Kim Y，Ryn M V，Jensen R E，et al.Effects of gender and depressive symptoms on quality of life among colorectal and lung cancer patients and their family caregivers[J].Psycho-Oncology，2015，24(1)95-105.

[19]蔡善荣，郑树，张苏展.不同年龄组大肠癌预后多因素分析的比较[J].中华肿瘤杂志，2005，27(8)：483-485.

[20]Gaugler J E，Given W C，Linder J，et al.Work，gender，and stress in family cancer caregiving[J].Support Care cancer，2008，16(4)：347-357.

[21]张六一，张静平.造口病人家属的照顾负荷及护理进展[J].护理研究，2012，26(11)：2892-2894.

[22]陈秋风，郭亦萍.延伸护理在留置尿管患者家族护理中和应用[J].中华护理杂志，2016，51(14)：1331-1333.

Investigation of factors influencing caregiver burden in patients with permanent colostomy at different stages

Sun Yisong, Xu Qiongfeng, Gu Yan

(DepartmentofUrology,TongjiHospitalofShanghaiCity,Shanghai200065)

Objective To investigate the factors influencing caregiver burden in patients with permanent colostomy at different stages.Methods 63 primary caregivers of patients undergoing permanent colostomy in department of general surgery and department of urology in a three grade hospital from July 2015 to July 2016 were selected as the subjects. The general information questionnaire and Zarit nursing burden scale was used to investigate caregiver burden at 1 months and 3 months after discharge.Results The influencing factor at 1 months after discharge were six factors, including colostomy complications, caregiver education, caregiver age, medical payment methods, per capita income and caregiver gender. The influencing factor at 3months after discharge were four factors, including colostomy complications, patient age, caregiver status, and caregiver age.Conclusion The influencing factors of caregivers' nursing burden at different stages are different, nurses should select individualized extended nursing program according to the specific situation and time of caregivers, to reducing the caregiver burden of caregivers during the home care phase.

Stoma; Caregiver; Nursing burden

上海市同济医院青年课题(编号：TJ1534)

孙懿松(1984-)，女，上海，本科，主管护师，研究方向：伤口造口专科护理

R471,R473.2

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2017.16.006

2017-03-02)