以家庭为中心的护理对腹膜透析患儿主观生活质量的影响

李婷霞，陈秀萍，诸纪华，蒋美丹，鲍赛君，陈朔晖

(浙江大学医学院附属儿童医院，浙江杭州 310003)

·家庭护理·

以家庭为中心的护理对腹膜透析患儿主观生活质量的影响

李婷霞，陈秀萍，诸纪华，蒋美丹，鲍赛君，陈朔晖

(浙江大学医学院附属儿童医院，浙江杭州 310003)

目的 观察以家庭为中心的护理对腹膜透析患儿主观生活质量的影响。方法 选取60例肾功能衰竭行腹膜透析的患儿，按以家庭为中心的护理开展前后分为对照组与观察组各30例，分别给予腹膜透析常规护理与以家庭为中心的护理，运用少儿主观生活质量问卷评估两组患儿各项指标差异。结果 观察组躯体情感、抑郁体验、家庭生活、自我认识维度，认知成分、情感成分两方面及总分改善效果显著优于对照组(P<0.05)。结论 以家庭为中心的护理模式在改善腹膜透析患儿主观生活质量中有良好的社会意义。

优质护理；家庭护理；腹膜透析；生活质量

腹膜透析是利用人体腹膜为半透膜，通过弥散和对流作用，清除体内过多的水分、代谢产物和毒素，达到血液净化、替代肾脏功能的治疗技术[1]。目前腹膜透析逐渐成为肾功能衰竭患儿治疗的首选方法。随着社会的发展，人们对透析要求不只是延长患儿的生存期，更是尽可能地提高患儿的生活质量。以家庭为中心的护理(family-centered care，FCC)认为家庭成员是维护健康的重要参与者，护理上应尊重患儿及家庭，传送健康信息，尊重患儿选择权，是强调患儿、家庭及照顾者间的协作，给予力量及支持，有弹性，授权的护理模式[2]。本研究旨在评估分析FCC对腹膜透析患儿主观生活质量的影响，现报告如下。

1 对象与方法

1.1 对象 选取2009年11月至2016年2月因肾功能衰竭在本院肾脏内科行腹膜透析治疗的患儿60例。FCC开展前(2009年11月至2012年12月)30例腹膜透析患儿为对照组，男19例，女11例；年龄4～16岁，平均年龄(8.52±1.84)岁。FCC开展后(2013年1月至2016年2月)30例腹膜透析患儿为观察组，男17例，女13例；年龄4～16岁，平均年龄(8.67±1.38)岁。两组患儿性别、年龄比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。本研究患儿监护人均签订知情同意书。

1.2 护理干预方法 对照组采用腹膜透析常规护理方案，包括透析前准备、饮食指导、用药干预、透析指导、住院期间健康宣教、心理护理、出院宣教、门诊就诊随访。观察组在常规护理的基础上增加FCC干预。

1.2.1 传递护理理念 入院后，护士向患儿家长宣传腹膜透析的重要性与FCC理念，鼓励家长主动参与患儿的照护，建立起患儿与家庭成员、护士的感情桥梁。在透析置管前1天透析护士与家长做一次访谈，发放《腹膜透析居家培训手册》，告知腹膜透析原理，如何进行腹膜透析治疗，以及对患儿生活照料和技术性照护的相关知识。通过访谈，护士了解家长的认知度、家庭情况、对患儿疾病治疗的期望值，针对了解到的信息，结合患儿病情，帮助家长了解患儿的疾病转归、治疗方案，掌握用药注意事项、基础护理，指导家长如何做好患儿心理护理，使家长正确看待患儿疾病和腹膜透析治疗，树立积极的心态，改善抑郁、焦虑等不良情绪。此外，对患儿个体情感、家庭生活以及学校生活等进行了解并及时做出疏导，鼓励患儿多与同龄孩子交往，并适当指导家长引导患儿进行正常人际交往。

1.2.2 家长参与透析操作 从患儿透析置管术后第2天开始，护士进行透析操作时让家长在旁边先观摩操作步骤，并边操作边讲解操作要点，如腹透液的加温、称重方法、腹膜透析换液操作、进液出液时观察要点、超滤量的计算等，并让家长协助护士部分工作，同时肯定家长的努力及付出，让患儿感受家长对自己的关怀，促使家长主动学习腹膜透析操作，为出院的居家透析做好铺垫。

1.2.3 透析培训及指导 患儿在本院置管后需要带管出院继续接受透析治疗，为了帮助患儿及家长更好地掌握腹膜透析方法和相关知识，在患儿出院前10 d，采用腹膜透析简易模型，由专职护士连续对患儿及家长进行为期7 d的腹膜透析培训。培训内容主要包括：规范洗手，换液操作，废物处理，导管和出口处护理，监测患儿体质量、血压，保持出入量平衡的方法，居家透析的环境要求，需要订购的透析物品及设备，如何避免细菌入侵腹膜，如何合理安排生活，如何实现最佳的治疗效果，并发症的观察及处理等，并对家长进行理论及操作考核，合格者才能出院居家护理。

1.2.4 营养指导 由肾脏病营养指导医生对患儿及家长讲解透析患儿的营养需求，根据患儿的饮食喜好与家长共同制定食谱，让家长在患儿透析期间注意饮食合理搭配，维持均衡营养，保证热量的摄入，避免营养失调。

1.2.5 延续护理

1.2.5.1 建立档案 对患儿个体情况进行全面评估了解，建立患儿腹膜透析档案，包括患儿一般资料，透析培训、指导内容，家长理论及操作考核成绩，患儿住院时透析情况，出院后护士及医生对患儿电话随访、微信联系、家访的内容，并进行阶段分析、总结，根据病情情况、相应检查，评定透析效果，调整透析方案，改进透析处方，制定、调整个体计划。档案由专职护士、主管医生负责记录管理，旨在全面掌握患儿病情变化及治疗、护理情况。

1.2.5.2 院外护理指导 出院后每周1次电话随访，病情有变化时增加电话随访频率，连续3周，之后1～3月电话随访1次，了解患儿的基本情况，透析的相关参数指标，询问家长在护理患儿方面遇到的问题和困难、治疗依从性以及关注患儿的心理变化和不良情绪，为其提供个性化的心理疏导，使其能积极配合治疗，提高治疗效果，促进尽快康复。

1.2.5.3 互助式家庭支持 征求家长意见并取得同意后，为其介绍互助家庭，双方或多方为一组，家长与患儿可互相联系与帮助，分享治疗护理患儿的经验，相互促进与提高。

1.2.5.4 建立微信联系 在腹膜透析家庭与医护之间建立微信联系，通过资料分享、图片传递等及时对腹膜透析最新消息进行分享，并对患儿家长提出的疑难问题进行解答。

1.2.5.5 居家随访 患儿开始居家透析2～3个月内进行家访，评估居家透析的状况，对不足之处提出改进建议，使得居家透析规范化，并鼓励患儿家庭中除了父母之外的其他成员共同参与对患儿的照护中，提高患儿对疾病治疗的信心。

1.2.5.6 心理及情感支持 充分了解患儿及家长的需求，对学龄期患儿在病情允许的情况下鼓励其在坚持透析治疗的同时进入学校继续参加学习，并了解患儿学校生活情况，与同学之间的关系，老师对患儿的关注情况，对其心理压力表示关注和理解，并同时协助家长充分认识孩子在面对疾病时的需要和心理变化，并在做出护理决策时，充分尊重患儿及家长的选择权，提高患儿的自我认识和认知，使患儿相信自己能正常融入到同龄人的生活中。

1.3 评价方法 取得患儿及家长同意,采用少儿主观生活质量问卷(ISLQ)[3]分别对两组患儿腹膜透析护理前1 d和腹膜透析护理半年后进行主观生活质量评估。该量表主要分为情感成分与认知成分两部分，共有8个维度，分别为躯体情感(5条目，总分5～20分)、抑郁体验(7条目，总分7～28分)、焦虑体验(8条目，总分8～32分)、同伴交往(6条目，总分6～24分)、家庭生活(7条目，总分7～28分)、生活环境(5条目，总分5～20分)、学校生活(8条目，总分8～32分)、自我认识(6条目，总分6～24分)，52条目均采取4分制，即1～4分，总分52～208分，得分越高表明生活质量越高。

2 结 果

两组患儿护理前后ISLQ评估结果比较见表1。

表1 两组患儿护理前后ISLQ评估结果比较±s)

注：1)表示组内与护理前比较，P<0.05；2)表示与对照组比较，P<0.05

3 讨 论

3.1 腹膜透析患儿生活质量研究现状分析 在腹膜透析治疗中，患儿往往需要承受较大的躯体不适感，给患儿的心身健康带来极大的冲击。Taheri等[4]研究指出，腹膜透析患儿均表现出不同程度的情绪障碍，尤其是抑郁和焦虑症状最为常见，致使生活质量严重下滑，为此，重视儿童生活质量的提升，有显著的社会意义。在本研究选取的腹膜透析患儿中，部分患儿因治疗需要长期请假或者休学，这些在无形中给患儿的认知能力和学习能力带来了影响，进而使其主观生活质量下降。因此如何提升腹膜透析患儿主观生活质量是全社会值得关注的问题之一。

3.2 FCC模式有利于提升腹膜透析患儿主观生活质量 家庭成员是优质护理模式框架形成和顺利实施的重要组成部分,家庭成员与儿童保持着最长久、最亲密的关系，在引导、维持儿童健康成长中有着不可替代的地位，儿童疾病或治疗需考虑其整个家庭，并将其视为整体来对待[5]。此外，作为人格形成的最关键时期，儿童长时间住院和患病，必然会对其心身造成打击，致使其人格形成受到影响。家庭作为患儿的力量来源、精神支柱，能够帮助患儿正视疾病，形成更加健康的人格。居家腹膜透析治疗的主要场所是家庭，家庭成员承担着主要照顾责任，是治疗的帮助者和支持者, FCC结合时代发展的需要和当前医疗环境，以转变护士角色、护理观念为前提，最大限度地支持、满足患儿与家庭的需求；此护理模式让延续护理深入至家庭，更加重视家庭成员给予患儿的支持、鼓励，尊重家庭文化信仰，引导家长参与到患儿护理中，并通过这种方式来实现对患儿生活质量的提升[6]。本研究对观察组30例腹膜透析患儿实施FCC模式实施护理干预，充分尊重家庭、患儿，引导患儿家长参与到患儿全程护理和护理决策中，并根据家长、患儿的实际情况，不断给予鼓励、督促，使得患儿无论是情感、病情等各个方面都能够得到满足。结果显示，观察组患儿护理后的主观生活质量评估结果有了显著提升，且改善效果优于对照组。

[1] 陈香梅.腹膜透析标准操作规程[M].北京:人民军医出版社,2011:12.

[2] Hoying CL,Workman L,Allen S,等.以家庭为中心护理模式的探讨及安全管理[J].中国循证儿科杂志,2009,4(6):481-484.

[3] 高莉,王丽.延续护理对持续性非卧床腹膜透析患者生活质量的影响[J].中华全科医学,2013,11(8):1300-1302.

[4] Taheri S,Mortazavi M,Pourmoghadas A,et al.A prospective double-blind randomized placebo-controlled clinical trial to evaluate the safety and efficacy of spironolactone in patients with advanced congestive heart failure on continuous ambulatory peritoneal dialysis[J].Saudi J Kidney Dis Transpl,2012,23(3):507-512.

[5] 苏春燕,李欢,肖顺贞,等.居家腹膜透析患者家庭照顾者负担及其影响因素分析[J].中华护理杂志,2008,54(6):566-568.

[6] 雷艳,汤红玲,傅碧玲,等.家庭亲密度和适应性对维持性腹膜透析患者生活质量的影响[J].护理学杂志,2013,27(15):18-19.

李婷霞(1971-),女,本科,主管护师,护士长.

2016-10-18

R473.2

A

1671-9875(2017)08-0878-03

10.3969/j.issn.1671-9875.2017.08.023

浙江省科学技术厅2016年度省级公益技术应用研究计划项目，

编号：2016C33163

浙江省医药卫生科技计划，项目编号：2015KYB192