尴尬的“临终关怀”

文/本刊记者 吴佳男

尴尬的“临终关怀”

文/本刊记者 吴佳男

“临终关怀”科室的建设标准和管理规范已于年初出台，但半年过去了，似乎相关的医护支持和服务体系并未及时跟上。

“请支持我们，因为您总有一天需要我。”这是写于美国一家缓和医疗机构进门处的一句话。

“疼痛缓解了，不适舒解了，情绪缓和了，心灵被抚慰了。” 在上海市徐汇区康健社区卫生服务中心舒缓疗护病区接受治疗的一位患者，让儿女在微博上如此描述自己的最后一程。

今年1月底，国家卫生计生委印发了《安宁疗护实践指南（试行）》（以下简称《指南》），要求各医疗机构的安宁疗护实践以临终患者和家属为中心，以多学科协作模式进行，主要内容涵盖疼痛及其他症状控制、舒适照护、心理、精神及社会支持等。

今年2月中旬，国家卫生计生委再发《安宁疗护中心基本标准（试行）》（以下简称《标准》），从床位、科室、人员设置方面对各地卫生计生委和医疗机构提出要求，以推动为疾病终末期患者提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀；同时印发的《安宁疗护中心管理规范（试行）》（以下简称《规范》）中也指出，各机构要建立质量管理体系，建立合理、规范的诊疗护理服务流程，加强医院感染预防与控制工作，定期组织相关人员参加培训。

专家认为，相关文件的密集出台，显示了国家意志和决心，但改变临终关怀类科室目前的窘境，要做的显然还有更多。

北京市西城区德胜社区卫生服务中心的临终关怀病房布置得温馨而人性化。

政策：助推临床关怀目标实现

至今，北京市东城区朝阳门社区卫生服务中心的全科医生张丽仍对两年前的一幕幕记忆犹新。

2015年元旦过后，多年在身的心血管问题引发张丽的父亲张庆出现多器官功能衰竭的情况，先后住进北京协和医院与北京市隆福医院。在隆福医院的老年病房，老人度过了最后的一段时光。

张丽平时的主要工作之一便是照护老年病房里常年住着的几十位失能卧床、属于或接近于“临终关怀”范畴的老人，虽然见多了他们的“进来”与“离去”，在面对自己亲人的病痛时，她最初也仍有纠结。“不过，最后我们决定放弃上呼吸机”。治疗后期，她和从澳洲赶回来、同为医生的妹妹张娟都希望老人在最后的日子里少受些折磨。

整体来看，相对于医生，多数普通患者对“临终关怀”的理解并不够深入。“在中国，仍有很多传统观念壁垒，一些家属并不愿意完全放弃治疗。”北京老年医院临终关怀（安宁疗护）病房主任姜宏宁告诉《中国医院院长》，因为家属往往觉得一定的治疗也是一种心理安慰，即使这样的治疗手段已经没有医学上的救治意义。

北京隆福医院的“临终关怀”院区位于北京北五环外北苑路，共有20张病床。今年5月，其与北京老年医院、北京市西城区德胜社区卫生服务中心等15家医疗机构被列为北京首批临终关怀试点单位，“一般情况下，我们不主动对住在这里的患者做任何有创抢救，除非患者家属特别要求。”负责该院区工作的科室主任王红认为，“临终关怀在内涵上更多的是人文，而非医疗。”

今年3月，79岁的作家琼瑶发表长文，立下“生前遗嘱”，引发社会热议。琼瑶在文中表示，无论生什么重病，她都不动大手术、不送加护病房、绝不插鼻胃管，各种急救措施也不需要，只要让她没痛苦地“离去”就好。

今年全国两会上，全国人大代表、民建成都市委主委仰协提交了一份《关于促进临终关怀事业发展的建议》。他认为，随着中国进入老龄化阶段，通过临终关怀方式解决老人临终阶段的生活照护具有特殊的意义。“发达国家的经验表明，临终关怀是节省医疗费用的有效照料方法，也是解决濒危患者家庭照料困难的重要途径。”他引用的调查数据说明：在发达国家中有70%～80%的老人能享受到临终关怀，而在中国，99%的老人没有享受到类似的社会关怀。

“贯彻落实《国务院关于促进健康服务业发展的若干意见》和《关于推进医疗卫生与养老服务相结合指导意见的通知》”，规范照护标准，进一步推动安宁疗护发展，让更多老人“有尊严地离去”，是年初本次《标准》和《指南》出台的重要依据和目标。

《标准》中明确要求，安宁疗护中心临床科室建设中至少要设内科、疼痛科、临终关怀科，医技和相关职能科室至少设药剂科、医疗质量管理、护理管理、医院感染管理等部门；根据上述标准，中心至少有1名具有副主任医师以上专业技术职务任职资格的医师，每10张床位至少配备1名执业医生、4名护士，并按照与护士1:3的比例配备护理员。同时，应根据当地实际需求和资金情况并兼顾发展等设置床位数，床位总数应在50张以上。

“《标准》和《规范》的出台，有利于推动安宁疗护中心的发展，会让更多患有癌症或其他不可治愈疾病的晚期患者享受这种医疗服务。”河北医科大学第四医院宁养院主任张静在向记者分析了文件积极作用的同时也表示，“现有服务还远远不能满足众多患者的需求”。目前，该宁养院团队力量为：医生2名，护士2名，社工、文员、司机各1名。

问题：诸多症结致现况窘迫

“《标准》中提到了床位总数要50张以上，但没有明确说这是三甲医院的标准还是社区中心的标准。在社区，这一点短期内就很难做到。”北京市昌平区回龙观社区卫生服务中心一位不愿具名的医生表示。

资料显示，目前北京和上海的多家医院的安宁疗护中心中，确实尚无床位数超过50张以上者，多数“临终关怀”科室的病床数仅为3至5张。就连7年前设立的试点单位，迄今累计送走500位晚期癌症病患的北京市西城区德胜社区卫生服务中心的临终关怀病房也仅有22张床位。

资料显示，截至2015年，全国设有临终关怀科的医疗机构共有2103家，提供临终关怀服务的老年（关怀）医院7791家、护理院289家——有分析认为，虽然总量看似不少，但“质量”良莠不齐是事实。“关怀病房”“宁馨病房”“安宁病房”“舒缓病房”……一块块温暖、人性的牌子背后，是几乎所有此类科室目前遭遇窘境的现实。

姜宏宁表示，除了向患者和家属渗透正确的生死观，以规避相关诊疗风险这一“老大难”问题，目前，临终关怀类科室建设本身也是问题重重。

第一是缺乏统一标准。例如，哪个级别的医院应该设立何种类型临终关怀病房？收治患者的标准、服务内容的标准如何设定？医护人员的考核和绩效如何管理？“临终关怀存在很多特殊性，与传统意义上的专科护士区别很大，因为引入了很多人文关怀的内容，比如舒缓医疗、心理干预、整体护理的理念，还包括对患者家属的指导和支持等。另外，目前护理人员的缺口很大，年轻护士的流动性也很大。”

第二是部分临终患者存在“压床”情况。在姜宏宁接触的患者中，大多数患者入院后心里紧张，甚至因此加重身体的不适，只有少数患者会觉得住进病房就“心里踏实了”。“其实多数患者居家临终的话，环境熟悉，有亲人陪伴，很多不适感会适度减轻。”他认为，只有少数病情复杂、并发症极难处理的，或者晚期极具痛苦的患者入住三级医院的临终关怀病房才更为合适。

除了以上问题，北京隆福医院副院长田志军认为，目前很多医院的临终关怀病房一直处于“亏本运营”状态，“短期内医护人员可凭热情做事，但时间再长，持续性就是问题。”他以隆福医院为例说明，因为临终关怀不以治疗为主，目前在医疗方面只有床位费和护理费，“三人间每天60元，双人间每天70元，护理方面，一级护理一天下来也不过50元，一年亏损200多万元，政策上没有补贴，完全要医院自己来承担。”

此外，田志军还认为“人员缺口”是阻碍临终关怀发展的重要原因。“临终关怀在国内仍处于起步阶段，几乎都是由不同专科背景的医生‘临时组队’。医生和护士都面临转型，即从传统医疗的教育中跳出来、转变理念、更新知识体系的问题。”

期望：综合服务体系引入

2015年经济学人智库发布了涵盖80个国家和地区的“死亡质量指数报告”，其中显示，在以姑息治疗与医疗环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量，以及公众参与水平等五大类指标为依据的评比中，英国人拥有最高的死亡质量，排名第一，澳大利亚和新西兰分别排在第二位和第三位，日本排在第14位，中国仅排名第71位。

分析认为，英国的高排位有赖于该国全面的国家政策、姑息治疗与英国国民医疗保健制度的广泛结合，以及英国强大的临终关怀行动；而日本则因更早意识到老龄化问题，成为亚洲第一个开展缓和医疗的国家。日本施行全社会强制医疗保险，并规定原已参加各类保险的个人在年满65岁或70岁时，自动进入保障更加全面的“老人计划”，其重要特征为由专家评估老人生活能力后，分成不同的5个级别享受相应的照顾，其中包括对失能老人的长期照顾和缓和医疗。有报告显示，日本99%以上的疾病末期患者顺理成章地进入缓和医疗。而在我国台湾地区，2000年便立法通过了《安宁缓和医疗条例》。

“在我们中心，每位患者安宁疗护的日平均费用是243元，如果在二三级医院，费用会达到3000多元。安宁疗护不仅节省患者费用，也能节省医保费用。”德胜社区卫生服务中心主任韩琤琤曾做过测算：我国每年平均有270万人因为癌症而离世，如果这些临终患者每人有一天在基层医院接受治疗，就将为国家节省77亿元的医保经费。

“国外临终关怀服务要比国内更细致，他们有极为规范的工作流程，而不是像国内这样把老人送医院就完了。”曾在美国密苏里大学附属Ellis Fischel癌症中心做过访问医生的福州市第一医院肿瘤科副主任医师潘云苓了解到的另一个事实是，在Ellis Fischel癌症中心临终关怀科，很少见到患者，患者一般住在自己家里或疗养院，医院会派护士、护工等每周定期上门服务，提供应急设备，甚至会帮忙预约牧师上门祷告免除患者对死亡的恐惧。而对于65岁以上享受老年医疗保险的美国公民，其医疗费用由联邦政府埋单，医院不直接向患者收费。

有评论认为，现今，相对于其他国家，对临终关怀本应有着不小需求的中国，无论是国家层面或是个人层面，“仍然没有准备好”，存在巨大的提升空间。

仰协在年初两会上的建议之一是建设临终关怀医疗机构服务体系，坚持政府主导与市场机制相结合，切实落实政府在制度、规划、筹资、服务、监管等方面的责任，同时加大临终关怀经费的投入力度，建立起相应的基本建设投入机制和经费保障机制，在资金来源上，将临终关怀纳入医保范围，改善现有的临终关怀机构的医疗设施，营造良好的医护环境。

白求恩国际和平医院肿瘤科主任朱铁年此前在接受媒体采访时也表示，现在安宁疗护的医保保障政策不够完善，建议以后逐步纳入基本医疗保障范畴。

北京大学首钢医院院长顾晋此前在接受采访时表示，学习发达国家和地区医疗机构的经验，首钢医院的安宁疗护病房正致力于将慢性病诊治、护理等医疗资源向基层下沉，不过，“这些也亟须调整医保付费方式等政策和环境的协同。”

北京老年医院是北京市第一家拥有临终关怀病房的三级综合医院，该院的临终关怀病房规模至今全市最大，作为科室带头人，姜宏宁对未来表示乐观，他认为国家现在已开始重视调研和推广更多相关标准和制度。

他最后建议创建一个公共信息平台。因为目前北京临终关怀机构形式很多，例如一些慈善组织机构或养老机构创办的关怀类医院，但这些机构往往无法界定一些患者属于临终关怀还是慢病护理，多数只能以生活护理为主，对临终患者的舒缓治疗、心理干预、全面照护等很难保证。“患者家属对临终关怀病房信息的掌握度不高，网上的信息又鱼龙混杂，搭建一个方便各医院之间，以及患者和家属都能够掌握信息，实现资源共享的平台很有必要。”