先天性肠闭锁术后患儿远期生活质量调查

曾 巍，钱小芳，刘桂华，陈亚岚，郭 斌，吴典明



先天性肠闭锁术后患儿远期生活质量调查

曾 巍，钱小芳，刘桂华，陈亚岚，郭 斌，吴典明

[目的]调查先天性肠闭锁术后患儿远期生活质量，并探讨其影响因素。[方法]选择2001年—2013年在某院行先天性肠闭锁手术的125例患儿作为研究对象(病例组)，采用儿童生活质量普适量表(PedsM4.0)、Heikkinen排便功能临床评分标准、家庭功能评定量表(FAD)对先天性肠闭锁术后患儿母亲进行电话或邮件调查，并与84例健康儿童(对照组)作比较。[结果]病例组患儿生理功能、社会功能、角色功能及总体生活质量、排便功能得分均低于对照组(P<0.05)，家庭功能中的情感介入和总的功能得分高于对照组(P<0.05)；除了情感介入维度外，生活质量得分与家庭功能各维度得分呈负相关，与排便功能呈正相关(P<0.05)；排便功能、家庭功能、角色分工进入生活质量的多元回归方程，共解释总变异量的48.4%。[结论]家庭功能及排便功能均可影响先天性肠闭锁患儿的生活质量，护理人员应将家庭作为一个整体纳入治疗、护理中，制定科学、合理的疾病管理措施，提高患儿的生活质量。

先天性肠闭锁；排便功能；家庭功能；生活质量；影响因素

先天性肠闭锁是新生儿外科常见的消化道畸形之一，发生率较高，为1∶5 000。20世纪70年代新生儿肠闭锁的病死率高达30%～50%[1]，近年来随着产前诊断技术和医疗水平的提高，肠闭锁的治疗效果有了很大改善，治愈率可达到96.9%[2]。随着医学模式的转换，健康概念的外缘已经延伸至社会和心理层面。目前国内有较多回顾性研究[3-5]对肠闭锁预后的相关因素进行了分析，但更多关注于对患儿生存率的影响，对患儿术后远期生活质量及排便功能情况的随访研究尚属空白。而生活质量的评价作为肠闭锁术后预后效果的直观指标，对患儿未来生活、学习和工作都将有重要的参考价值。本研究旨在对先天性肠闭锁术后3年～15年的患儿进行随访，以期对此类患儿预后予以准确的评价，以指导临床工作。

1 对象与方法

1.1 研究对象 在某三级甲等医院儿外科明确诊断为肠闭锁并行手术治疗的术后患儿。病例组纳入标准：①根据典型病史、临床表现、查体、肛门指诊、辅助检查和术后病理检查确诊为先天性肠闭锁的术后患儿；②年龄大于3岁。对照组纳入标准：①体格发育符合WHO推荐儿童生长发育参考标准；②年龄3岁～15岁。两组排除标准：①合并有染色体异常、严重先天性心脏病、肺发育不全者；②合并先天性食管闭锁、先天性肛门直肠闭锁、先天性巨结肠等其他先天性消化系统疾病；③不能与患儿主要照护者进行有效沟通者，经调查者解释表示拒绝合作者，访谈过程中表示坚决退出者。从病案室调取2001年3月—2013年3月符合条件病例179份，联系患儿父母，其中电话联系不上或不愿意接受调查者54例，最终共调查125例。患儿男81例，女44例，年龄3岁～15岁(7.45岁±2.81岁)，其中空回肠闭锁92例，十二指肠闭锁29例，结肠闭锁4例。肠闭锁Ⅰ型54例，Ⅱ型25例，Ⅱa型19例，Ⅲb型12例，Ⅳ型15例。对照组选取84名身体健康，在该院儿保科行健康体检的儿童。两组年龄、性别、居住地、经济状况等一般情况比较，差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。两组一般资料见表1。

表1 两组一般资料比较

1.2 方法

1.2.1 调查工具 ①先天性肠闭锁术后患儿基本情况调查表：内容包括年龄、性别、胎龄、出生体重、闭锁部位、闭锁类型等。②儿童生活质量普适量表(PedsM4.0)：此量表是Varni于1987年研制，国内学者卢奕云等[6]修订为中文版。量表包含23个条目，分为4个方面，生理功能(8个条目)、情感功能(5个条目)、社会功能(5个条目)和角色功能(5个条目)。量表考察过去1个月是否有各条目列出的经历或感受，每个条目回答选项有3个等级：100分表示“没有一点问题”，50分表示“有时候有困难”，0分表示“非常困难”。各方面的分数为所含条目分数的总和除以所含条目数，量表总均分为各条目分数的总和除以条目数，分数越高，生存质量越好。量表的克朗巴赫系数0.74～0.82，具有较好的内部一致性[6]。③排便功能临床评分标准[7]：采用Heikkinen排便功能临床评分标准，内容包括排便次数、大便性状、污粪、直肠感觉、排便控制能力、辨别成形便或稀便或气体、需要治疗(灌肠药物)7个方面。每项分3级，分数依次为2分、1分、0分。按量表理论数值将患儿的排便功能分为4级：14分为优，无任何排便异常；10分～13分为良好，有轻度的排便异常；5分～9分为一般，有明显的排便异常；0分～4分为差，排便功能严重障碍和完全失禁。总分14分，分数越高，表明排便功能越好。④家庭功能评定量表(FAD)：该量表是Epstein编制的用于评定家庭系统各方面功能的量表，国内学者在应用FAD中文版时测得克朗巴赫系数为0.78～0.86[8]，具有较好的内部一致性。FAD包含7个分量表，问题解决、沟通、角色分工、情感反应、情感介入、行为控制、总的功能，总共60个条目，每个条目有4个选项，采用4级评分方式：很像我家、像我家、不像我家、完全不像我家，分别计1分～4分，部分条目反向计分。将每个分量表的各条目得分相加后求平均分作为该分量表得分，得分越低，说明家庭功能越好。

1.2.2 调查方法 病例组调查员根据病历所留电话与研究对象母亲取得联系，对其说明调查目的及意义，经对方同意后进行调查。如经询问电话随访不方便，也可向其发送电子邮件，由其填写后传回。在调查过程中如为电话随访，调查员依据以上量表内容逐条询问受访者，受访者根据研究对象近期表现做出评价，调查员予以确认并记录。如为电子邮件随访，将量表内容发送至对方邮箱，填写传回后经调查员审阅并记录，如有疑问及时向调查对象确认。对照组资料由该院儿保科护士应用简单随机抽样选取相同年龄段的健康儿童进行收集。

1.2.3 质量控制措施 调查前统一对调查员进行培训，对量表进行逐条解读；调查过程中充分尊重调查对象，态度友好，尽量回答调查对象提出的有关育儿方面的问题，如对方需要，可提供儿保科相关的健康教育资料，最终目的是与调查对象建立良好关系，完成本次调研；如遇一次未完成所有调查问题者，可择日约定进行第2次调查直至调查完成。对照组健康儿童的资料在儿保科采集，可为参与调查的母亲适当开通绿色通道，保证其有质量地完成问卷调查。

2 结果

2.1 两组生活质量、排便功能、家庭功能评分比较(见表2)

表2 两组生活质量、排便功能、家庭功能评分比较±s) 分

2.2 先天性肠闭锁患儿排便功能、家庭功能与生活质量的相关性分析(见表3)

表3 先天性肠闭锁患儿排便功能、家庭功能与生活质量的相关性分析(n=125)

2.3 影响先天性肠闭锁患儿生活质量得分的多元逐步回归分析 以生活质量总均分为应变量，排便功能及家庭功能中有相关性维度得分为自变量，进行多元逐步回归分析。结果显示：排便功能、家庭功能及角色分工3个变量进入回归方程，可解释先天性肠闭锁患儿生活质量48.4%的变异。见表4。

表4 影响先天性肠闭锁患儿生活质量的多元线性逐步回归分析

3 讨论

3.1 先天性肠闭锁术后患儿远期生活质量整体水平偏低 长期以来对先天性肠闭锁患儿治疗的研究多集中在与预后相关的因素分析上[9-10]，而很少考虑远期生活质量。本研究结果显示：先天性肠闭锁术后患儿总体生活质量低于正常健康儿童，生理功能、社会功能、角色功能得分也低于正常健康儿童。通过文献回顾结合临床经验，先天性肠闭锁术后患儿常会出现短肠综合征(SBS)、吻合口漏、吻合口功能性肠梗阻等并发症[11]。而这些并发症往往会导致患儿严重营养不良或频繁就诊，从而影响患儿的生理、心理活动，这可能是导致先天性肠闭锁患儿在生理功能、角色功能和总功能领域得分低的原因。

3.2 排便功能对先天性肠闭锁患儿生活质量的影响 排便功能也是评价先天性肠闭锁术后患儿生活质量的重要方面。本组排便功能良好者占56.8%(71例)。影响先天性肠闭锁术后患儿排便功能的因素很多，一方面可能与此组患儿年龄偏小，肛门直肠发育不完全有关；另一方面经常发生肠梗阻的患儿长期排便功能差，污粪、大便次数、性状异常等发生率高。本研究结果显示：排便功能与患儿的生活质量呈正相关，是先天性肠闭锁术后患儿生活质量的重要影响因素之一。有研究指出：污粪对生活质量的影响最大，甚至超过便秘给病人带来的困扰[12]，主要因为污粪容易引起臭味，形象上的紊乱会影响患儿与同伴的交往以及上学的情绪和成绩，患儿往往表现出缺乏自信、退缩、焦虑、悲伤和压抑，严重影响患儿社会及心理的发展，最终影响患儿的生活质量。因此，护理人员应采取有效措施帮助术后患儿尽快建立正常肠道功能。王维林[13]认为长期规律的随访、排便训练、心理咨询、生物反馈疗法等康复措施均能对患儿排便功能的恢复起到一定效果。

3.3 家庭功能对先天性肠闭锁患儿生活质量的影响 对于患病的儿童，仅仅关注患儿是不够的，其父母心理状态、家庭环境等因素都应在关注之列。本研究中病例组家庭功能中情感介入、总的功能得分高于对照组。情感介入用于评价家庭成员间对对方活动及相关事情的关心重视程度；家庭总的功能是对家庭各方面功能的综合评定[14]。本研究结果表明：患儿经过肠闭锁手术出院后仍会对家庭功能产生一定影响，分析原因可能是由于肠闭锁术后仍存在喂养、并发症等方面的问题，这在一定程度上分散了家庭成员的精力，使其对其他家人的关注度减少，在一定程度上影响了总的家庭功能。但同时儿童生活质量又取决于家庭各个基本功能的运行情况。本研究结果还显示：家庭功能得分除情感介入因子外，其余各因子均与患儿生活质量得分呈负相关。家庭的基本功能是为家庭成员生理、心理、社会等各方面发展提供条件，其在患儿的健康成长过程中具有不可替代的作用[15]。如果一个家庭中家庭成员能够各司其职，亲子之间能够经常并且恰当地表达自己的感情，父母注重与孩子的沟通，具有良好的问题解决能力，则有利于孩子生理、心理、情感与社会功能的发展。进一步回归分析发现：家庭功能总分与角色分工对生活质量有显著的预测作用。家庭角色分工是指家庭是否建立了完成家庭功能的行为模式，如提供生活来源、营养支持、管理家庭，还包括人物分工是否明确和公平及家庭成员是否认真完成了任务[16]。由于肠闭锁患儿的照顾需要花费更多的精力，只有家庭成员间相互配合、功能互补才能为患儿提供更为健康的成长环境，从而促进患儿生活质量的提高，为未来独立生活、学习和工作打好基础。

3.4 对护理工作的启示 目前先天性肠闭锁患儿的生活质量尚未达到医务人员与家长的期望，手术仅仅是治疗先天性肠闭锁患儿的第一步，应同时重视术后的康复治疗和心理社会功能建设。本研究结果显示：先天性肠闭锁患儿的远期排便功能和家庭功能情况从不同方面影响患儿的生活质量。护理人员应在护理过程中重视对先天性肠闭锁术后患儿肠道管理的健康教育和出院指导，如合理饮食、养成定时排便习惯等；同时应将家庭作为一个整体纳入治疗、护理中，制定科学、合理的疾病管理措施，从而有效预防术后并发症及保证患儿生长所需的营养和和谐的成长环境，提高生活质量。

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(本文编辑范秋霞)

Survey of long term quality of life of children with congenital intestinal atresia

Zeng Wei,Qian Xiaofang,Liu Guihua,etal

(Quanzhou Medical College,Fujian 362000 China)

Objective:To probe into the quality of life and its influencing factors in children with congenital intestinal atresia.Methods:A total of 125 cases of congenital intestinal atresia in a hospital from 2001 to 2013 were selected as the research objects(case group).The quality of life (PedsM4.0),the Heikkinen clinical score standard of defecation functionand the family function rating scale (FAD) were used to investigate the mothers of children with congenital intestinal atresia by the telephone or mail,and were compared with 84 healthy children (control group).Results:The physiological function,social function，role function and overall quality of life and defecation function scores of the patients in case group were lower than those in control group (P<0.05).The emotional involvement and total functional score in family function were higher than those in control group (P<0.05).In addition to the dimension of emotional involvement,the quality of life score was negatively correlated with the scores of family function，and positively correlated with defecation function (P<0.05).The defecation function，family function and role division entered into the multiple regression quality of life,and they explained 48.4% of the total variance.Conclusion:Family function and defecation function could affect quality of life of children with congenital intestinal atresia.Nursing staff should take the family as a whole into the treatment and care,make the scientific and rational disease management,so as to improve the quality of life of children.

congenital intestinal atresia;defecation function;family function;quality of life; influencing factors

2014年福建省妇幼保健院院内科研课题，编号：妇保院研14-25。

曾巍，助教，硕士研究生在读，单位：362000，泉州医学高等专科学校；钱小芳(通讯作者)、刘桂华、郭斌、吴典明单位：350004，福建省妇幼保健院；陈亚岚单位：350101，福建卫生职业技术学院。

信息 曾巍，钱小芳，刘桂华，等.先天性肠闭锁术后患儿远期生活质量调查[J].护理研究，2017，31(20)：2485-2488.

R473.72

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.20.015

1009-6493(2017)20-2485-04

2016-11-20；

2017-04-15)