孤独症幼儿的教育现状研究——来自长沙市的调查问卷及访谈证据

曾祥志 梁 倩 刘迪迪(湖南女子学院教育与法学系 湖南长沙 410004)

孤独症幼儿的教育现状研究
——来自长沙市的调查问卷及访谈证据

曾祥志 梁 倩 刘迪迪
(湖南女子学院教育与法学系 湖南长沙 410004)

为全面了解、评价孤独症幼儿的教育现状，文章对长沙市8所孤独症教育康复机构136位孤独症幼儿的家长和114名教师（包括管理人员）进行问卷研究。研究发现，孤独症幼儿教育存在师资短缺问题突出、教育效果不明显、家长缺乏精神关怀与教育指导、社会体系支撑不够等一系列问题。这说明，孤独症康复机构教育发展状况不容乐观，未来应有针对性的深入研究对策。

孤独症幼儿；教育现状；现状调查

孤独症(autism)又称自闭症，由美国精神科医生Kanner 于1943年首次报道并命名，是一种以社会交互障碍、语言交流障碍及重复刻板行为和兴趣狭窄为特征的精神发育障碍性疾病，是广泛性发育障碍（PDD）的一种亚型，以男性多见，多起病于婴幼儿期。孤独症的病因还不完全清楚，目前的研究表明，引起孤独症的危险因素可以归纳为：“遗传、感染与免疫和孕期理化因子刺激，与后天家庭教养无关。早期，典型孤独症的患病率大约为万分之五。”[1]但随《着美国精神障碍诊断与统计手册》第4版(DSM-Ⅳ)和《国际疾病分类》第10 版 (ICD-10)等诊断标准的出台及应用：“孤独症谱系障碍（ASD）逐渐取代了孤独症这一诊断名词，由此而致检出率增加。”[2]目前医学上没有可以治愈孤独症的药物，仅能通过康复训练改善其症状。从20世纪70年代起，国外加快了对孤独症的研究，从研究主题来看，大多文献与教育环境、教育服务体系、自闭症儿童心理理论的研究等方面有关。总的来看，国内关于幼儿孤独症教育的研究与关注还十分有限。事实上，孤独症幼儿的教育对家庭与社会有较大影响，关注孤独症幼儿教育，研究孤独症幼儿教育有着重要的现实意义。

一、调查对象和方法

（一）调查对象。选取长沙市孤独症谱系障碍幼儿作为研究对象，年龄3至7岁，男童113例，女童23例。问卷由孤独症幼儿家长和孤独症教师（包括康复教育机构负责人）作答。家长卷共发放问卷180份，收回有效问卷136份；教师卷共发放150份，收回有效问卷114份。

1.实地考察法。实地调查走访了长沙市雨花区星苑自闭症培训中心、长沙市晨阳自闭症康复中心等8家孤独症康复教育机构。

2.问卷调查及其内容效度分析。采用自编的《长沙市孤独症幼儿教育现状调查问卷》（家长卷和教师卷）对长沙市孤独症幼儿家长和8所孤独症康复教育机构的教师进行问卷调查。问卷包括孤独症幼儿的基本信息与家庭情况、康复教育机构和教师的基本情况、孤独症幼儿的康复训练情况三大部分。在前期工作中，进行了充分的文献梳理，对影响孤独症幼儿教育的家庭教育、康复教育的相关因素进行了分析，这为编制问卷打下了良好的基础。在编制的过程中，将文献梳理的结果、相关测评工具与开放式调查结果统筹考虑，问卷的项目均来源于开放式问卷结果、文献综述以及国内外相关测评工具。在进行初测之前，我们还请有关专家（包括心理学、教育学教授和心理学、教育学博士）对预试问卷的各个项目进行了审查和修改。在正式调查之前，请部分幼儿家长及康复机构老师试填，使调查表易懂适用并符合理论设想。这些措施保证了本问卷具有较好的内容效度。

3.访谈法。针对孤独症康复教育机构服务标准及服务体系、康复模式、认证制度、基础设施设备、资金及现阶段发展状况等问题对机构负责人进行访谈。

此外，对参与本次调查的麦家棋，秦乐，刘飞飞同学的辛劳表示诚挚谢意。

二、调查结果及描述性分析

（一）孤独症幼儿及家庭基本情况。

1.孤独症幼儿性别比例及年龄分布。本次调查对象中，男童占83.08%，女童占16.91%，男女比例为3.85:1，低于2012年美国孤独症与发育障碍性疾病监控网络（Autismand Deplopment Disorder Monitor，ADDM）发布的关于“ASD患儿的男童女童患病率比例4.7:1”[3]，不过符合“近年来我国孤独症男女患病比例，约为3-4：1”[4]。本次调查对象中，3至4岁的幼儿占了53.2%，4至5岁的幼儿占了32.06%，5至7岁的幼儿的比率为14.74%。

2.父母学历及家庭年收入。本次调查对象中，受教育程度为高中及以下学历的家长占49.41%，专科学历的占27.06%，本科学历的占21.18%，硕士及以上的学历有2.35%。其中高中及以下学历的家庭的比例将近占一半。家庭年收入约1～3万的有42.35%，3～5万的有23.53%，5～10万的有21.18%，10万元以上的大约有12.94%。家庭年收入约1～3万的家庭差不多占一半的比例。

随着机械制造业的迅速发展，大尺寸的板料加工的效率将在一定程度上决定着机械加工整体效率。剪板机的主要作用是用于板料毛胚的下料或者板料的边缘休整。剪板机的效率将决定着板料加工的效率，剪板机能否实现精确的板料加工主要取决于剪板机的控制系统的精确程度[9]。图1为剪板机的工作原理。剪板机主要包括上、下刀架，上、下剪切刀具、刀具调整间隙机构等主要部件。剪板机在执行剪切工作时，上剪切刀固定在上刀架上，下剪切刀固定在下刀座上，剪切动作执行时，通过调整剪切角和刀具间隙实现对被剪切板料的剪切。

3.教育方式及全年费用开销。调查结果显示，在幼儿确诊后，61.34%的父母选择在孤独症康复教育机构接受教育，32.57%的家长为幼儿选择了机构教育与家庭教育相结合的教育方式，4.62%的幼儿进入普通学校，1.47%的幼儿在家由父母照顾和教育。由此看出康复教育机构是家庭的首选，而也有一部分家长采用了家庭康复教育和特殊教育相结合的方式。接受特殊教育的全年费用开销大约需1～2万元的占10.59%，2～3万元的占22.35%，3～4万元的占32.94%，4万元以上的占34.12%。可见67.06%的患儿的康复教育费用在3万以上。根据对特殊机构负责人的访谈得知，符合特定条件的患儿家庭每个月可得到650至800元的补助金额，尽管如此，面对持续的治疗和昂贵的训练教育费用，对于经济情况不太好的家庭仍存在巨大压力。

（二）特殊康复教育机构和教师的基本情况。

1.机构性质。通过对长沙市8所孤独症康复教育机构所属系统的调查发现，2所属于公办性质的残联和民政系统，6所属于私立机构。调查结果表明长沙市孤独症康复教育机构主要属于私立性质机构，公立的孤独症康复机构还比较少。

2.机构幼儿人数、教师人数及师生比例。本次调查中，孤独症教育康复机构中孤独症幼儿数量在40人以下的占27.52%，40至70人左右的机构占60.46%，70人以上的百分比为12.02%。大部分康复机构学生人数在40～70人左右，机构规模相对较小，在地域分布上较为零散。教师人数在20以下的机构占了25.16%，20至30名教师的机构占了62.93%，30人以上的机构占了11.91%，长沙市孤独症康复机构平均师生比率约为1：2.3，与国际普遍采用的 “一对一”教育康复模式仍存在差距。

3.教师性别、年龄及学历。在调查对象中，男教师占9%，女教师占91%。男女教师比率约为1：9.8。其中教师年龄在18至29岁之间的教师75.88%，年龄在30至49岁之间的教师占21.11%，年龄在50岁以上的教师的百分率为3.01%，孤独症康复机构以18至29岁之间女教师为主。学历为高中及以下的教师人数占了12.35%，专科学历占66.35%，本科占21.31%，硕士及以上的为0%，拥有专科学历的教师的比例占到2/3，学历层次相对其他教师行业偏低。

4.教师专业及接受培训情况。在调查对象中，12.5%的教师专业为幼教，23.08%的专业为特教，14.42%的是师范类其他专业，50%的教师为非师范类专业。就职前接受过系统专业的培训情况，77.77%的教师表示接受过系统专业的职前培训，22.23%的教师则表示没有。50%的教师没有受过专门的师范教育，少部分教师没有接受过系统的职前培训，可见，康复机构的教师专业水平参差不齐。

5.教师对自身专业能力的评价及学习机会。调查结果显示，97%的教师表示对自己现阶段的专业能力感到有所欠缺，并想进一步得到提升，另外有3%的教师则表示没有这方面的想法。94%的教师表示基本为机构内部的交流和学习，65%的教师表示会与省残联和外地著名骨干老师和专家进行交流和学习，20%的教师表示有外出进行专门进修和学习，且每年6次左右。可以看出，绝大部分教师感觉自身专业能力欠缺，并有机会得到学习和提高。

6.教师的工资待遇及流动性情况。在调查对象中，89.72%的教师的月工资为2000至3000元，9.08%教师的月工资为3000至3500元，1.2%的教师的月工资为4000元左右。关于教师的流动性情况，发生在新入职教师，百分比为88.64%，老员工则比较稳定，百分比为11.36%。与其他类别学校相比较，康复机构的教师的待遇稍低，离职转行的比例也偏高。

7.教师自我满足感及继续坚持的意愿。在调查对象中，43.37%的教师表示热爱并愿意一直坚持，19.79%的教师表示不热爱但愿意坚持，32.53%的教师表示热爱但并不愿坚持，4.31%的教师表示不热爱且不愿坚持。有63.16%的教师愿意坚持从事当前工作，但36.84%不愿意从事当前工作。

（三）康复训练教育情况。

1.班级模式及教学组织形式。调查结果显示，实行孤独症幼儿混合班级模式的所占比例为86.5%，单独编班模式的比例为13.5%。“混合班级模式体现的是异质分组的融合理念，即将不同类型群体、不同能力水平的学生置于同一小组或环境中学习”[5]，更有利于促进班级内学生之间的相互交流合作以及孤独症幼儿语言的发展。课程类型都包括了集体课程、小组课程和个训课程，其中小组和集体课程占了83.4%，作为孤独症幼儿重要的个训课程只占了16.6%，比例偏低。

2.教育内容。康复训练的内容包括主要自我概念(66.6%)、语言言语训练（71.3%）、感觉统合（88.9%）、认知能力（76.9%）、问题行为控制（56.2%）、沟通技能（79.9%）、情绪控制（56.1%）、动作技能（57.2%）、生活自理能力(72.2%)等各个方面。由此可以看出长沙市当前孤独症幼儿康复训练具有比较广泛的内容，各个领域和方面基本都有涉及到。

3.教育方法及其效果。据表1调查数据显示，康复教育训练方法多样，其中言语治疗和ABA应用行为分析使用较为频繁，各占87.5%和78.85%。其他使用比较多的方法还有结构化教学法、游戏治疗、感觉统合训练等。在训练教育效果上，81.73%的教师反应结构化教学法和感觉统合训练效果较佳，且ABA应用行为分析方法、感觉统合训练和结构化教学法的选择运用和效果都比较好。另外，药物治疗、职业治疗和排毒生物疗法极少为特殊教师使用，其效果也不太理想。

表1 康复教育机构孤独症幼儿常用教育方法及效果描述

4.评价方式及教育效果。在教育的评价方面，父母、教师及相关负责人对孤独症儿幼儿采用观察评估法有87.4%，采用纸笔测验与口头测验的比较少，只有0.8%和11.8%。主要以观察评估法这种质的评价法为主。对于教育效果，调查结果显示9.41%的孤独症幼儿明显得到改善，27.06%的幼儿基本得到改善，50.59%的幼儿略有改善，10.59%的幼儿没有明显效果，而有2.35%的幼儿则认为没有效果。可见康复训练整体效果不太理想。主要相关因素包括幼儿自身的症状程度、康复教育机构的教育方法以及父母对幼儿的家庭教育。

5.遇到的问题及困难。对于父母遇到的问题，调查结果显示，82.35%的父母觉得康复教育费用昂贵；50.59%的父母认为康复教育手段专业度不高，治疗手段和教育方法缺乏正规有效的训练体系；45.88%的父母更加担心幼儿康复教育和学龄义务教育缺乏衔接；37.65%的父母觉得康复教育机构少；30.59%父母觉得缺乏心理安慰和支持；31.76%的父母则认为教育效果不明显。其中教育费用和教育手段专业度问题家长最为担忧。对机构遇到的困难，通过对机构负责人的调查结果显示，78.85%认为治疗手段、康复理念和教育方法与国际先进理念和教育方法存在较大；70.19%的机构强调缺乏统一教材，全靠摸索；61.54%的机构强调缺乏资金，很难恪守非盈利组织的服务理念与规范；59.62%的机构负责人提到机构人员不足，专业素养有待提高；50%的机构提到缺乏制度管理、救助资金管理、财务管理和认证制度；15.38%的机构提到很难聚集自闭症儿童。

三、讨论与建议

（一）教育机构运营发展困难。通过调查发现，长沙市现有的孤独症康复机构多为民办性质，且成立的时间不长。由于这些康复训练机构发展历史短，规模较小，资金匮乏，加上治疗手段和方法与国际先进理念方法差距较大，师资力量薄弱等问题，导致运营发展困难，患儿人数少且难以聚集。孤独症幼儿康复属于公益事业，建议政府加强对特殊学校的制度管理、救助资金管理、财政管理和认证制度，加大对孤独症康复机构的资金支持和技术支持力度，缓解其资金压力，保障民办孤独症康复机构的发展。

（二）专业师资匮乏。当前教育领域未分化出针对孤独症幼儿康复教育的领域，孤独症康复教师往往是由学前专业老师和特殊教育老师经过职前培训上岗，缺乏系统的科学的理论知识引导，这就直接导致孤独症康复机构师资质量不高，影响幼儿康复效果。加之孤独症康复机构资金紧张教师待遇低于其他类学校，这不仅很难吸引专业的高层次人才，而且在职的青年教师离职率也非常高，以至于专业师资匮乏，教师水平参差不齐。建议提高教师的薪金和福利待遇，加大对高学历的专业人才的引进。对于在职教师，要尽可能创造在职培训的机会，提高特殊教师培训的质量。政府应当采取优惠政策，鼓励师范院校开设特教专业，大力培养特教人才。

（三）教育效果不明显。现阶段长沙市孤独症康复机构的教育内容虽然广泛，教育方法也多样，但是孤独症幼儿存在多方面障碍，经过康复训练，各个领域恢复效果不均衡。不同的幼儿的情况具有特殊性，恢复效果也各自不同，一部分甚至效果不明显。建议引进国外先进理念和手段，结合本地区和各个患儿的个别情况，实施最适合有效的方法；注意学习先进理念的精髓，而非简单的形式的模仿[6]。此外，应加强家庭教育与特殊学校教育相结合，对患儿家长普及孤独症教育的知识，教正确的教育训练方法，促进家庭康复教育训练的开展。

（四）家长缺乏支持指导。孤独症群体的“边缘性”特征造成社会支持与关怀缺位，孤独症家庭承受着财力、体力、精力、心理等多重压力。高昂的费用，持续不断的康复训练，需要家长缺乏心理安慰与经济支持；教育康复机构少或离家太远，缺乏人力和时间；普通学校对孤独症幼儿缺乏包容和特殊照顾；家长普遍对孤独症的认知不深，缺乏专业有效指导，在养育和教育中存在诸多困难等问题。政府、康复教育机构和社区家庭缺乏良性的沟通反馈网络。建议媒体加大宣传力度，提高全社会对孤独症的认识度，消除社会对孤独症幼儿的歧视，提高家长对孤独症的认知，促进家庭康复教育训练的开展。政府完善相关的法律法规，保障维护孤独症患儿的权益。

[1]刘莹.江西省75例孤独症儿童的现状调查[J].中国特殊教育，2007（11）：49-54.

[2]樊越波，揭晓锋，邹小兵.孤独症患病率回顾[J].中国儿童保健杂志，2008（4）：439-440.

[3]Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network Surveillance Year 2008 Principal Investigators,Centers for Disease Control and Prevention.Prevalence of autism spectrum disorders-Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network 14 sites,United States,2008 MMAR Surveill Summ,2012 (3):1-19.

[4]郝小会.中国大陆地区儿童孤独症谱系障碍患病率meta分析[D].重庆：重庆医科大学，2015（5）：1-32.

[5]张莉.异质分组教学实验研究[D].长沙：长沙理工大学，2012.

[6]邓猛,等.孤独症儿童教育康复现状与思考[J].残疾人研究,2014（6）:88-94.

[责任编辑 王占峰]

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2095-0438（2017）04-0075-04

2016-12-28

曾祥志(1977－)，女，湖南常德人，湖南女子学院讲师，硕士，研究方向：高等教育。

2015年国家级大学生创新创业训练计划项目“孤独症幼儿教育现状的调查研究—以长沙市为例”(教高司函〔2015〕41 号)；2015年湖南省大学生研究性学习和创新性实验计划项目(湘教通〔2015〕269号)的部分成果。